Sarkoidose-Referenznetzwerk
im Rahmen der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN) in Deutschland
Wenn Sie Sarkoidose-Experten in kritischen Krankheitssituationen mit internationaler und interdisziplinärer Vernetzung suchen, bitte lesen Sie die nachfolgenden Informationen!
im Rahmen der Ambulanten-Spezialfachäztlichen Versorgung (ASV) in Deutschland
Wenn Sie Sarkoidose-Experten vor Ort in interdisziplinärer Vernetzung suchen, bitte lesen Sie diese nachfolgenden Informationen!
Hinweis: Alle ASV-Teams in Deutschland haben die Möglichkeit, im Falle Ihres medizinischen Bedarfs die Europäischen oder internationalen Referenzzentren für Sie einzubeziehen.
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Sarkoidose-Referenznetzwerk im Rahmen der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN) in Deutschland
In dieser großen europäischen Initiative für die Seltenen Erkrankungen ist die Sarkoidose aufgrund der weitaus häufigsten Organbeteiligung der Lunge im Europäischen Referenznetzwerk für seltene Lungenerkrankungen (ERN-LUNG) beheimatet, und zwar in der Gruppe der sog. interstitiellen Lungenerkrankungen (ILD), zu denen in der medizinischen Systematik auch die Sarkoidose gehört. In diesem Zusammenhang und in Zusammenarbeit mit der Kerngruppe für die interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) wurde eine neue Kerngruppe für Sarkoidose gegründet. Allerdings steht mit der europäischen Vernetzung auch das interdisziplinäre Zusammenwirken innerhalb eines ERN und mit den anderen ERN's auf dem Plan, was natürlich dem Charakter der Sarkoidose als Allgemeinerkrankung, die (fast) alle Organe betreffen kann, genau entspricht.
Ziel der ERN ist die Verbesserung der Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa, mit der Vernetzung der Experten die Erkenntnislage zu den Erkrankungen zusammenzutragen und neue Forschungen zu ermöglichen.
Auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. mit vielen Partnerverbänden und den Selbsthilfe-Dachverbänden in Deutschland und Europa setzt sich bereits seit Jahren für die Vernetzung der Experten zum Wohl unserer Mitbetroffenen ein. Daher freuen wir uns sehr, dass dieser Aufbau mit vielen kleinen und großen Schritten auf dem erfolgreichen Weg ist. Seit Beginn dieser Initiative unterstützen wird diese als Mitgliedsverband im europäischen Patientenbeirat (European Patient Advisory Group EPAG) des ERN-LUNG.So stehen die Europäischen Referenzzentren für Sarkoidose und/oder ILD auch den besonders schwer betroffenen Sarkoidose-Kranken und deren behandelnden Ärzten vor Ort als Referenzstellen zur Kontaktaufnahme zur Verfügung. In Deutschland sind dies zur Zeit 9 Universitätskliniken und Krankenhäuser: Bochum, Essen, Freiburg, Gießen, Hannover, Heidelberg, Hemer, München, Würzburg. Die ärztlichen Mitglieder der ERN haben für elektronische Fallkonferenzen eine neue datenschutzkonformen Plattform zur Verfügung (Clinical Patient Management System CPMS).
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Viele Experten im medizinischen Beirat unserer Vereinigung sind dabei. Unser herzliches Dankeschön möchten wir an dieser Stelle allen Experten für das beständige Engagement für die Sarkoidose und die daran Erkrankten aussprechen!
Bewegen Sie die Maus in der Landkarte über die Bundesländer und klicken Sie das gewünschte Bundesland an, um die Information zu diesen Zentren und die Links auf deren Informationsseiten mit den jeweiligen Kontaktmöglichkeiten zu sehen.
