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Presseservice

Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. (DSV) ist der Zusammenschluss von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen in Deutschland.

Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Versorgung bei diesem seltenen und multisystemischen Krankheitsbild ein.

Die Selbsthilfe-Vereinigung

  • informiert Betroffene und die Öffentlichkeit zum Krankheitsbild, den Diagnose- und Therapiemöglichkeiten, sowie zur Sekundärprävention, Verlaufskontrolle und Rehabilitation bei der Sarkoidose in Form von Veröffentlichungen, Seminaren sowie individueller Beratung,
  • vertritt die gesundheitspolitischen Interessen der Sarkoidose-Kranken,
  • ist mit rund 60 regionalen Sarkoidose-Gesprächskreisen vor Ort tätig,
  • und unterstützt und fördert die Erforschung der Sarkoidose sowohl im Bereich der Ursachen- und Grundlagenforschung sowie der Versorgungsforschung als auch beim Auffinden und Entwickeln neuer Therapieansätze.
  • Im Folgenden finden Sie Pressemitteilungen und Hintergrundinformationen sowie spezifische Kontaktmöglichkeiten für Journalisten und Redakteure.
  • Pressemitteilungen
    Die Pressemitteilungen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. stehen hier für Sie bereit.

  • Medienpreis
    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. schreibt den Sarkoidose Medienpreis für die öffentliche Berichterstattung zum Krankheitsbild Sarkoidose aus.

  • Persönliche Erfahrungen mit der Krankheit Sarkoidose
    Die folgenden Erfahrungsberichte geben der Krankheit Sarkoidose ein Gesicht und machen die Symptome und Schwierigkeiten der Betroffenen plastisch.

  • Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und Sarkoidose-Spezialambulanzen
    zur Verbesserung der Versorgungs- und der Zugangsmöglichkeit der Patienten zu den wenigen Sarkoidose-Experten in Deutschland

  • Erstes Krankheitsgen der chronischen Sarkoidose entdeckt
    Das Forschungsprojekt zur genetischen Prädisposition bei der Sarkoidose hat einen ersten Erkenntnisfortschritt gebracht.

  • Verbandsdarstellung
    Vorstellung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. und ihrer Arbeitsbereiche

  • Redaktionskontakt
    Redaktion der Zeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte"

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    Pressemitteilungen

    Die Pressemitteilungen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. stehen nachfolgend als Textdateien für Sie zum Download/Lesen bereit:

  • ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
    Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.

    Die europäische Gemeinschaft der Menschen, die mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen leben, kämpft seit langem dafür, dass die europäische Zulassungsbehörde (EMA) und die nationalen HTA-Behörden viel enger zusammenarbeiten. Jetzt haben das Europäische Parlament und der Europäische Rat einen Vorschlag dazu unterbreitet.

    Hoffnung für Patienten in Europa: Der Vorschlag sieht u.a. eine gemeinsame klinische Nutzenbewertung von Medikamenten vor, die dann für alle HTA-Behörden bindend ist. Diese wird eng mit dem Prozess der Zulassung verzahnt, sodass sich die Industrie schon bei Entwicklung des Studiendesigns auf die Anforderungen sowohl der Zulassungsbehörde als auch der HTA-Behörden einstellen kann.

    Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. fordert die Bundesregierung dazu auf, den Vorschlag der Kommission nicht als Regelwerk zu betrachten, dass es zu verhindern oder stark einzuschränken gilt, sondern als ein positives europäisches Projekt, mit großem Potenzial, das im Interesse der Patienten noch zu verbessern ist. Der Vorschlag muss in einigen Bereichen optimiert werden, insbesondere fehlt es an klaren Regelungen zur Patientenbeteiligung. "HTA auf europäischer Ebene braucht eine starke Patientenbeteiligung, das Verfahren im G-BA sollte als gutes Beispiel dienen", so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Auch an anderen Stellen, wie z.B. bei der Verwendung von patientenrelevanten Endpunkten, der Erstattung von Off-Label-Use oder bezüglich der Transparenz ist nachzubessern.

