DAS ORIGINAL - Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.

Neues

Im folgenden finden Sie wichtige Hinweise auf Aktualisierungen und Erweiterungen der DSV-Internet-Seiten als Hilfsmittel für regelmässige Besucher, um Ihnen einen schnellen Zugang zu den Neuerungen zu geben.

Bitte denken Sie daran, diese Seiten bei jedem erneuten Aufruf zu aktualisieren (z.B. mit der Funktionstaste F5), da viele Internet-Browser dies nicht automatisch tun.

  • Internationaler Tag der Patientensicherheit "Wenn Schweigen gefährlich ist" am 17.09.2017
    Das Aktionsbündnis Patientensicherheit initiiert zum ersten Mal in Deutschland den internationalen Tag der Patientensicherheit. Unter dem Motto "Wenn Schweigen gefährlich ist" geht es um die Kommunikation im Gesundheitswesen.



  • Deutsche Sarkoidose-Vereinigung hat 30-jähriges Jubiläum
    Genau am 24. Januar 1987, vor 30 Jahren, kamen zum ersten Mal in Deutschland Sarkoidose-Betroffene zusammen, um sich der gemeinsamen Betroffenheit zusammen zu stellen, und gründeten die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. als Zusammenschluss der Sarkoidose-Erkrankten in Deutschland.



  • Forderungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) zur Bundestagswahl 2017
    Die bevorstehende Bundestagswahl wird auch die sozial-, gesundheits- und forschungspolitischen Rahmenbedingungen für die Sarkoidose-Kranken in den nächsten Jahren in Deutschland bestimmen. Lesen Sie daher die gemeinsamen Forderungen der Selbsthilfe zur Bundestagswahl 2017 zur Weiterentwicklung des deutschen Gesundheitssystems und zur Stärkung der gesundheitlichen Selbsthilfe.

  • Ziel nicht vollständig erreicht!
    Anlässlich der Abstimmung über das Bundesteilhabegesetz im Bundesrat zieht unser Dachverband BAG SELSBTHILFE e.V. ein erstes Fazit zur Wirkung der vielfältigen Proteste der Verbände und Betroffenen.

  • Die neue Zeitschriftenausgabe ist erschienen! Sie wurde den Mitgliedern bereits automatisch zugesendet.



    Damit stehen nun 906 Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen unserer Vereinigung zum Download oder Online lesen im geschützten Mitgliederbereich zur Verfügung.

  • Vereinfachung der Reha-Verordnung
    Ab 1. April 2016 wird die ärztliche Verordnung von Rehabilitationsmassnahmen deutlich vereinfacht.

  • Kurze Wege zur Diagnose - Ihre Erfahrung zählt!
    "Seltene Erkrankungen frühzeitig erkennen" - unter diesem Motto steht das Fragebogenprojekt zur Verkürzung der Zeit bis zur richtigen Diagnose.

  • Umfrage des Patientenbeauftragten zu den Terminservicestellen
    Patientinnen und Patienten haben in der Vergangenheit oft keinen zeitnahen Termin beim Facharzt erhalten. Seit Februar 2016 sollen die sog. Terminservicestellen dabei helfen. Welche Erfahrungen machen Sie mit diesen neuen Terminservicestellen? Geben Sie Ihre Erfahrungen weiter - bitte machen Sie mit!

  • Europaweite Umfrage zur Anwendung von Medikamenten und Hilfsmitteln
    Seit Jahren setzen wir uns für die stetige Verbesserung der Patienteninformation ein. Dies bezieht sich auch auf die sog. Beipackzettel für verordnete Medikamente. Mit dieser Umfrage möchten wir Ihre aktuellen Erfahrungen dazu sammeln. Bitte machen Sie mit!

  • Werden Sie Prototyp-Tester?
    Die Deutsche Bahn entwickelt eine App speziell für die Bedürfnisse der mobilitätseingeschränkten Kunden unter dem Arbeitstitel "DB Barrierefrei" und sucht entsprechende Tester für den Prototyp dieser neuen App.

  • Umfrage "Diskriminierung in Deutschland"



    Sie haben es erlebt? Berichten Sie davon!

  • Appell zur Überwindung der Blockade zur EU-Gleichbehandlungsrichtlinie

  • Gründung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg
    Nach der Gründung des Deutschen Sarkoidose-Zentrums an der Ruhrlandklinik der Universität Essen im Jahre 1999 und des Sarkoidose-Zentrums in Cottbus/Brandenburg 2005 freut es uns sehr, dass nun zum ersten Mal im Rahmen eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), und zwar des ZESE Nordbayern, auch ein interdisziplinäres Sarkoidose-Zentrum ins Leben gerufen wurde, und zwar das Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg.

  • Patientensicherheit: Tipps zur Medikamenteneinnahme
    Immer wieder kommt es zu Fehldosierungen und unerwünschten Nebenwirkungen, obwohl die ärztliche Verordnung korrekt ausgestellt ist. Lernen Sie aus diesen Erfahrungen, um Risiken für Ihre Sicherheit als Patient zu vermeiden.

  • Arbeitsmarktsituation von schwerbehinderten Menschen
    Die Bundesagentur für Arbeit hat ihren Bericht 2015 veröffentlicht.

  • Europaweit einheitliche Notrufnummer 112
    1991 wurde die Einführung der 112 als europaweite Notrufnummer von den EU-Mitgliedstaaten gemeinsam beschlossen.

  • 2015: Neuerungen im Gesundheitswesen
    Zum neuen Jahr traten am 01.01.2015 gesetzliche Änderungen im Gesundheitswesen in Kraft.

  • Stuttgarter Erklärung der Behindertenbeauftragten zum Recht auf inklusive schulische Bildung

  • EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung
    Unser europäischer Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS macht eine europaweite Erhebung, um Schwierigkeiten von Menschen mit einer seltenen Krankheit beim Zugang zu Behandlungen zu erfassen.



  • Umfrage: Probleme mit externen Hilfsmittelberatern?

  • Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen

  • Neue Broschüre: Der Sozialrechtsweg - Der richtige Umgang der Bürger mit Sozialleistungsträgern
    Die Broschüre zum Sozialrechtsweg informiert über die verschiedenen Rechtsansprüche und den Weg, diese zu verfolgen. Viele Musterschreiben runden den praktischen Ratgeber ab.

  • Neue Kurzinformation für Patienten erschienen: "Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?"
    Auf zwei Seiten erfahren Interessierte, warum klinische Studien wichtig sind und worauf sie bei einer Teilnahme achten sollten.

  • IQWIG bietet Entscheidungshilfe für schwierige Lebenssituationen
    Ärzte und Psychotherapeuten werden häufig mit schwierigen Entscheidungssituationen konfrontiert, vor die sich Patienten bzw. Klienten im Umgang mit einer Erkrankung bzw. erkrankten Angehörigen gestellt sehen.

  • Positionspapier des Deutschen Behindertenrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes
    Der Deutsche Behindertenrat fordert Bund und Länder auf, das erwartete Bundesleistungsgesetz im nächsten Jahr behindertenrechtskonform umzusetzen und dabei behinderte Expertinnen und Experten beispielgebend einzubinden.

  • Information über Heilmittelverordnungen
    Hintergrundinformation der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein (KVNO) zur ärztlichen Verordnung von Heilmitteln (Physikalische Therapie, Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie, Ergotherapie und Podologie)

  • Neue Broschüre der BAG SELBSTHILFE: "Palliative Versorgung und Selbsthilfe"
    Die neue Broschüre informiert über die Rolle von Selbsthilfeorganisationen am Ende des Lebens.

  • Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Reform der Teilhabeleistungen für Menschen mit Behinderung
    Seit mehr als vier Jahren gilt in die Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK). Trotzdem müssen wir feststellen, dass die garantierte gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung nur teilweise umgesetzt wird.

  • Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!
    Sehen Sie die Filmclips, die vier beeindruckende, aktive Menschen zeigen. Sie alle haben trotz ihrer schweren Handicaps durch Selbsthilfeorganisationen wieder neuen Mut und zu einem selbstbestimmten Leben gefunden.

    Je mehr Menschen die Filmclips der neuen Kampagne sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und empfehlen, desto grösser wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein. Und dazu kann jeder beitragen. Bitte tun Sie es!

  • ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse

  • Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland nach wie vor mangelhaft!

    Ende März 2013 hat die BRK-Allianz, bestehend aus unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland, der BAG SELBSTHILFE e.V., und 77 weiteren Verbänden der deutschen Zivilgesellschaft, ihren 80-seitigen Bericht zum Stand der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland beim UN-Menschenrechtsrat in Genf eingereicht.

  • Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt

    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am letzten Donnerstag, den 21.02.2013, Änderungen zur Knochendichtemessung beschlossen.

  • Einheitliche ärztliche Bereitschaftsdienstnummer 116 117 an Wochenenden und Feiertagen

    Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) hat eine bundesweit einheitliche Bereitschaftsdienstnummer 116 117 eingerichtet, die an Wochenenden und Feiertagen für ärztliche Hilfe sorgen soll.

  • GEZ-Regelungen zur Rundfunk-Gebührenbefreiung auch für behinderte Mitmenschen

    Seit dem 1.1.2013 werden die Rundfunkgebühren nach einer neuen Regelung erhoben.

  • Informationen zum neuen Schwerbehindertenausweis


  • Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen

  • Neu: Reha-Broschüre zur Sarkoidose

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat als Verlag die weltweit erste Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose herausgegeben. Nutzen Sie diese Erkenntnisse und Hinweise für Ihren persönlichen Alltag im Leben mit der Sarkoidose.




  • Neudruck: Broschüre mit Ernährungshinweisen bei Sarkoidose ist wieder verfügbar!
    Zum ersten Mal weltweit können wir den Sarkoidose-Erkrankten die verschiedenen Aspekte der Ernährung bei Sarkoidose als entzündlicher Allgemeinerkrankung, die besonderen Bedingungen der Ernährung bei einigen Organbeteiligungen der Sarkoidose sowie die Ernährungshinweise bei einer Sarkoidose-Therapie, um deren Nebenwirkungen zu vermindern, als praktische Handreichung im Alltag zur Verfügung stellen.

    Nachdem der Erstdruck sehr schnell vergriffen war, freuen wir uns über den schnellen Neudruck.

  • "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"

    Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.

    Sarkoidose - Wir helfen weiter!

    Alle Interessierten auf der Suche nach Informationen zur Sarkoidose sind eingeladen und können sich vertrauensvoll an unsere bundesweite

    Sarkoidose - Informations- und Beratungsstelle
    Uerdinger Str. 43
    40668 Meerbusch
    Tel.: 0 21 50 / 70 59 60
    Fax: 0 21 50 / 70 59 699
    E-mail: Info@Sarkoidose.de

    wenden.

  • Sarkoidose im Fernsehen

    am Dienstag, den 11. Mai 2010, lief im ZDF im Rahmen des Servicemagazins "Volle Kanne" ein Beitrag. Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.





