Für Ärzte: Ihre Ansprechpartner sind dort
Dr. med. Mag. Dipl. oec. med. Jürgen Brunner
Abteilung für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
der Universität Innsbruck
Dr. Kirsten Minden, Martina Niewerth (MPH)
Forschungsbereich Epidemiologie
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
für Ärzte der Ansprechpartner für die
Arbeitsgemeinschaft (AG) Seltene Lungenerkrankungen in der Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie
Leiter: Prof. Dr. med. Matthias Griese
Hauner'sches Kinderspital des Universitätsklinikums München
Kinderpneumologisches Zentrum der Ludwig-Maximilians-Universität München und
Referenzzentrum für seltene interstitielle Lungenerkrankungen (ILD)
im Europäischen Referenznetzwerk (ERN-LUNG)
Forschungsprojekt: Wenn ein Kind krank wird, braucht die Familie Unterstützung
Dieses Angebot richtet sich an Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwistern und Eltern.
Wir möchten Ihre Familie durch Beratung und therapeutische Gespräche unterstützen und Ihr Wohlbefinden,
Ihre Lebensqualität und das Zusammenleben in Ihrer Familie verbessern.
Dafür werden zwei neue Unterstützungsangebote an 18 Standorten in Deutschland angeboten und wissenschaftlich überprüft.
Wir freuen uns sehr, dass dieser Bedarf der Familien mit seltenen Erkankungen, wie auch der Kindersarkoidose, unterstützt und nun erforscht wird.
Das Projekt wird vom Evangelischen Klinikum Bethel (Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie) in Kooperation
mit dem Universitätsklinikium Hamburg-Eppendorf (Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik)
und dem Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses getragen.
Bitte informieren Sie sich im
Projekt-Flyer*
über dieses neue Untestützungsangebot und die Kontaktdaten.
Bitte prüfen und nutzen Sie diese seltene Möglichkeit!
Forschungsprojekt: Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen und ihre Eltern
Auch eine juvenile Sarkoidose kann durch chronische Schmerzen begleitet sein. Daher möchten wir Sie auf das Forschungsprojekt
"Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen und ihre Eltern" aufmerksam machen.
Chronische Schmerzen sind im Kindes- und Jugendalter sehr häufig und gehen mit einer Vielzahl an psychosozialen Beeinträchtigungen einher.
Der Lehrstuhl Beratungspsychologie der Universität Potsdam beschäftigt sich seit vielen Jahren mit diesem Thema.
Forschungsschwerpunkte sind Therapieprogramme für Kinder mit chronischen Bauchschmerzen sowie auch das elterliche Erleben und Verhalten
im Kontext der chronischen Schmerzen des Kindes.
Die vorliegende Studie möchte einen Fragebogen zur Erfassung des elterlichen Verhaltens bei chronischen Schmerzen des Kindes untersuchen.
Zusammenhänge mit dem Schmerzerleben des Kindes sowie weiterer psychosozialer Faktoren,
wie zum Beispiel der erlebten Beeinträchtigung, sollen ebenfalls untersucht werden.
Ziel ist es, ein zuverlässiges Instrument für die klinische Praxis zu entwickeln,
welches in Beratung und Therapie bei Kindern mit chronischen Schmerzen eingesetzt werden kann.
Teilnehmen können Kinder im Alter von 6-18 Jahren, die an chronischen Schmerzen leiden,
wie zum Beispiel chronische Kopfschmerzen,
Bauchschmerzen aufgrund chronisch entzündlicher Darmerkrankungen oder anderer Erkrankungen des Magen-/Darmtrakts,
funktionelle Bauchschmerzen, oder auch rheumatische Erkrankungen - und ihre Eltern.
In der
Projektbeschreibung*
finden Sie weitere Hinweise für Betroffene, zum Datenschutz und die Links zur Studienteilnahme.
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