Politikberatung

Einer zielgerichteten Diagnostik und Versorgung von Sarkoidose-Kranken als Betroffene von diesem seltenen Krankheitsbild stehen regional und strukturell in unserem Gesundheitssystem immer noch Hürden entgegen. So finden Sie nachfolgend Informationen zur politischen Interessenvertretung der Sarkoidose-Erkrankten, denen der Wunsch und die An- und Aufforderung zu schneller und nachhaltiger Verbesserung zugrunde liegt.

  • Forderungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) zur Bundestagswahl 2017

  • Ziel nicht vollständig erreicht!

    Anlässlich der Abstimmung über das Bundesteilhabegesetz im Bundesrat zieht unser Dachverband BAG SELSBTHILFE e.V. ein erstes Fazit zur Wirkung der vielfältigen Proteste der Verbände und Betroffenen.

  • Kundgebungen zum Bundesteilhabegesetz am 7.11.2016 im Regierungsviertel: Dezentral zum zentralen Ziel

    Anlässlich der Anhörung zum Bundesteilhabegesetz im Bundestagsausschuss für Arbeit und Soziales am 7. November 2016 finden im Berliner Regierungsviertel mehrere dezentrale Aktionen statt.

  • Referentenentwurf des Bundesteilhabegesetzes enttäuschend und nicht hinnehmbar

    Anstatt Verbesserungen für Menschen mit Behinderungen zu schaffen, plant die Bunderegierung offensichtlich Leistungsverschlechterungen bei der Eingliederungshilfe.

  • Umfrage des Patientenbeauftragten zu den Terminservicestellen

    Patientinnen und Patienten haben in der Vergangenheit oft keinen zeitnahen Termin beim Facharzt erhalten. Seit Februar 2016 sollen die sog. Terminservicestellen dabei helfen. Welche Erfahrungen machen Sie mit diesen neuen Terminservicestellen? Geben Sie Ihre Erfahrungen weiter - bitte machen Sie mit!

  • Europaweite Umfrage zur Anwendung von Medikamenten und Hilfsmitteln

    Seit Jahren setzen wir uns für die stetige Verbesserung der Patienteninformation ein. Dies bezieht sich auch auf die sog. Beipackzettel für verordnete Medikamente. Mit dieser Umfrage möchten wir Ihre aktuellen Erfahrungen dazu sammeln. Bitte machen Sie mit!

  • Umfrage "Diskriminierung in Deutschland"



    Sie haben es erlebt? Berichten Sie davon!

  • Appell zur Überwindung der Blockade zur EU-Gleichbehandlungsrichtlinie

  • Neues Qualitätsprüfungssystem für Pflegeinrichtungen überfällig

  • Arbeitsmarktsituation von schwerbehinderten Menschen

  • Stuttgarter Erklärung der Behindertenbeauftragten zum Recht auf inklusive schulische Bildung

  • Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen

  • Positionspapier des Deutschen Behinderrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes

  • Forderungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) auch nach der Bundestagswahl 2013

  • Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Reform der Teilhabeleistungen für Menschen mit Behinderung

  • Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland nach wie vor mangelhaft!

  • Kürzungen bei der Dialysebehandlung sind inakzeptabel!

  • Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt

  • Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen

  • Stellungnahme der Vereinigung und Memorandum zum Nichtraucherschutzgesetz NRW von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen für Menschen mit Lungen- und Atemwegserkrankungen

  • Patientenvertretung fordert die Erstattungsfähigkeit der kontinuierlichen Glukosemessung für Diabetiker weiterhin zu gewährleisten

  • Welthygientag: Leben retten - Händereinigung nicht vergessen!

  • Eckpunkte der ACHSE für die patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen

  • Stellungnahme zum Entwurf des Präventionsgesetzes

  • Verbot oder Einschränkung von Off-Label-Use gefährdet besonders Patienten mit seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose

  • Positionspapier zur Überwindung von Übergangsproblemen von der pädiatrischen Versorgung zur Versorgung chronisch kranker und behinderter junger Erwachsener

  • Neuregelung der Zuzahlungsbefreiung für schwerwiegend chronisch Kranke in Kraft

  • Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen


  • Forderungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) zur Bundestagswahl 2017

    Die bevorstehende Bundestagswahl wird auch die sozial-, gesundheits- und forschungspolitischen Rahmenbedingungen für die Sarkoidose-Kranken in den nächsten Jahren in Deutschland bestimmen.

    In dieser grössten Branche in der deutschen Wirtschaft laufen beständig die Prozesse zum Interessensausgleich zwischen den verschiedenen Gruppen. Dabei haben wir Patientinnen und Patienten immer noch die schwächste Position.

    Unser Dachverband der chronisch kranken und behinderten Menschen und ihrer Angehörigen BAG SELBSTHILFE e.V. hat die Forderungen der selbstbestimmten und selbstverwalteten Betroffenenverbände an die Politik in Form der sog. Wahlprüfsteine zur Bundestagswahl 2017 zusammengefasst. Gemeinsam vertreten wir weit über 1 Million chronisch kranke und behinderte Menschen vor wie nach der Wahl. Lesen Sie hier die gemeinsamen Forderungen der BAG SELBSTHIFLE e.V. zur Bundestagswahl 2017*.

    Diese gemeinsamen Forderungen werden den Gesundheitspolitikern aller Fraktionen im Deutschen Bundestag sowie den Programmkommissionen der im Bundestag vertretenen Parteien vorgelegt.

    Die gemeinsamen Forderungen bilden unseren Maßstab zur Beurteilung von Koalitionsvertrag und Regierungsprogramm für die neue Legislaturperiode des Deutschen Bundestages.

    Nutzen Sie die Chance der Demokratie für Ihre Interessen. Die Broschüre "WAHL-HILFE"* der Landeszentrale für politische Bildung Baden-Würtemberg erklärt das Wahlverfahren in leichter Sprache.


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    Ziel nicht vollständig erreicht!

    Anlässlich der Abstimmung über das Bundesteilhabegesetz im Bundesrat zieht unser Dachverband BAG SELSBTHILFE e.V. ein erstes Fazit zur Wirkung der vielfältigen Proteste der Verbände und Betroffenen.

    An wesentlichen Punkten sind Nachbesserungen im jetzigen Gesetzentwurf erfolgt. Allerdings stehen viele einzelne Regelungen im Bundesteilhabegesetz, die auch künftig verhindern können, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Die Kernforderungen* des Verbändebündnisses zum Bundesteilhabegesetz, an deren Formulierung sie massgeblich mitgewirkt hatte, bestehen fort.

    Das Verbändebündnis hat deutlich gemacht, dass sich die verschiedenen Organisationen von Menschen mit Behinderungen in Deutschland nicht auseinanderdividieren lassen, sondern mit einer Stimme sprechen: Die in der UN-Behindertenrechtskonvention verankerten Grundsätze von Inklusion und voller Teilhabe müssen endlich verwirklicht werden.

    Lesen Sie dazu die Pressemitteilung der BAG SELSBTHILFE*.