Solche Zentren in Europa finden Sie auf unserer europäischen Internetseite 'Sarcoidosis Europe'![]()
Nachfolgend die Liste im alphabetischen Überblick der Städtenamen:
Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum - Katholisches Klinikum Bochum
Kinderklinik - St. Josef-Hospital
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Alexandrinenstr. 5
D - 44791 Bochum
Tel.: 0234 5096642
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Bochum
https://www.klinikum-bochum.de/kinder-und-jugendmedizin/fachbereich.html
bzgl. Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter
ERN-LUNG reference center for ILD at Katholisches Klinikum Bochum
https://www.klinikum-bochum.de/
Sarkoidose-Zentrum und ILD Referenz-Zentrum am Universitätsklinikum Essen
Universitätsmedizin Essen Ruhrlandklinik
Tüschener Weg 40
D - 45239 Essen-Heidhausen
Tel.: +49 (0) 201 7230
Sarkoidose- und ILD-Referenzzentrum der Uniklinik Essen
https://www.ruhrlandklinik.de/kliniken-zentren/klinik-fuer-pneumologie/interstitielle-lungenerkrankungen/
auch bzgl. Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Essen
https://www.uk-essen.de/ezse/willkommen/seltene-erkrankungen-am-ezse/kinder-und-jugendliche/atemwegs-und-lungenerkrankungen/
auch bzgl. Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter
ERN-LUNG Referenz-Zentrum am Universitätsklinikum Essen
Universitätsmedizin Essen
Zentrum für seltene Erkrankungen
Hufelandstraße 55
D - 45147 Essen
ERN-LUNG reference center at university hospital Essen
https://www.uk-essen.de/ezse/willkommen/seltene-erkrankungen-am-ezse/kinder-und-jugendliche/atemwegs-und-lungenerkrankungen/
auch bzgl. Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter
ERN-LUNG ILD-Zentrum an der Lungenklinik Hemer - Zentrum für Pneumologie und Thoraxchirurgie
Theo-Funccius-Straße 1
D - 58675 Hemer
Tel.: + 49 2372 9080
ERN-LUNG reference center for ILD at Lungenklinik Hemer
https://www.lungenklinik-hemer.de/leistungen-angebote/unser-medizinisches-leistungsspektrum/thoraxchirurgie/
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
D - 79106 Freiburg
Tel.: +49 (0) 761 2700
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Freiburg
https://ims.uniklinik-freiburg.de/en/medical-services/clinics-and-divisions/pneumology.html ERN-LUNG reference center for ILD at Medical Center - University of Freiburg
https://www.uniklinik-freiburg.de/de.html
Universitätsklinikum Gießen und Marburg
Rudolf-Buchheim-Straße 8
D - 35392 Gießen
Tel.: +49 (0) 641 98560
ERN-LUNG reference center for ILD at University hospital of Gießen
https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_pne/7875.html
ERN-LUNG reference center for ILD at University hospital of Gießen
https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/15876.html
Medizinische Hochschule Hannover (MHH)
Carl-Neuberg-Str. 1
D - 30625 Hannover
Germany
Phone: +49 (0) 511 5320
ERN-LUNG Referenzzentrum für Sarkoidose und ILD der Medizinischen Hochschule Hannover
https://www.mhh.de/pneumologie/ambulanzen#c2832
ERN-LUNG Referenzzentrum für Sarkoidose und ILD an der MHH
https://www.mh-hannover.de/pneumo.html
ERN-LUNG Referenzzentrum für Sarkoidose und ILD an der MHH
https://www.mhh.de/
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
D - 69120 Heidelberg
Germany
Phone: +49 (0) 622 1560
Sarkoidose-Zentrum an der Uniklinik Heidelberg
https://www.thoraxklinik-heidelberg.de/fachbereiche/pneumologie-und-beatmungsmedizin/pneumologie-und-beatmungsmedizin/ueber-uns/zentren/sarkoidosezentrum
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Heidelberg