  • Vollständig überarbeitete und erweiterte Broschüre: Die Sarkoidose - Orientierungshilfe!



    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sowohl die Entwicklungen zur Sarkoidose als auch zur Methodik von Patienteninformationen mit dieser Neuauflage berücksichtigt und umgesetzt und stellt sie allen Mitbetroffenen zur Verfügung!

  • Forschung: Epigenetik und Sarkoidose - Ein- und zweieiige Zwillinge gesucht!
    Als einen weiteren Schritt bei der Ursachenerforschung der Sarkoidose suchen wir ein- oder zweieiige Zwillinge, von denen eine/r oder beide an Sarkoidose erkrankt sind.

  • Zweites Krankheitsgen der Sarkoidose entdeckt
    Kieler Forschergruppe entdeckt auch das zweite Gen für die chronische Sarkoidose.

  • Gesprächskreis - Aktualisierung

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  • Internationaler Tag der Patientensicherheit "Wenn Schweigen gefährlich ist" am 17.09.2017
    Das Aktionsbündnis Patientensicherheit initiiert zum ersten Mal in Deutschland den internationalen Tag der Patientensicherheit. Unter dem Motto "Wenn Schweigen gefährlich ist" geht es um die Kommunikation im Gesundheitswesen.



  • Internationaler Tag der Patientensicherheit "Wenn Schweigen gefährlich ist" am 17.09.2017

    Das Aktionsbündnis Patientensicherheit initiiert zum ersten Mal in Deutschland den internationalen Tag der Patientensicherheit. Unter dem Motto "Wenn Schweigen gefährlich ist" geht es um die Kommunikation im Gesundheitswesen.



    Bundesweit sind neben den Presseaktionen auch Informationsveranstaltungen für Patienten und Tage der offenen Tür auf dem Programm.


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    Deutsche Sarkoidose-Vereinigung hat 30-jähriges Jubiläum

    Genau am 24. Januar 1987, vor 30 Jahren, trafen sich in Duisburg erstmals rund 50 Sarkoidose-Betroffene, tauschten sich über die krankheitsbedingten Probleme aus, über die Belastungen durch mangelndes Wissen auch ärztlicherseits, lange Irrwege bis zur richtigen Diagnose und fehlende ursachengezielte Therapieansätze. Die Erkenntnis und der Wunsch, mehr zu machen und gemeinsam zu bewirken, als "nur" unverbindlich darüber zu reden, führte an diesem Tage zur Gründung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung. Rückblickend ist manches gelungen und Verbesserungen greifbar dank des ehrenamtlichen Einsatzes von engagierten Mitbetroffenen und dank der fachlichen Unterstützung unseres wissenschaftlichen Beirates aus Sarkoidose-Experten verschiedener Disziplinen, doch vieles bleibt zu tun.
    Bei dieser komplexen Multisystemerkrankung kommt es auf langen Atem und Besonnenheit im "Bohren dicker Bretter" an. Und nur gemeinsam können wir weitere erfolgreiche Schritte gehen.

    Dafür bitten wir um Ihre Unterstützung. Wir freuen uns über jede Spende zugunsten unseres gemeinnützigen Vereins auf das

    Spendenkonto bei der Sparkasse Neuss
    Empfänger: Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
    IBAN: DE09 3055 0000 0080 1942 44
    SWIFT-BIC: WELA DE DN

    Ihre Spende hilft!

    Sind Sie selbst betroffen? Werden Sie Mitglied.

    Bringen Sie so die gemeinsamen Anliegen nach vorne und nutzen Sie die Vorteile.

    Unterstützen Sie durch Ihren Mitgliedsbeitrag die verschiedenen Arbeitsfelder der Vereinigung, um nachhaltige Verbesserungen in der Versorgung der Sarkoidose-Kranken voranbringen zu können.

    Denn wir Betroffene haben keine andere Lobby als die eigene Gemeinschaft.


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    Forderungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) zur Bundestagswahl 2017

    Die bevorstehende Bundestagswahl wird auch die sozial-, gesundheits- und forschungspolitischen Rahmenbedingungen für die Sarkoidose-Kranken in den nächsten Jahren in Deutschland bestimmen.

    In dieser grössten Branche in der deutschen Wirtschaft laufen beständig die Prozesse zum Interessensausgleich zwischen den verschiedenen Gruppen. Dabei haben wir Patientinnen und Patienten immer noch die schwächste Position.

    Unser Dachverband der chronisch kranken und behinderten Menschen und ihrer Angehörigen BAG SELBSTHILFE e.V. hat die Forderungen der selbstbestimmten und selbstverwalteten Betroffenenverbände an die Politik in Form der sog. Wahlprüfsteine zur Bundestagswahl 2017 zusammengefasst. Gemeinsam vertreten wir weit über 1 Million chronisch kranke und behinderte Menschen vor wie nach der Wahl. Lesen Sie hier die gemeinsamen Forderungen der BAG SELBSTHIFLE e.V. zur Bundestagswahl 2017*.

    Diese gemeinsamen Forderungen werden den Gesundheitspolitikern aller Fraktionen im Deutschen Bundestag sowie den Programmkommissionen der im Bundestag vertretenen Parteien vorgelegt.

    Die gemeinsamen Forderungen bilden unseren Maßstab zur Beurteilung von Koalitionsvertrag und Regierungsprogramm für die neue Legislaturperiode des Deutschen Bundestages.


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    Ziel nicht vollständig erreicht!

    Anlässlich der Abstimmung über das Bundesteilhabegesetz im Bundesrat zieht unser Dachverband BAG SELSBTHILFE e.V. ein erstes Fazit zur Wirkung der vielfältigen Proteste der Verbände und Betroffenen.

    An wesentlichen Punkten sind Nachbesserungen im jetzigen Gesetzentwurf erfolgt. Allerdings stehen viele einzelne Regelungen im Bundesteilhabegesetz, die auch künftig verhindern können, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Die Kernforderungen* des Verbändebündnisses zum Bundesteilhabegesetz, an deren Formulierung sie massgeblich mitgewirkt hatte, bestehen fort.

    1. Wir fordern, für mehr Selbstbestimmung die Wunsch- und Wahlrechte von Menschen mit Behinderungen zu stärken und nicht einzuschränken.
    2. Wir fordern, Einkommen und Vermögen nicht mehr heranzuziehen.
    3. Wir sagen NEIN zu Leistungskürzungen und -einschränkungen.
    4. Wir fordern ein Verfahrensrecht, das Leistungen zügig, abgestimmt und wie aus einer Hand für Betroffene ermöglicht und nicht hinter erreichte SGB IX-Gesetzesstandards zurückfällt.
    5. Wir fordern mehr Teilhabe- und Wahlmöglichkeiten im Arbeitsleben.
    6. Wir fordern, Betroffenenrechte nicht indirekt, z.B. über schlechte finanzielle und vertragliche Rahmenbedingungen für Anbieter, zu beschneiden.
    Das Verbändebündnis hat deutlich gemacht, dass sich die verschiedenen Organisationen von Menschen mit Behinderungen in Deutschland nicht auseinanderdividieren lassen, sondern mit einer Stimme sprechen: Die in der UN-Behindertenrechtskonvention verankerten Grundsätze von Inklusion und voller Teilhabe müssen endlich verwirklicht werden.

    Lesen Sie dazu die Pressemitteilung der BAG SELSBTHILFE*.

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    Die neue Zeitschriftenausgabe ist erschienen! Sie wurde den Mitgliedern bereits automatisch zugesendet.

    Neben den medizinischen Themen in dieser Ausgabe

  • Lunge, Rheuma und Kollagenosen
  • Mitglieder fragen - Experten antworten:
    Zahn- und Mundschleimhautveränderung bei Behandlung mit Azathioprin?
  • Patienteninformation: Einweisung oder Überweisung ins Krankenhaus - Was ist der Unterschied?
  • finden Sie in dieser Ausgabe
  • Bericht von der Arbeitstagung der Sarkoidose-Gesprächskreisleitungen 2016
    Marte Meo: Ich schaffe es! - Programm
  • Bericht vom Neurosarkoidose-Vortrag in Koblenz
  • Bericht vom Sarkoidose-Patientenseminar in Cottbus
  • Katarakt-Operation (Grauer Star) - Erfahrungen eines Sarkoidose-Betroffenen
  • Sommer-/Winterzeit-Umstellung - Erfahrungen einer Sarkoidose-Betroffenen
  • Literaturhinweise: Hermann Hesse - Freude am Garten
    Angelika Jodl: Die Grammatik der Rennpferde
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
  • Damit stehen nun 906 Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen unserer Vereinigung zum Download oder Online lesen im geschützten Mitgliederbereich zur Verfügung.

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    Vereinfachung der Reha-Verordnung

    Die nebenwirkungsarmen nicht-medikamentösen Begleittherapien für Sarkoidose im Rahmen von stationären Rehabilitationsmassnahmen werden noch viel zu wenig genutzt.

    Bisher durften nur Ärzte mit einer zusätzlichen speziellen medizinischen Qualifikation überhaupt Reha-Massnahmen verordnen, und dafür mussten zwei Antragsformulare im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung ausgestellt werden. Diese bürokratische Hürde war vor einigen Jahren zusätzlich eingeführt worden.

    Ab dem 1. April 2016 greift nun eine neue Regelung, die der Gemeinsame Bundesausschuss im Oktober 2015 im Rahmen der Neufassung der sog. Rehabilitations-Richtlinie beschlossen hat. Ein Formular, nämlich der "Antrag auf einen Antrag", fällt weg, und jeder Vertragsarzt der Gesetzlichen Krankenkassen kann dann wieder eine medizinische Rehabilitation verordnen. Dies ist nicht nur ein Beitrag zur Entbürokratisierung, sondern eine Erleichterung für Patienten und Ärzte.

    Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) stellt im ersten Teil der Video-Serie "Fit für die Praxis" die Neuerungen des Verordnungsverfahrens vor.

    Mitglieder finden weitere Reha-Hinweise im Mitgliederbereich. Wir berichteten bereits mehrfach über die Zwischenergebnisse der weltweit ersten Studie zur Evaluation der pneumologischen Rehabilitation bei Sarkoidose sowie die beteiligten Reha-Kliniken. Diese Forschungsstudie wurde u.a. von der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. und unserer Sarkoidose Stiftung gefördert und zeigte den konkreten Nutzen von bestimmten Massnahmen innerhalb der Rehabilitationsmedizin für die Sarkoidose-Kranken auf.

    Nutzen Sie diese Möglichkeiten der Rehabilitationsmedizin für sich!

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    Kurze Wege zur Diagnose - Ihre Erfahrung zählt!

    "Seltene Erkrankungen frühzeitig erkennen" - ist das Ziel dieses Projektes der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), damit Menschen, die von Seltener Erkrankung betroffen sind, schneller zur Diagnose geführt werden.