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    Kundgebungen zum Bundesteilhabegesetz am 7.11.2016 im Regierungsviertel: Dezentral zum zentralen Ziel

    Die am Montag, den 07. November 2016, stattfindende öffentliche Anhörung zum aktuellen Gesetzesentwurf des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) wird entscheiden, ob die lang erwartete Basis für eine umfassende Teilhabe und eine selbstbestimmte Lebensgestaltung von Menschen mit Behinderung in Deutschland geschaffen wird. Der bisherige Gesetzesentwurf wurde von den Behinderten- und Selbsthilfeverbänden und unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE bereits scharf kritisiert.

    "Dringender Nachbesserungsbedarf besteht vor allem bei dem Zugang zur Eingliederungshilfe sowie der klaren Abgrenzung zur Pflege. Denn es darf nicht sein, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen der Zugang zu Leistungen durch ein neues Gesetz im Vergleich zu derzeitigen Regelungen erschwert wir. Genauso wenig ist es hinnehmbar, dass Menschen, die gleichzeitig Pflegebedarf haben, von Leistungen der Eingliederungshilfe ausgeschlossen werden. Denn genau das würde der aktuelle Gesetzesentwurf vorsehen und stellt damit eine eindeutige Verschlechterung dar", positioniert sich Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

    Die Bundesregierung plant, das neue Bundesteilhabegesetz bis Anfang des Jahres 2017 zu verabschieden. Von den Ankündigungen der Politik, die Eingliederungshilfe zu einem modernen Teilhaberecht weiterzuentwickeln, ist der Entwurf weit entfernt. Angesichts dessen verkommt auch die UN-Behindertenrechtskonvention zur Makulatur.

    "Wir fordern daher die Politik auf, die Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen endlich ernst zu nehmen und das jetzige Gesetzgebungsverfahren dazu zu nutzen, Defizite des Gesetzesentwurfs zu bereinigen und so die versprochenen Verbesserungen der Lebenssituation für Menschen mit Behinderung zu schaffen", macht Dr. Martin Danner deutlich.

    Anlässlich der Anhörung zum Bundesteilhabegesetz im Bundestagsausschuss für Arbeit und Soziales am 7. November 2016 finden im Berliner Regierungsviertel mehrere dezentrale Aktionen statt.

  • In unmittelbarer Nähe des Reichstagsgebäudes (Paul-Löbe-Allee, zwischen Bundeskanzleramt und Reichstag) rufen gleich drei Fachverbände für Menschen mit Behinderung um 13 Uhr zu einer Kundgebung auf, um der Politik Kernforderungen zu übergeben.
    Ihr Motto: "Teilhabe - jetzt erst Recht!"*.

  • Am Brandenburger Tor veranstaltet die Lebenshilfe um 14 Uhr unter dem Motto "Teilhabe statt Ausgrenzung" eine Kundgebung. Dort überreicht die Lebenshilfe die Petition für ein besseres Teilhabegesetz mit mehr als 70.000 Unterschriften an die Vorsitzenden der Bundestagsausschüsse für Arbeit und Soziales und für Gesundheit, Kerstin Griese und Edgar Franke (siehe Link https://www.lebenshilfe.de/bthg/).

  • Schließlich ruft Rául Krauthausen ebenfalls am Brandenburger Tor zu 14 Uhr, auf der Seite des Pariser Platzes, zu einer Demonstration auf. Das Motto ist #NichtmeinGesetz und transportiert die Botschaft, die Experten sind wir.

  • Die Veranstaltungen an verschiedenen Orten des Regierungsviertels haben ein zentrales Ziel: wichtige Impulse für gute gesetzliche Regelungen zu geben. Die Botschaften der Kundgebungen sind inhaltlich abgestimmt. Den Bundestagsabgeordneten und der Öffentlichkeit vermitteln wir umfassend: Wir sind Viele, und wir wollen Veränderungen für Menschen mit Behinderung erreichen. Am 7. November sind wir überall, wo wir sein müssen, um diejenigen zu erreichen, die entscheiden werden. Gemeinsam für Teilhabe, gemeinsam für ein gutes Bundesteilhabegesetz!

    Machen Sie mit! Kommen Sie vorbei!


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    Referentenentwurf des Bundesteilhabegesetzes enttäuschend und nicht hinnehmbar

    Anstatt Verbesserungen für Menschen mit Behinderungen zu schaffen, plant die Bunderegierung offensichtlich Leistungsverschlechterungen bei der Eingliederungshilfe.

    "Der aktuelle Referentenentwurf zum Bundesteilhabegesetz (BTHG) ist ein Schlag ins Gesicht der Menschen mit Behinderung, die seit Jahren auf eine gesetzliche Regelung warten, die sie aus dem bisherigen 'Fürsorgesystem' herausführt und die Eingliederungshilfe zu einem modernen Teilhaberecht weiterentwickelt. Der aktuelle Gesetzesentwurf lässt darauf schliessen, dass kaum etwas davon umgesetzt werden soll", kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE.

    "Im Gegenteil, neue Hürden werden den Personenkreis, der Leistungen der Eingliederungshilfe in Anspruch nehmen darf, weiter einschränken. Denn künftig muss eine 'erhebliche Teilhabeeinschränkung' vorliegen, um Leistungen der Eingliederungshilfe erhalten zu können. Dies setzt voraus, dass Aktivitäten in mindestens fünf, der im Gesetz aufgeführten Lebensbereiche nicht ohne Unterstützung möglich oder in mindestens drei Bereichen auch mit Unterstützung nicht möglich sind.

    Es ist zu vermuten, dass so eine grosse Zahl von Personen, die nach bisherigem Recht leistungsberechtigt sind, künftig von vornherein ausgeschlossen sein wird", zeigt sich Dr. Danner empört.

    Zwar ist die Anhebung der Vermögensgrenzen in einem ersten Schritt geplant, nicht aber die von den Behindertenverbänden geforderte Abschaffung der Einkommens- und Vermögensgrenzen für erwerbstätige Menschen mit Behinderung.

    "Dabei sind genau diese Grenzen die Barrieren, die Menschen mit Behinderung daran hindern ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen", macht der Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE deutlich.

    Auch lässt der jetzige Referentenentwurf zum BTHG zahlreiche Defizite und Einschnitte gegenüber der jetzigen Rechtslage befürchten, dass die Länder zu viel Regelungsbefugnis erhalten, sodass es nicht zu der geforderten Bedarfsermittlung und -feststellung nach bundeseinheitlichen Kriterien kommt. Auch ist damit zu rechnen, dass aufgrund eines stärkeren Vorrangs der Pflege die dortigen engeren Massstäbe zur Anwendung kommen und Leistungen der Eingliederungshilfe verdrängt werden.

    Die BAG SELBSTHILFE fordert die Bundesregierung auf, einen Gesetzesentwurf vorzulegen, der endlich die Basis für eine umfassende Teilhabe aller Menschen am gesellschaftlichen Leben gewährleistet sowie behinderten Menschen eine selbstbestimmte Lebensgestaltung ermöglicht. Lesen Sie dazu die Pressemitteilung der BAG SELSBTHILFE*.

