DAS ORIGINAL - Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.

Neues

Im folgenden finden Sie wichtige Hinweise auf Aktualisierungen und Erweiterungen der DSV-Internet-Seiten als Hilfsmittel für regelmässige Besucher, um Ihnen einen schnellen Zugang zu den Neuerungen zu geben.

Bitte denken Sie daran, diese Seiten bei jedem erneuten Aufruf zu aktualisieren (z.B. mit der Funktionstaste F5), da viele Internet-Browser dies nicht automatisch tun.

  • ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
    Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.

  • inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt
    Die Digitalisierung hat Auswirkung auf viele Lebensbereiche. In der Arbeitswelt bietet die Digitalisierung für Unternehmen und Mitarbeitende Chancen und Herausforderungen. Im Hinblick auf die Sicherung von Arbeitskräften geraten so erfahrene ältere Mitarbeitende und Menschen mit Behinderungen in den Blick.

  • Wir wollen jungen Menschen Perspektiven geben - Sei dabei!
    Aufbau eines YouTube-Kanals zur beruflichen Orientierung von jungen Menschen mit Behinderung

  • Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen
    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat infolge eines Antrags der Patientenvertretung die Chancen für eine bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderung verbessert.

  • Bitte unterstützen Sie die Petition zur Aufnahme von Inhalativa in die sog. Substitutionsausschlussliste
    Schon lange fordern Patientenorganisationen und Fachverbände, dass Inhalativa bei Asthma und COPD auf die Substitutionsausschlussliste gesetzt werden. Bitte zeichnen Sie diese Petition an den Deutschen Bundestag mit!

  • Die neue Zeitschriftenausgabe ist erschienen! Sie wurde den Mitgliedern bereits automatisch zugesendet.



    Damit stehen nun 959 Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen unserer Vereinigung zum Download oder Online lesen im geschützten Mitgliederbereich zur Verfügung.

  • Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verlässliche und verstärkte finanzielle Förderung.

  • Unterstützen Sie unsere Petition: Vernetzte Forschung und Versorgung Jetzt!
    Setzen Sie ein Zeichen für die Seltenen! Bis heute haben schon über 28.000 Menschen die gemeinsame Petition unseres Dachverbandes ACHSE "Vernetzte Versorgung Jetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!" unterschrieben. Dafür danken wir sehr herzlich! Bitte unterschreiben auch Sie die gemeinsame Petition jetzt!

  • Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen
    Bei der 9. Europäischen Konferenz für seltene Erkrankungen 2018 in Wien fordert unser veranstaltender Dachverband EURORDIS von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen.

  • Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde
    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. freut sich, dass aus dem Kreise des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung eine erste Forschungsinitiative zum Thema "Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde" entstanden ist.

  • Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe
    Unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, feierte ihr 50-jähriges Bestehen. Mit Friedel Rinn stellte auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung von 1990 bis 2013 den Bundesvorsitzenden der BAG SELSBTHILFE, bevor er nach 50 Jahren Leben mit Sarkoidose an deren Spätfolgen und den Behandlungsnebenwirkungen verstarb. Er stand auch als Vorstandsmitglied von 1993 bis 1997 unserer Vereinigung zur Verfügung. Die Meilensteine der BAG SELBSTHILFE auf dem Weg zu Teilhabe und Selbstbestimmung sehen Sie in der mit Originaltönen von Wegbegleitern unterlegten Fotopräsentation hier als Film.

  • Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben
    Weltweit erstmals untersucht eine Sarkoidose-Forschergruppe die Auswirkungen der Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben. Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sich bei der Übertragung ins Deutsche beteiligt und bittet Sie hiermit um Ihre Mithilfe.

  • Teilen meiner Gesundheitsinformationen: Wie, warum und mit wem?
    Wie ist Ihre Meinung zur Weitergabe von Gesundheitsdaten? Beteiligen Sie sich an dieser Umfrage.

  • Forschungsaufruf: Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben
    Weltweit erstmals untersucht eine Sarkoidose-Forschergruppe die Auswirkungen der Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben. Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sich bei der Übertragung ins Deutsche beteiligt und bittet Sie hiermit um Ihre Mithilfe.

  • Internationaler Tag der Patientensicherheit "Wenn Schweigen gefährlich ist" am 17.09.2017
    Das Aktionsbündnis Patientensicherheit initiiert zum ersten Mal in Deutschland den internationalen Tag der Patientensicherheit. Unter dem Motto "Wenn Schweigen gefährlich ist" geht es um die Kommunikation im Gesundheitswesen.



    Rechtzeitig zu diesem Tag hat das Aktionsbündnis Patientensicherheit, bei dem auch unser Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. aktiv ist, auch eine neue Broschüre herausgegeben: "Behandlungsfehler - Was tun? Reden ist der beste Weg".

  • Deutsche Sarkoidose-Vereinigung hat 30-jähriges Jubiläum
    Genau am 24. Januar 1987, vor 30 Jahren, kamen zum ersten Mal in Deutschland Sarkoidose-Betroffene zusammen, um sich der gemeinsamen Betroffenheit zusammen zu stellen, und gründeten die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. als Zusammenschluss der Sarkoidose-Erkrankten in Deutschland.



  • Kurze Wege zur Diagnose - Ihre Erfahrung zählt!
    "Seltene Erkrankungen frühzeitig erkennen" - unter diesem Motto steht das Fragebogenprojekt zur Verkürzung der Zeit bis zur richtigen Diagnose.

  • Umfrage "Diskriminierung in Deutschland"



    Sie haben es erlebt? Berichten Sie davon!

  • Gründung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg
    Nach der Gründung des Deutschen Sarkoidose-Zentrums an der Ruhrlandklinik der Universität Essen im Jahre 1999 und des Sarkoidose-Zentrums in Cottbus/Brandenburg 2005 freut es uns sehr, dass nun zum ersten Mal im Rahmen eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), und zwar des ZESE Nordbayern, auch ein interdisziplinäres Sarkoidose-Zentrum ins Leben gerufen wurde, und zwar das Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg.

  • EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung
    Unser europäischer Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS macht eine europaweite Erhebung, um Schwierigkeiten von Menschen mit einer seltenen Krankheit beim Zugang zu Behandlungen zu erfassen.



  • Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!
    Sehen Sie die Filmclips, die vier beeindruckende, aktive Menschen zeigen. Sie alle haben trotz ihrer schweren Handicaps durch Selbsthilfeorganisationen wieder neuen Mut und zu einem selbstbestimmten Leben gefunden.

    Je mehr Menschen die Filmclips der neuen Kampagne sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und empfehlen, desto grösser wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein. Und dazu kann jeder beitragen. Bitte tun Sie es!

  • ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse

  • Neu: Reha-Broschüre zur Sarkoidose

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat als Verlag die weltweit erste Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose herausgegeben. Nutzen Sie diese Erkenntnisse und Hinweise für Ihren persönlichen Alltag im Leben mit der Sarkoidose.




  • Neudruck: Broschüre mit Ernährungshinweisen bei Sarkoidose ist wieder verfügbar!
    Zum ersten Mal weltweit können wir den Sarkoidose-Erkrankten die verschiedenen Aspekte der Ernährung bei Sarkoidose als entzündlicher Allgemeinerkrankung, die besonderen Bedingungen der Ernährung bei einigen Organbeteiligungen der Sarkoidose sowie die Ernährungshinweise bei einer Sarkoidose-Therapie, um deren Nebenwirkungen zu vermindern, als praktische Handreichung im Alltag zur Verfügung stellen.

    Nachdem der Erstdruck sehr schnell vergriffen war, freuen wir uns über den schnellen Neudruck.

  • "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"

    Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.

    Sarkoidose - Wir helfen weiter!

    Alle Interessierten auf der Suche nach Informationen zur Sarkoidose sind eingeladen und können sich vertrauensvoll an unsere bundesweite

    Sarkoidose - Informations- und Beratungsstelle
    Uerdinger Str. 43
    40668 Meerbusch
    Tel.: 0 21 50 / 70 59 60
    Fax: 0 21 50 / 70 59 699
    E-mail: Info@Sarkoidose.de

    wenden.

  • Sarkoidose im Fernsehen

    am Dienstag, den 11. Mai 2010, lief im ZDF im Rahmen des Servicemagazins "Volle Kanne" ein Beitrag. Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.





  • Vollständig überarbeitete und erweiterte Broschüre: Die Sarkoidose - Orientierungshilfe!



    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sowohl die Entwicklungen zur Sarkoidose als auch zur Methodik von Patienteninformationen mit dieser Neuauflage berücksichtigt und umgesetzt und stellt sie allen Mitbetroffenen zur Verfügung!

  • Forschung: Epigenetik und Sarkoidose - Ein- und zweieiige Zwillinge gesucht!
    Als einen weiteren Schritt bei der Ursachenerforschung der Sarkoidose suchen wir ein- oder zweieiige Zwillinge, von denen eine/r oder beide an Sarkoidose erkrankt sind.

  • Zweites Krankheitsgen der Sarkoidose entdeckt
    Kieler Forschergruppe entdeckt auch das zweite Gen für die chronische Sarkoidose.

  • Gesprächskreis - Aktualisierung

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    ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen

    Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.

    Die europäische Gemeinschaft der Menschen, die mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen leben, kämpft seit langem dafür, dass die europäische Zulassungsbehörde (EMA) und die nationalen HTA-Behörden viel enger zusammenarbeiten. Jetzt haben das Europäische Parlament und der Europäische Rat einen Vorschlag dazu unterbreitet.

    Hoffnung für Patienten in Europa: Der Vorschlag sieht u.a. eine gemeinsame klinische Nutzenbewertung von Medikamenten vor, die dann für alle HTA-Behörden bindend ist. Diese wird eng mit dem Prozess der Zulassung verzahnt, sodass sich die Industrie schon bei Entwicklung des Studiendesigns auf die Anforderungen sowohl der Zulassungsbehörde als auch der HTA-Behörden einstellen kann.

    Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. fordert die Bundesregierung dazu auf, den Vorschlag der Kommission nicht als Regelwerk zu betrachten, dass es zu verhindern oder stark einzuschränken gilt, sondern als ein positives europäisches Projekt, mit großem Potenzial, das im Interesse der Patienten noch zu verbessern ist. Der Vorschlag muss in einigen Bereichen optimiert werden, insbesondere fehlt es an klaren Regelungen zur Patientenbeteiligung. "HTA auf europäischer Ebene braucht eine starke Patientenbeteiligung, das Verfahren im G-BA sollte als gutes Beispiel dienen", so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Auch an anderen Stellen, wie z.B. bei der Verwendung von patientenrelevanten Endpunkten, der Erstattung von Off-Label-Use oder bezüglich der Transparenz ist nachzubessern.

    Statt zusätzliche Bewertungen durchzuführen, muss es doch möglich sein, dass die europäische Bewertung die spezifischen nationalen Besonderheiten berücksichtigt. Studien zu Seltenen Erkrankungen können in der Regel nur in einem internationalen Verbund aufgesetzt werden, um eine klinische Studie zu einer bestimmten Erkrankung mit ausreichender statistischer Relevanz durchzuführen. Nur wenn die nationalen Anforderungen schon auf europäischer Ebene bedacht werden, werden sie auch in den Anforderungen an die klinischen Studien abgebildet werden können. Und nur dann wird es auch Daten zu diesen nationalen Anforderungen geben.

    "Die angestrebte Verbesserung für die europäischen Betroffenen durch das EU-HTA sollte nicht zu einer Verschlechterung für Patienten in Deutschland führen", so Mirjam Mann. "Der zurzeit sehr gute und schnelle Zugang zu den Medikamenten muss für die Patienten in Deutschland unbedingt erhalten bleiben."

    Bitte lesen Sie die Stellungnahme* und die Begründungen im Einzelnen sowie die Pressemitteilung*. Als einer der Gründungsverbände der ACHSE war auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. an der Positionsentwicklung zu dieser Stelleungsnahme aktiv beteiligt.

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    inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt

    Die Digitalisierung hat Auswirkung auf viele Lebensbereiche. In der Arbeitswelt bietet die Digitalisierung für Unternehmen und Mitarbeitende Chancen und Herausforderungen. Im Hinblick auf die Sicherung von Arbeitskräften geraten so erfahrene ältere Mitarbeitende und Menschen mit Behinderungen in den Blick. Damit Digitalisierung jetzt zu einer Chance für kleine und mittlere Unternehmen (KMU) und Mitarbeitende wird, bietet das Projekt "inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten 4.0" am 6. November 2018 in Berlin und am 9. November 2018 in Hagen jeweils einen Workshop für Berater und Mitglieder der Schwerbehindertenvertretung zur richtigen Begleitung der Digitalisierung in diesem Kontext an.

    Kaum ein Lebensbereich ist aktuell nicht von der Digitalisierung betroffen. Die Kommunikation mit Behörden findet zunehmend in E-Government-Prozessen statt. Im Baubereich spielen Themen wie SmartHome und Gebäude-Automatisierung zunehmend eine Rolle. Und auch in den Unternehmen hält die Digitalisierung Einzug in Arbeitsprozesse, Unternehmenskommunikation, Weiterbildung usw. Hier bieten sich viele Chancen für Menschen mit Behinderungen. Inklusion und Teilhabe kann dabei jedoch nur gelingen, wenn in den Digitalisierungsprozessen Themen wie Individualisierbarkeit von IT-Systemen, vorausschauende Barrierefreiheit und Universelles Design von Anfang an mit berücksichtigt werden. Wird diese Chance genutzt, bieten sich Unternehmen viele Vorteile, wie das Verhindern von Wissensverlust, weniger krankheitsbedingte Ausfälle, erhöhte Produktivität und damit auch eine erhöhte Wettbewerbsfähigkeit in einer Zeit des Fachkräftemangels.

