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Wann: Wo: Was:
Mi. 12.11.2025 von 16:30-19:00 Uhr Online-Patientenforum 'Besser leben mit chronischer Lungenerkrankung'
Einladung zum Online-Patientenforum 'Besser leben mit chronischer Lungenerkrankung' des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL)

Eine chronische Erkrankung - wie die Sarkoidose - stellt für viele Betroffene eine tägliche Herausforderung dar. Deshalb laden wir Sie sehr herzlich ein zu diesem Online-Patientenforum am Mittwoch, den 12.11.2025 von 16.30 bis 19.00 Uhr.

Das Programm sowie die Anmeldeinformationen finden Sie unter dem Link des Lungeninformationsdienstes oder scannen Sie den folgenden QR-Code



(www.lungeninformationsdienst.de/aktuelles/patientenforum-lunge). Die Teilnahme ist kostenlos. Eine Online-Anmeldung ist erforderlich. Den Zugangslink erhalten Sie per E-Mail nach Ihrer Anmeldung. Außer den ganz praktischen Themen
  • Chronisch lungenkrank: Was hilft im Alltag?
  • Atemphysiotherapie zum Mitmachen
  • werden für uns Sarkoidose-Kranke auch mögliche Krankheitskomplikationen bei fortschreitender Lungensarkoidose wie beispielsweise
  • Lungenfibrose und
  • Lungenhochdruck
  • thematisiert unter dem Motto 'Aktuelles aus der Lungenforschung: Moderne Therapien bei ...'. Dabei informieren angesehene Wissenschaftler, welche modernen Therapien aktuell und in absehbarer Zeit zur Verfügung stehen, um Sie auf den aktuellen Wissensstand zu bringen!

    Wir freuen uns auf Ihre zahlreiche Teilnahme und wünschen Ihnen und uns viele neue Erkenntnisse zum besseren Umgang mit unserer Erkrankung Sarkoidose.

    E-Mail:
    Seminar@Sarkoidose.de

    Internet:
    https://www.lungeninformationsdienst.de/aktuelles/patientenforum-lunge/online-patientenforum-lunge-besser-leben-mit-chronischer-lungenerkrankung
    Mo. 25.08.2025 von 14:00-22:45 Uhr WASOG Patientenkonferenz am 25.08.2025 von 14:00-22:45 Uhr MESZ
    WASOG Patientenkonferenz am 25.08.2025 von 14:00-22:45 Uhr MESZ

    Erstmals in ihrer Geschichte veranstaltet die ärztliche Weltorganisation zur Erforschung der Sarkoidose (WASOG) anläßlich des gemeinsamen Kongresses mit der amerikanischen Ärzteorganisation für Sarkoidose in Ottawa/Kanada eine virtuelle Patientenkonferenz für Sarkoidose-Erkrankte weltweit.

    Dieser virtuelle Patiententag findet am 25.08.2025 online von 14:00-22:45 MESZ statt einschließlich 3 Pausen über den Tag verteilt.

    Das Programm* stellt - ausgehend von Patientenerfahrungen - die TOP 10 medizinischen Erkenntnisse zur Sarkoidose, und dann speziell zur Herzsarkoidose, sowie zu weiteren möglichen Organbeteiligungen vor, bevor die aktuellen TOP 10 Forschungsvorhaben zur Sarkoidose diskutiert werden.

    Sarkoidose-Experten aus Kanada, den USA und den Niederlanden referieren und diskutieren mit weiteren medizinischen Experten.

    Nach der grossen Pause starten 2 Sitzungen, um speziell die Patientenpräferenzen gemeinsam mit uns Sarkoidose-Betroffenen zusammen zu tragen:
  • Welche Behandlungsergebnisse sind für Sie als Patienten in klinischen Studien am wichtigsten? Ihre Meinung ist gefragt!
  • Wenn Sie mit einem Zauberstab hätten, was würden Sie sich wünschen im Hinblick auf die Prävention, Diagnose und Therapie der Sarkoidose?
  • In der Schlußrunde sollen die Hinweise für alle Patienten zusammen gefasst werden unter dem Motto: 'Optimale Lebensqualität finden und Patienten in die Lage versetzen, ihre Behandlung und Pflege optimal zu gestalten'.

    Die Konferenzsprache ist Englisch und Ihre virtuelle Teilnahme ist kostenfrei.

    Seien Sie dabei bei dieser Weltpremiere der WASOG und registrieren Sie sich mit den unten stehenden Webadresse zur WASOG Patientenkonferenz am 25.08.2025 von 14:00-22:45 Uhr MESZ.