    Neben den eigenen Forderungen zum BTHG hat unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELSBTHILFE e.V.), mit den Sozial-, Fach- und Wohlfahrtsverbänden, dem Deutschen Gewerkschaftsbund sowie der Behindertenbeauftragten des Bundesregierung 6 gemeinsame Kernforderungen zum Bundesteilhabegesetz erarbeitet.

    1. Wir fordern, für mehr Selbstbestimmung die Wunsch- und Wahlrechte von Menschen mit Behinderungen zu stärken und nicht einzuschränken.
    2. Wir fordern, Einkommen und Vermögen nicht mehr heranzuziehen.
    3. Wir sagen NEIN zu Leistungskürzungen und -einschränkungen.
    4. Wir fordern ein Verfahrensrecht, das Leistungen zügig, abgestimmt und wie aus einer Hand für Betroffene ermöglicht und nicht hinter erreichte SGB IX-Gesetzesstandards zurückfällt.
    5. Wir fordern mehr Teilhabe- und Wahlmöglichkeiten im Arbeitsleben.
    6. Wir fordern, Betroffenenrechte nicht indirekt, z.B. über schlechte finanzielle und vertragliche Rahmenbedingungen für Anbieter, zu beschneiden.
    Lesen Sie die Begründungen zu den 6 gemeinsamen Kernforderungen zum Bundesteilhabegesetz*.

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    Umfrage des Patientenbeauftragten zu den Terminservicestellen

    Patientinnen und Patienten haben in der Vergangenheit oft keinen zeitnahen Termin beim Facharzt erhalten. Der Gesetzgeber hat deshalb mit dem GKV-Versorgungsstärkungsgesetz neben anderen Massnahmen die Terminservicestellen ins Leben gerufen. Diese sollen gesetzlich Krankenversicherten innerhalb von vier Wochen einen Facharzttermin vermitteln. Im Februar 2016 haben sie ihre Arbeit aufgenommen. In der interaktiven Deutschlandkarte des Bundesgesundheitsministeriums finden Sie Ihre zuständige Terminservicestelle, deren Telefonnummer und Erreichbarkeit. Dabei hat sich gezeigt, dass die gesetzlichen Anforderungen von den Kassenärztlichen Vereinigungen sehr unterschiedlich umgesetzt wurden.

    Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Karl-Josef Laumann möchte wissen, wie patientenorientiert diese Terminservicestellen arbeiten und ob Patientinnen und Patienten durch sie einen Nutzen haben. Dazu wurde auf der Internetseite des Patientenbeauftragten eine entsprechende Umfrage eingerichtet, in der Patientinnen und Patienten ihre Erfahrungen direkt mitteilen können. Die Umfrage dient der Weiterentwicklung des Instrumentes der Terminservicestellen.

    Wir möchten alle Mitglieder bitten, sofern Sie diese Terminvermittlung für zeitnahe Facharzttermine in Anspruch nehmen, ihre Erfahrungen mit den Terminservicestellen in diese Umfrage einzubringen.

    Geben Sie Ihre Erfahrungen weiter - bitte machen Sie mit!
    Vielen Dank!


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    Europaweite Umfrage zur Anwendung von Medikamenten und Hilfsmitteln

    Seit Jahren setzen wir uns für die stetige Verbesserung der Patienteninformation ein. Dies bezieht sich auch auf die sog. Beipackzettel für verordnete Medikamente. Sie sollen allgemeinverständlich sein und - wenn relevant - auch Sarkoidose-spezifische Information und Gegenanzeigen beinhalten. Mit dieser Umfrage möchten wir Ihre aktuellen Erfahrungen dazu sammeln.

    Unser europäischer Dachverband für Seltene Erkrankungen EURORDIS führt eine internetbasierte Umfrage durch, um einen besseren Einblick zu bekommen, wie gut Patienten in die folgenden Handlungsfelder eingebunden sind:

  • medizinische Versorgung, einschliesslich des Verhältnisses zu den Leistungserbringern im Gesundheitswesen,
  • das Verständnis der Behandlung (die Wirkung, mögliche Nebenwirkungen, wie die Vorteile von den Patienten wahrgenommen werden),
  • die Gründe, warum in eine bestimmte Behandlungsform eingewilligt wurde.
  • Ausserdem soll untersucht werden, ob die Informationen über die Behandlung zufriedenstellend waren.
  • Die Antworten werden unter anderem in die Beratungen zum sog. Off-label Use (zulassungsüberschreitende Anwendung) einfliessen, die von der Europäischen Kommission begonnen werden.

    Diese Umfrage wurde von der EURORDIS DITA Task Force (Drug Information, Transparency and Access) vorbereitet und wird von ihr beaufsichtigt. Die Umfrage erhielt am 9. Juni 2015 eine positives Votum vom INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) Ethik Bewertungsausschuss /IRB00003888.

    Wir möchten sie darum bitten, an dieser Umfrage zur Anwendung von Medikamenten aller Art und zum Gebrauch von Hilfsmitteln aller Art, die Sie oder Ihr Kind unter ärztlicher Aufsicht oder in Eigeninitiative nehmen, teilzunehmen.

    Bitte machen Sie mit!


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    Umfrage "Diskriminierung in Deutschland"

    Am 1. September 2015 startet die Antidiskriminierungsstelle des Bundes die größte Umfrage zum Thema "Diskriminierung in Deutschland", die es bislang gegeben hat. Bis zum 30. November 2015 können sich alle in Deutschland lebenden Menschen ab 14 Jahren zu ihren selbst erlebten oder beobachteten Diskriminierungserfahrungen äußern, z.B.:

    Wegen Ihrer Behinderung oder Ihres Alters werden Sie nicht zu Vorstellungsgesprächen eingeladen, obwohl Sie hervorragend qualifiziert sind?

    Sie haben es erlebt? Berichten Sie davon!

    Berichten Sie von den diskriminierenden Erfahrungen, die Sie, Ihre Angehörigen und Freunde gemacht haben. Dabei interessieren alle Lebensbereiche, vom Kindergarten, über Schule und Hochschule, bis zum Beruf, Wohnen, Versicherungs- und Bankgeschäfte und der Freizeitbereich.

    Diese Umfrage, die die Antidiskriminierungsstelle gemeinsam mit dem Berliner Institut für empirische Integrations- und Migrationsforschung durchführt, soll Diskriminierungen sichtbar machen!

    Ausserdem soll herausgearbeitet werden, welche Auswirkungen Diskriminierungen auf Menschen haben und wie sie damit umgehen. Die Ergebnisse der Umfrage und Handlungsempfehlungen, wie Diskriminierungen künftig verhindert werden können, wird die Antidiskriminierungsstelle dem Deutschen Bundestag vorlegen.

    Unter www.umfrage-diskriminierung.de finden Sie alle Informationen zur Umfrage und ab dem 1. September 2015 auch den direkten Link zum Fragebogen.


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    Appell zur Überwindung der Blockade zur EU-Gleichbehandlungsrichtlinie

    Seit Jahren blockiert die Bundesebene auf der europäischen Ebene die Verabschiedung einer Gleichbehandlungsrichtlinie, mit der auch Diskriminierungen chronisch kranker und behinderter Menschen besser bekämpft werden könnten. Die Verbände der Zivilgesellschaft haben sich nun mit einem gemeinsamen Appell* an die Bundesregierung gewandt, diese Blockade aufzugeben.