    Statt zusätzliche Bewertungen durchzuführen, muss es doch möglich sein, dass die europäische Bewertung die spezifischen nationalen Besonderheiten berücksichtigt. Studien zu Seltenen Erkrankungen können in der Regel nur in einem internationalen Verbund aufgesetzt werden, um eine klinische Studie zu einer bestimmten Erkrankung mit ausreichender statistischer Relevanz durchzuführen. Nur wenn die nationalen Anforderungen schon auf europäischer Ebene bedacht werden, werden sie auch in den Anforderungen an die klinischen Studien abgebildet werden können. Und nur dann wird es auch Daten zu diesen nationalen Anforderungen geben.

    "Die angestrebte Verbesserung für die europäischen Betroffenen durch das EU-HTA sollte nicht zu einer Verschlechterung für Patienten in Deutschland führen", so Mirjam Mann. "Der zurzeit sehr gute und schnelle Zugang zu den Medikamenten muss für die Patienten in Deutschland unbedingt erhalten bleiben."

    Bitte lesen Sie die Stellungnahme* und die Begründungen im Einzelnen sowie die Pressemitteilung*. Als einer der Gründungsverbände der ACHSE war auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. an der Positionsentwicklung zu dieser Stelleungsnahme aktiv beteiligt.

  • Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar
    Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verlässliche und verstärkte finanzielle Förderung.

    Das Engagement von Menschen mit Behinderung, mit chronischen Erkrankungen und von Angehörigen in den Organisationen der Gesundheitsselbsthilfe ist das Rückgrat eines Gesundheitswesens, das die Interessen der Patientinnen und Patienten und der Versicherten in den Mittelpunkt stellt. Die Bedeutung der Beratungs- und Unterstützungsangebote der Selbsthilfe hat in den vergangenen Jahren immer weiter zugenommen.

    Zur Koordination dieser vielfältigen Aufgaben und Prozesse, aber auch zur Qualifizierung von Selbsthilfe-Aktiven bedarf es eines nachhaltig und ausreichend finanzierten Dachverbandes der Selbsthilfeorganisationen. Die BAG SELBSTHILFE nimmt hier öffentliche Aufgaben wahr, die auch öffentlich gefördert werden müssen.

    Lesen Sie dazu unsere Forderungen* im Einzelnen.

  • Ziel nicht vollständig erreicht!
    Anlässlich der Abstimmung über das Bundesteilhabegesetz im Bundesrat zieht unser Dachverband BAG SELSBTHILFE e.V. ein erstes Fazit zur Wirkung der vielfältigen Proteste der Verbände und Betroffenen. Die Kernforderungen* des Verbändebündnisses zum Bundesteilhabegesetz, an deren Formulierung sie massgeblich mitgewirkt hatte, bestehen fort. Das Verbändebündnis, dass auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. unterstützt, hat deutlich gemacht, dass sich die verschiedenen Organisationen von Menschen mit Behinderungen in Deutschland nicht auseinanderdividieren lassen, sondern mit einer Stimme sprechen: Die in der UN-Behindertenrechtskonvention verankerten Grundsätze von Inklusion und voller Teilhabe müssen endlich verwirklicht werden.

  • Neuen Haushaltsplan nicht ohne Etat für das Bundesteilhabegesetz!
    Mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE fordern wir die Bundesregierung auf, die im Koalitionsvertrag verankerte Umsetzung des Bundesteilhabegesetz einzuhalten.

  • Positionspapier des Deutschen Behinderrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes
    Der Deutsche Behindertenrat fordert Bund und Länder auf, das erwartete Bundesleistungsgesetz im nächsten Jahr behindertenrechtskonform umzusetzen und dabei behinderte Expertinnen und Experten beispielgebend einzubinden.

  • Erstmals bundesweite Kriterien für barrierefreie Wahlräume
    Die Tipps für Wahlhelferinnen und Wahlhelfer im Umgang mit Wählerinnen und Wählern mit Behinderung finden Sie ebenfalls in dieser Pressemitteilung.

  • WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!
    Hier finden Sie die Filmclips dazu.

  • Sarkoidose-Forschungspreis geht nach Berlin

  • Kieler Forschergruppe entdeckt weiteres Gen für Sarkoidose
    Diese Arbeiten wurden überwiegend von der Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Stefan Schreiber von der Universität in Kiel durchgeführt und wurden möglich gemacht durch die sehr umfangreiche Sammlung von DNA-Proben und Patienten-Daten, die mit Hilfe der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. erstellt werden konnte.