    Weitere Informationen und Termine gibt es auf der Website des Projekts (https://inarbeit4punkt0.de/). Die Teilnahme an der Pilotschulung (Workshop und E-Learning) ist kostenfrei. Anmelden ist online über die Website möglich.

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    Wir wollen jungen Menschen Perspektiven geben - Sei dabei!

    Aufbau eines YouTube-Kanals zur beruflichen Orientierung von jungen Menschen mit Behinderung

    Gerade für junge Menschen mit Behinderung ist der Übergang von der Schule in den Beruf oftmals nicht einfach. In der Phase der beruflichen Orientierung können Chancen eröffnet oder verhindert werden. Insbesondere junge Menschen mit Behinderung können in dieser Phase eine weitreichende Entscheidung für ihr Leben treffen und vor allem auch in ihrer Entscheidungsmöglichkeit eingeschränkt werden.

    Unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE e.V., sucht junge Menschen mit Behinderung, die diesen Schritt bereits gegangen sind und andere an ihren Erfahrungen teilhaben lassen wollen. Gemeinsam mit Ihnen möchte die BAG SELBSTHILFE e.V. Videos für einen eigenen YouTube Kanal produzieren, die Good-Practice Beispiele dokumentieren und anderen Betroffenen Mut machen Berufsbilder auf dem ersten Arbeitsmarkt in Betracht zu ziehen.

    Haben wir Ihr Interesse geweckt?

    Bitte lesen Sie in diesem Aufruf*, wie Sie sich melden können. Die Anmeldefrist läuft nur noch bis zum 31.08.2018!

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    Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen

    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat infolge eines Antrags der Patientenvertretung die Chancen für eine bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderung verbessert.

    Wer kaum sehen kann, für den ist das Hören zur Orientierung umso wichtiger. Er oder sie kann eine Person oder eine Gefahrenquelle wie ein herannahendes Auto orten und darauf reagieren. Ist auch das Hören eingeschränkt, ist das passende Hörgerät besonders wichtig. Doch Betroffene müssen oft lange Widerspruchs- und Klageverfahren durchlaufen, bis sie die Hörhilfe erhalten, die ihnen wirklich hilft.

    Die Hilfsmittel-Richtlinie des G-BA hat bislang dem spezifischen Bedarf, wie er bei Mehrfachbehinderten gegeben ist, nicht ausreichend Aufmerksamkeit geschenkt. Mit diesem Beschluss wird die Grundlage für eine bedarfsgerechte Versorgung Mehrfachbehinderter verbessert. So kann der Arzt zukünftig in der Hilfsmittel-Verordnung ergänzende Hinweise auf spezifische Bedarfe bezüglich eines Hilfsmittels angeben, zum Beispiel eine Hörsehbehinderung oder motorische Einschränkungen der Hände.

    Die Verbesserung des räumlichen Hörvermögens wird auch als ein Ziel der Hörgeräteversorgung ausdrücklich ergänzt. "Wichtig wird sein, dass im gesamten Versorgungsgeschehen, von der Verordnung über die Anpassung, Abnahme und Erstattung dieser spezifische Bedarf mehrfachbehinderter Menschen tatsächlich zum Tragen kommt", sagt Dr. Frank Brunsmann (PRO RETINA Deutschland e.V.).

    Auch bei Übertragungsanlagen, die zusätzlich zu Hörgeräten oder einer CI-Versorgung erstattet werden können, wurden wesentliche Verbesserungen erzielt: Die Krankenkasse übernimmt zukünftig die Kosten auch nach Abschluss der gesetzlichen Schulpflicht bis zum Abschluss der Ausbildung, wenn die Übertragungsanlage für das Sprachverstehen erforderlich ist.

    Auch der Anspruch hörbehinderter Erwachsener wurde in der Hilfsmittel-Richtlinie verdeutlicht. Die Versorgung richtet sich jetzt nach dem Bedarf, nicht nach dem Alter. "Wer eine Übertragungsanlage benötigt, kann sie jetzt auch als Erwachsener leichter erhalten", sagt Renate Welter (Deutscher Schwerhörigenbund e.V.).

    "Die Patientenvertretung begrüßt insgesamt die erzielten Richtlinienänderungen, mehrere Schwachstellen konnten behoben werden" fasst Marion Rink, Sprecherin der Patientenvertretung im Unterausschuss Veranlasste Leistungen zusammen.

    Dank und Glückwunsch für dieses erfolgreiche Engagement auch im Sinne unserer besonders schwer von Sarkoidose Betroffenen, die eine solche Mehrfachbehinderung erlitten haben.

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    Bitte unterstützen Sie die Petition zur Aufnahme von Inhalativa in die sog. Substitutionsausschlussliste

    Die Inhalation von atemwegserweiternden und/oder entzündungshemmenden Medikamenten bei obstruktiven Atemwegserkrankungen (Asthma und COPD) ist eine komplexe und aktiv koordinierte Anwendung mit einem speziellen Inhalationssystem. Die in den Atemwegen ankommende Medikamentendosis ist in einem Höchstmass von einer in der Arztpraxis und oder Apotheke eingeübten und wiederholt überprüften korrekten Anwendung des Inhalationssystems abhängig.

    Schon lange fordern Patientenorganisationen und Fachverbände, dass Inhalativa bei Asthma und COPD auf die Substitutionsausschlussliste gesetzt werden. Bitte zeichnen Sie diese Petition an den Deutschen Bundestag mit, und zwar online

    auf der Internetseite des Deutschen Bundestages - am besten sofort - spätestens jedoch bis zum 17.07.2018, um dieser Forderung Nachdruck zu verleihen. Je mehr sie befürwortet wird, umso grösser ist die Chance, dass dieses gemeinsame Anliegen Umsetzung findet.

    Vielen Dank für Ihre Online-Unterstützung.

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    Die neue Zeitschriftenausgabe ist erschienen! Sie wurde den Mitgliedern bereits automatisch zugesendet.

