Einschreibung ins Kindersarkoidose-Netzwerk

Sind Sie betroffen, bitte melden Sie sich und schreiben Sie sich ein für diese Vernetzung von betroffenen Familien und Experten.

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Forschungsprojekt: Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen und ihre Eltern


Auch eine juvenile Sarkoidose kann durch chronische Schmerzen begleitet sein. Daher möchten wir Sie auf das Forschungsprojekt "Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen und ihre Eltern" aufmerksam machen.

Chronische Schmerzen sind im Kindes- und Jugendalter sehr häufig und gehen mit einer Vielzahl an psychosozialen Beeinträchtigungen einher. Der Lehrstuhl Beratungspsychologie der Universität Potsdam beschäftigt sich seit vielen Jahren mit diesem Thema. Forschungsschwerpunkte sind Therapieprogramme für Kinder mit chronischen Bauchschmerzen sowie auch das elterliche Erleben und Verhalten im Kontext der chronischen Schmerzen des Kindes.

Die vorliegende Studie möchte einen Fragebogen zur Erfassung des elterlichen Verhaltens bei chronischen Schmerzen des Kindes untersuchen. Zusammenhänge mit dem Schmerzerleben des Kindes sowie weiterer psychosozialer Faktoren, wie zum Beispiel der erlebten Beeinträchtigung, sollen ebenfalls untersucht werden. Ziel ist es, ein zuverlässiges Instrument für die klinische Praxis zu entwickeln, welches in Beratung und Therapie bei Kindern mit chronischen Schmerzen eingesetzt werden kann.

Teilnehmen können Kinder im Alter von 6-18 Jahren, die an chronischen Schmerzen leiden, wie zum Beispiel chronische Kopfschmerzen, Bauchschmerzen aufgrund chronisch entzündlicher Darmerkrankungen oder anderer Erkrankungen des Magen-/Darmtrakts, funktionelle Bauchschmerzen, oder auch rheumatische Erkrankungen - und ihre Eltern.

In der Projektbeschreibung* finden Sie weitere Hinweise für Betroffene, zum Datenschutz und die Links zur Studienteilnahme.

Familien-Seminar zur Kindersarkoidose: Wir standen mir dem Rücken zur Wand!

Zum zweiten Mal in der Geschichte der Sarkoidose konnten wir diesmal dank der Förderung der BARMER GEK ein Kindersarkoidose-Seminar für betroffene Kinder und Jugendliche und ihre Familien veranstalten. Unter dem Motto "Kindersarkoidose: Diagnose- und Therapiemöglichkeiten, Auswirkungen und Perspektiven" trafen wir uns am

Samstag, den 14.11.2009, von 12-18 Uhr in der

Kinderklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf
Martinistraße 52, 20246 Hamburg.

Auf dem Programm standen neben dem Erfahrungsaustausch der betroffenen Familien der Vortrag

"Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter"
Dr. med. Elisabeth Weißbarth-Riedel
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf

und vor allem die Perspektiven einer Vernetzung für bessere Versorgung und mehr Forschung.

Allen betroffenen Familien, die sich im Kindersarkoidose-Netzwerk bereits eingeschrieben haben, war die Einladung mit den Anmeldeunterlagen persönlich zugegangen. Das Programm des Kindersarkoidose-Seminars* können Sie hier lesen oder herunterladen.

Sind auch Sie von der Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter betroffen, dann schreiben auch Sie sich ein beim Aufruf zur Kindersarkoidose.

Haben Sie Interesse an der Teilnahme bei weiteren Kindersarkoidose-Veranstaltungen, bitte melden Sie sich in unserer bundesweiten

Sarkoidose - Informations- und Beratungsstelle

Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
gemeinnütziger e.V.
- Bundesverband -
Uerdinger Str. 43
D - 40668 Meerbusch
Telefon: 0 21 50 / 70 59 60
Telefax: 0 21 50 / 70 59 699
E-mail: Kindersarkoidose@Sarkoidose.de


Kindersarkoidose-Netzwerk

Kinder und Jugendliche mit einer Einschränkung, sei es körperlich oder seelisch, bleiben leicht auf der Strecke. Kinder und oft auch deren Eltern werden schnell zu Außenseitern und fühlen sich ausgegrenzt. Viele Familien haben darüber hinaus Angst, offen über die Behinderung bzw. chronische Erkrankung ihres Kindes zu sprechen, auch weil das Wissen und die Aufklärung zum Krankheitsbild Sarkoidose fehlt.



In der Literatur gibt es nur wenige Artikel oder Hinweise zur Kindersarkoidose. Ebenso mangelt es oftmals an Hilfe seitens der behandelnden Ärzte.