  • Saxophonist und Sarkoidose-Betroffener Wolf Codera
    im Gespräch mit dem Vorstand der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.

  • Mehr Forschung für Sarkoidose
    Bundesverband der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. feierte 20-jähriges Jubiläum
    Betroffene und Ärzte zogen positive Bilanz über die Entwicklung - weiterführende Forschung gefordert

  • Einladung zur Jubiläumsveranstaltung der Sarkoidose-Selbsthilfe
    Jubiläumsveranstaltung informierte über aktuelle Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten für Sarkoidose-Kranke

  • Sarkoidose Medienpreis ausgeschrieben
    Erster Sarkoidose-Medienpreis ausgeschrieben
    Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. möchte damit die Berichterstattung zu diesem seltenen Krankheitsbild fördern
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    Sarkoidose Medienpreis

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. schreibt den Sarkoidose Medienpreis für die öffentliche Berichterstattung zum Krankheitsbild der Sarkoidose. Er richtet sich an Medienschaffende, die sich in Wort, Ton- oder Bildbeiträgen mit dem Thema Sarkoidose sowie verwandten Themengebieten eingehend und kompetent auseinander setzen. Interessierten Laien sollten wesentliche Fakten und Hintergründe verständlich vermittelt werden. Der Sarkoidose Medienpreis ist mit 3.000,- EUR dotiert. Interessierte können sich direkt an unsere Redaktion wenden. Die Preisverleihung wird im Rahmen eines Fachkongresses stattfinden.

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    Persönliche Erfahrungen mit der Krankheit Sarkoidose

    Die folgenden Erfahrungsberichte verdeutlichen die Individualität der Krankheit Sarkoidose. Schwierigkeiten bei der Diagnose prägen fast alle Krankengeschichten, dies geht einher mit einem differenzierten Beschwerdebild. Betroffene geben Einblick - und tragen so auf ganz persönliche Art und Weise zur Aufklärung über diese immer noch wenig bekannte Krankheit bei.

    Die Diskrepanz zwischen der Schwere der Sarkoidose-Erkrankung und dem oftmals noch guten äusserlichen Erscheinungsbild vieler Sarkoidose-Kranker ist häufig gross. Diese Diskrepanz führt zu Missverständnissen, Fehleinschätzungen und Benachteiligungen im sozialen Umfeld, in der Familie, bei Freunden oder im Verein. Schwerwiegender sind die Folgen bei Arbeitgebern und Kollegen, sowie bei Ärzten und medizinischen Gutachtern, Sozialrichtern und nicht zuletzt in der Öffentlichkeit, auf der Strasse.

  • Saxophonist und Sarkoidose-Betroffener Wolf Codera* möchte mit seiner Geschichte den Betroffenen Mut machen

  • 1001 Beschwerde* - Keineswegs märchenhaft ist die Vielzahl der Symptome - Begann es bereits im Kindesalter?

  • Wenn das soziale Abseits droht - Sarkoidose-Patienten werden häufig als Simulanten* betrachtet

  • Gefährliche Fehldiagnose - Der Weg einer Herzsarkoidose* - Gestern - Heute - Morgen -

  • Mehlstaub und unregelmässiger Schlafrhythmus - Berufsbedingte Belastungsfaktoren* können die Sarkoidose verschlimmern

  • Schmerzen - aus dem Nichts entstanden, binnen weniger Tage mit Fieberschüben zur Bewegungsunfähigkeit, und doch im Laufe von einigen Monaten wieder verschwunden - die akute Verlaufsform* der Sarkoidose

  • Auf Irrwegen* zur richtigen Diagnose - Nach vier Jahren stand es fest: Sarkoidose

  • Sarkoidose am Beispiel einer Lungen- und Herzsarkoidose*

  • Wenn der Alltag ausgebremst wird - Die Erschöpfung schränkt Arbeitsfähigkeit und Lebenslust ein - Der Weg einer Neurosarkoidose*

  • Auf und Ab der Beschwerden - Sarkoidose kann immer wieder ausbrechen*

  • Ängste, Fragen, Unsicherheit - Der Krankheitsverlauf ist nicht vorhersehbar*

  • Sarkoidose - Format einer "unsichtbaren" Behinderung* - Chronisch krank trotz gutem äusseren Erscheinungsbild

  • Lebensmut bewahren - Trotz Einschränkungen* und Beschwerden ist eine positive Einstellung wichtig

  • Mit der Nase fing alles an - Lupus Pernio*

  • Die Redaktion unserer Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" vermittelt Ihnen gerne auch Interviewkontakte.