    Als Grundlage dafür dient ein Fragebogen. Für den Fragenkatalog wurden Interviews mit Betroffenen und Eltern von Kindern mit verschiedenen seltenen Erkrankungen geführt, deren Erfahrungen und Wissen direkt in die Fragen eingeflossen sind. Dieser Fragebogen könnte in der Zukunft niedergelassenen Ärzten ermöglichen, schon frühzeitig in der Hausarzt- und Kinderarztpraxis eine Einordnung vorzunehmen, ob ein Mensch von einer Seltenen Erkrankung betroffen sein könnte. Auf der Grundlage dieses ersten Schrittes besteht die Möglichkeit gezielte diagnostische Massnahmen zu planen, um eine frühzeitige Diagnose herbeizuführen.

    Als Sarkoidose-Kranke und damit Mitbetroffene einer Seltenen Erkrankung bitten wir Sie um Ihre Mithilfe bei der Weiterentwicklung dieses Fragebogens.

    Die Anonymität des Fragebogens ist gesichert, da keine Namen und Ortsnamen erhoben werden. Die Daten selbst werden verschlüsselt übertragen und auf einem eigenen Daten-Server zur Auswertung gespeichert. Eine Weitergabe der anonymen Datensätze an Dritte erfolgt nicht.

    Folgen Sie dem Link zu den Fragebögen. Das Passwort lautet "selten". Unter diesem Link finden Sie zwei verschiedene Fragebögen. Ein Fragebogen ist speziell für Eltern betroffener Kinder vorgesehen, ein weiterer für erwachsene Betroffene. Wichtig wäre, dass Sie sich für die Beantwortung in die Zeit vor der Diagnose zurückversetzen.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

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    Umfrage des Patientenbeauftragten zu den Terminservicestellen

    Patientinnen und Patienten haben in der Vergangenheit oft keinen zeitnahen Termin beim Facharzt erhalten. Der Gesetzgeber hat deshalb mit dem GKV-Versorgungsstärkungsgesetz neben anderen Massnahmen die Terminservicestellen ins Leben gerufen. Diese sollen gesetzlich Krankenversicherten innerhalb von vier Wochen einen Facharzttermin vermitteln. Im Februar 2016 haben sie ihre Arbeit aufgenommen. In der interaktiven Deutschlandkarte des Bundesgesundheitsministeriums finden Sie Ihre zuständige Terminservicestelle, deren Telefonnummer und Erreichbarkeit. Dabei hat sich gezeigt, dass die gesetzlichen Anforderungen von den Kassenärztlichen Vereinigungen sehr unterschiedlich umgesetzt wurden.

    Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Karl-Josef Laumann möchte wissen, wie patientenorientiert diese Terminservicestellen arbeiten und ob Patientinnen und Patienten durch sie einen Nutzen haben. Dazu wurde auf der Internetseite des Patientenbeauftragten eine entsprechende Umfrage eingerichtet, in der Patientinnen und Patienten ihre Erfahrungen direkt mitteilen können. Die Umfrage dient der Weiterentwicklung des Instrumentes der Terminservicestellen.

    Wir möchten alle Mitglieder bitten, sofern Sie diese Terminvermittlung für zeitnahe Facharzttermine in Anspruch nehmen, ihre Erfahrungen mit den Terminservicestellen in diese Umfrage einzubringen.

    Geben Sie Ihre Erfahrungen weiter - bitte machen Sie mit!
    Vielen Dank!


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    Europaweite Umfrage zur Anwendung von Medikamenten und Hilfsmitteln

    Seit Jahren setzen wir uns für die stetige Verbesserung der Patienteninformation ein. Dies bezieht sich auch auf die sog. Beipackzettel für verordnete Medikamente. Sie sollen allgemeinverständlich sein und - wenn relevant - auch Sarkoidose-spezifische Information und Gegenanzeigen beinhalten. Mit dieser Umfrage möchten wir Ihre aktuellen Erfahrungen dazu sammeln.

    Unser europäischer Dachverband für Seltene Erkrankungen EURORDIS führt eine internetbasierte Umfrage durch, um einen besseren Einblick zu bekommen, wie gut Patienten in die folgenden Handlungsfelder eingebunden sind:

  • medizinische Versorgung, einschliesslich des Verhältnisses zu den Leistungserbringern im Gesundheitswesen,
  • das Verständnis der Behandlung (die Wirkung, mögliche Nebenwirkungen, wie die Vorteile von den Patienten wahrgenommen werden),
  • die Gründe, warum in eine bestimmte Behandlungsform eingewilligt wurde.
  • Ausserdem soll untersucht werden, ob die Informationen über die Behandlung zufriedenstellend waren.
  • Die Antworten werden unter anderem in die Beratungen zum sog. Off-label Use (zulassungsüberschreitende Anwendung) einfliessen, die von der Europäischen Kommission begonnen werden.

    Diese Umfrage wurde von der EURORDIS DITA Task Force (Drug Information, Transparency and Access) vorbereitet und wird von ihr beaufsichtigt. Die Umfrage erhielt am 9. Juni 2015 ein positives Votum vom INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) Ethik Bewertungsausschuss /IRB00003888.

    Wir möchten Sie darum bitten, an dieser Umfrage zur Anwendung von Medikamenten aller Art und zum Gebrauch von Hilfsmitteln aller Art, die Sie oder Ihr Kind unter ärztlicher Aufsicht oder in Eigeninitiative nehmen, teilzunehmen.

    Bitte machen Sie mit!

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    Werden Sie Prototyp-Tester?

    Die Deutsche Bahn entwickelt eine App, die sich speziell an den Bedürfnissen von mobilitätseingeschränkten Reisenden orientiert, unter dem Arbeitstitel "DB Barrierefrei". Sie soll jedoch im Sinne des Konzepts "Design für Alle" auch die Bedürfnisse von anderen Zielgruppen erfüllen. Experten aus der Zielgruppe mit Behinderungen haben die Produktentwicklung bereits im Rahmen von Experten-Workshops unterstützt. Ein erster Prototyp soll bis zum 4. Quartal 2016 realisiert und dann von ausgewählten Nutzergruppen getestet werden.

    Haben Sie daran Interesse?

    Bitte senden Sie Ihre positive Rückmeldung an msz@deutschebahn.com unter dem Stichwort "Test Prototyp DB Barrierefrei" bis spätestens 31. Juli 2016.

    Werden Sie Prototyp-Tester!

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    Umfrage "Diskriminierung in Deutschland"

    Am 1. September 2015 startet die Antidiskriminierungsstelle des Bundes die größte Umfrage zum Thema "Diskriminierung in Deutschland", die es bislang gegeben hat. Bis zum 30. November 2015 können sich alle in Deutschland lebenden Menschen ab 14 Jahren zu ihren selbst erlebten oder beobachteten Diskriminierungserfahrungen äußern, z.B.:

    Wegen Ihrer Behinderung oder Ihres Alters werden Sie nicht zu Vorstellungsgesprächen eingeladen, obwohl Sie hervorragend qualifiziert sind?

    Sie haben es erlebt? Berichten Sie davon!

    Berichten Sie von den diskriminierenden Erfahrungen, die Sie, Ihre Angehörigen und Freunde gemacht haben. Dabei interessieren alle Lebensbereiche, vom Kindergarten, über Schule und Hochschule, bis zum Beruf, Wohnen, Versicherungs- und Bankgeschäfte und der Freizeitbereich.

    Diese Umfrage, die die Antidiskriminierungsstelle gemeinsam mit dem Berliner Institut für empirische Integrations- und Migrationsforschung durchführt, soll Diskriminierungen sichtbar machen!

    Ausserdem soll herausgearbeitet werden, welche Auswirkungen Diskriminierungen auf Menschen haben und wie sie damit umgehen. Die Ergebnisse der Umfrage und Handlungsempfehlungen, wie Diskriminierungen künftig verhindert werden können, wird die Antidiskriminierungsstelle dem Deutschen Bundestag vorlegen.

    Unter www.umfrage-diskriminierung.de finden Sie alle Informationen zur Umfrage und ab dem 1. September 2015 auch den direkten Link zum Fragebogen.


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    Appell zur Überwindung der Blockade zur EU-Gleichbehandlungsrichtlinie

    Seit Jahren blockiert die Bundesebene auf der europäischen Ebene die Verabschiedung einer Gleichbehandlungsrichtlinie, mit der auch Diskriminierungen chronisch kranker und behinderter Menschen besser bekämpft werden könnten. Die Verbände der Zivilgesellschaft haben sich nun mit einem gemeinsamen Appell* an die Bundesregierung gewandt, diese Blockade aufzugeben.

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    Gründung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg

    Nach der Gründung des Deutschen Sarkoidose-Zentrums an der Ruhrlandklinik der Universität Essen im Jahre 1999 und des Sarkoidose-Zentrums in Cottbus/Brandenburg 2005 freut es uns sehr, dass nun zum ersten Mal im Rahmen eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), und zwar des ZESE Nordbayern, auch ein interdisziplinäres Sarkoidose-Zentrum ins Leben gerufen wurde, und zwar das Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg.

    Damit findet die jahrzehntelange interdisziplinäre Sarkoidose-Erfahrung in einigen der Universitätskliniken in Würzburg eine neue Form des Zusammenwirkens. Das Sarkoidose-Zentrum Würzburg stellte sich mit einer interdisziplinären Informationsveranstaltung* vor.

    Diese Gründungsveranstaltung war mit über 500 Teilnehmern im großen Hörsaal des Uniklinikums die größste Informationsveranstaltung dieser Art für Sarkoidose-Patienten in Deutschland. Herzlichen Glückwunsch!

    Lesen Sie den Veranstaltungsbericht in einer der nächsten Ausgaben unserer Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte".



    Seit vielen Jahren läuft die Unterstützung und Zusammenarbeit der Unikliniken Würzburg mit unserem Sarkoidose-Gesprächskreis Würzburg/Unterfranken, bei dem seit mehr als 20 Jahren die Informationen zur Sarkoidose-Versorgung in der Region zusammenlaufen. Nutzen Sie den Erfahrungsaustausch und besuchen Sie unseren Gesprächskreis!


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    Patientensicherheit: Tipps zur Medikamenteneinnahme

    Immer wieder kommt es zu Fehldosierungen und unerwünschten Nebenwirkungen, obwohl die ärztliche Verordnung korrekt ausgestellt ist. Lernen Sie aus diesen Erfahrungen, um Risiken für Ihre Sicherheit als Patient zu vermeiden. Das Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. hat dazu die Empfehlungen "Sicher in der Arztpraxis"* erstellt mit Tipps vor, beim und nach dem Arztbesuch sowie das Informationsblatt mit wichtigen Tipps zum häuslichen Umgang mit Arzneimitteln*.