    Neben den medizinischen Themen in dieser Ausgabe

  • Forschungsbericht: Wirksamkeit der pneumologischen Rehabilitation bei Sarkoidose durch eine deutsche Multi-Center-Studie belegt
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose seit dem Kindesalter - Humira ausschleichen?
  • Klinikprotrait:
    TheraFIT - Therapiebereich St. Georg Vorsorge- und Rehabilitationsklinik
    Betsi - Präventionsprogramm zum Erhalt der Arbeitskraft
  • finden Sie in dieser Ausgabe
  • Alt, mehrfach erkrankt und zu teuer für unser Gesundheitssystem?
    Welche Weichenstellungen es für eine gute Versorgung bei Multimorbidität braucht
  • Der Deutsche Ehtikrat nimmt seltene Erkrankungen in den Blick
  • Schulterschluss gegen seltene Erkrankungen in der Schweiz
  • Gesellschaftliche Partizipation: Was sind Leistungen zur sozialen Teilhabe?
  • Literaturhinweis:
    Felicitas von Aretin - Mit Wagemut und Wissensdurst. Die ersten Frauen in Universitäten und Berufen.
  • Erfahrungsbericht einer weiblichen Mitbetroffenen
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
  • Damit stehen nun 959 Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen unserer Vereinigung zum Download oder Online lesen im geschützten Mitgliederbereich zur Verfügung.

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    Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar

    Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verlässliche und verstärkte finanzielle Förderung.

    Das Engagement von Menschen mit Behinderung, mit chronischen Erkrankungen und von Angehörigen in den Organisationen der Gesundheitsselbsthilfe ist das Rückgrat eines Gesundheitswesens, das die Interessen der Patientinnen und Patienten und der Versicherten in den Mittelpunkt stellt. Die Bedeutung der Beratungs- und Unterstützungsangebote der Selbsthilfe hat in den vergangenen Jahren immer weiter zugenommen.

    Zur Koordination dieser vielfältigen Aufgaben und Prozesse, aber auch zur Qualifizierung von Selbsthilfe-Aktiven bedarf es eines nachhaltig und ausreichend finanzierten Dachverbandes der Selbsthilfeorganisationen. Die BAG SELBSTHILFE nimmt hier öffentliche Aufgaben wahr, die auch öffentlich gefördert werden müssen.

    Lesen Sie dazu unsere Forderungen* im Einzelnen.

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    Unterstützen Sie unsere Petition: Vernetzte Forschung und Versorgung Jetzt!

    Mit vielen Verbänden der seltenen Erkrankungen hat unser Dachverband, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), hart für einen Nationalen Aktionsplan gekämpft, der in 2013 tatsächlich verabschiedet wurde. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seitdem an der Umsetzung der 52 Massnahmen zur Verbesserung der Versorgung der Patienten mit einer seltenen Erkrankung wie auch der Sarkoidose.

    Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht!

    Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung von NAMSE sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Massnahmen nicht umgesetzt werden.

    Bitte unterschreiben Sie und teilen Sie die Petition auf change.org.

    Bis heute haben schon über 28.000 Menschen die gemeinsame Petition unseres Dachverbandes ACHSE "Vernetzte Versorgung Jetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!" unterschrieben. Dafür danken wir sehr herzlich!

    Bitte unterschreiben auch Sie die gemeinsame Petition oder als Kurzlink jetzt!

    Es dauert nur 1 Minute und geht auch anonym. Und Sie können auch Schritte überspringen, müssen also keine weiteren Petitionen unterschreiben, die Ihnen angezeigt werden.

    Jede Stimme zählt. Vielen Dank für Ihre aktive Unterstützung!

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    Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen

    Bei der 9. Europäischen Konferenz für seltene Erkrankungen 2018 in Wien fordert unser veranstaltender Dachverband EURORDIS von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen.

    Während der letzten 20 Jahre wurden bahnbrechende Rechtsvorschriften und politische Maßnahmen für seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel von der Patientengemeinschaft für seltene Erkrankungen und EU-Institutionen unter entschlossener Führung der Europäischen Kommission (EC) vorangetrieben.

    Zur Bewältigung der bestehenden Versorgungsprobleme und bei gleichzeitigem Wegfall bestimmter ausgelaufener EU-politischer Maßnahmen sollten neue EU-Maßnahmen zur Unterstützung und Förderung nationaler Maßnahmen und der von seltenen Erkrankungen betroffenen EU-Bürger für die nächsten 20 Jahre tatsächlich jetzt verstärkt werden, damit alle Patienten in Europa Zugang zu der von ihnen benötigten spezifischen Gesundheitsversorgung erhalten.

    Nähere Details finden Sie in dieser Pressemitteilung* unseres Dachverbandes.

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    Sarkoidose im HNO-Bereich

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. freut sich, dass aus dem Kreise des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung eine erste Forschungsinitiative zum Thema "Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde" entstanden ist.

    Gerne unterstützen wir dieses Projekt zur Erfassung von Symptomen bei Sarkoidose im HNO-Bereich durch diesen Aufruf. Hier finden Sie den Fragebogen* zum Ausfüllen und Zurückschicken.

    Vielen Dank im Vorhinein für Ihre Mithilfe und Unterstützung!

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    Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe

    Unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, feierte ihr 50-jähriges Bestehen. Mit Friedel Rinn stellte auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung von 1990 bis 2013 den Bundesvorsitzenden der BAG SELBSTHILFE, bevor er nach 50 Jahren Leben mit Sarkoidose an deren Spätfolgen und den Behandlungsnebenwirkungen verstarb. Er stand auch als Vorstandsmitglied von 1993 bis 1997 unserer Vereinigung zur Verfügung.

    Mit einer Matinee feierte die BAG SELBSTHILFE ihr Jubiläum in Berlin. Als Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen ist sie einer der wichtigsten Akteure und ein entscheidender Motor bei der Entwicklung unserer Gesellschaft zu Teilhabe und Inklusion.

    Die Meilensteine der BAG SELBSTHILFE auf dem Weg zu Teilhabe und Selbstbestimmung wie

  • Gründung 1967
  • Schwerbehindertengesetz 1974
  • Mitbegründer der internationalen Rehabilitationsmesse 1977
  • Gründung der Zeitschrift "Selbsthilfe" als Fachorgan 1983
  • Gemeinsame Erklärung der Verbände in Ost und West 1989/1990
  • Politische Lobbyarbeit und politische Fachgespräche
  • Kampagne: "Es ist normal verschieden zu sein" - Lebensrecht für Alle
  • Gründung des Initiativkreises Gleichstellung 1993
  • Grundgesetzergänzung 1994: "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden."
  • Gründung des Aktionsbündnisses: Deutscher Behindertenrat 1999
  • Schaffung des SGB IX mit dem Recht auf Rehabilitation 2001
  • Behindertengleichstellungsgesetz 2002 - Barrierefreiheit überall
  • Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen 2004
  • Namensänderung von Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte in Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (kurz: BAG SELBSTHILFE) 2005
  • Meldestelle für digitale Barrieren 2006
  • Eröffnung des Berliner Büros der BAG SELBSTHILFE 2008
  • Behindertenrechtskonvention UN-BRK 2009 und seither Begleitung des Umsetzungsprozesses
  • Kampagne "Selbsthilfe wirkt" mit Beispielen aus dem Alltag 2013
  • Hashtagkampagne #kaumzuglauben Erfahrungen mit Diskriminierung auf Grund einer Behinderung oder chronische Erkrankung aufzeigen 2017
  • Plädoyer für pauschale Basisfinanzierung
  • und mehr ...
  • sehen Sie in der mit Originaltönen von Wegbegleitern unterlegten Fotopräsentation hier als Film. Die Stationen dieser Erfolgsgeschichte machen eins ganz deutlich: In einem Feld mit mächtigen Interessen sind die Betroffenen nur gemeinsam stark.



