|
Wann:
|
Wo:
|
Was:
|
| Mi. 12.11.2025 von 16:30-19:00 Uhr
|
Online-Patientenforum 'Besser leben mit chronischer Lungenerkrankung'
|
Einladung zum Online-Patientenforum 'Besser leben mit chronischer Lungenerkrankung' des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL)
Eine chronische Erkrankung - wie die Sarkoidose - stellt für viele Betroffene eine tägliche Herausforderung dar.
Deshalb laden wir Sie sehr herzlich ein zu diesem Online-Patientenforum am Mittwoch, den 12.11.2025 von 16.30 bis 19.00 Uhr.
Das Programm sowie die Anmeldeinformationen finden Sie unter dem
Link des Lungeninformationsdienstes
oder scannen Sie den folgenden QR-Code
(www.lungeninformationsdienst.de/aktuelles/patientenforum-lunge).
Die Teilnahme ist kostenlos. Eine Online-Anmeldung ist erforderlich. Den Zugangslink erhalten Sie per E-Mail nach Ihrer Anmeldung.
Außer den ganz praktischen Themen
Chronisch lungenkrank: Was hilft im Alltag?
Atemphysiotherapie zum Mitmachen
werden für uns Sarkoidose-Kranke auch mögliche Krankheitskomplikationen bei fortschreitender Lungensarkoidose wie beispielsweise
Lungenfibrose und
Lungenhochdruck
thematisiert unter dem Motto 'Aktuelles aus der Lungenforschung: Moderne Therapien bei ...'.
Dabei informieren angesehene Wissenschaftler, welche modernen Therapien aktuell und in absehbarer Zeit zur Verfügung stehen,
um Sie auf den aktuellen Wissensstand zu bringen!
Wir freuen uns auf Ihre zahlreiche Teilnahme und wünschen Ihnen und uns viele neue Erkenntnisse zum besseren Umgang mit unserer Erkrankung Sarkoidose.
E-Mail: Seminar@Sarkoidose.de
Internet: https://www.lungeninformationsdienst.de/aktuelles/patientenforum-lunge/online-patientenforum-lunge-besser-leben-mit-chronischer-lungenerkrankung |
| Mo. 25.08.2025 von 14:00-22:45 Uhr
|
WASOG Patientenkonferenz am 25.08.2025 von 14:00-22:45 Uhr MESZ
|
WASOG Patientenkonferenz am 25.08.2025 von 14:00-22:45 Uhr MESZ
Erstmals in ihrer Geschichte veranstaltet die ärztliche Weltorganisation zur Erforschung der Sarkoidose (WASOG)
anläßlich des gemeinsamen Kongresses mit der amerikanischen Ärzteorganisation für Sarkoidose in Ottawa/Kanada
eine virtuelle Patientenkonferenz für Sarkoidose-Erkrankte weltweit.
Dieser virtuelle Patiententag findet am 25.08.2025 online von 14:00-22:45 MESZ statt einschließlich 3 Pausen über den Tag verteilt.
Das
Programm*
stellt - ausgehend von Patientenerfahrungen - die TOP 10 medizinischen Erkenntnisse zur Sarkoidose, und dann speziell zur Herzsarkoidose,
sowie zu weiteren möglichen Organbeteiligungen vor, bevor die aktuellen TOP 10 Forschungsvorhaben zur Sarkoidose diskutiert werden.
Sarkoidose-Experten aus Kanada, den USA und den Niederlanden referieren und diskutieren mit weiteren medizinischen Experten.
Nach der grossen Pause starten 2 Sitzungen, um speziell die Patientenpräferenzen gemeinsam mit uns Sarkoidose-Betroffenen zusammen zu tragen:
Welche Behandlungsergebnisse sind für Sie als Patienten in klinischen Studien am wichtigsten? Ihre Meinung ist gefragt!
Wenn Sie mit einem Zauberstab hätten, was würden Sie sich wünschen im Hinblick auf die Prävention, Diagnose und Therapie der Sarkoidose?
In der Schlußrunde sollen die Hinweise für alle Patienten zusammen gefasst werden unter dem Motto:
'Optimale Lebensqualität finden und Patienten in die Lage versetzen, ihre Behandlung und Pflege optimal zu gestalten'.
Die Konferenzsprache ist Englisch und Ihre virtuelle Teilnahme ist kostenfrei.