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    Neues Qualitätsprüfungssystem für Pflegeinrichtungen überfällig

    Das umstrittene Notensystem zur Beurteilung von Qualität bei Einrichtungen für pflegebedürftige Menschen ist gescheitert. Das zeigen auch immer wieder erschütternde Berichte über menschenunwürdige Zustände in zahlreichen solcher Pflegeheime, die mit Bestnoten warben. Das bisherige Notensystem soll nach Plänen des Pflegebeauftragten der Bundesregierung Karl Josef Laumann im nächsten Jahr abgeschafft werden. Die BAG SELBSTHILFE begrüßt dieses Vorhaben und sichert Ihre Unterstützung zu.

    Wir fordern die Beteiligung der Patientenvertreter und der Menschen, die täglich mit pflegebedürftigen Menschen umgehen, um ein Beurteilungssystem zu entwickeln, das aussagekräftige Qualitätskriterien festlegt, sowie reale und aussagekräftige Informationen für die Angehörigen bereithält. Lesen Sie weitere Hintergründe in der Pressemitteilung* zum neuen Prüfungssystem für Pflegeeinrichtugen.


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    Arbeitsmarktsituation von schwerbehinderten Menschen

    Die Bundesagentur für Arbeit hat ihren Bericht zur Arbeitsmarktsituation von schwerbehinderten Menschen vorgelegt.

    Lesen Sie hier den Bericht der Bundesagentur für Arbeit zur Arbeitsmarktsituation schwerbehinderter Menschen*.


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    Stuttgarter Erklärung der Behindertenbeauftragten zum Recht auf inklusive schulische Bildung

    Die Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen von Bund und Ländern stellten bei ihrem Treffen in Stuttgart fest: "Inklusion im Bildungsbereich nach Artikel 24 der UN-Behindertenrechtskonvention bedeutet, dass Menschen mit Behinderungen die gleichen Möglichkeiten offen stehen, ihre Potenziale und Fähigkeiten im allgemeinen Bildungssystem entwickeln zu können.

  • Auf dem Weg zu einer gemeinsamen Beschulung aller Schülerinnen und Schüler in einer Regelschule müssen Eltern bzw. die jungen Menschen mit Behinderungen ein Wunsch- und Wahlrecht zur Bestimmung des Lernortes haben."
  • Von der Inklusion im Bildungswesen profitieren Kinder mit und ohne Behinderung gleichermassen, wenn die Rahmenbedingungen stimmen.
  • Inklusive Bildung erfordert offene Unterrichtsgestaltung in der Form des zielgleichen und zieldifferenten Lernens, strukturelle und inhaltliche Anpassungen der schulgesetzlichen und pädagogischen Rahmenbedingungen sowie die Bereitstellung hierfür notwendiger Ressourcen.
  • Die Verwirklichung des Rechts auf inklusive Bildung bzw. die Schaffung eines durchgängig inklusiven Bildungssystems ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe.
  • Ein inklusives Bildungssystem kann es nicht zum Nulltarif geben.
  • Das Recht auf inklusive Bildung für Menschen mit Behinderungen nach der UN-Behindertenrechtskonvention geht weit über den Bereich der schulischen Bildung hinausgeht und umfasst insbesondere die Bereiche frühkindliche Bildung, die berufliche Bildung, das Hochschulwesen, die Erwachsenbildung sowie alle Bildungsangebote und Bildungseinrichtungen im Sinne des lebenslangen Lernens.
  • Die vollständige Stuttgarter Erklärung der Behindertenbeauftragten zum Recht auf inklusive schulische Bildung* finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen hier.

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    Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen

    Die Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen von Bund und Ländern haben sich bei ihrem Treffen in Rostock dafür ausgesprochen, die geplante Teilhabereform für Menschen mit Behinderungen und die anstehende Pflegereform zeitlich und inhaltlich zu einem Gesamtkonzept zu verbinden. In ihrer Rostocker Erklärung mit dem Titel "Teilhabereform und Pflegereform gehören zusammen!" fordern sie, das Recht auf Teilhabe und unabhängige Lebensführung auch bei Pflegebedürftigkeit zu sichern.

    Zu den einzelnen Forderungen gehören u. a.

  • keine Anrechnung von Einkommen und Vermögen bei künftigen Teilhabe- oder ergänzenden Pflegeleistungen
  • Leistungen aus der Pflegeversicherung sollen nicht mehr als Gutscheine, sondern als gleichwertiges Teilbudget gewährt werden
  • volle Pflegeleistung in stationären Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen
  • zügige Einführung eines neuen Begriffs für Pflegebedürftigkeit und eines neues Begutachtungssystems
  • das Beratungsangebot sollte sozialrechtsübergreifend im Ersten Teil des Sozialgesetzbuches geregelt werden
  • Menschen mit Behinderungen dürfen nicht gezwungen werden, in besonderen Wohnformen zu leben.

  • Die Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: "Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen"* finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen hier.


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    Positionspapier des Deutschen Behinderrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes

    In der neuen Legislaturperiode soll ein neues Bundesleistungsgesetz für Menschen mit Behinderungen geschaffen werden. Der Deutsche Behindertenrat fordert, dass hiermit die Vorgaben der UN-Behindertenrechtskonvention in das deutsche Leistungsrecht überführt werden.

    Vor diesem Hintergrund sieht der Deutsche Behindertenrat das Grundlagenpapier zu den Überlegungen der Bund-Länder-Arbeitsgruppe "Weiterentwicklung der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen" der Arbeits- und Sozialministerkonferenz (ASMK) vom August 2012 nicht als geeignete Basis an.

    Der Deutsche Behindertenrat fordert deshalb Bund und Länder auf, das erwartete Bundesleistungsgesetz im nächsten Jahr behindertenrechtskonform umzusetzen und dabei behinderte Expertinnen und Experten beispielgebend einzubinden.

    Lesen Sie hier das Positionspapier des Deutschen Behinderrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes*.


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    Forderungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) auch nach der Bundestagswahl 2013

    Der alte Spruch "Nach der Reform, ist vor der Reform" stimmt nirgendwo mehr als im Gesundheitswesen. In dieser grössten Branche in der deutschen Wirtschaft laufen beständig die Prozesse zum Interessensausgleich zwischen den verschiedenen Gruppen. Dabei haben wir Patientinnen und Patienten immer noch die schwächste Position.

    Offensichtlich wurden mit der Bundestagswahl im September 2013 auch die Weichen für die nächste Gesundheitsreform gestellt. Die Verbände der gesundheitlichen Selbsthilfe und der Menschen mit Behinderungen in Deutschland haben über unseren Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. die gemeinsamen Forderungen zusammen gestellt. Gemeinsam vertreten wir weit über 1 Million chronisch kranke und behinderte Menschen vor wie nach der Wahl. Lesen Sie hier die Forderungen der BAG SELBSTHIFLE e.V. zur Bundestagswahl 2013*.