    Foto: Jubiläums-Matinee der BAG SELBSTHILFE - Der Bundesvorstand sowie der Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE mit dem Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier in der Mitte
    Copyright: BAG SELBSTHILFE / A.Rippl

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    Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben

    Eine Sarkoidose-Forschergruppe vom Expertenzentrum für interstitielle Lungenerkrankungen an den St. Antonius Kliniken in Nieuwegein/Niederlande und dem Sarkoidose-Zentrum an der Ruhrlandklinik der Universität Essen und unsere Partnervereinigung, Sarcoidose Belangenverenigung Nederland SBN, hat die weltweit erste Erhebung zu den Auswirkungen der Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben auf den Weg gebracht.

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sich bei der Übertragung ins Deutsche beteiligt und bittet Sie hiermit um Ihre Mithilfe.

    Nicht jeder kennt den enormen Einfluss, den diese Krankheit auf die Lebensqualität, Belastbarkeit und das Sozialleben hat. Sarkoidose führt regelmässig zu extremen Ermüdungserscheinungen und verringert die Verträglichkeit von körperlicher Anstrengung und Kraftaufwand. Meistens ist dies äusserlich nicht erkennbar. Es müssen mehr Aspekte als nur die Lungenfunktion berücksichtigt werden. Die Ergebnisse dieses Fragebogens werden genutzt, um die Auswirkungen der Sarkoidose auf das tägliche Leben besser zu erkennen. Bitte folgen Sie dem gemeinsamen Forschungsaufruf*.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

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    Teilen meiner Gesundheitsinformationen: Wie, warum und mit wem?

    Wie ist Ihre Meinung zur Weitergabe von Gesundheitsdaten?

    Es gibt eine steigende Anzahl von Initiativen, bei denen Patientengesundheitsinformationen geteilt werden, zum Beispiel mit folgenden Schwerpunkten:

  • Analyse der Symptome, die von Patienten berichtet werden, um die Frühzeichen der Erkrankung besser erkennen zu können
  • Analyse der Erfahrungsberichte in sozialen Medien, um mehr über die Wirkung der Behandlung zu erfahren
  • Ermittlung der Anzahl der von einer Erkrankung betroffenen Personen in einem Land für eine bessere Planung seitens der staatlichen Gesundheitsbehörden
  • Untersuchung, weshalb die Anzahl der von einer Erkrankung betroffenen Personen zwischen den Ländern variiert, um eine Erkrankung besser verstehen zu können
  • Menschen dabei zu helfen, Ihre Erkrankung durch Verwendung von Smartphone-Apps (sog. Health-Apps) besser kontrollieren zu können
  • Bitte beteiligen Sie sich an der Umfrage, welche Informationen Sie gerne teilen würden, zu welchem Zweck und mit welcher Art von Personen oder Organisationen, so dass die Organisatoren neuer Initiativen über Ihre Präferenzen informiert werden können.

    Wir freuen uns, von Ihnen zu hören.

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    Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben

    Eine Sarkoidose-Forschergruppe vom Expertenzentrum für interstitielle Lungenerkrankungen an den St. Antonius Kliniken in Nieuwegein/Niederlande und dem Sarkoidose-Zentrum an der Ruhrlandklinik der Universität Essen und unsere Partnervereinigung, Sarcoidose Belangenverenigung Nederland SBN, hat die weltweit erste Erhebung zu den Auswirkungen der Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben auf den Weg gebracht.

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sich bei der Übertragung ins Deutsche beteiligt und bittet Sie hiermit um Ihre Mithilfe.

    Nicht jeder kennt den enormen Einfluss, den diese Krankheit auf die Lebensqualität, Belastbarkeit und das Sozialleben hat. Sarkoidose führt regelmässig zu extremen Ermüdungserscheinungen und verringert die Verträglichkeit von körperlicher Anstrengung und Kraftaufwand. Meistens ist dies äusserlich nicht erkennbar. Es müssen mehr Aspekte als nur die Lungenfunktion berücksichtigt werden. Die Ergebnisse dieses Fragebogens werden genutzt, um die Auswirkungen der Sarkoidose auf das tägliche Leben besser zu erkennen. Bitte folgen Sie dem gemeinsamen Forschungsaufruf*.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe!



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    Internationaler Tag der Patientensicherheit "Wenn Schweigen gefährlich ist" am 17.09.2017

    Das Aktionsbündnis Patientensicherheit initiiert zum ersten Mal in Deutschland den internationalen Tag der Patientensicherheit. Unter dem Motto "Wenn Schweigen gefährlich ist" geht es um die Kommunikation im Gesundheitswesen.



    Bundesweit sind neben den Presseaktionen auch Informationsveranstaltungen für Patienten und Tage der offenen Tür auf dem Programm.

    Rechtzeitig zu diesem Tag hat das Aktionsbündnis Patientensicherheit, bei dem auch unser Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. aktiv ist, auch eine neue Broschüre herausgegeben: "Behandlungsfehler - Was tun? Reden ist der beste Weg".

    Diese Broschüre* informiert über die Rechte der Patienten im Falle von Zwischenfällen und Behnadlungsfehlern, gibt Tips, wie Patienten mit Ärzten reden können, und wie man als Patient Fehler vorbeugen kann.


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    Deutsche Sarkoidose-Vereinigung hat 30-jähriges Jubiläum

    Genau am 24. Januar 1987, vor 30 Jahren, trafen sich in Duisburg erstmals rund 50 Sarkoidose-Betroffene, tauschten sich über die krankheitsbedingten Probleme aus, über die Belastungen durch mangelndes Wissen auch ärztlicherseits, lange Irrwege bis zur richtigen Diagnose und fehlende ursachengezielte Therapieansätze. Die Erkenntnis und der Wunsch, mehr zu machen und gemeinsam zu bewirken, als "nur" unverbindlich darüber zu reden, führte an diesem Tage zur Gründung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung. Rückblickend ist manches gelungen und Verbesserungen greifbar dank des ehrenamtlichen Einsatzes von engagierten Mitbetroffenen und dank der fachlichen Unterstützung unseres wissenschaftlichen Beirates aus Sarkoidose-Experten verschiedener Disziplinen, doch vieles bleibt zu tun.
    Bei dieser komplexen Multisystemerkrankung kommt es auf langen Atem und Besonnenheit im "Bohren dicker Bretter" an. Und nur gemeinsam können wir weitere erfolgreiche Schritte gehen.