    Wir freuen uns auf Ihre zahlreiche Teilnahme!

    E-Mail:
    Seminar@Sarkoidose.de

    Internet:
    https://us05web.zoom.us/meeting/register/EVVcuLDgSKeD0f0JC5d88g#/registration
    Di. 08.04.2025 von 16:30-18:30 Uhr Online-Patientenforum zum Lungenkongress 2025: Patienten fragen - Experten antworten
    Online-Patientenforum zum Lungenkongress 2025: Patienten fragen - Experten antworten

    Anlässlich des diesjährigen deutschen Lungenkongresses fand am 08.04.2025 von 16:30-18:30 Uhr das Online-Patientenforum mit renommierten Expertinnen und Experten statt. Unter den diesjährigen Schwerpunktthemen mit Infektionen, Lungenfibrose und Sarkoidose sowie Lungenhochdruck sind gleich drei, die auch für uns Sarkoidose-Erkrankte von entscheidender Bedeutung sind oder je nach Krankheitsverlauf sein können und dann werden.
  • Prof. Dr. Bianca Schaub: Asthma und Allergien bei Kindern und Jugendlichen
  • Prof. Dr. Marek Lommatzsch: Asthma bei Erwachsenen
  • Prof. Dr. Klaus F. Rabe: COPD
  • Prof. Dr. Jessica Rademacher: Infektionen der Atemwege
  • Prof. Dr. Jürgen Behr: Lungenfibrose und Sarkoidose
  • Prof. Dr. H. Ardeschir Ghofrani: Lungenhochdruck
  • Prof. Dr. Wolfgang Schütte: Lungenkrebs
  • Diese Veranstaltung des Lungeninformationsdienstes vom Helmholtz Institut München und dem Deutschen Zentrum für Lungenforschung in Kooperation mit dem Deutschen Lungentag und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin ist für Sie kostenfrei.

    Bitte folgen Sie dem unten stehenden Link (Webadresse) zu den Experten-Antworten auf die vielen Fragen unserer Mitbetroffenen.

    Vielen herzlichen Dank an die über 330 live Teilnehmenden und an die Expert/innen für ihre Bereitschaft, ihre Expertise auch mit uns Patient/innen zu teilen und dass sie sich zum Teil schon über Jahrzehnte für uns Patienten einsetzen und die medizinische Versorgung immer stetig weiterentwickeln!

    E-Mail:
    Seminar@Sarkoidose.de

    Internet:
    https://www.lungeninformationsdienst.de/aktuelles/patientenforum-lunge/online-patientenforum-lunge-zum-deutschen-lungenkongress-2025#c65959
    Fr. 10.03.2023 um 18 Uhr Online-Seminar zur interdisziplinären Diagnostik interstitieller Lungenerkrankungen im Erwachsenenalter
    Online-Seminar zur interdisziplinären Diagnostik interstitieller Lungenerkrankungen im Erwachsenenalter

    Die Sarkoidose zählt mit ihrer häuftigsten Organbeteiligung zur Gruppe der interstitiellen Lungenerkrankungen.

    Prof. Dr. med. Michael Kreuter spricht über die neue S1-Leitlinie 'Interdisziplinäre Diagnostik interstitieller Lungenerkrankungen im Erwachsenenalter'.

    Zum LiveStream gelangen Sie mit dem folgenden Internet-Link (https://www.youtube.com/channel/UCKaFScOu8Gsi8W8Oz4hdKJA) mit z.Zt. 4.992 Aufrufen.

    Vielen Dank im Voraus für Ihr Interesse.

    E-Mail:
    Seminar@Sarkoidose.de

    Internet:
    https://www.youtube.com/channel/UCKaFScOu8Gsi8W8Oz4hdKJA
    Fr. 03.02.2023 um 18 Uhr Sarkoidose-Online-Seminar zur neuen Behandlungsleitlinie für Sarkoidose Typ IV (fibrosierende Lungensarkoidose)
    LiveStream des weltweit ersten Sarkoidose-Online-Seminars für u.a. Sarkoidose mit Lungenfibrose (Sarkoidose Typ IV) in deutsch

    Die Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlich-medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) stellt die neu überarbeitete Leitlinie „Pharmakotherapie der idiopathischen Lungenfibrose (ein Update) und anderer progredienter pulmonaler Fibrosen“ unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) vor.

