Unsere Ziele


Die Vereinigung hat die Förderung der wissenschaftlichen Erforschung der Sarkoidose und anderer granulomatöser Erkrankungen sowie damit zusammenhängender Krankheitsbilder und Syndrome zum Ziel, und die Förderung der Auffindung von Mitteln zur Heilung und Linderung derselben, sowie Rat und Hilfestellung für die Betroffenen.

Zielsetzung ist dabei der weitere Ausbau zu einer starken Vereinigung zur Bündelung der Betroffeneninteressen, um die nachhaltige Verbesserung der Situation der Erkrankten zu erreichen, sowie die Klärung der Ursachenzusammenhänge, um zu einer ursachengezielten Therapie zu gelangen.

Dabei kommt der Stärkung der Betroffenenkompetenz in Sachen der eigenen Erkrankung durch Information und gegenseitigen Erfahrungsaustausch besondere Bedeutung zu.

Informationen für Patienten, Ärzte, Therapeuten und Öffentlichkeit zur Verminderung der Dunkelziffer und diagnostischen Latenzzeit bis zur richtigen Diagnose durch Aufklärung sind genauso Anliegen wie die Verminderung schwerer Krankheitsverläufe durch Informationen zur Verlaufskontrolle.

Verbesserung der sozialmedizinischen Einstufung der Sarkoidose, zum Beispiel beim Grad der Behinderung.

Interessenvertretung gegenüber Politik, und Institutionen im Gesundheits- und Sozialwesen

Erhöhung der öffentlichen Aufmerksamkeit für diese Krankheitsbilder und die Probleme der Betroffenen

Forderung nach patientenorientierten interdisziplinären Versorgungsstrukturen für Sarkoidose- und Granulomatose-Kranke mit Sarkoidose-Zentren und Spezialambulanzen.

Die Umsetzung von Rehabilitationsmaßnahmen je nach Organbeteiligung und auftretender Kombination von unterschiedlichen Organbeteiligungen, Stadium/Typ der Sarkoidose sowie vorhandenem Leistungsrest ist unser Anliegen. Dabei müssen auch besondere Klima- und Landschaftsfaktoren Berücksichtigung finden.

Unsere Partner


Dazu arbeitet die Vereinigung mit Sarkoidose-erfahrenen Ärzten, medizinischen Fachgesellschaften und mit Einrichtungen des öffentlichen Gesundheitswesens zusammen. Mit den Verbänden der gesundheitlichen Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen sowie Sarkoidose-Patienten-Vereinigungen in anderen Ländern bestehen enge Kontakte.

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG Selbsthilfe)
Dachverband zur Interessenvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen in Deutschland

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in der BAG Selbsthilfe e.V.
Dachverband zur Interessenvertretung der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland. Unsere Vereinigung gehört zu den Gründungsverbänden der ACHSE.

Deutsche Gesellschaft für Pneumologie e.V. DGP
Wissenschaftliche Fachgesellschaft der Lungenfachärzte in Deutschland

Deutsche Lungenstiftung e.V.
Verein zur Förderung der Pneumologie und der wissenschaftlichen Ausbildung in der Pneumologie

European Organization for Rare Disorders EURORDIS

Dachverband der Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen in Europa

European Association of Patients Organisations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders (EPOS)

Europäischer Dachverband der Selbsthilfe-Vereinigungen für Sarkoidose und andere granulomatöse Erkrankungen

European Respiratory Society ERS
Europäische wissenschaftliche Fachgesellschaft der Lungenfachärzte

World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders WASOG
Weltweite Wissenschaftliche Fachgesellschaft der Ärzte für Sarkoidose und andere granulomatöse Erkrankungen

Unsere Grundsätze: unabhängig, überparteilich, gemeinnützig und transparent


Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist unabhängig und überparteilich.

Die Gemeinnützigkeit ist anerkannt durch das Finanzamt. Mitgliedsbeiträge und Spenden für gemeinnützige Zwecke im Rahmen unserer Satzung sind steuerabzugsfähig. Mit gleichem Bescheid wurde die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung als wissenschaftlichen Zwecken dienend anerkannt.

Die Leitsätze* der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAG Selbsthilfe) für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen insbesondere mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie gelten ebenso für die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.. Sie stellen die Unabhängigkeit als Interessenvertretung der Sarkoidose-Erkrankten sicher und regeln die Transparenz. Hier können Sie die Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen für das Jahr 2011*, 2012*, 2013* 2014*, und 2015* zur Kenntnis nehmen. Die Quote der Zuwendungen von Industrieunternehmen betrug stets deutlich unter 1 Prozent der Gesamteinnahmen, darunter keine von Unternehmen im Gesundheitsbereich. Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. steht somit in keinerlei Abhängigkeit von Wirtschaftsunternehmen.

Dankeschön


Wir danken für die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" gemäß § 20 h SGB V in Höhe von 36.000,- EUR im Jahr 2016.

Zur pauschalen, gemeinsamen und kassenartenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die folgenden Bundesverbände der Krankenkassen zusammengeschlossen:

  • der Verband der Ersatkassen e.V. (vdek)
  • der AOK-Bundesverband, GbR
  • der BKK Dachverband e.V.
  • der IKK e.V.
  • die Knappschaft
  • die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.
  • Dem BKK Dachverband e.V. danken wir für die Projektförderung "Lernort Selbsthilfe nach Standortbestimmung, Modul - Kommunikation" nach § 20 h SGB V in Höhe von 5.310,- EUR im Jahr 2016.


    *Zum Betrachten der Dateien wird der kostenlose Acrobat Reader von Adobe benötigt. Um diesen nun zu bekommen, klicken sie bitte auf die nachstehende Grafik.
    Ich will den Acrobat Reader

    Diese Seite wurde am Uhr zuletzt geändert.