    Dafür bitten wir um Ihre Unterstützung. Wir freuen uns über jede Spende zugunsten unseres gemeinnützigen Vereins auf das

    Spendenkonto bei der Sparkasse Neuss
    Empfänger: Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
    IBAN: DE09 3055 0000 0080 1942 44
    SWIFT-BIC: WELA DE DN

    Ihre Spende hilft!

    Sind Sie selbst betroffen? Werden Sie Mitglied.

    Bringen Sie so die gemeinsamen Anliegen nach vorne und nutzen Sie die Vorteile.

    Unterstützen Sie durch Ihren Mitgliedsbeitrag die verschiedenen Arbeitsfelder der Vereinigung, um nachhaltige Verbesserungen in der Versorgung der Sarkoidose-Kranken voranbringen zu können.

    Denn wir Betroffene haben keine andere Lobby als die eigene Gemeinschaft.


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    Kurze Wege zur Diagnose - Ihre Erfahrung zählt!

    "Seltene Erkrankungen frühzeitig erkennen" - ist das Ziel dieses Projektes der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), damit Menschen, die von Seltener Erkrankung betroffen sind, schneller zur Diagnose geführt werden.

    Als Grundlage dafür dient ein Fragebogen. Für den Fragenkatalog wurden Interviews mit Betroffenen und Eltern von Kindern mit verschiedenen seltenen Erkrankungen geführt, deren Erfahrungen und Wissen direkt in die Fragen eingeflossen sind. Dieser Fragebogen könnte in der Zukunft niedergelassenen Ärzten ermöglichen, schon frühzeitig in der Hausarzt- und Kinderarztpraxis eine Einordnung vorzunehmen, ob ein Mensch von einer Seltenen Erkrankung betroffen sein könnte. Auf der Grundlage dieses ersten Schrittes besteht die Möglichkeit gezielte diagnostische Massnahmen zu planen, um eine frühzeitige Diagnose herbeizuführen.

    Als Sarkoidose-Kranke und damit Mitbetroffene einer Seltenen Erkrankung bitten wir Sie um Ihre Mithilfe bei der Weiterentwicklung dieses Fragebogens.

    Die Anonymität des Fragebogens ist gesichert, da keine Namen und Ortsnamen erhoben werden. Die Daten selbst werden verschlüsselt übertragen und auf einem eigenen Daten-Server zur Auswertung gespeichert. Eine Weitergabe der anonymen Datensätze an Dritte erfolgt nicht.

    Folgen Sie dem Link zu den Fragebögen. Das Passwort lautet "selten". Unter diesem Link finden Sie zwei verschiedene Fragebögen. Ein Fragebogen ist speziell für Eltern betroffener Kinder vorgesehen, ein weiterer für erwachsene Betroffene. Wichtig wäre, dass Sie sich für die Beantwortung in die Zeit vor der Diagnose zurückversetzen.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

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    Umfrage "Diskriminierung in Deutschland"

    Am 1. September 2015 startet die Antidiskriminierungsstelle des Bundes die größte Umfrage zum Thema "Diskriminierung in Deutschland", die es bislang gegeben hat. Bis zum 30. November 2015 können sich alle in Deutschland lebenden Menschen ab 14 Jahren zu ihren selbst erlebten oder beobachteten Diskriminierungserfahrungen äußern, z.B.:

    Wegen Ihrer Behinderung oder Ihres Alters werden Sie nicht zu Vorstellungsgesprächen eingeladen, obwohl Sie hervorragend qualifiziert sind?

    Sie haben es erlebt? Berichten Sie davon!

    Berichten Sie von den diskriminierenden Erfahrungen, die Sie, Ihre Angehörigen und Freunde gemacht haben. Dabei interessieren alle Lebensbereiche, vom Kindergarten, über Schule und Hochschule, bis zum Beruf, Wohnen, Versicherungs- und Bankgeschäfte und der Freizeitbereich.

    Diese Umfrage, die die Antidiskriminierungsstelle gemeinsam mit dem Berliner Institut für empirische Integrations- und Migrationsforschung durchführt, soll Diskriminierungen sichtbar machen!

    Ausserdem soll herausgearbeitet werden, welche Auswirkungen Diskriminierungen auf Menschen haben und wie sie damit umgehen. Die Ergebnisse der Umfrage und Handlungsempfehlungen, wie Diskriminierungen künftig verhindert werden können, wird die Antidiskriminierungsstelle dem Deutschen Bundestag vorlegen.

    Unter www.umfrage-diskriminierung.de finden Sie alle Informationen zur Umfrage und ab dem 1. September 2015 auch den direkten Link zum Fragebogen.


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    Gründung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg

    Nach der Gründung des Deutschen Sarkoidose-Zentrums an der Ruhrlandklinik der Universität Essen im Jahre 1999 und des Sarkoidose-Zentrums in Cottbus/Brandenburg 2005 freut es uns sehr, dass nun zum ersten Mal im Rahmen eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), und zwar des ZESE Nordbayern, auch ein interdisziplinäres Sarkoidose-Zentrum ins Leben gerufen wurde, und zwar das Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg.

    Damit findet die jahrzehntelange interdisziplinäre Sarkoidose-Erfahrung in einigen der Universitätskliniken in Würzburg eine neue Form des Zusammenwirkens. Das Sarkoidose-Zentrum Würzburg stellte sich mit einer interdisziplinären Informationsveranstaltung* vor.

    Diese Gründungsveranstaltung war mit über 500 Teilnehmern im großen Hörsaal des Uniklinikums die größste Informationsveranstaltung dieser Art für Sarkoidose-Patienten in Deutschland. Herzlichen Glückwunsch!

    Lesen Sie den Veranstaltungsbericht in einer der nächsten Ausgaben unserer Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte".



    Seit vielen Jahren läuft die Unterstützung und Zusammenarbeit der Unikliniken Würzburg mit unserem Sarkoidose-Gesprächskreis Würzburg/Unterfranken, bei dem seit mehr als 20 Jahren die Informationen zur Sarkoidose-Versorgung in der Region zusammenlaufen. Nutzen Sie den Erfahrungsaustausch und besuchen Sie unseren Gesprächskreis!