    Rund 10 % unserer Sarkoidose-Mitbetroffenen erleiden diese Unterform der Sarkoidose (Typ IV), welche eben zu den progredienten pulmonalen Fibrosen gehört. Seit kurzem ist für diese Sarkoidose-Unterform eine erstmals gezielte Behandlungsmöglichkeit verfügbar und von der zuständigen Arzneimittelbehörde in Europa und Deutschland zugelassen.

    Der langjährige engagierte Fibrose-Forscher und Sarkoidose-Mediziner und Koordinator der entsprechenden Leitlinien-Arbeitsgruppe Herr Prof. Dr. med. Jürgen Behr von der Ludwig-Maximillian-Universität (LMU) München an der Klinik in München-Großhadern stellt die Eckpunkte der aktualisierten Behandlungsleitlinie vor, die u.a. auf der aktualisierten weltweit koordinierten Leitlinie basiert.

    Bitte nutzen Sie diese Möglichkeit sich aus erster medizinischer Experten-Hand über den aktuellen Stand der Weltforschung und medizinischen Erkenntnis zur Behandlung der Sarkoidose Typ IV (Lungenfibrose) zu informieren mit dem folgenden Internet-Link (https://www.youtube.com/@leilapro3561/streams) mit z.Zt. 4.693 Aufrufen.

    Vielen Dank im Vorhinein für Ihr Wißbegehren und Ihre Rückmeldung zum LiveStream.

    E-Mail:
    Seminar@Sarkoidose.de

    Internet:
    https://www.youtube.com/@leilapro3561/streams
    28.09.2022 Sarkoidose-Online-Semniar zur neuen Sarkoidose-Behandlungsleitlinie
    Aufzeichnung des weltweit ersten Sarkoidose-Online-Seminars für Patienten zur neuen Sarkoidose-Behandlungsleitlinie in deutsch im Internet veröffentlicht

    Für alle, die beim weltweit ersten Sarkoidose-Online-Seminar am 28.09.2022 in deutscher Sprache für Patienten zur neuen Sarkoidose-Behandlungsleitlinie nicht live dabei sein konnten, freuen wir uns, dass nun die Aufzeichnung dieses Arzt-Patienten-Seminars im Internet veröffentlich werden konnte.

    Der langjährige engagierte Sarkoidose-Mediziner und Sarkoidose-Forscher und Mitglied der internationalen Leitlinien-Arbeitsgruppe Herr Prof. Dr. Dr. med. Francesco Bonella vom Sarkoidose-Zentrum an der Ruhrlandklinik der Universitätsmedizin Essen stellt zunächst die neuen europäischen Behandlungsleitlinien vor und beantwortet dann die Fragen unserer Mitbetroffenen.

    Nutzen Sie die Möglichkeit sich aus erster medizinischer Experten-Hand über den aktuellen Stand der Weltforschung und medizinischen Erkenntnis zur Behandlung der Sarkoidose zu informieren mit dem folgenden Internet-Link (https://www.youtube.com/watch?v=VygBv5FqR14) mit z.Zt. 4.711 Aufrufen.

    Die in Zusammenarbeit mit unseren europäischen Sarkoidose-Patienten-Vereinigungen entstandenen Seminare finden Sie auf der Internet-Seite (https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/library/) unseres europäischen Kooperationspartners auch in Englisch, Französisch, Italienisch und Spanisch, sowie eine Zusammenfassung in Chinesisch, Dänisch, Niederländisch und Serbisch.

    Neben organ-spezifischen Behandlungsempfehlungen finden Sie in der neuen Leitlinie auch solche zu organ-übergreifenden Symptomen und Hinweise zu weiteren notwendigen Forschungsbereichen bei der Sarkoidose. Wie schon in der Vergangenheit werden wir Sie über neue Forschungsstudien mit der Möglichkeit für Ihre aktive Beteiligung zeitnah informieren.

    Wir möchten uns sehr herzlich bedanken für Ihr fortwährendes Interesse und Ihre Unterstützung als Mitbetroffene bei unseren vielfältigen Aktionen und Bemühungen zur nachhaltigen Verbesserung der medizinischen Versorgungsmöglichkeiten von uns Sarkoidose-Kranken, wo dieses Online-Seminar ein besonderer Höhepunkt im 35. Jubiläumsjahr unserer Vereinigung ist.

    Internet:
    https://www.youtube.com/watch?v=VygBv5FqR14
    

    © Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. (1987-2025)         Diese Seite wurde am Uhr zuletzt geändert.