Es ist unumgänglich sich zu informieren! Aber wie soll dies geschehen, da doch gerade auf dem Gebiet der Kindersarkoidose als Ausschnitt einer ohnehin seltenen Krankheit Informationsmaterialien rar gesät sind. Wer sich aber nicht informieren kann, ist nicht auf dem aktuellen Wissensstand und muss damit rechnen, ausgegrenzt zu werden.

Die Aufklärung über die Bedeutung der Kindersarkoidose in Deutschland ist eines der Anliegen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. Dabei muss insbesondere über die Situation der betroffenen Kinder und Jugendlichen informiert und über das seltene Krankheitsbild der Sarkoidose im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin aufgeklärt werden.

Seit mehr als 17 Jahren ist die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. bestrebt, die Situation von Kindern und Jugendlichen, die von der seltenen Krankheit der Sarkoidose betroffen sind, zu verbessern.

Dank einer Projektförderung der BARMER GEK können wir den Aufbau und die Unterstützung des Kindersarkoidose-Netzwerks für die betroffenen Familien beginnen.

Die Sarkoidose des Kindesalters ist eine seltene granulomatöse Systemerkrankung unbekannter Ursache. Die genaue Häufigkeit ihres Auftretens ist nicht bekannt. Das klinische Erscheinungsbild variiert und hängt vom Organbefall ab. Zwei Erscheinungsformen werden unterschieden:

  • die frühkindliche Sarkoidose
  • die Sarkoidose im späteren Kindesalter (8-15 Jahre).
  • Lesen Sie im Informationsblatt für Kinderärzte Sarkoidose erkennen* weitere Hinweise zur
  • Diagnose,
  • Therapie und Prognose der Kindersarkoidose.


  • Was wir wollen

    Die Sarkoidose ist der Clown der inneren Medizin.



    Als systemische Erkrankung kann sie sich überall im Körper bemerkbar machen und uns mit vielfältigen Symptomen zum Narren halten.

    Wir möchten die Sarkoidose bekannter machen, damit betroffene Kinder und Jugendliche schnellstmöglich eine Diagnose erhalten und eine notwendige Therapie rechtzeitig durchgeführt werden kann, um Folgeschäden zu vermeiden.

    Ziel ist der Aufbau eines Kindersarkoidose-Netzwerkes zur optimalen Betreuung von Sarkoidose-Patienten im Kindes- und Jugendalter.



    Forschung und Vernetzung

  • Informationen zur Erkrankung werden mit dem Zusatzmodul "juvenile Sarkoidose" über die bundesweite Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher erhoben.

    Für Ärzte: Ihre Ansprechpartner sind dort

    Dr. med. Mag. Dipl. oec. med. Jürgen Brunner
    Abteilung für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
    der Universität Innsbruck

    Dr. Kirsten Minden, Martina Niewerth (MPH)
    Forschungsbereich Epidemiologie
    Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin

  • Bei Patienten mit Beteiligung der Atemwege und der Lungen ist

    für Ärzte der Ansprechpartner für die

    AG Seltene Lungenerkrankungen in der Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie
    der Leiter Prof. Dr. Matthias Griese
    Haunersches Kinderspital
    Ludwig-Maximilians-Universität München



  • Kindersarkoidose-Netzwerk: Aufruf für Mitbetroffene

    Neben den forschenden Stellen stehen weitere Pädiater und Sarkoidose-Experten dem Kindersarkoidose-Netzwerk zur Verfügung.

    Das Schicksal und das Leiden, wenn einen die Sarkoidose bereits im Kindesalter oder als Jugendlichen betrifft, wirft besondere Probleme auf, nicht nur in der Differentialdiagnose, sondern auch im Hinblick auf Therapiemöglichkeiten. Das Immunsystem ist noch anders als bei Erwachsenen. Die Wirkungen und Nebenwirkungen sind je nach Medikament weniger erforscht als bei Erwachsenen. Neben körperlichen Auswirkungen sind auch die seelischen und sozialen Auswirkungen bei der Kindesentwicklung zu beachten.

    Betroffene Kinder und Jugendliche und deren Eltern sind vereinzelt und mit den besonderen Bedingungen belastet. Nur sehr wenige ärztliche Experten nehmen sich dem Krankheitsbild der Kindersarkoidose an.

    Sind Sie betroffen, bitte melden Sie sich und schreiben Sie sich ein für diese Vernetzung unter dem Stichwort: Projekt Kindersarkoidose. Bitte melden Sie sich mit diesem Hinweis in unserer bundesweiten

    Informations- und Beratungsstelle

    Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
    gemeinnütziger e.V.
    - Bundesverband -
    Uerdinger Str. 43
    D - 40668 Meerbusch
    Telefon: 0 21 50 / 70 59 60
    Telefax: 0 21 50 / 70 59 699
    E-mail: Kindersarkoidose@Sarkoidose.de
    http://www.Kindersarkoidose.de


    Vielen Dank für Ihre Mithilfe!


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