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    EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung

    Unser europäischer Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS macht eine europaweite Erhebung. Sie richtet sich an alle Menschen mit einer seltenen Krankheit, die Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlungen - einschliesslich Arzneimitteln, technischen Medizinprodukten, operativen Eingriffen oder ärztlichen Fachberatungen - hatten. Bitte füllen Sie den kurzen, in 19 europäischen Sprachen verfügbaren Online-Fragebogen aus.



    Mithilfe des Fragebogens sollen Zugangsschwierigkeiten durch das Zusammentragen von Patientenerfahrungen erfasst werden. Die Umfrageergebnisse werden abschliessend von geschulten EURORDIS-Mitarbeitern analysiert und mit dem Ziel, schneller Lösungen für Zugangsprobleme zu finden, an Gesundheitsbehörden auf nationaler und europäischer Ebene übermittelt.

    Falls Sie Schwierigkeiten hatten, Behandlung bzw. Versorgung für eine seltene Krankheit zu erhalten, nehmen Sie sich bitte die Zeit, diesen kurzen Fragebogen zur Kampagne für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung auszufüllen.

    Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Bitte melden Sie uns diese Schwierigkeiten!

    Gerne hätten wir diese Antworten auch in cc. Da es sich aber um eine Online-Umfrage handelt, lässt sich das leider nicht so bewerkstelligen. Falls es Ihnen aber doch recht einfach und schnell gelingen sollte, ein Dokument mit den Antworten abzuspeichern, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie diese auch an Umfrage@Sarkoidose.de senden würden. Für unsere gesundheitspolitische Arbeit sind solche Informationen von Ihnen für uns immer sehr wertvoll.

    Vielen Dank für Ihre Beteiligung!

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    Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!

    Wer in der Selbsthilfe engagiert ist, weiss, wie stark der gegenseitige Austausch in der Selbsthilfe die Lebensqualität vieler chronisch kranker und behinderter Menschen verbessert und welche Bedeutung sie für das gesamte Gesundheitssystem hat. Um diese Tatsache möglichst vielen Menschen nahe zu bringen, hat unser Dachverband, die BAG SELBSTHILFE e.V., mit Unterstützung des BKK Bundesverbandes die Imagekampagne "WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!" ins Leben gerufen. Die bundesweite Kampagne möchte sensibilisieren, Berührungsängste von Betroffenen und Nichtbetroffenen abbauen und zeigen, dass die moderne Selbsthilfe am Puls der Bedürfnisse von Menschen agiert. So stellte die BAG SELBSTHILFE e.V. die Kampagne beim Bundespräsidenten* vor.

    Kern der Kampagne sind vier Internet-Filmclips, die vier beeindruckende, aktive Menschen zeigen. Sie alle haben trotz ihrer schweren Handicaps durch Selbsthilfeorganisationen wieder neuen Mut und zu einem selbstbestimmten Leben gefunden. Die Filme sind so gestaltet, dass sie das Publikum zuerst einmal irritieren und neugierig machen sollen. Das "Rätsel" Selbsthilfe wird dann auf der Kampagnenseite aufgelöst.

    Je mehr Menschen die Filmclips der neuen Kampagne sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und empfehlen, desto grösser wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein. Und dazu kann jeder beitragen. Bitte tun Sie es!


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    ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse

    Da eine Reihe von Email-Adressen freigeschalteter Mitglieder nicht mehr aktuell sind, konnte der Sarkoidose-Newsletter leider nicht allen zugestellt werden. Bitte prüfen Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse in der Anschriftenverwaltung des Mitgliederbereiches und halten Sie diese möglichst aktuell.

    Nur so erhalten Sie als freigeschaltetes Mitglied den Newsletter-Service regelmässig zusätzlich zur quartalsweise erscheinenden Mitgliederzeitschrift. Hier finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen die Benutzeranleitung zur Änderung der EMail-Aderesse*.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe und viel Information und Spass mit unserem Sarkoidose-Newsletter.


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    Neu: Reha-Broschüre zur Sarkoidose

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat als Verlag die weltweit erste Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose herausgegeben.

    Aus den Berichten von vielen Mitbetroffenen wissen wir, dass gerade Rehabilitationsmaßnahmen, Atem- und Bewegungstherapie mit dem zielgerichteten Einsatz von verschiedenen nicht-medikamentösen Therapien bei der praktischen Bewältigung der Auswirkung der Sarkoidose hilft und so auch die Verträglichkeit von medikamentösen Therapien verbessern kann. Beim Verbessern und Erhalt der Leistungsfähigkeit und Lebensqualität trotz Sarkoidose sind sie unverzichtbarer Bestandteil einer ganzheitlichen Behandlung.



    Diese Broschüre soll aufklären über die positiven Aspekte der Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose und dazu motivieren, die Lebensgestaltung mit Sarkoidose am jeweiligen Leistungsstand, den verbliebenen Funktionen auszurichten, diese möglichst zu verbessern oder zumindest zu erhalten.

    Der Autor arbeitet bereits viele Jahre als Rehabilitationsmediziner u.a. mit Sarkoidose-Patienten, die verschiedene Organbeteiligungen aufweisen und mit unterschiedlichen Krankheitsausprägungen leben.

    Dank der Unterstützung der Deutschen Rentenversicherung DRV Bund konnte diese Informationsschrift zusammengestellt werden.

    Hier können Sie die Literaturvorstellung der Reha-Broschüre* herunterladen.

    Die DIN A5-Broschüre im Farbdruck umfasst 46 Seiten mit vielen Abbildungen. Die Schutzgebühr beträgt 3,- EUR für Mitglieder und 6,- EUR für Nicht-Mitglieder jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten.

    Werden Sie Mitglied und unterstützen Sie damit die Weiterentwicklung u.a. auch der Informationsliteratur und die Erstellung und Herausgabe neuer Fachinformationen für Sarkoidose-Patienten.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen auf der Literaturseite unseres Sarkoidose-Portals.

    Nutzen Sie diese Erkenntnisse und Hinweise für Ihren persönlichen Alltag im Leben mit der Sarkoidose!

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    Neudruck: Broschüre mit Ernährungshinweisen bei Sarkoidose ist wieder verfügbar!

    Zum ersten Mal weltweit können wir den Sarkoidose-Erkrankten die verschiedenen Aspekte der Ernährung bei Sarkoidose als entzündlicher Allgemeinerkrankung, die besonderen Bedingungen der Ernährung bei einigen Organbeteiligungen der Sarkoidose sowie die Ernährungshinweise bei einer Sarkoidose-Therapie, um deren Nebenwirkungen zu vermindern, als praktische Handreichung im Alltag zur Verfügung stellen.

