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  • Unsere internationalen Partnerverbände der Sarkoidose-Selbsthilfe
  • Unsere Dachverbände der Selbsthilfe
  • Internationale Weltorganisation von Ärzten zur Erforschung der Sarkoidose
  • Medizinische Fachgesellschaften
  • Staatliche Behörden
  • Verbände der gesetzlichen Kranken- und Rentenversicherungen sowie der Berufsgenossenschaften
  • Institute und Verbände mit Informationsangeboten im Gesundheitswesen
  • Wissenschaftliche Zeitschriften die medizinisch-wissenschaftliche Artikel zur Sarkoidose und zusammenhängenden Forschungsbereichen veröffentlichen

  • Unsere internationalen Partnerverbände der Sarkoidose-Selbsthilfe:

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    Unsere Dachverbände der Selbsthilfe:

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    Medizinische Fachgesellschaften:

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    Staatliche Behörden:

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    Verbände der gesetzlichen Kranken- und Rentenversicherungen sowie der Berufsgenossenschaften:

    • Verband der Rentenversicherungsträger
      http://www.vdr.de
    • Bundesversicherungsanstalt für Angestellte
      http://www.deutsche-rentenversicherung.de
    • Landesversicherungsanstalt für Arbeiter
      http://www.lva.de
    • Berufsgenossenschaften (deutsch)
      zuständig u.a. für die Sicherheit und Gesundheit bei der Arbeit, die Anerkennung von Berufskrankheiten und ggf. Umschulung bei Berufskrankheiten sowie die Unfallverhütung bei der Arbeit
      http://www.hvbg.de
    • Unfallversicherung des Bundes (deutsch)
      mit Informationen zu Leistungen bei Rehabilitation, Entschädigung usw. http://www.bafu.bund.de
    • Integrationsämter (deutsch)
      Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Hauptfürsorgestellen
      zuständig für Arbeitsplätze für Behinderte, Arbeitsassistenz, Ausgleichsabgabe
      http://www.integrationsaemter.de
    • Medizinischer Dienst (deutsch)
      der Spitzenverbände der Krankenkassen
      berät die Kranken- und Pflegekassen
      - zu Prävention und Therapie
      - Medizinprodukten und Hilfsmitteln
      - Stationärer Versorgung und Zahnmedizin
      - Pflegeversicherungsleistungen
      - Qualität von Pflegeeinrichtungen
      - Evidenzbasierte Medizin (EbM)
      - Beurteilung von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden.
      http://www.mds-ev.de
    • Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung (deutsch)
      zuständig für Arzneimittelinformation, Versorgungsforschung etc.
      http://www.zi-berlin.de
    • Das deutsche Fallgruppen-Entgeltsystem im Krankenhaus (G-DRG) (deutsch)
      Die gemeinsame Internetseite der Spitzenverbände der Gesetzlichen Krankenkassen, des Verbandes der Privaten Krankenversicherungen und der Deutschen Krankenhausgesellschaft informiert über rechtliche und vertragliche Grundlagen der Behandlung im Krankenhaus sowie aktuelle Anpassungen der Kalkulation der Behandlungskosten. Für die Erfassung und Fortentwicklung des Fallpauschalensystems ist das Institut für das Entgeltsystem im Krankenhaus (InEK gGmbH) zuständig.
      http://www.g-drg.de
      http://www.inek-drg.de
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    Institute und Verbände mit Informationsangeboten im Gesundheitswesen:

    • Arbeitskreis Gesundheit e.V. zur Förderung der medizinischen Vorsorge und Rehabilitation (deutsch)
      http://www.arbeitskreis-gesundheit.de
    • Hilfsmittel-Seite der BAG SELBSTHILFE e.V.
      Informationsdienst zu den Regelungen zur Hilfsmittelversorgung (deutsch)
      http://hilfsmittel.bag-selbsthilfe.de/
    • Hilfe und Pflege im Alter zu Hause (deutsch)
      Das Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA) informiert über Hilfe- und Pflegebedarf im Alter sowie Leistungen und Kosten von ambulanten Pflegediensten oder Tagespflegeeinrichtungen.
      http://www.hilfe-und-pflege-im-alter.de
    • Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) (deutsch)
      der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung
      http://www.patienten-information.de
    • Woran erkennt man eine gute Arztpraxis?* (deutsch)
      Checkliste für Patientinnen und Patienten des ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ)
      http://www.aezq.de/mdb/edocs/pdf/schriftenreihe/schriftenreihe34.pdf
    • So machen Sie das beste aus Ihrem Arztbesuch!* (deutsch)
      Checkliste des ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) für Patientinnen und Patienten zur Vor- und Nachbereitung sowie bestmöglichen Nutzung des Arztbesuches
      http://www.patienten-information.de/mdb/edocs/pdf/info/flyer-checkliste-arztpraxis.pdf
    • Barrieren abbauen - Ideen und Vorschläge für Ihre Praxis* (deutsch)
      Praxiswissen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zum Abbau von Barrrieren in Arztpraxen
      http://www.kbv.de/media/sp/PraxisWissen_Barrieren_Abbauen.pdf
    • Qualitätsanforderungen für Arzt- und Zahnarztbewertungsportale (deutsch)
      Im Internet werden sehr verschiedene Bewertungsportale betrieben, deren Qualität und Nutzen für Patienten sehr unterschiedlich ausfällt. Das ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat Kriterien und Qualitätsanforderungen für solche Bewertungsportale erarbeitet (http://www.aezq.de/aezq/arztbewertungsportale) sowie das sog. Clearing-Verfahren für Arztbewertungsportale (deutsch) (http://www.aezq.de/aezq/arztbewertungsportale/bewertete-portale/gutachten) veröffentlicht, wo Sie die Gutachten zu einer ganzen Reihe von Bewertungsportalen lesen können. Der Kriterienkatalog mit den Qualitätsanforderungen für Arztbewertungsportale* (deutsch) (http://www.aezq.de/mdb/edocs/pdf/info/gute-praxis-bewertungsportale.pdf) steht zum Download zur Verfügung ebenso wie der Kriterienkatalog mit den Qualitätsanforderungen für Zahnarztbewertungsportale* (deutsch) (http://www.bzaek.de/fileadmin/PDFs/qualitaet/1105_bewertungsportale.pdf).
    • Hinweiszettel mit grundlegenden Informationen zur Nutzung der Qualitätsberichte der Krankenhäuser* (deutsch)
      Dieser Hinweiszettel des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) richtet sich an Patientinnen und Patienten mit allgemeinem Informationsinteresse, ermöglicht einen einfachen Einstieg in das Thema und beantwortet die Fragen, wozu Qualitätsberichte dienen, welche Informationen sie liefern und wo diese zu finden sind.
      Aufgrund der vergleichsweise kleinen Behandlungszahlen bei seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose liefern diese Qualitätsberichte, wenn überhaupt, nur wenige Hinweise für diese Krankheitsgruppen. Da natürlich auch Menschen mit seltenen Erkrankungen Behandlungen gegen andere häufigere Gesundheitsprobleme oder Folgeerkrankungen benötigen, können diese Qualitätsberichte ggf. dennoch Anhaltspunkte für diese Patientengruppen beinhalten.
      https://www.g-ba.de/downloads/17-98-2797/2016-04-06_FL_Krankenhaus_BF.pdf
    • Stellungnahme des Deutschen Ethikrates zum Patientenwohl als ethischem Massstab für das Krankenhaus* (deutsch)