https://www.thoraxklinik-heidelberg.de/fachbereiche/pneumologie-und-beatmungsmedizin/pneumologie-und-beatmungsmedizin/ueber-uns/zentren/zentrum-fuer-interstitielle-und-seltene-lungenerkrankungen
ERN-LUNG reference center for ILD at University Hospital Heidelberg
https://www.thoraxklinik-heidelberg.de/fachbereiche/pneumologie-und-beatmungsmedizin/ueber-uns/zentren/zentrum-fuer-interstitielle-und-seltene-lungenerkrankungen
ERN-LUNG ILD-Zentrum an der Lungenklinik Hemer - Zentrum für Pneumologie und Thoraxchirurgie
Theo-Funccius-Straße 1
D - 58675 Hemer
Phone: + 49 2372 9080
ERN-LUNG reference center for ILD at Lungenklinik Hemer
https://www.lungenklinik-hemer.de/leistungen-angebote/unser-medizinisches-leistungsspektrum/thoraxchirurgie/
Hauner'sches Kinderspital des Universitätsklinikum München
Lindwurmstraße 4
D - 80337 München
Tel.: +89 440052811
Kinderpneumologisches Zentrum Uniklinik München
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Integriertes-Sozialpaediatrisches-Zentrum-im-Dr-von-Haunerschen-Kinderspital/de/abteilungen/Kinderpneumologie/Mukoviszidose/mitarbeiter/leitung/griese/index.html
ERN-LUNG Referenzzentrum für ILD am Hauner'sches Kinderspital des Universitätsklinikum München
https://www.lmu-klinikum.de/hauner/kinder-und-kinderpoliklinik
bzgl. Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter
Universitätsklinikum Würzburg
Tel.: +49 (0) 931 2010
Sarkoidose-Zentrum Uniklinik Würzburg
https://www.ukw.de/behandlungszentren/sarkoidosezentrum/startseite/
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Würzburg
https://www.ukw.de/behandlungszentren/christiane-herzog-zentrum-fuer-mukoviszidose-unterfranken/startseite/
ERN-LUNG Referenzzentrum Uniklinik Würzburg
https://www.ukw.de/en/patients-and-visitors/
Sarkoidose Expertenhinweise
Das europäische Referenznetzwerk ERN-LUNG ist bisher das einzige, welches Expertenhinweise für Patientinnen und Patienten anbietet. Wenn andere Informationsquellen Ihre Fragen nicht beantworten konnten, können Sie sich als Sarkoidose-Patienten oder behandelnde Ärzte an diese Experten-Datenbank wenden. Wurde Ihre Frage bisher noch nicht gestellt, wird sie unter den Experten recherchiert. Dieser Service ist zur Zeit in Englisch und Deutsch verfügbar. Bitte beachten Sie, dass auf diesem Wege keine persönliche Diagnose oder Behandlungsempfehlungen möglich sind. Für Unterstützuung bei derartigen Anliegen sollten Sie bzw. Ihre behandelnden Ärzte mit einem der oben aufgeführten Rerenzzentren in Kontakt treten.Ziele der europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen
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Das ERN-LUNG ist ein nicht-kommerzielles, internationales, professionelles, patienten-zentriertes und wissenschaftliches Netzwerk mit europaweiter und globaler Ausrichtung für die Prävention, Diagnose und Behandlung von seltenen Lungenerkrankungen im Hinblick auf die Patientenversorgung, Interessenvertretung, Ausbildung und Forschung. Im Rahmen dieser Zielsetzung arbeitet ERN-LUNG mit nationalen und internationalen Organisationen mit ähnlichen Zielen zusammen.
Die Vision des ERN-LUNG ist es ein Wissenszentrum für seltene Lungenerkrankungen zu sein und die Krankheitsschwere (Morbidität) und Sterblichkeit (Mortalität) an diesen Erkrankungen zu verringern für Patienten in allen Altersgruppen.
Mehr über Europäische Referenznetzwerke erfahren Sie auf den Internet-Seiten und ein Video dazu finden Sie auf den Internet-Seiten der Europäischen Kommission.
Sarkoidose-Referenznetzwerk im Rahmen der Ambulanten-Spezialfachäztlichen Versorgung (ASV) in Deutschland
Wenn Sie Sarkoidose-Experten vor Ort in interdisziplinärer Vernetzung suchen, bitte lesen Sie diese nachfolgenden Informationen!