    Bitte beachten Sie nicht nur die Hinweise zur Lagerung und Einnahme Ihrer Medikamente, sondern achten Sie auch auf mögliche Wechselwirkungen mit Ihren anderen Arzneimitteln. Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat dazu im Auftrag der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und der Bundesärztekammer (BÄK) das Faltblatt zur Mulitmedikation* entwickelt zu den Gründen und Folgen einer Multimedikation, sowie Tipps, was Sie selbst tun können, um mit Ihrem Arzt rechtzeitig Wege zu finden, um möglichen Wechselwirkungen entgegen treten zu können.

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    Arbeitsmarktsituation von schwerbehinderten Menschen

    Die Bundesagentur für Arbeit hat ihren Bericht zur Arbeitsmarktsituation von schwerbehinderten Menschen vorgelegt.

    Lesen Sie hier den Bericht der Bundesagentur für Arbeit zur Arbeitsmarktsituation schwerbehinderter Menschen*.

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    Europaweit einheitliche Notrufnummer 112

    1991 wurde die Einführung der 112 als europaweite Notrufnummer von den EU-Mitgliedstaaten gemeinsam beschlossen. Statt über mehr als 40 unterschiedliche nationale Notrufnummern sind in der EU die Notrufzentralen heute über eine gemeinsame Nummer erreichbar: 112.



    Lesen Sie hier die Kurzinformation* zur europaweiten Notrufnummer 112 und welche 5 Fragen zum Kern einer Notrufmeldung gehören.

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    2015: Neuerungen im Gesundheitswesen

    Das neue Jahr bringt in der Kranken- und Pflegeversicherung einige Neuerungen mit.

    Neben der Ermässigung des allgemeinen und einheitlichen Beitragssatzes in der Gesetzlichen Krankenversicherung von 15,5 % auf 14,6 % müssen vielleicht eine ganze Reihe von Krankenkassen einen satzungsgemäßen Zusatzbeitrag von ihren Mitgleidern erheben. Wenn, dann erhalten Sie darüber zuvor von ihrer Krankenkasse schriftlich Mitteilung.

    Gesetzlich Krankenversicherte müssen für viele Leistungen, wie z.B. Medikamente, Atem- und Krankengymnastik, Reha- und Krankenhausaufenthalte, bestimmte Zuzahlungen leisten. Diese Zuzahlungsregelungen haben sich nicht geändert, ebensowenig wie die Zuzahlungsgrenze. Alle gesetzlichen Zuzahlungnen zusammen sollen die Belastungsgrenze von 2 % der jährlichen Familien-Bruttoeinnahmen nicht übersteigen.
    Für chronisch Kranke, die wegen derselben schwerwiegenden Erkrankung in Dauerbehandlung sind, beträgt die Zuzahlungsgrenze 1 % der jährlichen Familien-Bruttoeinnahmen. Als schwerwiegend chronisch krank gilt, wer sich in ärztlicher Dauerbehandlung befindet (nachgewiesen durch wenigstens einen Arztbesuch wegen derselben Krankheit pro Quartal seit mindestens einem Jahr) und zusätzlich eines der folgenden Kriterien erfüllt:

  • Er muss schwerbehindert oder pflegebedürftig sein, zumindest so sehr, dass er auf tägliche Hilfe angewiesen ist (Pflegestufe 2 oder 3 oder mindestens 60 Prozent Behinderung oder Minderung der Erwerbsfähigkeit).
  • Oder ein Arzt muss ihm bescheinigen, dass sich ohne Behandlung seine Erkrankung lebensbedrohlich verschlimmert, seine Lebenserwartung verringert oder seine Lebensqualität dauerhaft beeinträchtigt würde.
  • Wenn Sie im abgelaufenen Jahr zu viel gezahlt haben, müssen Sie einen Erstattungsantrag an ihre Krankenkasse stellen. Sollten Sie regelmäßig hohe Zuzahlungen leisten müssen, so bieten manche Krankenkassen eine Vorab-Befreiung von den Zuzahlungen an. Dazu muss der Betrag der Belastungsgrenze eingezahlt werden. Wenn Sie im laufenden Jahr anhand ihrer gesammelten Zuzahlungsbelege merken, dass sie die Belastungsgrenze übersteigen, so müssten sie sich von ihrer Krankenkasse für den Rest des Jahres von den Zuzahlungen befreien lassen können.

    Der Bundesfinanzhof hat in einem Urteil im Juni 2014 entschieden, dass Menschen mit Behinderung sich bei ihrer Steuererklärung entscheiden müssen, ob sie den Behinderten-Pauschbetrag geltend machen oder für bezahlte Pflegeleistungen lieber die Steuerermäßigung als haushaltsnahe Dienstleistungen in Anspruch nehmen. Zu beachten ist, dass der Behinderten-Pauschbetrag je nach Grad der Behinderung 310 bis 1.420 EUR umfassen kann. Die Einkommensteuer kann sich um 20 %, höchstens aber um 4.000 EUR bei einer Steuerermäßigung für haushaltsnahe Dienstleistungen, die auch Pflegeleistungen umfasst, reduzieren.

    Die letzte Pflegereform, das Pflegestärkungsgesetz, brachte zum 1.1.2015 eine Erhöhung der Pflegeleistungen je nach Pflegestufe mit und ohne Demenz um durchschnittlich 4%.
    Pflegestufe Monatliches Pflegegeld in EUR an Versicherte Monatliche Pflegesachleistung in EUR für Pflegedienste Monatliche Leistung in EUR für vollstationäre Pflege
    0 (mit Demenz) 123 (bisher 120) 231 (bisher 225) 0 (bisher auch 0)
    I 244 (bisher 235) 468 (bisher 450) 1.064 (bisher 1.023)
    I (mit Demenz) 316 (bisher 305) 689 (bisher 665) 1.064 (bisher 1.023)
    II 458 (bisher 440) 1.144 (bisher 1.100) 1.330 (bisher 1.279)
    II (mit Demenz) 545 (bisher 525) 1.298 (bisher 1.250) 1.330 (bisher 1.279)
    III 728 (bisher 700) 1.612 (bisher 1.550) 1.612 (bisher 1.550)
    III (mit Demenz) 728 (bisher 700) 1.612 (bisher 1.550) 1.612 (bisher 1.550)
    Härtefall 1.995 (bisher 1.918) 1.995 (bisher 1.918)

    Gleichzeitig steigt der Beitragssatz zur Pflegeversicherung um 0,3 % auf 2,35 % bzw. 2,6 % für Kinderlose. Die bis zu 10 Tagen im Jahr mögliche Pflegeauszeit vom Beruf für die kurzfristige Pflege eines Angehörigen wird nun nicht mehr unbezahlt sein, sondern als Lohnersatzleistung aus der Pflegeversicherung finanziert werden, ähnlich wie beim Kinderkrankengeld, wenn berufstätige Eltern vorübergehend ein erkranktes Kind zu Hause versorgen müssen.

    Erkrankt ein pflegender Angehöriger oder macht Urlaub, so greift die sog. Verhinderungspflege nun bis zu 6 statt 4 Wochen im Jahr und die vorübergehende Unterbringung in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung ist nun bis zu 8 statt 4 Wochen im Jahr möglich.

    Muss im Wohnumfeld für die häusliche Pflege umgebaut werden, so beträgt der Zuschuss der Pflegeversicherung nun max. 4.000 EUR pro Maßnahme statt bislang 2.557 EUR.

    Die Pflegeberatung bei ihrer Pflegekasse informiert Sie konkret über diese und weitere Leistungen ihrer Pflegeversicherung, um den Alltag besser bewältigen zu können.


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    Stuttgarter Erklärung der Behindertenbeauftragten zum Recht auf inklusive schulische Bildung

    Die Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen von Bund und Ländern stellten bei ihrem Treffen in Stuttgart fest: "Inklusion im Bildungsbereich nach Artikel 24 der UN-Behindertenrechtskonvention bedeutet, dass Menschen mit Behinderungen die gleichen Möglichkeiten offen stehen, ihre Potenziale und Fähigkeiten im allgemeinen Bildungssystem entwickeln zu können.

  • Auf dem Weg zu einer gemeinsamen Beschulung aller Schülerinnen und Schüler in einer Regelschule müssen Eltern bzw. die jungen Menschen mit Behinderungen ein Wunsch- und Wahlrecht zur Bestimmung des Lernortes haben."
  • Von der Inklusion im Bildungswesen profitieren Kinder mit und ohne Behinderung gleichermassen, wenn die Rahmenbedingungen stimmen.
  • Inklusive Bildung erfordert offene Unterrichtsgestaltung in der Form des zielgleichen und zieldifferenten Lernens, strukturelle und inhaltliche Anpassungen der schulgesetzlichen und pädagogischen Rahmenbedingungen sowie die Bereitstellung hierfür notwendiger Ressourcen.
  • Die Verwirklichung des Rechts auf inklusive Bildung bzw. die Schaffung eines durchgängig inklusiven Bildungssystems ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe.
  • Ein inklusives Bildungssystem kann es nicht zum Nulltarif geben.
  • Das Recht auf inklusive Bildung für Menschen mit Behinderungen nach der UN-Behindertenrechtskonvention geht weit über den Bereich der schulischen Bildung hinausgeht und umfasst insbesondere die Bereiche frühkindliche Bildung, die berufliche Bildung, das Hochschulwesen, die Erwachsenbildung sowie alle Bildungsangebote und Bildungseinrichtungen im Sinne des lebenslangen Lernens.
  • Die vollständige Stuttgarter Erklärung der Behindertenbeauftragten zum Recht auf inklusive schulische Bildung* finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen hier.

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    EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung

    Unser europäischer Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS macht eine europaweite Erhebung. Sie richtet sich an alle Menschen mit einer seltenen Krankheit, die Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlungen - einschliesslich Arzneimitteln, technischen Medizinprodukten, operativen Eingriffen oder ärztlichen Fachberatungen - hatten. Bitte füllen Sie den kurzen, in 19 europäischen Sprachen verfügbaren Online-Fragebogen aus.



    Mithilfe des Fragebogens sollen Zugangsschwierigkeiten durch das Zusammentragen von Patientenerfahrungen erfasst werden. Die Umfrageergebnisse werden abschliessend von geschulten EURORDIS-Mitarbeitern analysiert und mit dem Ziel, schneller Lösungen für Zugangsprobleme zu finden, an Gesundheitsbehörden auf nationaler und europäischer Ebene übermittelt.

    Falls Sie Schwierigkeiten hatten, Behandlung bzw. Versorgung für eine seltene Krankheit zu erhalten, nehmen Sie sich bitte die Zeit, diesen kurzen Fragebogen zur Kampagne für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung auszufüllen.

    Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Bitte melden Sie uns diese Schwierigkeiten!

    Gerne hätten wir diese Antworten auch in cc. Da es sich aber um eine Online-Umfrage handelt, lässt sich das leider nicht so bewerkstelligen. Falls es Ihnen aber doch recht einfach und schnell gelingen sollte, ein Dokument mit den Antworten abzuspeichern, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie diese auch an Umfrage@Sarkoidose.de senden würden. Für unsere gesundheitspolitische Arbeit sind solche Informationen von Ihnen für uns immer sehr wertvoll.

