Vor nunmehr über 35 Jahren haben engagierte Sarkoidose-Kranke die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ins Leben gerufen. Die gemeinsame Erkrankung und deren Versorgungsprobleme sind die Grundlage für das gemeinsame Wirken zur schnelleren Diagnose, zur Erforschung der Ursachenzusammenhänge, für die Entwicklung neuer nebenwirkungsarmer Behandlungsmöglichkeiten, zur konsequenten Nutzung von Unterstützungstherapien, für eine gerechte sozialmedizinische Einstufung, für interdisziplinäre Versorgung, für Sarkoidose-Zentren, für die gemeinsame Hilfe bei der Krankheitsbewältigung.
Genau am 24. Januar 1987, vor 35 Jahren, kamen zum ersten Mal in Deutschland Sarkoidose-Betroffene zusammen, um sich der gemeinsamen Betroffenheit zusammen zu stellen, und gründeten die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. als Zusammenschluss der Sarkoidose-Erkrankten in Deutschland.
Im Jubiläumsjahr 2007 zogen wir rückblickend und vorausschauend Bilanz, um neue Kräfte zu tanken für Chancen und Möglichkeiten, die vor uns liegen, um weitere entscheidende Verbesserungen für die Versorgungssituation von uns Sarkoidose-Kranken zu erreichen.
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Zum 35-jähriges Jubiläum der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung
Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. feiert 20-jähriges Jubiläum
Jubiläumsschrift "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe" erschienen
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung feiert im Jahr 2007 ihren 20. Geburtstag
Genau am 24. Januar 1987, vor 35 Jahren, trafen sich in Duisburg erstmals rund 50 Sarkoidose-Betroffene,
tauschten sich über die krankheitsbedingten Probleme aus,
über die Belastungen durch mangelndes Wissen auch ärztlicherseits,
lange Irrwege bis zur richtigen Diagnose und fehlende ursachengezielte Therapieansätze.
Die Erkenntnis und der Wunsch, mehr zu machen und gemeinsam zu bewirken,
als "nur" unverbindlich darüber zu reden,
führte an diesem Tage zur Gründung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung.
Rückblickend ist manches gelungen und Verbesserungen greifbar dank des ehrenamtlichen Einsatzes
von engagierten Mitbetroffenen und dank der fachlichen Unterstützung unseres wissenschaftlichen Beirates
aus Sarkoidose-Experten verschiedener Disziplinen, doch vieles bleibt zu tun.
Bei dieser komplexen Multisystemerkrankung kommt es auf langen Atem und Besonnenheit im "Bohren dicker Bretter" an.
Und nur gemeinsam können wir weitere erfolgreiche Schritte gehen.
Dafür bitten wir um Ihre Unterstützung.
Wir freuen uns über jede Spende zugunsten unseres gemeinnützigen Vereins auf das
Spendenkonto bei der Sparkasse Neuss
Empfänger: Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
IBAN: DE09 3055 0000 0080 1942 44
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um nachhaltige Verbesserungen in der Versorgung der Sarkoidose-Kranken voranbringen zu können.
Denn wir Betroffene haben keine andere Lobby als die eigene Gemeinschaft.
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Anlässlich des 20-jährigen Jubiläums der Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland
wollten wir Sarkoidose-Betroffene und Interessierte über die aktuellen
Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten,
aber auch über neue Forschungsansätze informieren.
Bei der Jubiläumsveranstaltung am 22. September 2007 in Essen mit über 200 Teilnehmerinnen und Teilnehmern
zogen Betroffene und Ärzte eine positive Bilanz über die Entwicklung, machten aber auch deutlich,
dass weiterführende Forschung nötig ist.
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen,
deren Gründungsmitglied die Sarkoidose-Vereinigung ist,
wünschte in ihrem übersandten Grußwort
"für die Zukunft alles Gute und weiterhin so viel Schaffenskraft und Zielstrebigkeit wie bisher."