    Diese gemeinsamen Forderungen wurden den Gesundheitspolitikern aller Fraktionen im Deutschen Bundestag sowie den Programmkommissionen der im Bundestag vertretenen Parteien vorgelegt. Deren Antworten* wurden hier zusammengestellt.

    Die gemeinsamen Forderungen bilden unseren Maßstab zur Beurteilung von Koalitionsvertrag und Regierungsprogramm für die neue Legislaturperiode des Deutschen Bundestages.


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    Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Reform der Teilhabeleistungen für Menschen mit Behinderung

    Seit mehr als vier Jahren gilt in die Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK). Trotzdem müssen wir feststellen, dass die garantierte gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung nur teilweise umgesetzt wird.

    Mit der Umsetzung der Anforderungen aus Artikel 19 UN-BRK, nach denen Menschen mit Behinderung

  • die gleichen Möglichkeiten in der Gemeinschaft zu leben haben sollen, wie andere Menschen,
  • das Recht haben, in die Gemeinschaft voll einbezogen zu werden und an ihr gleichberechtigt teilzuhaben,
  • das Recht haben, ihren Aufenthaltsort selbst zu bestimmen und nicht verpflichtet werden können, in besonderen Wohnformen zu leben,
  • den Zugang zu gemeindenahen Unterstützungsdiensten einschliesslich der Persönlichen Assistenz haben sollen, der es ihnen ermöglicht, gleichberechtigt am Leben in der Gemeinschaft teilzuhaben und nicht isoliert und ausgesondert zu werden und
  • den Zugang zu Dienstleistungen und Einrichtungen erhalten, die für die Allgemeinheit bestimmt sind und die auch ihre Anforderungen und Bedürfnisse zu berücksichtigen haben,

  • wurde bisher nur zögerlich begonnen, obwohl sie verbindliches Recht sind.

    Im letzten Jahr haben sich Bund und Länder in der Einigung zum Fiskalpakt darauf verständigt, unter Einbeziehung der Bund-Länder-Finanzbeziehungen ein neues Bundesleistungsgesetz in der nächsten Legislaturperiode zu erarbeiten und In-Kraft zu setzen, das die rechtlichen Vorschriften zur Eingliederungshilfe in der bisherigen Form ablöst. Der Bundesrat hat inzwischen dazu Eckpunkte beschlossen. Vor diesem Hintergrund wird klar, dass direkt nach der Bundestagswahl die grundsätzlichen Weichen für die künftige Ausrichtung der Behindertenpolitik in Deutschland gestellt werden. Aus diesem Grunde halten es die Behindertenbeauftragten für notwendig, Stellung zu nehmen:

    1. Wir brauchen einen neuen Behinderungsbegriff!
    2. Teilhabe ist im deutschen Rechtssystem nicht klar genug definiert!
    3. Das Leistungsrecht für Menschen mit Behinderung muss vorrangig im SGB IX als dritter Teil verankert werden!
    4. Kinder in ihrer Vielfalt bedürfen endlich der Gleichbehandlung!
    5. Ein Teilhabegeld für die Betroffenen entspricht am ehesten den Forderungen der UN-Behindertenrechtskonvention!
    6. Wir brauchen endlich die Zusammenarbeit aller Kostenträger im Sinne der betroffenen Menschen! Die Bedarfsermittlung und Bedarfsfeststellung der verschiedenen zuständigen Stellen muss zusammengeführt und vereinheitlicht werden.
    7. Nicht das wirtschaftliche Interesse der Träger, sondern der individuelle Bedarf ist entscheidend!
    8. Persönliche Budgets müssen für die Betroffenen unbürokratisch durchsetzbar werden!
    9. Wir brauchen endlich eine koordinierte und abgestimmte Beratung aus einer Hand!
    10. Das Wunsch- und Wahlrecht ist im deutschen Sozialsystem ein Grundpfeiler des Handelns!
    11. Betroffene zu Beteiligten machen!

    Die Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Teilhabereform* mit der ausführlicheren Begründung der Punkte finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen hier.


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    Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland nach wie vor mangelhaft!

    Das Zusammenleben und Zusammenwirken von behinderten und anderen Menschen nicht nur neu zu denken, sondern barrierelos zu leben, wurde weltweit auf die Zielfahne der Menschheit geschrieben.

    Die Umsetzung der Ziele der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) soll neue Freiräume ermöglichen mit dem Leitbegriff "Inklusion", und soll alle Menschen einschliessen.

    Im Jahr 2008 hat auch Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert und 2009 begann die Umsetzung. Zeit zur Bestandsaufnahme.

    Ende März 2013 hat die BRK-Allianz, bestehend aus unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland, der BAG SELBSTHILFE e.V., und 77 weiteren Verbänden der deutschen Zivilgesellschaft, ihren 80-seitigen Bericht zum Stand der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland beim UN-Menschenrechtsrat in Genf eingereicht. Das Ergebnis des Berichtes ist alarmierend. Denn daraus geht hervor, dass die inhaltliche Umsetzung des Nationalen Aktionsplanes (NAP) der BRK entweder gar nicht oder unzureichend erfolgt ist.

    "Der Bericht macht deutlich, wie wenig von den Verpflichtungen, die die Bundesregierung eingegangen ist, tatsächlich umgesetzt wurden", mahnt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE. "Denn er entlässt beispielsweise die Bundesländer und Kommunen aus der (gemeinsamen) Verantwortung, obwohl diese z.B. im Bereich inklusiver Bildung nach Art. 24 BRK zentral zuständig wären." Die Kritik des Berichtes zieht sich von mangelnder Barrierefreiheit über Betreuungsrecht, Gewalt, Zwangsbehandlungen, Assistenz, Inklusion in der Schule und auf dem Arbeitsmarkt bis hin zum Ausschluss vom Wahlrecht.

    "Nicht zuletzt fehlt es grundsätzlich an verbindlichen, überprüfbaren Zielen, die mit den Massnahmen des Aktionsplans erreicht werden sollen sowie zeitlichen Komponenten. Das zeugt von wenig Entschlossenheit der Bunderegierung, tatsächlich Schritte in die richtige Richtung machen zu wollen", so Dr. Martin Danner.

    Hier können Sie die Pressemitteilung zum Bericht über den Stand der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention* unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. online lesen oder herunterladen und finden darin auch den Link auf den vollständigen Bericht.


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    Kürzungen bei der Dialysebehandlung sind inakzeptabel!

    Zusammen mit unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland (BAG SELBSTHILFE e.V.) appellieren wir an den Bewertungsausschuss von Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV-SV) und Kassenärzten (KBV) - übrigens ohne eine Patientenbeteiligung -, die seit 2002 unveränderte Sach- und Dienstleistungspauschale der Dialysebehandlung zur lebenswichtigen Behandlung von nierenkranken Menschen realistisch neu anzupassen.

    Auch Sarkoidose-Mitbetroffenen, z.B. bei einer Nierenbeteiligung, können auf die Dialysebehandlung angewiesen sein.