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    Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und Sarkoidose-Spezialambulanzen

    Die Erfahrungen von Betroffenen in nunmehr 20 Jahren Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland münden in diese Resolution. Ziel ist es, die Versorgungsbedingungen entscheidend zu verbessern. Davon profitieren Menschen, die an den verschiedenen Verlaufsformen, Organbeteiligungen und Typen der Sarkoidose leiden, genauso wie Menschen, die unter den anverwandten Granulomatosen wie z.B. der Berylliose, oder an den Folgeerkrankungen, wie etwa Fibrose oder Aspergillose, leiden. Zur nachhaltigen Verbesserung der Differentialdiagnostik, Therapie und Therapiebegleitung, Verlaufskontrolle, Einbettung der Rehabilitation und Sekundärprävention (Vorbeugung vor weiterer Verschlimmerung) müssen die wenigen erfahrenen Sarkoidose-Ärzte und Experten in interdisziplinärer Vernetzung für die betroffenen Patienten verfügbar und zugänglich gemacht werden. Die erforderlichen Strukturverbesserungen wurden in der Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und Sarkoidose-Spezialambulanzen (Sarkoidose-Resolution-Spezialambulanzen.pdf*) zusammengefasst, die von der Delegiertenversammlung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. am 6.9.2003 verabschiedet wurde.

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    Erstes Krankheitsgen der chronischen Sarkoidose entdeckt

    Als 1993 die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. als Selbsthilfeverband von Betroffenen und Angehörigen aufgrund eigener Beobachtungen auf die sog. familiäre Sarkoidose hinwies, nahmen Experten den Ball auf. In der Folge gelang es der Selbsthilfe-Vereinigung, mehrere hundert Mitbetroffene und ihre Familienangehörigen für das Forschungsprojekt zu gewinnen. Dank deren Bereitschaft und Mithilfe konnten inzwischen eine ganze Reihe von Pilot- und Teilprojekten auf dem Weg zur Ursachenaufklärung durchgeführt werden.
    Nun konnte erstmals ein Krankheitsgen entdeckt werden, dass die Empfänglichkeit an einer Form der Sarkoidose zu erkranken, erhöht. Dies ist ein Stein im Puzzle oder wie der Humangenetiker des Forschungsprojektes Dr. Manfred Schürmann es ausdrückt: "Eine Nadel im Heuhaufen".
    Wieviele Nadeln es darin zu finden gilt, ist ebenso noch offen, wie die Frage nach der genauen Rolle des jetzt gefundenen Krankheitsgens bei der Krankheitsentstehung. Es gelang allerdings eindrucksvoll, das Potential dieser Methode auf dem Weg der Ursachenaufklärung zu demonstrieren.
    Nun kommt es darauf an, den Weg der Grundlagenforschung zu intensivieren und auszuweiten.
    Hintergründe, wie dieses Forschungsprojekt angestossen und entwickelt wurde, sowie die Einschätzung der ersten Forschungsergebnisse durch namhafte Sarkoidose-Experten haben wir in einem Auszug aus unserer Zeitschriftenausgabe "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" Nr. 68 als Sonderdruck* zusammengefasst.

    Weitere Informationen zur Forschungsunterstützung durch die Deusche Sarkoidose-Vereinigung e.V. finden Sie in der Rubrik Forschung.


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    Verbandsdarstellung

    Die Vorstellung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. als Selbsthilfeverband der Sarkoidose-Kranken und ihrer Angehörigen steht zum Download/Lesen bereit: DSV-Vorstellung*.

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    Redaktionskontakt

    Falls Sie Pressemitteilungen als Word-Datei benötigen, Bildmaterial oder Interviewpartner wünschen, wenden Sie sich bitte an die Redaktion unserer Mitgliederzeitschrift:

    Redaktion "Sarkoidose Nachrichten und Berichte"
    Postfach 30 43
    40650 Meerbusch
    Tel.: 0 21 59 / 815 30 - 0
    Fax: 0 21 59 / 815 30 - 19
    E-mail: Redaktion@Sarkoidose.de.


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