Experten sprachen zum Thema:
Prof. Dr. med. Ulrich Costabel
Prof. Dr. med. Detlef Kirsten
Prof. Dr. med. Jürgen Lamprecht
Dr. med. Manfred Schürmann
Der Pneumologe und Kardiologe Prof. Dr. Detlef Kirsten vom Zentrum für Pneumologie und Thoraxchirurgie
im Krankenhaus Großhansdorf bei Hamburg warnte vor einer unentdeckten Herzbeteiligung bei Sarkoidose,
die zum plötzlichen Herztod führen kann.
Prof. Dr. Jürgen Lamprecht von der Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde
am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen
widmete sich den Problemen von Betroffenen mit Sarkoidose
im Hals-Nasen-Ohren Bereich, da hier die Lufteintrittswege gefährdet sind.
Dazu zählen auch die Mandeln sowie der sogenannte Lupus Pernio,
eine entstellende Sarkoidose des Nasenknorpels und der Gesichtshaut.
Prof. Dr. Ulrich Costabel, Pneumologe und Allergologe vom Deutschen Sarkoidose-Zentrum
an der Ruhrlandklinik in Essen,
blickte auf die medizinischen Erfolge
seit dem 10-jührigen Jubilüum beim Sarkoidose-Weltkongress 1997,
ebenfalls in Essen, zurück.
Erstmals in der über 125-jährigen Geschichte der Erforschung der Sarkoidose
wurde 1999 ein zusammenfassendes "Statement of the Art" (das "ATS/ERS/WASOG Statement"),
der medizinischen Fachgesellschaften zur Sarkoidose weltweit veröffentlicht.
1997 gab es das menschliche Genomprojekt noch nicht.
Erst in diesem Forschungsrahmenprogramm konnten bei der Erforschung der Ursachenzusammenhänge 2004/2005
erste prädisponierende Gene gefunden werden,
die zu einem erhöhten Risiko der Krankheitsentstehung beitragen.
Der Humangenetiker Dr. Manfred Schürmann von der Universität zu Lübeck
gab den Ausblick auf die nächsten wichtigen und aussichtsreichen Forschungsfelder:
Bestimmung von prädisponierenden Gen-Varianten bei genau untersuchten und lange betreuten Patienten,
z.B. im Rahmen von Sarkoidose-Spezial-Ambulanzen, und Forschungsarbeiten zur biologischen Funktion
der prädisponierenden Gen-Varianten bei der Sarkoidose.
Dazu ist die Unterstützung durch Forscher und Ärzte,
vor allem auch finanzielle Forschungsförderung von Nöten.
Mitglieder
können im Online-Archiv der Mitgliederzeitschrift aus der Ausgabe Nr. 79 der
"Sarkoidose Nachrichten und Berichte" mehr zur Jubiläumsveranstaltung lesen.
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Zur Jubiläumsveranstaltung "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland" konnten wir die
Jubiläumsschrift fertig stellen. Sie blickt auf den Lebenslauf der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung
1987-2007 zurück. Darüber hinaus werden Pioniere der Sarkoidose-Forschung vorgestellt und
sie finden einen Überblick der 125-jährigen Geschichte der Erforschung dieser Systemerkrankung.
Nähere Hinweise finden Sie unter:
Jubiläumsschrift
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Genau am 24. Januar 1987, vor nun 20 Jahren, trafen sich in Duisburg erstmals rund 50 Sarkoidose-Betroffene,
tauschten sich über die krankheitsbedingten Probleme aus,
über die Belastungen durch mangelndes Wissen auch ärztlicherseits,
lange Irrwege bis zur richtigen Diagnose und fehlende ursachengezielte Therapieansätze.
Die Erkenntnis und der Wunsch, mehr zu machen und gemeinsam zu bewirken,
als "nur" unverbindlich darüber zu reden,
führte an diesem Tage zur Gründung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung.
Rückblickend ist manches gelungen und Verbesserungen greifbar dank des ehrenamtlichen Einsatzes
von engagierten Mitbetroffenen und dank der fachlichen Unterstützung unseres wissenschaftlichen Beirates
aus Sarkoidose-Experten verschiedener Disziplinen, doch vieles bleibt zu tun.
Bei dieser komplexen Multisystemerkrankung kommt es auf langen Atem und Besonnenheit im "Bohren dicker Bretter" an.
Und nur gemeinsam können wir weitere erfolgreiche Schritte gehen.
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