    Die im Bewertungsausschuss diskutierte Absenkung der Sach- und Dienstleistungspauschale für Nephrologen lässt nicht hinnehmbare Qualitätseinbussen bei der Dialysebehandlung von nierenkranken Menschen befürchten. Die BAG SELBSTHILFE appelliert deshalb an KBV und GKV-Spitzenverband, das Wohl der chronisch kranken Patienten im Blick zu behalten. Nachdem der Bewertungsausschuss einen endgültigen Beschluss über eine mögliche Kürzung der Wochenpauschale am 19. März 2013 fassen will, besteht jetzt die Chance, Fehlentscheidungen zu vermeiden.

    "Die in Betracht gezogenen Kürzungen bringen nierenkranke Patienten in Deutschland in Gefahr, denn für die behandelnden Ärzte werden sich die finanziellen Einbussen nur durch erhebliche Qualitätsabsenkungen der Behandlung kompensieren lassen", macht Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE e.V. deutlich. "Auch wenn die KBV das Vorhaben, als -Wahrnehmung ihrer Verpflichtung- darstellt, Wirtschaftlichkeitsreserven im Blick zu haben. Eine Pauschale, die seit ihrer Einführung vor 10 Jahren nicht an die real gestiegenen Personal- und Sachkosten angepasst wurde, auch noch absenken zu wollen, ist ein Schlag ins Gesicht der Menschen, deren Leben von der Dialysebehandlung abhängt."

    In seiner Sitzung am 23. Januar dieses Jahres hatte der Bewertungsausschuss vorgeschlagen, die Wochenpauschalen für die ambulante Dialysetherapie um etwa 100 Mio. Euro jährlich in der ersten Stufe und im Weiteren um nochmals 80 Mio. Euro abzusenken. Begründet wird dies mit Zahlen des Statistischen Bundesamtes über das Einkommen von Nierenfachärzten, die nach eigenen Bewertungsmassstäben gedeutet wurden.

    Sinnvolle Vorschläge zur Überprüfung der Kosten kommen von den Betroffenen selbst: "Wir können uns gut vorstellen, die Pauschale in ihre Bestandteile aufzulösen, wie z.B. nach Personalkosten, Technik, Verwaltung und Organisation etc. und jedes Element individuell zu betrachten und gegebenenfalls adäquate Anpassungen vorzunehmen", erklärt Peter Gilmer, Vorsitzender Bundesverband Niere e.V. "Denn wenn Medikamente oder Technik preisgünstiger werden, bedeutet das nicht automatisch, dass eine qualifizierte Pflege auch billiger geworden ist. Mit der Differenzierung in unterschiedliche Pauschalen könnte angemessen und mit Augenmass reagiert werden."

    Hier können Sie die Pressemitteilung zur Kürzungsabsicht des Bewertungsausschusses von GKV-SV und KBV bei der Dialysebehandlung* unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V.


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    Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt

    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am letzten Donnerstag, den 21.02.2013, Änderungen zur Knochendichtemessung beschlossen.

    Bereits unmittelbar nachdem vor einigen Jahren die Knochendichtemessung für die meisten Mitbetroffenen als Kassenleistung abgeschafft wurde, nämlich solange noch keine Spontanfraktur von Knochen vorliegt, haben wir uns gemeinsam mit ähnlich betroffenen Verbänden, dem Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V. und unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland (BAG SELBSTHILFE e.V.) dafür eingesetzt, dass die medizinisch sinnvolle und notwendige Knochendichtemessung im Rahmen etwa einer Kortisontherapie, insbesondere zu Beginn und zur Nebenwirkungsüberwachung, wieder Kassenleistung wird.

    "Endlich haben chronisch kranke Patientinnen und Patienten und solche mit Risiken Anspruch auf die Durchführung einer Knochendichtemessung zur Erkennung einer Osteoporose. Die Patientenvertretung hatte einen entsprechenden Antrag gestellt und damit den entscheidenden Anstoss für den heute gefassten Beschluss gegeben", sagte Inge Linde vom Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V. und Patientenvertreterin im Unterausschuss Methodenbewertung des G-BA.

    Bisher musste es erst zu einem Knochenbruch kommen, damit eine Knochendichtemessung von den Krankenkassen erstattet wurde. Nun profitieren auch Patientinnen und Patienten mit Risiken und solche, bei denen der Verdacht einer sogenannten sekundären Osteoporose besteht. Diese entwickelt sich im Zusammenhang mit einer Reihe von chronischen Krankheiten, aber auch als unerwünschte Wirkung von Arzneimitteln wie Kortison. Dies gilt z.B. für chronische Darm-, Leber- und Nierenerkrankungen, Rheuma, Brustkrebs, Asthma, Mukoviszidose und weitere, wie auch die Sarkoidose.

    Lesen Sie die weiteren Details im Sarkoidose-Newletter 04/2013 im Newsletter-Archiv im Mitgliederbereich des Sarkoidose-Internet-Portals.


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    Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen

    Im Jahr 2011 haben die gesetzlichen Krankenkassen durch Beiträge ihrer Versicherten 5 Milliarden Euro Überschüsse erwirtschaftet. Diese Überschüsse haben die Kassen im Jahr 2012 behalten. "Es ist schlichtweg unverständlich, warum an einem System festgehalten wird, das erwiesenermaßen einen teuren Verwaltungsapparat nach sich zieht und zudem sein Ziel verfehlt. Denn die durch die Praxisgebühr angestrebte Steuerungsfunktion hinsichtlich der Dezimierung der Anzahl der Arztbesuche greift nicht. Darüber hinaus verschlechtert die zusätzliche finanzielle Belastung den ohnehin schlechten Zugang chronisch Erkrankter aus einkommensschwachen Schichten zur medizinischen Versorgung und stärkt damit die soziale Ungleichheit", kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE e.V., unseres Dachverbandes der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland.

    Gemeinsam mit den anderen Selbsthilfeverbänden haben wir uns für die Abschaffung der Praxisgebühr seit ihrer Einführung 2004 eingesetzt.

    Einer 2009 veröffentlichten Studie des Münchener Helmholtz-Zentrums und der Bertelsmann-Stiftung zufolge liegt Deutschland hinsichtlich der Arztkontakte nach wie vor an der Spitze und weitere Auswertungen decken auf, dass durch die zusätzlichen Zahlungen vor allem Personen mit sehr niedrigem Einkommen wichtige medizinische Untersuchungen vermeiden, während die Praxisgebühr keinerlei Steuerungsfunktion bei wohlhabenden Haushalten zeigt. "Das ist nicht nur zutiefst unsozial, sondern wird auch für die Solidargemeinschaft unterm Strich teurer. Denn wenn behandlungsbedürftige Krankheiten verschleppt werden, belasten die Folgekosten das Gesundheitssystem zukünftig um ein Vielfaches der ursprünglichen Kosten, obwohl das vermeidbar wäre", machte Dr. Martin Danner deutlich.