Hinweis: Alle ASV-Teams in Deutschland haben die Möglichkeit, im Falle Ihres medizinischen Bedarfs die Europäischen oder internationalen Referenzzentren für Sie einzubeziehen.Als die Delegiertenversammlung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. im Jahr 2000 die Resolution für Sarkoidose-Spezialambulanzen beschloss, ahnten wir nicht, dass es 20 Jahre unserer fortgesetzten Bemühungen dauern würde, bis nun diese strukturierte Versorgungsform im Gesundheitswesen für die Sarkoidose als seltene Erkrankung möglich wird.
Sächliche Anforderungen
Vorbild dafür waren die Erfahrungen unserer Mitbetroffenen aus den neuen Bundesländern mit den damaligen sog. Zentral- und Polikliniken in der DDR, deren interdiszipilinäre Ausrichtung und Möglichkleiten den Mitbetroffenen in den alten Bundesländern leider noch Jahrzehnte nach den Wiedervereinigung zusammen mit denen in den neuen Bundesländern die gemeinsame Hoffnung war, denn mit der Wiedervereinigung verschwanden teilweise sogar über Nacht die Polikliniken für die Versorgung der Mitbetroffenen in den neuen Bundesländern.
Seither fordern wir und arbeiten wir als Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. am gesundheitspolitischen Thema der gesetzlichen Versorgungsstrukturen für alle Menschen in Deutschland, und seit einer Gesundheitsreform 1996, in deren Folge rund 1/3 Drittel der Rehabilitationskliniken in Deutschland verschwanden, darunter damals auch 2 von 4 speziell für Sarkoidose-Erkrankte, arbeitet die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. dafür - zusammen mit vielen anderen Verbänden und unseren Dachverbänden der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland - und daran, Gehör zu finden für uns und unsere Mitbetroffenen, um die Entscheidungen der Gremien für die Versorgung aller Kranken in Deutschland mitberaten und entscheiden zu dürfen. Und so gehörte die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. mit zu den ersten Selbsthilfeverbänden, die ihre Patientenvertreter/innen in die Gremien des deutschen Gesundheitswesens entsendet hat, als 2004 unser gemeinsamer Einsatz für die juristische Mitbeteiligung von akkreditierten Patientenverbänden zum Erfolg führte und Gesetzenkraft erlangte.
Durch unsere ehrenamtlichen Einsätze als Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. als Verhandlungsführerin von Patientenseite in den Verhandlungsrunden in diesen 2 Jahrzehnten seit 2004 in den jeweils zuständigen Gremien des deutschen Gesundheitswesens - bis zu 18 Verhandlungsrunden im Jahr - und Dank der inhaltlichen und juristischen Zusammenarbeit mit Kolleg/innen anverwandter Krankheitsbilder und der unterstützenden Koordinierung unserer Dachverbände und so manchem Sarkoidose-Experten aus unserem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat, und trotz vieler Rückschläge durch Regierungs- und Politikwechsel, konnten wir schliesslich Verständnis und Akzeptanz der Leistungsträger- und Leistungserbringerseite im Gremium gewinnen zu Gunsten dieses neuen Versorgungsmodells für uns Sarkoidose-Kranke.
Vor diesem historischen Hintergrund freuen wir sehr, dass nun erstmals im gemeinsamem Deutschland eine strukturierte Versorgungsform für uns Sarkoidose-Kranke fachlich definiert wurde, welche viele unserer gemeinsamen langjährigen Forderungen nach einer interdisziplinär ausgerichteten und koordinierten Versorgung aufgenommen hat, und welche die verschiedenen ärztlichen und therapeutischen Fachrichtungen berücksichtigt, und auch z.B. Rehabilitation, Schmerztherapie, psycho-soziale Versorgung, Ernährungshinweise und Selbsthilfeangebote umfasst.
Am 07.04.2020 kam die Nachricht, dass das Bundesgesundheitsministerium (BMG) als Rechtsaufsichtbehörde des zuständigen Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) von Gesetzlichen Krankenkassen (GKV-SV), Deutscher Krankenhausgesellschaft (DKG) und Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) am 13.03.2020 den einstimmigen Beschluss des G-BA vom 19.12.2019 nicht beanstandet hat, und diese Neuregelung durch Veröffentlichung im Bundesgesetzblatt in Kraft trat. Nun sollen Patientinnen und Patienten, die an einer Sarkoidose leiden, von der nun möglichen Behandlungsstruktur der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) profitieren.