      Der Deutsche Ethikrat fordert darin, dass Patientenwohl in den Mittelpunkt der Krankenhausversorgung zu stellen, und legt damit Empfehlungen für eine am Patientenwohl orientierte Ausgestaltung der Krankenhausversorgung vor. Dabei werden die Auswirkungen der gesetzlichen und finanziellen Rahmenbedingungen betrachtet sowie die Zugangsbedingungen zu Gesundheitsleistungen und die unterschiedlichen Bedarfe verschiedener Patientengruppen, wie z.B. Kindern und Jugendlichen, Patienten mit Demenz, älteren Patienten oder Menschen mit Behinderungen. Mögliche Gefährdungen des Patientenwohls werden analysiert und Empfehlungen zur Verbesserung vorgeschlagen.
      http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-patientenwohl-als-ethischer-massstab-fuer-das-krankenhaus.pdf
    • Kurzinformation "Klinische Studien"* (deutsch)
      Kurzinformation des ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) für Patientinnen und Patienten, warum klinische Studien wichtig sind und worauf sie bei einer Teilnahme achten sollten.
      http://www.patienten-information.de/mdb/downloads/kip/aezq-version-kip-klinische-studien.pdf
    • Deutsches Netzwerk Evidenz-basierte Medizin (DNEbM) e.V. (deutsch)
      Evidenzbasierte Medizin ist der gewissenhafte, ausdrückliche und vernünftige Gebrauch der gegenwärtig besten externen, wissenschaftlichen Evidenz für Entscheidungen in der medizinischen Versorgung individueller Patienten. Die Praxis der evidenzbasierten Medizin bedeutet die Integration individueller klinischer Expertise mit der bestverfügbaren externen Evidenz aus systematischer Forschung. Die evidenzbasierte Medizin nutzt die bestverfügbare externe Evidenz und bringt sie in Einklang mit der ärztlichen Erfahrung und Wünschen der Patienten, um damit angemessene Entscheidungen zu ermöglichen. (Nach David Sackett)
      http://www.ebm-netzwerk.de
    • Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) (deutsch)
      Wissenschaftlich begründete Leitlinien für Diagnostik und Therapie, die von Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften erarbeitet wurden, sind in einer systematischen Ordnung nach Fachgebieten aufgelistet.
      http://www.awmf-leitlinien.de
    • Medizinische Leitlinien (deutsch)
      Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin der Bundesärztekammer hat medizinische Leitlinien zusammengestellt.
      http://www.leitlinien.de
    • Medizinische Studien (deutsch)
      Wiley InterScience stellt über 1000 wissenschaftliche Journale und Studienprotokolle zur Verfügung.
      http://www.mrw.interscience.wiley.com
    • Patient als Partner im medizinischen Entscheidungsprozess (deutsch)
      Im Rahmen der zunehmenden Bürgerbeteiligung im Gesundheitswesen kommt der Beteiligung von Patienten bei medizinischen Entscheidungen eine besondere Rolle zu. Im Jahr 2001 wurde vom Bundesministerium für Gesundheit und soziale Sicherung ein Förderschwerpunkt gegründet mit dem Ziel, anwendungsorientierte Forschungsprojekte zu unterstützen, die sich in unterschiedlichen Krankheitsbereichen auf die verstärkte Einbeziehung von Patienten in den medizinischen Entscheidungsprozess konzentrieren. Diese Einbeziehung wird als partizipative Entscheidungsfindung (PEF oder engl.: Shared Decision Making) bezeichnet.
      http://www.patient-als-partner.de
    • Einbindung von Verbrauchern in die Arbeit der Cochrane Collaboration (deutsch)
      Das Deutsche Cochrane Zentrum sucht und prüft gut durchgeführte klinische Studien zu Therapien und fasst die Ergebnisse in systematischen Übersichtsarbeiten (sogenannten Cochrane Reviews) zusammen. Weltweit arbeiten 50 sog. Reviewgruppen verschiedener medizinischer Fachgebiete der Cochrane Collaboration (http://www.cochrane.de/ccdeutsch.htm). Archie Cochrane ist der Namensgeber dieses Netzwerkes. Diese systematischen Übersichtsarbeiten dienen 2 Zwecken. Aufgrund der zahlreich veröffentlichten medizinischen Literatur ist der Einzelne nicht mehr in der Lage, sich einen Überblick zu verschaffen und gleichzeitig die Qualität der einzelnen Informationen zu prüfen. Dennoch:
      - Patienten benötigen verlässliche Informationen über Wirksamkeit und Nebenwirkungen von Therapien,
      - Ärzte möchten ihre Patienten mit der derzeit besten und auf wissenschaftlicher Erkenntnis basierenden Therapie behandeln.
      http://www.chmg.de
    • Schulung von Mitarbeitern von Patientenberatungsstellen* (deutsch)
      zur Recherche und Bewertung medizinischer Informationen
      http://www.patienten-information.de/Download/curriculum_ebm_patinfo.pdf
    • Wissenschaftliches Kompetenztraining von medizinischen Laien (deutsch)
      Ein Schulungskurs zur Einführung in die evidenzbasierte Medizin zum Erlernen der systematischen Bewertung von wissenschaftlichen Studien.
      http://www2.uni-hamburg.de/~fc1i046/cgi-bin/newsite/index.php?page=page_59
    • Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem AFGIS (deutsch)
      Qualitäts- und Qualifizierungsnetzwerk für Gesundheitsinformationen im Internet u.a. mit Transparenzkriterien
      http://www.afgis.de
    • Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) (deutsch)
      Im Mittelpunkt jeder qualitätsorientierten Gesundheitsversorgung steht die Sicherheit des Patienten. Unerwünschte Ereignisse, die das ungewollte Ergebnis einer Behandlung sind, gefährden die Patientensicherheit. Deshalb setzt sich das Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. (APS) für Strategien zur Vermeidung unerwünschter Ereignisse und die kontinuierliche Verbesserung der Patientensicherheit in Deutschland ein.
      http://www.aktionsbuendnis-patientensicherheit.de
    • Jeder Fehler zählt (deutsch)
      Mit dem Fehlerberichts- und Lernsystem für Hausarztpraxen profiliert sich eine neue Fehlerkultur im Gesundheitswesen. Man muss nicht jeden Fehler selber machen, um daraus zu lernen - daher das Motto:
      "Jeder Fehler zählt!"
      http://www.jeder-fehler-zaehlt.de
    • Das Gesundheitslexikon (deutsch)
      von der Redaktion der Zeitschrift "Neue Apotheken-Illustrierte/Gesundheit"
      vom GOVI-Verlag, Pharmazeutischer Verlag GmbH
      (dem Verlag des Dachverbandes der Apothekerverbände ABDA)
      http://www.gesundheitslexikon.de
    • Apothekerverbände (deutsch)
      Internet-Portal der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände ABDA
      z.B. Medikamenteninformationen, Arzneimittelsicherheit, Wechselwirkungen mit
      Nahrungsmitteln oder Nahrungsergänzungsstoffen u.a.
      http://www.aponet.de
    • Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien e.V. (deutsch)
      Fernsehprogramm des Behindertenmagazins Normal, Filmprojekte u.ä.
      http://www.abm-medien.de
    • RehaCare International (deutsch)
      Internationale Fachmesse für Menschen mit Behinderung und Pflegebedarf
      Unser ehemaliges Vorstandsmitglied und jetziger Vorsitzender des Selbsthilfe-Dachverbandes, der Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH) e.V., Friedel Rinn, ist Ehrenpräsident der RehaCare.
      http://www.rehacare.de
    • MEDICA International (deutsch)
      Internationale Messe und Weltforum der Medizin in Praxis und Krankenhaus
      http://www.medica.de
    • NORD-Datenbank für seltene Erkrankungen (englisch)
      der National Organisation for Rare Disorders NORD, USA
      http://www.rarediseases.org
    • Orphanet-Datenbank für seltenen Erkrankungen (deutsch, französisch, englisch)
      http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
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    Wissenschaftliche Zeitschriften die medizinisch-wissenschaftliche Artikel zur Sarkoidose und zusammenhängenden Forschungsbereichen veröffentlichen:

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