    Gerade chronisch kranke Menschen sind durch die von ihnen zu leistenden erheblichen Zuzahlungen finanziell sehr belastet. Denn die so genannte Chroniker-Regelung, die besagt, dass die betroffenen Patientinnen und Patienten nur bis maximal ein Prozent ihres Bruttoeinkommens Zuzahlungen zu leisten haben, erfasst nur teilweise die tatsächlichen Belastungen. Eigenanteile, wirtschaftliche Aufzahlungen und Mehrkosten werden nicht berücksichtigt. Das betrifft beispielsweise Kostenanteile beim Zahnersatz, private Eigenanteile etwa bei orthopädischen Schuhen, nicht-verschreibungspflichtige Medikamente (ausserhalb der sog. OTC-Liste), Sehhilfen sowie notwendige Hygieneartikel bzw. Kosmetika (etwa bei Organtransplantierten Sonnencremes mit hohem Lichtschutzfaktor). "Die Belastungsgrenzen bei sehr niedrigem Einkommen sind hier schnell erreicht, deshalb nehmen insbesondere viele ältere Menschen wegen des damit verbundenen Bürokratieaufwandes oder weil sie ihre Rechte nicht kennen, die Chroniker-Regelung nicht in Anspruch. Gerade diese Gruppe hat dann unter Zuzahlungen und Praxisgebühr in besonderem Masse zu leiden", so der Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE e.V..

    Hier können Sie die Pressemitteilung zur Praxisgebühr* unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. mit den Studienergebnissen lesen, die zu der Forderung der BAG SELBSTHILFE e.V. zur Abschaffung von Zuzahlungen der Patientinnen und Patienten untermauerten.

    Übrigens auch die Kassenärzte unterstützten diese Forderung aus ihrer Interessenlage heraus, und wir informierten an dieser Stelle über deren bundesweite Unterschriftenaktion "Praxisgebühr - weg damit!". Insgesamt haben sich dabei 1,6 Millionen Patientinnen und Patienten gegen die Zuzahlung von 10 Euro bei jedem ersten Arztgesuch im Quartal und bei jedem ersten Zahnarztbesuch im Quartal und bei der ambulanten Behandlung im Krankenhaus ausgesprochen.

    "Wir sind froh, dass die Praxisgebühr abgeschafft wird und die Ärzte sich wieder mehr um ihre eigentliche Aufgabe, die Behandlung ihrer Patienten, kümmern können", erklärte Dr. Andreas Köhler, Vorstandsvorsitzender der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV). Die Entscheidung der Bundesregierung sei längst überfällig gewesen. "120 Stunden müssen niedergelassene Ärzte, Psychotherapeuten und ihre Teams im Schnitt pro Jahr aufwenden, um die Praxisgebühr für die Krankenkassen einzuziehen und zu quittieren. Zeit, die in der Patientenversorgung fehlt, dort aber dringend benötigt wird", betonte Dr. Köhler.

    Die gemeinsamen Anstrengungen haben schliesslich nach 8 Jahren zum Ziel geführt.


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    Stellungnahme der Vereinigung und Memorandum zum Nichtraucherschutzgesetz NRW von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen für Menschen mit Lungen- und Atemwegserkrankungen

    Als Selbsthilfe-Vereinigung des multisystemischen Krankheitsbildes Sarkoidose, welche überwiegend Nie- oder Ex-Raucher erfasst, sind wir mit über 80 % Lungenbeteiligung der Sarkoidose besonders durch vermeidbare Umweltbelastungen betroffen.

    Durch die überschießende Immunreaktion bei der Sarkoidose entwickelt sich häufig eine Überempfindlichkeit auch der oberen Atemwege (bronchiale Hyperreagibilität), die zu asthmaartigen Komplikationen führen kann. So müssen wir sowohl Staub- und Feinstaubbelastungen vermeiden wie auch Gase und Rauch. Davon ist Passivrauchen die häufigste und verbreiteste Belastung im Alltag.

    Daher fordern und unterstützen wir einen effektiven und vollständigen Schutz vor dem Passivrauchen und sprechen uns für den nun vorliegenden Gesetzentwurf im Landtag Nordrhein-Westfalen aus. Gemeinsam mit anderen Patientenverbänden im Bereich der Lungen- und Atemwegserkrankungen unterstützen wir das Memorandum zum Nichtraucherschutz NRW mit den gemeinsamen Kernforderungen* auf dem Weg zu einem Leben in einer rauchfreien Umwelt.


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    Patientenvertretung fordert die Erstattungsfähigkeit der kontinuierlichen Glukosemessung für Diabetiker weiterhin zu gewährleisten

    Da sowohl die Sarkoidose zu einem Diabetes führen kann, als auch dieser im Zuge einer Behandlung als Neben- oder Folgewirkung auftreten kann, und wir natürlich auch unabhängig von der Sarkoidose einen Diabetes als häufige Erkrankung zusätzlich bekommen können, ist es möglich, dass viele von uns von der kürzlich getroffenen Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) betroffen sind.

    Diabetiker müssen Geräte zur kontinuierlichen Blutzuckermessung selbst bezahlen, bis der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) seine Nutzenbewertung der Messgeräte abgeschlossen hat. Dies ist Ergebnis des Beschlusses des G-BA am 24.05.2012. Der G-BA qualifiziert die Messgeräte als neue Untersuchungs- und Behandlungsmethode und überschreitet damit aus Sicht der Patientenvertretung im G-BA seine Kompetenzen. Sie fordert, die Messgeräte als Hilfsmittel zu erstatten.

    Bitte lesen Sie die Pressemitteilung der Patientenvertretung im G-BA zur Glukosemessung* mit der Forderung, die Erstattungsfähigkeit der kontinuierlichen Glukosemessung für Diabetiker zu gewährleisten, sowie den Hinweisen auf die Rechtsprechung verschiedener Sozialgerichte, die solche Messgeräte als Hilfsmittel eingestuft haben, so dass diese Kosten von den Gesetzlichen Krankenkassen getragen werden müßten.


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    Welthygientag: Leben retten - Händereinigung nicht vergessen!

    Die sorgfältige Händehygiene ist die wichtigste Maßnahme, um Krankenhausinfektionen und die Ausbreitung antimikrobieller Resistenzen effektiv zu verhindern. Laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) gibt es fünf eindeutige Indikationen zur Händedesinfektion für das medizinische Personal:

    vor direktem Patientenkontakt vor aseptischen Tätigkeiten nach Kontakt mit potentiell infektiösen Materialien nach direktem Patientenkontakt nach Kontakt mit Oberflächen in unmittelbarer Umgebung des Patienten Regelmäßiges und korrekt durchgeführtes Händewaschen (20 bis 30 Sekunden Seife verreiben, auch zwischen den Fingern) beugt auch im Alltag Infektionen vor - zum Beispiel kann das Risiko von Atemwegs- oder Durchfallerkrankungen verringert werden.

    Bitte lesen Sie die Information der Arztbibliothek* zum Welthygienetag der WHO.


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    Eckpunkte der ACHSE für die patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen

    Gemeinsam mit den Verbänden der chronischen seltenen Erkrankungen haben wir im Dachverband ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) e.V. die Forderungen zur Verbesserung der Versorgung seltener Erkrankungen zusammen getragen und abgestimmt.

    Dabei richten sich unsere Forderungen sowohl auf die Bildung eines Netzwerkes von Kompetenzzentren und die finanzielle Absicherung von Spezialambulanzen für seltene Erkrankungen aber auch die Vermeidung von Übergangsproblemen von der kindermedizinischen Versorgung zur Behandlung als Erwachsene und die Verminderung von Sektorhürden zwischen Versorgung durch niedergelassene Mediziner und Kliniken.