Seien Sie dabei bei dieser Weltpremiere der WASOG und registrieren Sie sich mit den unten stehenden Webadresse zur WASOG Patientenkonferenz am 25.08.2025 von 14:00-22:45 Uhr MESZ.
Wir freuen uns auf Ihre zahlreiche Teilnahme!
E-Mail: Seminar@Sarkoidose.de
Internet: https://us05web.zoom.us/meeting/register/EVVcuLDgSKeD0f0JC5d88g#/registration |
| Di. 08.04.2025 von 16:30-18:30 Uhr
|
Online-Patientenforum zum Lungenkongress 2025: Patienten fragen - Experten antworten
|
Online-Patientenforum zum Lungenkongress 2025: Patienten fragen - Experten antworten
Anlässlich des diesjährigen deutschen Lungenkongresses fand am 08.04.2025 von 16:30-18:30 Uhr das Online-Patientenforum mit renommierten Expertinnen und Experten statt.
Unter den diesjährigen Schwerpunktthemen mit Infektionen, Lungenfibrose und Sarkoidose sowie Lungenhochdruck sind gleich drei,
die auch für uns Sarkoidose-Erkrankte von entscheidender Bedeutung sind oder je nach Krankheitsverlauf sein können und dann werden.
Prof. Dr. Bianca Schaub: Asthma und Allergien bei Kindern und Jugendlichen
Prof. Dr. Marek Lommatzsch: Asthma bei Erwachsenen
Prof. Dr. Klaus F. Rabe: COPD
Prof. Dr. Jessica Rademacher: Infektionen der Atemwege
Prof. Dr. Jürgen Behr: Lungenfibrose und Sarkoidose
Prof. Dr. H. Ardeschir Ghofrani: Lungenhochdruck
Prof. Dr. Wolfgang Schütte: Lungenkrebs
Diese Veranstaltung des Lungeninformationsdienstes vom Helmholtz Institut München und dem Deutschen Zentrum für Lungenforschung
in Kooperation mit dem Deutschen Lungentag und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin ist für Sie kostenfrei.
Bitte folgen Sie dem unten stehenden Link (Webadresse) zu den Experten-Antworten auf die vielen Fragen unserer Mitbetroffenen.
Vielen herzlichen Dank an die über 330 live Teilnehmenden und an die Expert/innen für ihre Bereitschaft, ihre Expertise auch mit uns Patient/innen zu teilen und dass sie sich zum Teil schon über Jahrzehnte für uns Patienten einsetzen und die medizinische Versorgung immer stetig weiterentwickeln!
E-Mail: Seminar@Sarkoidose.de
Internet: https://www.lungeninformationsdienst.de/aktuelles/patientenforum-lunge/online-patientenforum-lunge-zum-deutschen-lungenkongress-2025#c65959 |
| Fr. 10.03.2023 um 18 Uhr
|
Online-Seminar zur interdisziplinären Diagnostik interstitieller Lungenerkrankungen im Erwachsenenalter
|
Online-Seminar zur interdisziplinären Diagnostik interstitieller Lungenerkrankungen im Erwachsenenalter
Die Sarkoidose zählt mit ihrer häuftigsten Organbeteiligung zur Gruppe der interstitiellen Lungenerkrankungen.
Prof. Dr. med. Michael Kreuter spricht über die neue S1-Leitlinie 'Interdisziplinäre Diagnostik interstitieller Lungenerkrankungen im Erwachsenenalter'.
Zum LiveStream gelangen Sie mit dem folgenden
Internet-Link
(https://www.youtube.com/channel/UCKaFScOu8Gsi8W8Oz4hdKJA) mit z.Zt. 4.992 Aufrufen.
Vielen Dank im Voraus für Ihr Interesse.
E-Mail: Seminar@Sarkoidose.de
Internet: https://www.youtube.com/channel/UCKaFScOu8Gsi8W8Oz4hdKJA |
| Fr. 03.02.2023 um 18 Uhr
|
Sarkoidose-Online-Seminar zur neuen Behandlungsleitlinie für Sarkoidose Typ IV (fibrosierende Lungensarkoidose)
|
LiveStream des weltweit ersten Sarkoidose-Online-Seminars für u.a. Sarkoidose mit Lungenfibrose (Sarkoidose Typ IV) in deutsch
Die Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlich-medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) stellt die neu überarbeitete Leitlinie „Pharmakotherapie der idiopathischen Lungenfibrose (ein Update) und anderer progredienter pulmonaler Fibrosen“ unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) vor.