    Vielen Dank für Ihre Beteiligung!

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    Umfrage: Probleme mit externen Hilfsmittelberatern?

    Grundsätzlich können die gesetzlichen Krankenkassen im Rahmen der Prüfung von Anträgen auf Hilfsmittelversorgung den Medizinischen Dienst der Krankenkassen einschalten. Die Krankenkasse selbst prüft dann nur die rechtlichen Voraussetzungen der Hilfsmittelversorgung, während es Sache des Medizinischen Dienstes ist, medizinische und fachliche Fragen zu klären. Einige Krankenkassen sind nun dazu übergegangen, sogenannte externe Hilfsmittelberater einzuschalten, die teilweise sogar die Patientinnen und Patienten aufsuchen, um sich ggf. für restriktivere Versorgungen auszusprechen. Sollten sie bereits Erfahrungen mit externen Hilfsmittelberatern der Krankenkassen gesammelt haben, bitte melden Sie sich per EMail und teilen Sie mit, welche Problemstellungen sich dabei ergeben haben!
    Vielen Dank für Ihre Rückmeldung.

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    Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen

    Die Beauftragten für die Belange von Menschen mit Behinderungen von Bund und Ländern haben sich bei ihrem Treffen in Rostock dafür ausgesprochen, die geplante Teilhabereform für Menschen mit Behinderungen und die anstehende Pflegereform zeitlich und inhaltlich zu einem Gesamtkonzept zu verbinden. In ihrer Rostocker Erklärung mit dem Titel "Teilhabereform und Pflegereform gehören zusammen!" fordern sie, das Recht auf Teilhabe und unabhängige Lebensführung auch bei Pflegebedürftigkeit zu sichern.

    Zu den einzelnen Forderungen gehören u. a.

  • keine Anrechnung von Einkommen und Vermögen bei künftigen Teilhabe- oder ergänzenden Pflegeleistungen
  • Leistungen aus der Pflegeversicherung sollen nicht mehr als Gutscheine, sondern als gleichwertiges Teilbudget gewährt werden
  • volle Pflegeleistung in stationären Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen
  • zügige Einführung eines neuen Begriffs für Pflegebedürftigkeit und eines neues Begutachtungssystems
  • das Beratungsangebot sollte sozialrechtsübergreifend im Ersten Teil des Sozialgesetzbuches geregelt werden
  • Menschen mit Behinderungen dürfen nicht gezwungen werden, in besonderen Wohnformen zu leben.

  • Die Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: "Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen"* finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen hier.


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    Neue Broschüre: Der Sozialrechtsweg - Der richtige Umgang der Bürger mit Sozialleistungsträgern

    Zwei unserer Partnerverbände im Bereich der chronischen Erkrankungen, der Bundesverband Poliomyelitis e.V. und die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM), haben eine Broschüre zum Sozialrechtsweg herausgegeben.

    Der Autor ist Rechtanwalt und selbst von chronischer Erkrankung betroffen. Die Broschüre zum Sozialrechtsweg informiert über die verschiedenen Rechtsansprüche und den Weg, diese zu verfolgen. Viele Musterschreiben runden den praktischen Ratgeber ab.

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    Neue Kurzinformation für Patienten erschienen: "Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?"

    Auf zwei Seiten erfahren Interessierte, warum klinische Studien wichtig sind und worauf sie bei einer Teilnahme achten sollten.

    Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat im Auftrag der Bundesärztekammer (BÄK) und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) das neue Informationsblatt für Patienten entwickelt.

    Nur wer medizinische Behandlungen prüft, findet heraus, was wirkt. Klinische Studien untersuchen Nutzen und Risiken von Medikamenten oder Behandlungstechniken, z.B. indem sie diese mit anderen, bereits geprüften Verfahren vergleichen. So erfahren Ärzte und Patienten, welche Behandlung wirksam und sicher ist - und welche nicht. Auf die Ergebnisse aus gut gemachten Untersuchungen gründen sie ihre Behandlungsentscheidungen. Deshalb sind klinische Studien wichtig: Sie helfen, die Versorgung von Patienten zu verbessern.

    Worauf Patienten achten sollten, wenn sie an einer Studie teilnehmen wollen, und wie sie zur Veröffentlichung der Ergebnisse beitragen können, darüber informiert die neue Kurzinformation "Klinische Studien".


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    IQWIG bietet Entscheidungshilfe für schwierige Lebenssituationen

    Ärzte und Psychotherapeuten werden häufig mit schwierigen Entscheidungssituationen konfrontiert, vor die sich Patienten bzw. Klienten im Umgang mit einer Erkrankung bzw. erkrankten Angehörigen gestellt sehen. An der Universität von Ottawa, Canada, wurde eine strukturierte Hilfe mit Leitfragen entwickelt. Auf dieser Basis bietet das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) nun als Entscheidungshilfe einen strukturierten Fragenkatalog.

    Die Beantwortung dieser Fragen "im stillen Kämmerlein" ersetzt keine professionelle Beratung, aber sie hilft, sich über gegebene Rahmenbedingungen und über persönliche Bedürfnisse klar zu werden und die nächsten Schritte zu planen.

    Die Entscheidungshilfe umfasst vier Stufen:

    1. Um welche Entscheidung geht es?
    2. Welche Möglichkeiten haben Sie? Wer kann Sie unterstützen?
    3. Was benötigen Sie für die Entscheidung?
    4. Was fehlt Ihnen noch für die Entscheidung?
    Das Formular ist abrufbar unter: http://www.gesundheitsinformation.de/entscheidungshilfe-interaktiv.download.d63ecd8df965b0d944444eb0aa944085.pdf.

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    Positionspapier des Deutschen Behindertenrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes

    In der neuen Legislaturperiode soll ein neues Bundesleistungsgesetz für Menschen mit Behinderungen geschaffen werden. Der Deutsche Behindertenrat fordert, dass hiermit die Vorgaben der UN-Behindertenrechtskonvention in das deutsche Leistungsrecht überführt werden.

    Vor diesem Hintergrund sieht der Deutsche Behindertenrat das Grundlagenpapier zu den Überlegungen der Bund-Länder-Arbeitsgruppe "Weiterentwicklung der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen" der Arbeits- und Sozialministerkonferenz (ASMK) vom August 2012 nicht als geeignete Basis an.

    Der Deutsche Behindertenrat fordert deshalb Bund und Länder auf, das erwartete Bundesleistungsgesetz im nächsten Jahr behindertenrechtskonform umzusetzen und dabei behinderte Expertinnen und Experten beispielgebend einzubinden.

    Lesen Sie hier das Positionspapier des Deutschen Behindertenrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes*.


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    Information über Heilmittelverordnungen

    Hintergrundinformation der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein (KVNO) zur ärztlichen Verordnung von Heilmitteln (Physikalische Therapie, Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie, Ergotherapie und Podologie)

  • Was ist verordnungsfähig?
  • Welche Menge an Anwendungen kommen in Frage?
  • Wer darf die Leistungen erbringen?
  • Welche Bedingungen gelten für Hausbesuche zur Leistungerbringung von Heilmitteln?
  • Wie hoch sind die Zuzahlungen?
  • Welche zeitlichen Befristungen gelten für Heilmittelverordnungen?
  • Lesen Sie hier die Information der KVNO über Heilmittelverordnungen*.

    Bitte beachten Sie, dass unter bestimmten Voraussetzungen Ihr Arzt auch eine sog. Langzeitverordnung begründen kann. Nach Paragraph 8 Abs. 5 der Heilmittel-Richtlinie, entscheidet dann die Krankenkasse auf Antrag des Versicherten darüber, ob sich aus der ärztlichen Begründung die besondere Schwere und Langfristigkeit seiner funktionellen oder strukturellen Schädigungen oder der Beeinträchtigungen der Aktivitäten und des nachvollziehbaren Therapiebedarfs ergeben, so dass die verordnungsfähigen Leistungen in dem verordnungsfähigen Umfang langfristig genehmigt werden können. Die Genehmigung kann dabei zeitlich befristet werden, soll aber mindestens ein Jahr umfassen.


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    Neue Broschüre der BAG SELBSTHILFE: "Palliative Versorgung und Selbsthilfe"

    Die neue Broschüre informiert über die Rolle von Selbsthilfeorganisationen am Ende des Lebens.



    Die palliative Versorgung dient dem Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung schwerstkranker Menschen, die an einer nicht heilbaren, fortschreitenden Erkrankung leiden, zu erhalten, zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Schluss zu ermöglichen. Selbstbestimmung und Menschenwürde sind auch zentrale Themen der Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland. In sehr vielen Selbsthilfeorganisationen sind Menschen zusammengeschlossen, die an schweren, auch tödlich verlaufenden Erkrankungen leiden.

    Selbsthilfe ist eher am Leben orientiert und nicht am Sterben oder der Trauerarbeit. Trotzdem ist und bleibt Sterbebegleitung und Trauerarbeit ein wichtiges Thema für die Menschen in der Selbsthilfe. Die Broschüre versucht, die Potentiale der Selbsthilfe, aber auch die Grenzen ehrenamtlichen Engagements in der palliativen Versorgung aufzuzeigen und einen Beitrag zu leisten, eine Orientierung für die Praxis in diesem schwierigen Feld zu geben.

    Die Palliativbroschüre ist kostenlos erhältlich. Es wird lediglich eine Versandkostenpauschale in Höhe von 2,50 Euro pro Stück berechnet. Bestellen Sie per EMail oder per Fax an 0211/31006-48.

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    Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Reform der Teilhabeleistungen für Menschen mit Behinderung

    Seit mehr als vier Jahren gilt in die Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK). Trotzdem müssen wir feststellen, dass die garantierte gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung nur teilweise umgesetzt wird.

    Mit der Umsetzung der Anforderungen aus Artikel 19 UN-BRK, nach denen Menschen mit Behinderung

  • die gleichen Möglichkeiten in der Gemeinschaft zu leben haben sollen, wie andere Menschen,
  • das Recht haben, in die Gemeinschaft voll einbezogen zu werden und an ihr gleichberechtigt teilzuhaben,
  • das Recht haben, ihren Aufenthaltsort selbst zu bestimmen und nicht verpflichtet werden können, in besonderen Wohnformen zu leben,
  • den Zugang zu gemeindenahen Unterstützungsdiensten einschliesslich der Persönlichen Assistenz haben sollen, der es ihnen ermöglicht, gleichberechtigt am Leben in der Gemeinschaft teilzuhaben und nicht isoliert und ausgesondert zu werden und
  • den Zugang zu Dienstleistungen und Einrichtungen erhalten, die für die Allgemeinheit bestimmt sind und die auch ihre Anforderungen und Bedürfnisse zu berücksichtigen haben,
  • wurde bisher nur zögerlich begonnen, obwohl sie verbindliches Recht sind.

