Wer wir sind

Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. ist der Zusammenschluß von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen sowie von Betroffenen anderer granulomatöser Erkrankungen (z.B. der Berylliose) sowie damit zusammenhängender Krankheitsbilder und Syndrome (z.B. Fibrose oder Aspergillose). Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation dieser Erkrankten ein. Ihre Gemeinnützigkeit ist anerkannt.

Wir sind ganz dicht dran, persönlich nah, und parteilich aus der Sicht der Betroffenen!

Die gemeinsame Diagnose bildet die besondere Grundlage des Verbundenseins.

Genau am 24. Januar 1987, vor nun über 25 Jahren, trafen sich in Duisburg erstmals rund 50 Sarkoidose-Betroffene, tauschten sich über die krankheitsbedingten Probleme aus, über die Belastungen durch mangelndes Wissen auch ärztlicherseits, lange Irrwege bis zur richtigen Diagnose und fehlende ursachengezielte Therapieansätze. Die Erkenntnis und der Wunsch, mehr zu machen und gemeinsam zu bewirken, als "nur" unverbindlich darüber zu reden, führte an diesem Tage zur Gründung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung. Rückblickend ist manches gelungen und Verbesserungen greifbar dank des ehrenamtlichen Einsatzes von engagierten Mitbetroffenen und dank der fachlichen Unterstützung unseres wissenschaftlichen Beirates aus Sarkoidose-Experten verschiedener Disziplinen, doch vieles bleibt zu tun.
Bei dieser komplexen Multisystemerkrankung kommt es auf langen Atem und Besonnenheit im "Bohren dicker Bretter" an. Und nur gemeinsam können wir weitere erfolgreiche Schritte gehen.

Bitte werden Sie Mitglied.

Bringen Sie so die gemeinsamen Anliegen nach vorne und nutzen Sie die Vorteile.

Unterstützen Sie durch Ihren Mitgliedsbeitrag die verschiedenen Arbeitsfelder der Vereinigung, um nachhaltige Verbesserungen in der Versorgung der Sarkoidose-Kranken voranbringen zu können.

Denn wir Betroffene haben keine andere Lobby als die eigene Gemeinschaft.

So betreut die 1987 von 50 Mitbetroffenen gegründete Selbsthilfe-Vereinigung ihre nun über 4.000 Mitglieder in örtlichen und regionalen Gesprächskreisen, die sich zum regelmäßigen Informations- und Erfahrungsaustausch treffen.

Die Mitglieder werden beraten und erhalten Hinweise auf Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten. Auf Rehabilitationsmaßnahmen wird aufmerksam gemacht. Unsere bundesweite Sarkoidose Informations- und Beratungsstelle steht für Ihre Fragen und Anliegen zur Verfügung und vermittelt Ihnen nach Möglichkeit Ansprechpartner vor Ort.

Ärzte werden informiert und auf Forschungsergebnisse hingewiesen. Bei der Ausbildung der Medizinstudenten wird das Vertrautmachen mit dem Krankheitsbild Sarkoidose gefordert.

Forschungsprojekte werden initiiert und unterstützt, ggf. auch koordiniert, dabei die interdisziplinäre Zusammenarbeit besonders gefördert.

Wir widmen uns der Beschaffung von Erkenntnissen über die Sarkoidose aus allen erreichbaren Quellen, um diese aufzuarbeiten für die Weitergabe sowie die Veröffentlichung und Verbreitung von Informationsschriften über die Sarkoidose, um den Kranken zu helfen, ihre Erkrankung zu verstehen, erfahrene Ärzte und Heilmittel zu finden.

Informationsschriften zum Krankheitsbild werden herausgegeben und verbreitet.

Die Vereinigung veranstaltet Arzt-Patienten-Seminare mit Sarkoidose-Fachärzten zu den verschiedenen Aspekten des Krankheitsbildes.

Auf Messen und Kongressen, Gesundheits- und Selbsthilfetagen ist die Vereinigung mit Informationsständen präsent.

Der Selbsthilfe-Verband bemüht sich um Verbesserung der sozialmedizinischen Situation der Sarkoidose-Kranken.

Für Mitglieder vermittelt die Vereinigung eine Sarkoidose-spezifische sozialrechtliche Beratung.

Bundesweite Sarkoidose Informations- und Beratungsstelle

Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
gemeinnütziger e.V.
- Bundesverband -
Uerdinger Str. 43
D - 40668 Meerbusch
Telefon: 0 21 50 / 70 59 60
Telefax: 0 21 50 / 70 59 699
E-mail: Info@Sarkoidose.de
http://www.Sarkoidose.de
http://www.Kindersarkoidose.de

Bitte geben Sie, falls Antwort gewünscht wird, Ihren vollständigen Namen und Ihre postalische Adresse an.

Der wissenschaftliche Beirat


Die Vereinigung wird bei ihrer Arbeit durch einen wissenschaftlichen Beirat Dieser Link wir in einem neuen Fenster dargestellt aus Sarkoidose-Experten beraten.

Ehrenmitglied


Wir trauern um unser Ehrenmitglied, Herrn Prof. Dr. med. Karl Wurm (13.11.1906 - 10.07.2005), den Begründer und Nestor der Sarkoidose-Forschung in der Bundesrepublik Deutschland seit den 50-iger Jahren. Sein wissenschaftliches Wirken galt der Sarkoidose. In dankbarer Erinnerung an eine langjährige und freundschaftliche Zusammenarbeit sowie an die bedeutsamen gemeinsamen Veranstaltungen am Ort seines jahrzehntelangen Wirkens in Höchenschwand im Südschwarzwald gedenken wir seiner. Lesen Sie den (Nachruf*) auf unser Ehrenmitglied.
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