Sind Sie betroffen, bitte melden Sie sich und
schreiben Sie sich ein
für diese Vernetzung von betroffenen Familien und Experten.
Zum zweiten Mal in der Geschichte der Sarkoidose konnten wir diesmal dank der Förderung der BARMER GEK ein
Kindersarkoidose-Seminar für betroffene Kinder und Jugendliche und ihre Familien veranstalten.
Unter dem Motto "Kindersarkoidose: Diagnose- und Therapiemöglichkeiten, Auswirkungen und Perspektiven"
trafen wir uns am
Sarkoidose - Informations- und Beratungsstelle
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
Kinder und Jugendliche mit einer Einschränkung, sei es körperlich oder seelisch,
bleiben leicht auf der Strecke. Kinder und oft auch deren Eltern werden schnell zu Außenseitern
und fühlen sich ausgegrenzt. Viele Familien haben darüber hinaus Angst,
offen über die Behinderung bzw. chronische Erkrankung ihres Kindes zu sprechen,
auch weil das Wissen und die Aufklärung zum Krankheitsbild Sarkoidose fehlt.
Die Sarkoidose ist der Clown der inneren Medizin.
Neben den forschenden Stellen stehen weitere Pädiater und Sarkoidose-Experten dem Kindersarkoidose-Netzwerk
zur Verfügung.
Informations- und Beratungsstelle
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
Hier können Sie zur Seite des
Kindersarkoidose-Netzwerkes
wechseln.
Forschungsprojekt: Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen und ihre Eltern
Auch eine juvenile Sarkoidose kann durch chronische Schmerzen begleitet sein. Daher möchten wir Sie auf das Forschungsprojekt
"Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen und ihre Eltern" aufmerksam machen.
Chronische Schmerzen sind im Kindes- und Jugendalter sehr häufig und gehen mit einer Vielzahl an psychosozialen Beeinträchtigungen einher.
Der Lehrstuhl Beratungspsychologie der Universität Potsdam beschäftigt sich seit vielen Jahren mit diesem Thema.
Forschungsschwerpunkte sind Therapieprogramme für Kinder mit chronischen Bauchschmerzen sowie auch das elterliche Erleben und Verhalten
im Kontext der chronischen Schmerzen des Kindes.
Die vorliegende Studie möchte einen Fragebogen zur Erfassung des elterlichen Verhaltens bei chronischen Schmerzen des Kindes untersuchen.
Zusammenhänge mit dem Schmerzerleben des Kindes sowie weiterer psychosozialer Faktoren,
wie zum Beispiel der erlebten Beeinträchtigung, sollen ebenfalls untersucht werden.
Ziel ist es, ein zuverlässiges Instrument für die klinische Praxis zu entwickeln,
welches in Beratung und Therapie bei Kindern mit chronischen Schmerzen eingesetzt werden kann.
Teilnehmen können Kinder im Alter von 6-18 Jahren, die an chronischen Schmerzen leiden,
wie zum Beispiel chronische Kopfschmerzen,
Bauchschmerzen aufgrund chronisch entzündlicher Darmerkrankungen oder anderer Erkrankungen des Magen-/Darmtrakts,
funktionelle Bauchschmerzen, oder auch rheumatische Erkrankungen - und ihre Eltern.
In der
Projektbeschreibung*
finden Sie weitere Hinweise für Betroffene, zum Datenschutz und die Links zur Studienteilnahme.
Familien-Seminar zur Kindersarkoidose: Wir standen mir dem Rücken zur Wand!
Samstag, den 14.11.2009, von 12-18 Uhr in der
Kinderklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf
Martinistraße 52, 20246 Hamburg.
Auf dem Programm standen neben dem Erfahrungsaustausch der betroffenen Familien der Vortrag
"Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter"
Dr. med. Elisabeth Weißbarth-Riedel
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf
und vor allem die Perspektiven einer Vernetzung für bessere Versorgung und mehr Forschung.
Allen betroffenen Familien, die sich im Kindersarkoidose-Netzwerk bereits eingeschrieben haben,
war die Einladung mit den Anmeldeunterlagen persönlich zugegangen.
Das
Programm des Kindersarkoidose-Seminars*
können Sie hier lesen oder herunterladen.
Sind auch Sie von der Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter betroffen,
dann schreiben auch Sie sich ein beim
Aufruf zur Kindersarkoidose.
Haben Sie Interesse an der Teilnahme bei weiteren Kindersarkoidose-Veranstaltungen,
bitte melden Sie sich in unserer bundesweiten
gemeinnütziger e.V.