    Im letzten Jahr haben sich Bund und Länder in der Einigung zum Fiskalpakt darauf verständigt, unter Einbeziehung der Bund-Länder-Finanzbeziehungen ein neues Bundesleistungsgesetz in der nächsten Legislaturperiode zu erarbeiten und In-Kraft zu setzen, das die rechtlichen Vorschriften zur Eingliederungshilfe in der bisherigen Form ablöst. Der Bundesrat hat inzwischen dazu Eckpunkte beschlossen. Vor diesem Hintergrund wird klar, dass direkt nach der Bundestagswahl die grundsätzlichen Weichen für die künftige Ausrichtung der Behindertenpolitik in Deutschland gestellt werden. Aus diesem Grunde halten es die Behindertenbeauftragten für notwendig, Stellung zu nehmen:
    1. Wir brauchen einen neuen Behinderungsbegriff!
    2. Teilhabe ist im deutschen Rechtssystem nicht klar genug definiert!
    3. Das Leistungsrecht für Menschen mit Behinderung muss vorrangig im SGB IX als dritter Teil verankert werden!
    4. Kinder in ihrer Vielfalt bedürfen endlich der Gleichbehandlung!
    5. Ein Teilhabegeld für die Betroffenen entspricht am ehesten den Forderungen der UN-Behindertenrechtskonvention!
    6. Wir brauchen endlich die Zusammenarbeit aller Kostenträger im Sinne der betroffenen Menschen! Die Bedarfsermittlung und Bedarfsfeststellung der verschiedenen zuständigen Stellen muss zusammengeführt und vereinheitlicht werden.
    7. Nicht das wirtschaftliche Interesse der Träger, sondern der individuelle Bedarf ist entscheidend!
    8. Persönliche Budgets müssen für die Betroffenen unbürokratisch durchsetzbar werden!
    9. Wir brauchen endlich eine koordinierte und abgestimmte Beratung aus einer Hand!
    10. Das Wunsch- und Wahlrecht ist im deutschen Sozialsystem ein Grundpfeiler des Handelns!
    11. Betroffene zu Beteiligten machen!
    Die Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Teilhabereform* mit der ausführlicheren Begründung der Punkte finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen hier.


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    Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!

    Wer in der Selbsthilfe engagiert ist, weiss, wie stark der gegenseitige Austausch in der Selbsthilfe die Lebensqualität vieler chronisch kranker und behinderter Menschen verbessert und welche Bedeutung sie für das gesamte Gesundheitssystem hat. Um diese Tatsache möglichst vielen Menschen nahe zu bringen, hat unser Dachverband, die BAG SELBSTHILFE e.V., mit Unterstützung des BKK Bundesverbandes die Imagekampagne "WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!" ins Leben gerufen. Die bundesweite Kampagne möchte sensibilisieren, Berührungsängste von Betroffenen und Nichtbetroffenen abbauen und zeigen, dass die moderne Selbsthilfe am Puls der Bedürfnisse von Menschen agiert. So stellte die BAG SELBSTHILFE e.V. die Kampagne beim Bundespräsidenten* vor.

    Kern der Kampagne sind vier Internet-Filmclips, die vier beeindruckende, aktive Menschen zeigen. Sie alle haben trotz ihrer schweren Handicaps durch Selbsthilfeorganisationen wieder neuen Mut und zu einem selbstbestimmten Leben gefunden. Die Filme sind so gestaltet, dass sie das Publikum zuerst einmal irritieren und neugierig machen sollen. Das "Rätsel" Selbsthilfe wird dann auf der Kampagnenseite aufgelöst.

    Je mehr Menschen die Filmclips der neuen Kampagne sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und empfehlen, desto grösser wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein. Und dazu kann jeder beitragen. Bitte tun Sie es!


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    ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse

    Da eine Reihe von Email-Adressen freigeschalteter Mitglieder nicht mehr aktuell sind, konnte der Sarkoidose-Newsletter leider nicht allen zugestellt werden. Bitte prüfen Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse in der Anschriftenverwaltung des Mitgliederbereiches und halten Sie diese möglichst aktuell.

    Nur so erhalten Sie als freigeschaltetes Mitglied den Newsletter-Service regelmässig zusätzlich zur quartalsweise erscheinenden Mitgliederzeitschrift. Hier finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen die Benutzeranleitung zur Änderung der EMail-Aderesse*.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe und viel Information und Spass mit unserem Sarkoidose-Newsletter.


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    Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland nach wie vor mangelhaft!

    Das Zusammenleben und Zusammenwirken von behinderten und anderen Menschen nicht nur neu zu denken, sondern barrierelos zu leben, wurde weltweit auf die Zielfahne der Menschheit geschrieben.

    Die Umsetzung der Ziele der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) soll neue Freiräume ermöglichen mit dem Leitbegriff "Inklusion", und soll alle Menschen einschliessen.

    Im Jahr 2008 hat auch Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert und 2009 begann die Umsetzung. Zeit zur Bestandsaufnahme.

    Ende März 2013 hat die BRK-Allianz, bestehend aus unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland, der BAG SELBSTHILFE e.V., und 77 weiteren Verbänden der deutschen Zivilgesellschaft, ihren 80-seitigen Bericht zum Stand der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland beim UN-Menschenrechtsrat in Genf eingereicht. Das Ergebnis des Berichtes ist alarmierend. Denn daraus geht hervor, dass die inhaltliche Umsetzung des Nationalen Aktionsplanes (NAP) der BRK entweder gar nicht oder unzureichend erfolgt ist.

    "Der Bericht macht deutlich, wie wenig von den Verpflichtungen, die die Bundesregierung eingegangen ist, tatsächlich umgesetzt wurden", mahnt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE. "Denn er entlässt beispielsweise die Bundesländer und Kommunen aus der (gemeinsamen) Verantwortung, obwohl diese z.B. im Bereich inklusiver Bildung nach Art. 24 BRK zentral zuständig wären." Die Kritik des Berichtes zieht sich von mangelnder Barrierefreiheit über Betreuungsrecht, Gewalt, Zwangsbehandlungen, Assistenz, Inklusion in der Schule und auf dem Arbeitsmarkt bis hin zum Ausschluss vom Wahlrecht.

    "Nicht zuletzt fehlt es grundsätzlich an verbindlichen, überprüfbaren Zielen, die mit den Massnahmen des Aktionsplans erreicht werden sollen sowie zeitlichen Komponenten. Das zeugt von wenig Entschlossenheit der Bunderegierung, tatsächlich Schritte in die richtige Richtung machen zu wollen", so Dr. Martin Danner.

    Hier können Sie die Pressemitteilung zum Bericht über den Stand der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention* unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. online lesen oder herunterladen und finden darin auch den Link auf den vollständigen Bericht.


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    Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt

    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am letzten Donnerstag, den 21.02.2013, Änderungen zur Knochendichtemessung beschlossen.

    Bereits unmittelbar nachdem vor einigen Jahren die Knochendichtemessung für die meisten Mitbetroffenen als Kassenleistung abgeschafft wurde, nämlich solange noch keine Spontanfraktur von Knochen vorliegt, haben wir uns gemeinsam mit ähnlich betroffenen Verbänden, dem Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V. und unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland (BAG SELBSTHILFE e.V.) dafür eingesetzt, dass die medizinisch sinnvolle und notwendige Knochendichtemessung im Rahmen etwa einer Kortisontherapie, insbesondere zu Beginn und zur Nebenwirkungsüberwachung, wieder Kassenleistung wird.

    "Endlich haben chronisch kranke Patientinnen und Patienten und solche mit Risiken Anspruch auf die Durchführung einer Knochendichtemessung zur Erkennung einer Osteoporose. Die Patientenvertretung hatte einen entsprechenden Antrag gestellt und damit den entscheidenden Anstoss für den heute gefassten Beschluss gegeben", sagte Inge Linde vom Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V. und Patientenvertreterin im Unterausschuss Methodenbewertung des G-BA.

    Bisher musste es erst zu einem Knochenbruch kommen, damit eine Knochendichtemessung von den Krankenkassen erstattet wurde. Nun profitieren auch Patientinnen und Patienten mit Risiken und solche, bei denen der Verdacht einer sogenannten sekundären Osteoporose besteht. Diese entwickelt sich im Zusammenhang mit einer Reihe von chronischen Krankheiten, aber auch als unerwünschte Wirkung von Arzneimitteln wie Kortison. Dies gilt z.B. für chronische Darm-, Leber- und Nierenerkrankungen, Rheuma, Brustkrebs, Asthma, Mukoviszidose und weitere, wie auch die Sarkoidose.

    Lesen Sie die weiteren Details im Sarkoidose-Newletter 04/2013 im Newsletter-Archiv im Mitgliederbereich des Sarkoidose-Internet-Portals.


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    Einheitliche ärztliche Bereitschaftsdienstnummer 116 117 an Wochenenden und Feiertagen

    Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) hat eine bundesweit einheitliche Bereitschaftsdienstnummer 116 117 eingerichtet, die an Wochenenden und Feiertagen für ärztliche Hilfe sorgen soll.

    Wer am Wochenende oder an einem Feiertag erkrankt und dringend einen Arzt benötigt, kann in diesem Jahr die Bereitschaftsdienstnummer 116 117 wählen. Langes Suchen nach der regionalen Rufnummer entfällt. Die Anrufer werden direkt mit dem ärztlichen Bereitschaftsdienst in ihrer Nähe verbunden und erhalten so schnell ambulante medizinische Hilfe. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) führt die einheitliche Rufnummer seit April 2012 bundesweit ein.

    Ob akute Schmerzen, eine Magenverstimmung oder hohes Fieber - Patienten, die am Wochenende oder zu Ostern erkranken, können sich in dringenden Fällen an den ärztlichen Bereitschaftsdienst der Kassenärztlichen Vereinigung wenden. Bundesweit sind niedergelassene Ärzte im Einsatz.

    Der Bereitschaftsdienst ist nicht zu verwechseln mit dem Rettungsdienst (112), der in lebensbedrohlichen Fällen wie Herzinfarkt, akuten Blutungen und Vergiftungen etc. Hilfe leistet.

    "Die 116 117 erleichtert es den Bürgern in dringenden Fällen, rasch ambulante ärztliche Hilfe zu erhalten, wenn die Praxen geschlossen haben", stellte der Vorstandsvorsitzende der KBV, Dr. Andreas Köhler, fest.

    An den Feiertagen und Wochenenden steht dieser Service fast überall rund um die Uhr zur Verfügung. In Baden-Württemberg und dem Saarland sowie in Teilen von Rheinland-Pfalz und Hessen wird die einheitliche Bereitschaftsdienstnummer noch eingeführt. Seit Start der Rufnummer im Frühjahr 2012 haben bereits 1,8 Millionen Menschen in Deutschland das Angebot genutzt.

    Die Telefonnummer 116 117 funktioniert ohne Vorwahl und ist für Anrufer kostenlos - egal ob Sie von zu Hause oder mit dem Mobiltelefon anrufen.