    Die Ernährungsbroschüre "SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität"



    fasst auf 56 Seiten die Erkenntnisse und Hinweise nicht nur verständlich zusammen, sondern leistet auch eine praktische Hilfe bei Einkauf und Zubereitung und rundet die Hinweise mit beispielhaften Rezepten ab.

    Lassen Sie sich diese Leistung mit dem Vorteil für Mitglieder nicht entgehen. Das Nähere finden Sie im Literaturhinweis zur Ernährungsbroschüre ebenso wie die Bestellinformation.

    Nachdem der Erstdruck sehr schnell vergriffen war, freuen wir uns über den schnellen Neudruck.


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    "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"

    Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.

    Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir den Beitrag vermitteln und inhaltlich unterstützen. Im Mitgliederbereich finden Sie eine Liste ausgewählter Presseartikel zur Sarkoidose.

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    Sarkoidose im Fernsehen

    Wir freuen uns sehr, dass es erneut gelungen ist, mit unserem Krankheitsbild im Fernsehen vertreten zu sein.

    Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir die Sendung inhaltlich unterstützen. Wir freuen uns besonders, dass Prof. Dr. med. Ulrich Costabel aus unserem wissenschaftlichen Beirat und Präsident der ärztlichen Weltorganisation zur Erforschung der Sarkoidose (WASOG) sowie der mitbetroffene Künstler Wolf Codera sich dankenswerterweise bereit gefunden haben, zum Thema vor der Kamera Rede und Antwort zu stehen. Der Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.

    Der Sendetermin war am

    Dienstag, der 11.05.2010,

    im ZDF im Rahmen des Servicemagazins

    "Volle Kanne" von 09:05 - 10:30 Uhr.

    Entsprechend der Mediengesetze der Bundesrepublik Deutschland ist der Sarkoidose-Beitrag hier leider nur kurze Zeit im Internet zu sehen.

    Nutzen Sie daher diese Gelegenheit. Weitere Informationen zur Sendung und zur Sarkoidose finden Sie auch auf der Videotextseite 511.

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    Vollständig überarbeitete und erweiterte Broschüre: Die Sarkoidose - Orientierungshilfe!

    Seit der Erstausgabe 1994 konnten dank finanzieller Förderung von Krankenkassen und dem Bundesgesundheitsministerium im Laufe der Jahre bereits mehrere aktualisierte Neuauflagen in Druck gehen.

    Nach vielen Weiterentwicklungen bzgl. Sarkoidose einerseits aber auch bei der Methodik von Patienteninformationen freuen wir uns besonders, Ihnen die vollständig überarbeitete und wesentlich erweiterte Neuauflage der Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe" vorlegen zu können.



    Nicht nur die Struktur der Broschüre wurde überarbeitet, und die Inhalte etwa zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten etc. auf den aktuellen Stand gebracht, sondern an vielen Stellen wurden die medizinischen Quellen der Aussagen angegeben. Das bewährte Konzept wurde weiterentwickelt. Viele Praxistipps lockern die Broschüre nicht nur auf, sondern vermitteln praktische Handreichung beim Nachschlagen von Untersuchungsergebnissen oder zur Vorbereitung eines Gespräches mit dem Arzt oder einer Untersuchung.

    Sie erhalten die neue Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe" gegen eine Schutzgebühr von 3,00 EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten. Das Nähere finden Sie im Literaturhinweis zur Broschüre ebenso wie die Bestellinformation.


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    Forschung: Epigenetik und Sarkoidose - Ein- und zweieiige Zwillinge gesucht!

    Als einen weiteren Schritt bei der Ursachenerforschung der Sarkoidose suchen wir ein- oder zweieiige Zwillinge, von denen eine/r oder beide an Sarkoidose erkrankt sind.

    Lesen Sie dazu den Forschungsaufruf zur Epigenetik und Sarkoidose einschliesslich der Kontaktanschrift.

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    Zweites Krankheitsgen der Sarkoidose entdeckt

    Kieler Forschergruppe entdeckt auch das zweite Gen für die chronische Sarkoidose.

    Ein weiteres Ergebnis aus der Sarkoidose-Studie zur Erforschung der genetischen Prädisposition bei Sarkoidose wurde gerade in der Zeitschrift "Nature Genetics" veröffentlicht. Auch das bislang 2. Gen für die chronische Verlaufsform der Sarkoidose wurde in Deutschland gefunden.

    Diese Arbeiten wurden überwiegend von der Arbeitsgruppe von Herrn Prof. Dr. Stefan Schreiber von der Universität in Kiel durchgeführt und wurden möglich gemacht durch die sehr umfangreiche Sammlung von DNA-Proben und Patienten-Daten, die mit Hilfe der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. erstellt werden konnte.

    Die Herangehensweise und das Ergebnis entsprechen der Situation bei der Identifizierung von BTNL2 als ein Gen mit einer bislang unbekannten Bedeutung bei der Entstehung der Sarkoidose. Mit dem jetzt herausgefundenen Gen, ANXA11, welches den Bauplan für das Protein Annexin A11 darstellt, ist möglicherweise ein Hinweis auf eine neue Art von Beziehung zum Krankheitsprozess verbunden. Während die meisten bisher veröffentlichten genetischen Assoziationen mit dem Ablauf von Entzündungsvorgängen verbunden waren, scheint Annexin A11 eher mit der Beseitigung von Entzündungszellen zu tun zu haben.

    Ebenso wie bei BTNL2 (Anmerkung der Redaktion: siehe die Berichterstattung in unserer Mitgliederzeitschrift Nr. 68, Seite 6-10, 16) ist das jetzt veröffentlichte Forschungsergebnis vor allem ein Einstieg in weitere Untersuchungen zur genaueren Bedeutung von Annexin A11 bei der Sarkoidose. Auch hier werden die allermeisten Träger des Risiko-Allels (also der Gen-Variante, die bei Patienten häufiger als bei nicht Betroffenen gefunden wurde) nie an Sarkoidose erkranken. Eine praktische Nutzanwendung im Rahmen von Diagnostik und Therapie ist derzeit leider nicht gegeben. Eher handelt es sich um ein weiteres Stück im Puzzle, dessen Bedeutung im Moment noch nicht endgültig abgeschätzt werden kann. Die Studie wurde gefördert durch das Deutsche Genomforschungsnetz (National Genome Research Network NGFN-2).

    Ohne die Unterstützung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. wäre es vermutlich nicht zu diesem Ergebnis gekommen.

    Dr. med. Manfred Schürmann
    Humangenetiker an der Universität zu Lübeck

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    Gesprächskreis - Aktualisierung

    Die Gesprächskreistermine werden fortlaufend ergänzt. Die aktualisierten Sarkoidose-Gesprächskreise und Ansprechpartner einschliesslich Gesprächskreisterminen sind für Mitglieder zugänglich unter: Gesprächskreise

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