    Bitte lesen Sie die gemeinsamen Forderungen im Positionspapier der ACHSE-Eckpunkte für die Patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen*.


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    Stellungnahme zum Entwurf des Präventionsgesetzes

    Die Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V., unser Dachverband der chronisch Kranken und Behinderten, hat die Position der gesundheitlichen Selbsthilfe zum Entwurf des "Gesetzes zur Stärkung der Gesundheitsförderung und gesundheitlicher Prävention sowie zur Änderung anderer Gesetze" (GfG) zusammengefasst. Lesen Sie dazu die Stellungnahme*.

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    Verbot oder Einschränkung von Off-Label-Use gefährdet besonders Patienten mit seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose

    Die Pressemitteilung* unserer nationalen Allianz für chronische seltene Erkrankungen (ACHSE) beschreibt die Bedrohung durch die geplante Novellierung des Arzneimittelgesetzes (AMG).
    Off-Label Medikamente sind solche, die zwar als Arzneimittel zugelassen sind, jedoch für andere häufige Erkrankungen. Nun soll deren Erstattung durch die Gesetzlichen Krankenkassen bei allen anderen Erkrankungen abgeschafft werden.
    Allerdings sind bei den seltenen Erkrankungen 40-100% der Medikamente off-label.
    Bei der Zulassung von Medikamenten kommt es entscheidend auf Studienergebnisse an. Für seltene Erkrankungen gibt es in der Regel keine Leitlinien, sehr oft nicht einmal gute Studien. Pharmaunternehmen können an den zu wenigen Betroffenen kaum etwas verdienen, weswegen sie in diesem Bereich zu wenig forschen und selbst dann keine Zulassung beantragen, wenn sich diese erwirken liesse.
    Durch die anstehende Novellierung im Zusammenhang mit dem Arzneimittelgesetz (AMG) droht der Wegfall von über 90 % aller Arzneimittel, die bei Sarkoidose eingesetzt werden.
    Nur Kortison als Mittel der Wahl hat eine entsprechende Zulassung. Andere im Einsatz befindliche Arzneimittel wie z.B. Azathioprin / Imurek, Methotrexat (MTX) / Endoxan, Chloroquin, Hydroxychloroquin, Cyclophosphamid, Chlorambucil, Ketoconazol, Melatonin, Resochin, Colchicin, Thalidomid, Pentoxifyllin (POF), N-Acetylcycstein (NAC) oder auch Fumarsäure-Ester haben leider keine solche Zulassung bei Sarkoidose, obwohl medizinisch-wissenschaftliche Untersuchungen dazu vorliegen.
    Dies wäre gerade für Patienten mit progredienter Sarkoidose trotz Kortisontherapie und die Patienten, die überhaupt nicht auf Kortison ansprechen, eine Katastrophe. Ebenso für die noch grössere Gruppe von Patienten, die wegen schwerer Kortisonnebenwirkungen gerade bei hohen erforderlichen Dosen oder bei der Notwendigkeit einer Dauertherapie andere Arzneimittel benötigen. Darüber hinaus gibt es Organbeteiligungen der Sarkoidose, bei denen andere Arzneimittel im Vordergrund der therapeutischen Bemühungen stehen. Gerade die schwerstbetroffenen Sarkoidose-Kranken wären die Leidtragenden.
    Daher setzen wir uns für den Erhalt des Off-Label Gebrauchs von Medikamenten bei Sarkoidose ein.


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    Positionspapier zur Überwindung von Übergangsproblemen von der pädiatrischen Versorgung zur Versorgung chronisch kranker und behinderter junger Erwachsener

    Sarkoidose-kranke Kinder und Jugendliche erleiden zusätzlich die Versorgungsprobleme beim Übergang vom Kinderarzt zur Erwachsenenmedizin.
    Für die betroffenen Kinder und Jugendliche muss eine kontinuierliche Versorgung gewährleistet sein. Ein qualitativ guter Übergang vom Pädiater zum weiter behandelnden Arzt berücksichtigt Entwicklungsstand, Krankheitsdauer und Behinderung der Jugendlichen oder jungen Erwachsenen. Der Zeitpunkt des endgültigen Übergangs sollte vom Patienten bestimmt werden können. Pädiater und weiter behandelnde Ärzte sollten eng kooperieren, damit Langzeitverläufe sowie krankheits- und therapiebedingte Spätfolgen dokumentiert und entsprechend medizinisch berücksichtigt werden können.
    Bei der Sarkoidose als multi-systemischer Erkrankung muss im Fall der Kindersarkoidose auch der Kinderarzt zum interdisziplinären Behandlerteam gehören, auch über das 18. Lebensjahr hinaus.
    Lesen Sie dazu das gemeinsame Positionspapier (Uebergangsprobleme.pdf*) des Arbeitskreises "Kinder und Jugendliche" unseres Dachverbandes BAG Selbsthilfe, in dem auch unsere Sarkoidose-Vereinigung mitarbeitet.


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    Neuregelung der Zuzahlungsbefreiung für schwerwiegend chronisch Kranke in Kraft

    Nachdem das Bundesgesundheitsministerium BMGS die sehr rigide Definition "schwerwiegend chronisch Kranker" abgelehnt hatte, welche der sog. Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen auf seiner letzten Sitzung beschlossen hatte, trat nun das eigentlich zuständige Nachfolgegremium, der neue "Gemeinsame Ausschuss", in welchem auch erstmals Patientenvertreter mitwirken, zu seiner konstituierenden Sitzung zusammen.
    Bereits auf seiner zweiten Sitzung beschloss der "Gemeinsame Bundesausschuss" die neue Regelung und Definition "schwerwiegend chronisch krank".
    Die erreichten Verbesserungen gegenüber dem Vorgängerbeschluss sind nicht zuletzt auf die Mitwirkung der Patientenvertreter im Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses zurück zu führen. Lesen Sie dazu bitte den aktuellen Artikel zur (NeueBefreiungsregeln.pdf*) .


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    Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen

    Die Erfahrungen von Betroffenen in nunmehr 19 Jahren Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland münden in diese Resolution, um die Versorgungsbedingungen entscheidend zu verbessern für Menschen, die an den verschiedenen Verlaufsformen, Organbeteiligungen und Typen der Sarkoidose leiden, oder den anverwandten Granulomatosen wie z.B. Berylliose, oder an den Folgeerkrankungen, wie etwa Fibrose oder Aspergillose, leiden. Zur nachhaltigen Verbesserung der Differentialdiagnostik, Therapie und Therapiebegleitung, Verlaufskontrolle, Einbettung der Rehabilitation und Sekundärprävention (Verbeugung vor weiteren Verschlimmerung) müssen die wenigen erfahrenen Sarkoidose-Ärzte und Experten in interdisziplinärer Vernetzung für die betroffenen Patienten verfügbar gemacht werden. Die erforderlichen Strukturverbesserungen wurden in der Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen (Sarkoidose-Resolution-Spezialambulanzen.pdf*) zusammengefasst, die von der Delegiertenversammlung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. am 6.9.2003 verabschiedet wurde.

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