- Bundesverband -
Postfach 30 43
D - 40650 Meerbusch
Telefon: 0 21 59 / 815 30 - 0
Telefax: 0 21 59 / 815 30 - 19
E-mail: Kindersarkoidose@Sarkoidose.de
Kindersarkoidose-Netzwerk
In der Literatur gibt es nur wenige Artikel oder Hinweise zur Kindersarkoidose.
Ebenso mangelt es oftmals an Hilfe seitens der behandelnden Ärzte.
Es ist unumgänglich sich zu informieren! Aber wie soll dies geschehen,
da doch gerade auf dem Gebiet der Kindersarkoidose als Ausschnitt einer ohnehin seltenen Krankheit
Informationsmaterialien rar gesät sind. Wer sich aber nicht informieren kann,
ist nicht auf dem aktuellen Wissensstand und muss damit rechnen, ausgegrenzt zu werden.
Die Aufklärung über die Bedeutung der Kindersarkoidose in Deutschland
ist eines der Anliegen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.
Dabei muss insbesondere über die Situation der betroffenen Kinder und Jugendlichen informiert
und über das seltene Krankheitsbild der Sarkoidose im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin
aufgeklärt werden.
Seit mehr als 17 Jahren ist die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. bestrebt,
die Situation von Kindern und Jugendlichen, die von der seltenen Krankheit der Sarkoidose betroffen sind,
zu verbessern.
Dank einer Projektförderung der BARMER GEK können wir den Aufbau und die Unterstützung
des Kindersarkoidose-Netzwerks für die betroffenen Familien beginnen.
Die Sarkoidose des Kindesalters ist eine seltene granulomatöse Systemerkrankung unbekannter
Ursache. Die genaue Häufigkeit ihres Auftretens ist nicht bekannt.
Das klinische Erscheinungsbild variiert und hängt vom Organbefall ab. Zwei Erscheinungsformen
werden unterschieden:
Was wir wollen
Als systemische Erkrankung kann sie sich überall im Körper bemerkbar machen
und uns mit vielfältigen Symptomen zum Narren halten.
Wir möchten die Sarkoidose bekannter machen, damit betroffene Kinder und Jugendliche schnellstmöglich
eine Diagnose erhalten und eine notwendige Therapie rechtzeitig durchgeführt werden kann,
um Folgeschäden zu vermeiden.
Ziel ist der Aufbau eines Kindersarkoidose-Netzwerkes zur optimalen Betreuung von
Sarkoidose-Patienten im Kindes- und Jugendalter.
Forschung und Vernetzung
Für Ärzte: Ihre Ansprechpartner sind dort
Dr. med. Mag. Dipl. oec. med. Jürgen Brunner
Abteilung für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
der Universität Innsbruck
Dr. Kirsten Minden, Martina Niewerth (MPH)
Forschungsbereich Epidemiologie
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
für Ärzte der Ansprechpartner für die
AG Seltene Lungenerkrankungen in der Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie
der Leiter Prof. Dr. Matthias Griese
Haunersches Kinderspital
Ludwig-Maximilians-Universität München
Kindersarkoidose-Netzwerk: Aufruf für Mitbetroffene
Das Schicksal und das Leiden, wenn einen die Sarkoidose bereits im Kindesalter
oder als Jugendlichen betrifft, wirft besondere Probleme auf,
nicht nur in der Differentialdiagnose, sondern auch im Hinblick auf Therapiemöglichkeiten.
Das Immunsystem ist noch anders als bei Erwachsenen. Die Wirkungen und Nebenwirkungen sind
je nach Medikament weniger erforscht als bei Erwachsenen. Neben körperlichen Auswirkungen
sind auch die seelischen und sozialen Auswirkungen bei der Kindesentwicklung zu beachten.
Betroffene Kinder und Jugendliche und deren Eltern sind vereinzelt und mit den besonderen Bedingungen belastet.
Nur sehr wenige ärztliche Experten nehmen sich dem Krankheitsbild der Kindersarkoidose an.
Sind Sie betroffen, bitte melden Sie sich und schreiben Sie sich ein für diese Vernetzung
unter dem Stichwort: Projekt Kindersarkoidose.
Bitte melden Sie sich mit diesem Hinweis in unserer bundesweiten
gemeinnütziger e.V.
- Bundesverband -
Postfach 30 43
D - 40650 Meerbusch
Telefon: 0 21 59 / 815 30 - 0
Telefax: 0 21 59 / 815 30 - 19
E-mail: Kindersarkoidose@Sarkoidose.de
http://www.Kindersarkoidose.de
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
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