    Weitere Informationen zum ärztlichen Bereitschaftsdienst gibt es unter www.116117info.de. Ein neues Video der KV zeigt anhand verschiedener Krankheitsbilder die Unterschiede zwischen beiden Nummern – auf hächst plakative Weise.

    Deutschland ist das erste Land der EU, welches diese einheitliche Rufnummer für den ärztlichen Bereitschaftsdienst eingeführt hat.


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    GEZ-Regelungen zur Rundfunk-Gebührenbefreiung auch für behinderte Mitmenschen

    Seit dem 1.1.2013 werden die Rundfunkgebühren nach einer neuen Regelung erhoben.

    Jeder Haushalt zahlt nach der neuen GEZ-Regelung monatlich 17,98 Euro, was dem bisherigen Höchstsatz entspricht. Dabei ist es egal, welche Geräte im Haushalt zur Verfügung stehen und genutzt werden. Für jede weitere Wohnung, wie Zweit- und Nebenwohnungen oder Ferienwohnungen, werden je weitere 17,98 Euro fällig. Zimmer in Gemeinschaftsunterkünften, Internaten und Kasernen sowie Gartenlauben in Kleingärten, die sich nicht zum Wohnen eignen, gehören nicht dazu.

    Familien mit mehreren Rundfunkempfangsgeräten werden entlastet. Bislang mussten erwachsene Kinder und Grosseltern, die zusammen in einem Haushalt leben, ihre eigenen Geräte voll bezahlen. Ab 2013 wird nur noch eine Abgabe für den gesamten Haushalt erhoben. Auch Wohngemeinschaften profitieren erheblich von der neuen Haushaltsabgabe: Unabhängig von der Personenzahl in der Wohngemeinschaft muss nur noch einmal gezahlt werden. Durch die neue Reform werden dann auch die überraschenden Besuche der GEZ-Kontrolleure Geschichte sein - es ist ja ganz gleich, wie viele und welche Geräte in einem Haushalt vorhanden sind.

    Jeder muss künftig zahlen - sogar diejenigen, die weder Fernseher noch Radio besitzen. Dadurch sind diejenigen im Nachteil, die bisher nur einen internetfähigen PC oder ein Smartphone nutzten und monatlich nur die Grundgebühr von 5,76 Euro zahlen mussten.

    Wie bisher können sich Empfänger von Sozialleistungen, wie Arbeitslosengeld, Sozialhilfe oder Grundsicherung, sowie Studierende und Auszubildende, die BAföG beziehen, mit einem Nachweis von der Gebühr befreien lassen. Hierzu wenden sich Antragsteller an die jeweils zuständige Behörde.

    Bewohner von vollstationären Pflegeeinrichtungen müssen keinen Rundfunkbeitrag zahlen. Sie können sich bei der Beitragsservicestelle abmelden. Sonderregelungen gelten auch für Einrichtungen f&auul;r Menschen mit Behinderungen (Heime, Ausbildungsstätten, Werkstätten). Hier führen die Träger den neuen Rundfunkbeitrag pauschal ab.

    Menschen mit Behinderung mit dem Merkzeichen "RF" zahlen monatlich nur 5,99 Euro und Taubblinde sowie Empfänger von Blindenhilfe nach § 72 SGB XII sind von der Gebühr weiterhin gänzlich befreit.

    Am Ende des Jahres 2011 lebten in Deutschland 7,3 Mio. Menschen mit einer amtlich anerkannten schweren Behinderung, also mit einem Grad der Behinderung von mindestens 50. Im Durchschnitt war somit jeder elfte Einwohner (8,9 Prozent) gemäss der Definition des SGB IX behindert.

    Bei 82 % der schwerbehinderten Mitmenschen entstand dies aufgrund einer Krankheit, bei 3 % durch Unfall und nur rund 4 % sind von Geburt an behindert.

    Rund 350.000 Mitbürgerinnen und Mitbürger waren Ende 2011 sehbehindert mit unterschiedlichen Funktionseinschränkungen. Darunter auch Mitbetroffene mit schwerer Augen- oder Neurosarkoidose.

    Die Ermässigung oder Befreiung von den GEZ-Gebühren für behinderte Menschen dient dem Nachteilsausgleich und soll sie bei der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben unterstützen. Ehe Sie die GEZ kündigen, sollten Sie sich also darüber informieren, ob Sie für eine Gebührenbefreiung infrage kommen.

    Die entsprechenden Antragsformulare finden Sie dabei bei der für Sie zuständigen Stadt- oder Gemeindeverwaltung.

    Beachten Sie jedoch, dass die Befreiung niemals rückwirkend gültig ist und es entsprechend auch zu keiner Erstattung kommen wird.

    Alle Informationen und den Merkzettel zur "Information über die Befreiung von der Rundfunkbeitragspflicht und zur Ermässigung des Rundfunkbeitrags" erhalten Sie auch online auf den Seiten der GEZ. Das benötigte Antragsformular für ermässigten Beitrag oder Befreiung kann im Internet herunter geladen werden: Antrag.


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    Informationen zum neuen Schwerbehindertenausweis

    Der Bundesrat hat der Änderung der Schwerbehindertenausweisverordnung zugestimmt. Der neue Ausweis kann ab dem 1.1.2013 ausgestellt werden. Den genauen Zeitpunkt der Umstellung legt jedes Bundesland für sich fest. Die Umstellung ist für den Antragsteller kostenfrei.

    Alle Ausweise im alten Format, die bis zum 31.12.2014 ausgestellt wurden, bleiben bis zum Ablauf ihrer aufgedruckten individuellen Gültigkeitsdauer weiterhin gültig. Es besteht also kein Umtauschzwang.

    Spätestens ab 1.1.2015 werden nur noch die neuen Ausweise ausgestellt.

    Der neue Schwerbehindertenausweis wird, wie schon von der Bankkarte und dem Personalausweis bekannt, eine handliche Plastikkarte sein. Alle bisherigen Angaben des schwerbehinderten Menschen sind darauf gedruckt.

    Blinde Menschen können ihren Ausweis in Braille-Schrift lesen. Die Buchstabenfolge lautet: sch-b-a.

    Wenn Sie zur unentgeltlichen Beförderung im öffentlichen Nahverkehr berechtigt sind: Das Beiblatt mit Wertmarke wird künftig dasselbe kleine Format haben wie der Ausweis. Es wird aber nicht als Plastikkarte ausgestellt, sondern auf Papier, weil es nur eine Gültigkeit von bis zu einem Jahr hat. Alte Beiblätter bleiben gültig.

    Praktisch für Auslandsreisen ins nicht-deutschsprachige Ausland ist der Hinweis auf die Schwerbehinderteneigenschaft in englischer Sprache, wenn es dort besondere Regelungen gibt (z.B. ermässigter Eintritt).

    Weitere Informationen vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) finden Sie im Handzettel zum neuen Schwerbehindertenausweis*.

    Sollten Sie unsere gesammelten und ausgewerteten Hinweise zu sozialrechtlichen Aspekten bei Sarkoidose, zu denen auch die Erlangung der Schwerbehinderteneigenschaft gehört, noch nicht kennen, so finden Sie diese in unserem Mitgliederbereich (Nur für Mitglieder!)


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    Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen

    Im Jahr 2011 haben die gesetzlichen Krankenkassen durch Beiträge ihrer Versicherten 5 Milliarden Euro Überschüsse erwirtschaftet. Diese Überschüsse haben die Kassen im Jahr 2012 behalten. "Es ist schlichtweg unverständlich, warum an einem System festgehalten wird, das erwiesenermaßen einen teuren Verwaltungsapparat nach sich zieht und zudem sein Ziel verfehlt. Denn die durch die Praxisgebühr angestrebte Steuerungsfunktion hinsichtlich der Dezimierung der Anzahl der Arztbesuche greift nicht. Darüber hinaus verschlechtert die zusätzliche finanzielle Belastung den ohnehin schlechten Zugang chronisch Erkrankter aus einkommensschwachen Schichten zur medizinischen Versorgung und stärkt damit die soziale Ungleichheit", kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE e.V., unseres Dachverbandes der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland.

    Gemeinsam mit den anderen Selbsthilfeverbänden haben wir uns für die Abschaffung der Praxisgebühr seit ihrer Einführung 2004 eingesetzt.

    Einer 2009 veröffentlichten Studie des Münchener Helmholtz-Zentrums und der Bertelsmann-Stiftung zufolge liegt Deutschland hinsichtlich der Arztkontakte nach wie vor an der Spitze und weitere Auswertungen decken auf, dass durch die zusätzlichen Zahlungen vor allem Personen mit sehr niedrigem Einkommen wichtige medizinische Untersuchungen vermeiden, während die Praxisgebühr keinerlei Steuerungsfunktion bei wohlhabenden Haushalten zeigt. "Das ist nicht nur zutiefst unsozial, sondern wird auch für die Solidargemeinschaft unterm Strich teurer. Denn wenn behandlungsbedürftige Krankheiten verschleppt werden, belasten die Folgekosten das Gesundheitssystem zukünftig um ein Vielfaches der ursprünglichen Kosten, obwohl das vermeidbar wäre", machte Dr. Martin Danner deutlich.

    Gerade chronisch kranke Menschen sind durch die von ihnen zu leistenden erheblichen Zuzahlungen finanziell sehr belastet. Denn die so genannte Chroniker-Regelung, die besagt, dass die betroffenen Patientinnen und Patienten nur bis maximal ein Prozent ihres Bruttoeinkommens Zuzahlungen zu leisten haben, erfasst nur teilweise die tatsächlichen Belastungen. Eigenanteile, wirtschaftliche Aufzahlungen und Mehrkosten werden nicht berücksichtigt. Das betrifft beispielsweise Kostenanteile beim Zahnersatz, private Eigenanteile etwa bei orthopädischen Schuhen, nicht-verschreibungspflichtige Medikamente (ausserhalb der sog. OTC-Liste), Sehhilfen sowie notwendige Hygieneartikel bzw. Kosmetika (etwa bei Organtransplantierten Sonnencremes mit hohem Lichtschutzfaktor). "Die Belastungsgrenzen bei sehr niedrigem Einkommen sind hier schnell erreicht, deshalb nehmen insbesondere viele ältere Menschen wegen des damit verbundenen Bürokratieaufwandes oder weil sie ihre Rechte nicht kennen, die Chroniker-Regelung nicht in Anspruch. Gerade diese Gruppe hat dann unter Zuzahlungen und Praxisgebühr in besonderem Masse zu leiden", so der Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE e.V..

    Hier können Sie die Pressemitteilung zur Praxisgebühr* unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. mit den Studienergebnissen lesen, die zu der Forderung der BAG SELBSTHILFE e.V. zur Abschaffung von Zuzahlungen der Patientinnen und Patienten untermauerten.