Rund 10 % unserer Sarkoidose-Mitbetroffenen erleiden diese Unterform der Sarkoidose (Typ IV), welche eben zu den progredienten pulmonalen Fibrosen gehört. Seit kurzem ist für diese Sarkoidose-Unterform eine erstmals gezielte Behandlungsmöglichkeit verfügbar und von der zuständigen Arzneimittelbehörde in Europa und Deutschland zugelassen.
Der langjährige engagierte Fibrose-Forscher und Sarkoidose-Mediziner und Koordinator der entsprechenden Leitlinien-Arbeitsgruppe
Herr Prof. Dr. med. Jürgen Behr von der Ludwig-Maximillian-Universität (LMU) München an der Klinik in München-Großhadern stellt die Eckpunkte der aktualisierten Behandlungsleitlinie vor, die u.a. auf der aktualisierten weltweit koordinierten Leitlinie basiert.
Bitte nutzen Sie diese Möglichkeit sich aus erster medizinischer Experten-Hand über den aktuellen Stand der Weltforschung und medizinischen Erkenntnis
zur Behandlung der Sarkoidose Typ IV (Lungenfibrose) zu informieren mit dem folgenden
Internet-Link
(https://www.youtube.com/@leilapro3561/streams) mit z.Zt. 4.693 Aufrufen.
Vielen Dank im Vorhinein für Ihr Wißbegehren und Ihre Rückmeldung zum LiveStream.
E-Mail: Seminar@Sarkoidose.de
Internet: https://www.youtube.com/@leilapro3561/streams |
| 28.09.2022
|
Sarkoidose-Online-Semniar zur neuen Sarkoidose-Behandlungsleitlinie
|
Aufzeichnung des weltweit ersten Sarkoidose-Online-Seminars für Patienten zur neuen Sarkoidose-Behandlungsleitlinie in deutsch im Internet veröffentlicht
Für alle, die beim weltweit ersten Sarkoidose-Online-Seminar am 28.09.2022 in deutscher Sprache für Patienten zur neuen Sarkoidose-Behandlungsleitlinie
nicht live dabei sein konnten, freuen wir uns, dass nun die Aufzeichnung dieses Arzt-Patienten-Seminars im Internet veröffentlich werden konnte.
Der langjährige engagierte Sarkoidose-Mediziner und Sarkoidose-Forscher und Mitglied der internationalen Leitlinien-Arbeitsgruppe
Herr Prof. Dr. Dr. med. Francesco Bonella vom Sarkoidose-Zentrum an der Ruhrlandklinik der Universitätsmedizin Essen
stellt zunächst die neuen europäischen Behandlungsleitlinien vor und beantwortet dann die Fragen unserer Mitbetroffenen.
Nutzen Sie die Möglichkeit sich aus erster medizinischer Experten-Hand über den aktuellen Stand der Weltforschung und medizinischen Erkenntnis
zur Behandlung der Sarkoidose zu informieren mit dem folgenden
Internet-Link
(https://www.youtube.com/watch?v=VygBv5FqR14) mit z.Zt. 4.711 Aufrufen.
Die in Zusammenarbeit mit unseren europäischen Sarkoidose-Patienten-Vereinigungen entstandenen Seminare
finden Sie auf der
Internet-Seite
(https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/library/)
unseres europäischen Kooperationspartners
auch in Englisch, Französisch, Italienisch und Spanisch, sowie eine Zusammenfassung in Chinesisch, Dänisch, Niederländisch und Serbisch.
Neben organ-spezifischen Behandlungsempfehlungen finden Sie in der neuen Leitlinie auch solche zu organ-übergreifenden Symptomen und Hinweise
zu weiteren notwendigen Forschungsbereichen bei der Sarkoidose.
Wie schon in der Vergangenheit werden wir Sie über neue Forschungsstudien mit der Möglichkeit für Ihre aktive Beteiligung zeitnah informieren.
Wir möchten uns sehr herzlich bedanken für Ihr fortwährendes Interesse und Ihre Unterstützung als Mitbetroffene
bei unseren vielfältigen Aktionen und Bemühungen zur nachhaltigen Verbesserung der medizinischen Versorgungsmöglichkeiten von uns Sarkoidose-Kranken,
wo dieses Online-Seminar ein besonderer Höhepunkt im 35. Jubiläumsjahr unserer Vereinigung ist.
Internet: https://www.youtube.com/watch?v=VygBv5FqR14 |