    Übrigens auch die Kassenärzte unterstützten diese Forderung aus ihrer Interessenlage heraus, und wir informierten an dieser Stelle über deren bundesweite Unterschriftenaktion "Praxisgebühr - weg damit!". Insgesamt haben sich dabei 1,6 Millionen Patientinnen und Patienten gegen die Zuzahlung von 10 Euro bei jedem ersten Arztgesuch im Quartal und bei jedem ersten Zahnarztbesuch im Quartal und bei der ambulanten Behandlung im Krankenhaus ausgesprochen.

    "Wir sind froh, dass die Praxisgebühr abgeschafft wird und die Ärzte sich wieder mehr um ihre eigentliche Aufgabe, die Behandlung ihrer Patienten, kümmern können", erklärte Dr. Andreas Köhler, Vorstandsvorsitzender der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV). Die Entscheidung der Bundesregierung sei längst überfällig gewesen. "120 Stunden müssen niedergelassene Ärzte, Psychotherapeuten und ihre Teams im Schnitt pro Jahr aufwenden, um die Praxisgebühr für die Krankenkassen einzuziehen und zu quittieren. Zeit, die in der Patientenversorgung fehlt, dort aber dringend benötigt wird", betonte Dr. Köhler.

    Die gemeinsamen Anstrengungen haben schliesslich nach 8 Jahren zum Ziel geführt.


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    Neu: Reha-Broschüre zur Sarkoidose

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat als Verlag die weltweit erste Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose herausgegeben.

    Aus den Berichten von vielen Mitbetroffenen wissen wir, dass gerade Rehabilitationsmaßnahmen, Atem- und Bewegungstherapie mit dem zielgerichteten Einsatz von verschiedenen nicht-medikamentösen Therapien bei der praktischen Bewältigung der Auswirkung der Sarkoidose hilft und so auch die Verträglichkeit von medikamentösen Therapien verbessern kann. Beim Verbessern und Erhalt der Leistungsfähigkeit und Lebensqualität trotz Sarkoidose sind sie unverzichtbarer Bestandteil einer ganzheitlichen Behandlung.



    Diese Broschüre soll aufklären über die positiven Aspekte der Atem- und Bewegungstherapie bei Sarkoidose und dazu motivieren, die Lebensgestaltung mit Sarkoidose am jeweiligen Leistungsstand, den verbliebenen Funktionen auszurichten, diese möglichst zu verbessern oder zumindest zu erhalten.

    Der Autor arbeitet bereits viele Jahre als Rehabilitationsmediziner u.a. mit Sarkoidose-Patienten, die verschiedene Organbeteiligungen aufweisen und mit unterschiedlichen Krankheitsausprägungen leben.

    Dank der Unterstützung der Deutschen Rentenversicherung DRV Bund konnte diese Informationsschrift zusammengestellt werden.

    Hier können Sie die Literaturvorstellung der Reha-Broschüre* herunterladen.

    Die DIN A5-Broschüre im Farbdruck umfasst 46 Seiten mit vielen Abbildungen. Die Schutzgebühr beträgt 3,- EUR für Mitglieder und 6,- EUR für Nicht-Mitglieder jeweils zzgl. Verpackung und Versandkosten.

    Werden Sie Mitglied und unterstützen Sie damit die Weiterentwicklung u.a. auch der Informationsliteratur und die Erstellung und Herausgabe neuer Fachinformationen für Sarkoidose-Patienten.

    Die Bestellanschrift finden Sie unter den Bestellinformationen auf der Literaturseite unseres Sarkoidose-Portals.

    Nutzen Sie diese Erkenntnisse und Hinweise für Ihren persönlichen Alltag im Leben mit der Sarkoidose!

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    Neudruck: Broschüre mit Ernährungshinweisen bei Sarkoidose ist wieder verfügbar!

    Zum ersten Mal weltweit können wir den Sarkoidose-Erkrankten die verschiedenen Aspekte der Ernährung bei Sarkoidose als entzündlicher Allgemeinerkrankung, die besonderen Bedingungen der Ernährung bei einigen Organbeteiligungen der Sarkoidose sowie die Ernährungshinweise bei einer Sarkoidose-Therapie, um deren Nebenwirkungen zu vermindern, als praktische Handreichung im Alltag zur Verfügung stellen.

    Die Ernährungsbroschüre "SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität"



    fasst auf 56 Seiten die Erkenntnisse und Hinweise nicht nur verständlich zusammen, sondern leistet auch eine praktische Hilfe bei Einkauf und Zubereitung und rundet die Hinweise mit beispielhaften Rezepten ab.

    Lassen Sie sich diese Leistung mit dem Vorteil für Mitglieder nicht entgehen. Das Nähere finden Sie im Literaturhinweis zur Ernährungsbroschüre ebenso wie die Bestellinformation.

    Nachdem der Erstdruck sehr schnell vergriffen war, freuen wir uns über den schnellen Neudruck.


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    "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"

    Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.

    Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir den Beitrag vermitteln und inhaltlich unterstützen. Im Mitgliederbereich finden Sie eine Liste ausgewählter Presseartikel zur Sarkoidose.

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    Sarkoidose im Fernsehen

    Wir freuen uns sehr, dass es erneut gelungen ist, mit unserem Krankheitsbild im Fernsehen vertreten zu sein.

    Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir die Sendung inhaltlich unterstützen. Wir freuen uns besonders, dass Prof. Dr. med. Ulrich Costabel aus unserem wissenschaftlichen Beirat und Präsident der ärztlichen Weltorganisation zur Erforschung der Sarkoidose (WASOG) sowie der mitbetroffene Künstler Wolf Codera sich dankenswerterweise bereit gefunden haben, zum Thema vor der Kamera Rede und Antwort zu stehen. Der Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.

    Der Sendetermin war am

    Dienstag, der 11.05.2010,

    im ZDF im Rahmen des Servicemagazins

    "Volle Kanne" von 09:05 - 10:30 Uhr.

    Entsprechend der Mediengesetze der Bundesrepublik Deutschland ist der Sarkoidose-Beitrag hier leider nur kurze Zeit im Internet zu sehen.

    Nutzen Sie daher diese Gelegenheit. Weitere Informationen zur Sendung und zur Sarkoidose finden Sie auch auf der Videotextseite 511.

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    Vollständig überarbeitete und erweiterte Broschüre: Die Sarkoidose - Orientierungshilfe!

    Seit der Erstausgabe 1994 konnten dank finanzieller Förderung von Krankenkassen und dem Bundesgesundheitsministerium im Laufe der Jahre bereits mehrere aktualisierte Neuauflagen in Druck gehen.

    Nach vielen Weiterentwicklungen bzgl. Sarkoidose einerseits aber auch bei der Methodik von Patienteninformationen freuen wir uns besonders, Ihnen die vollständig überarbeitete und wesentlich erweiterte Neuauflage der Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe" vorlegen zu können.



    Nicht nur die Struktur der Broschüre wurde überarbeitet, und die Inhalte etwa zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten etc. auf den aktuellen Stand gebracht, sondern an vielen Stellen wurden die medizinischen Quellen der Aussagen angegeben. Das bewährte Konzept wurde weiterentwickelt. Viele Praxistipps lockern die Broschüre nicht nur auf, sondern vermitteln praktische Handreichung beim Nachschlagen von Untersuchungsergebnissen oder zur Vorbereitung eines Gespräches mit dem Arzt oder einer Untersuchung.

    Sie erhalten die neue Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe" gegen eine Schutzgebühr von 3,00 EUR zzgl. Verpackung und Versandkosten. Das Nähere finden Sie im Literaturhinweis zur Broschüre ebenso wie die Bestellinformation.


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    Forschung: Epigenetik und Sarkoidose - Ein- und zweieiige Zwillinge gesucht!

    Als einen weiteren Schritt bei der Ursachenerforschung der Sarkoidose suchen wir ein- oder zweieiige Zwillinge, von denen eine/r oder beide an Sarkoidose erkrankt sind.

    Lesen Sie dazu den Forschungsaufruf zur Epigenetik und Sarkoidose einschliesslich der Kontaktanschrift.

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    Zweites Krankheitsgen der Sarkoidose entdeckt

    Kieler Forschergruppe entdeckt auch das zweite Gen für die chronische Sarkoidose.

    Ein weiteres Ergebnis aus der Sarkoidose-Studie zur Erforschung der genetischen Prädisposition bei Sarkoidose wurde gerade in der Zeitschrift "Nature Genetics" veröffentlicht. Auch das bislang 2. Gen für die chronische Verlaufsform der Sarkoidose wurde in Deutschland gefunden.

    Diese Arbeiten wurden überwiegend von der Arbeitsgruppe von Herrn Prof. Dr. Stefan Schreiber von der Universität in Kiel durchgeführt und wurden möglich gemacht durch die sehr umfangreiche Sammlung von DNA-Proben und Patienten-Daten, die mit Hilfe der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. erstellt werden konnte.

    Die Herangehensweise und das Ergebnis entsprechen der Situation bei der Identifizierung von BTNL2 als ein Gen mit einer bislang unbekannten Bedeutung bei der Entstehung der Sarkoidose. Mit dem jetzt herausgefundenen Gen, ANXA11, welches den Bauplan für das Protein Annexin A11 darstellt, ist möglicherweise ein Hinweis auf eine neue Art von Beziehung zum Krankheitsprozess verbunden. Während die meisten bisher veröffentlichten genetischen Assoziationen mit dem Ablauf von Entzündungsvorgängen verbunden waren, scheint Annexin A11 eher mit der Beseitigung von Entzündungszellen zu tun zu haben.

    Ebenso wie bei BTNL2 (Anmerkung der Redaktion: siehe die Berichterstattung in unserer Mitgliederzeitschrift Nr. 68, Seite 6-10, 16) ist das jetzt veröffentlichte Forschungsergebnis vor allem ein Einstieg in weitere Untersuchungen zur genaueren Bedeutung von Annexin A11 bei der Sarkoidose. Auch hier werden die allermeisten Träger des Risiko-Allels (also der Gen-Variante, die bei Patienten häufiger als bei nicht Betroffenen gefunden wurde) nie an Sarkoidose erkranken. Eine praktische Nutzanwendung im Rahmen von Diagnostik und Therapie ist derzeit leider nicht gegeben. Eher handelt es sich um ein weiteres Stück im Puzzle, dessen Bedeutung im Moment noch nicht endgültig abgeschätzt werden kann. Die Studie wurde gefördert durch das Deutsche Genomforschungsnetz (National Genome Research Network NGFN-2).

    Ohne die Unterstützung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. wäre es vermutlich nicht zu diesem Ergebnis gekommen.

    Dr. med. Manfred Schürmann
    Humangenetiker an der Universität zu Lübeck

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    Gesprächskreis - Aktualisierung

    Die Gesprächskreistermine werden fortlaufend ergänzt. Die aktualisierten Sarkoidose-Gesprächskreise und Ansprechpartner einschliesslich Gesprächskreisterminen sind für Mitglieder zugänglich unter: Gesprächskreise

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