"Die Sarkoidose ist aufgrund ihrer Seltenheit eine mitunter schwer zu diagnostizierende Krankheit. Mit der neuen ASV-Regelung soll eine frühzeitige, gesicherte Diagnosestellung gefördert werden, aber insbesondere auch eine multiprofessionelle Überwachung und Therapie der Erkrankung", sagte Prof. Dr. med. Elisabeth Pott, unparteiisches Mitglied des G-BA und Vorsitzende des Unterausschusses ASV. Ziel sei es, die mit der Erkrankung oftmals einhergehenden Organschädigungen zu vermeiden und gegebenenfalls sogar eine vollständige Ausheilung zu erreichen.
"Der G-BA hat in Berlin insbesondere die Anforderungen an das interdisziplinäre Team, die Ausstattung und Qualitätssicherung sowie den genauen Leistungsumfang festgelegt", so die Deutsche Presseagentur (dpa).
"Mit dem Beschluss legt der G-BA die Kernanforderungen an die jeweiligen Teams fest. Im ASV-Kernteam zur Behandlung von Patienten mit Sarkoidose müssen Fachärzte für Innere Medizin und Pneumologie sowie Innere Medizin und Rheumatologie vertreten sein. Sofern Kinder und Jugendliche behandelt werden, ist zusätzlich eine entsprechende pädiatrische Expertise in das Team zu integrieren", so das Deutsche Ärzteblatt am 20.12.2019.
Wir freuen uns sehr, dass unsere Forderung nach Einbeziehung aller Sarkoidose-Verdachtsdiagnosen (Ziffer D86 Sarkoidose in der internationalen Nummerierung von Erkrankungen ICD der Weltgesundheitsorganisation WHO) Eingang in die Richtlinie gefunden hat.
Der G-BA Beschluss umfasst die folgenden Diagnose- und Behandlungsmassnahmen:
DiagnostikBehandlung Allgemeine (zum Beispiel EKG) und spezielle (zum Beispiel transösophageale und transthorakale Echokardiographie, Belastungs-EKG, Rechtsherzkatheteruntersuchung, Herzfunktionsdiagnostik) Anamnese Augenärztliche Untersuchungen (zum Beispiel Augenhintergrunduntersuchung, Visus- und Refraktionsbestimmung, Spaltlampenmikroskopie, Tonometrie, Perimetrie, Schirmertest, Augendruckmessung) Bildgebende Diagnostik (zum Beispiel Ultraschalluntersuchungen, Rö ntgen, CT, MRT, Kardio-MRT, nuklearmedizinische Untersuchungen) Endoskopische Diagnostik einschliesslich interventioneller Verfahren Körperliche Untersuchung Laboruntersuchungen, insbesondere immunologische Labordiagnostik, Serologischer und mikrobiologischer Nachweis von Krankheitserregern einschliesslich gegebenenfalls Resistenzbestimmung Liquordiagnostik Makroskopische und mikroskopische, histologische und zytologische Untersuchungen bei Patienten entnommenen Materials Neurophysiologische Untersuchungen Pulmonale Funktionsdiagnostik Punktionen und Biopsien Beratung Ausstellen zum Beispiel von Bescheinigungen, Anträgen, Berichten Behandlungsplanung, -durchführung und -kontrolle Behandlung in Notfallsituationen Behandlung von Therapienebenwirkungen, Komplikationen und akuten unerwünschten Behandlungsfolgen Einleitung der Rehabilitation Kleinchirurgische Eingriffe Medikamentöse Therapien inklusive Infusionstherapie Psychotherapeutische Beratung und Betreuung Schmerztherapie Spezielle Leistungsbreiche zu Diagnostik und Behandlung zu Ernährung zu Hilfsmitteln inklusive Anleitung zum Gebrauch zu Medikamentengabe und Nebenwirkungen zu psycho-sozialen Beratungs- und Betreuungsangeboten zu Rehabilitationsangeboten zu Sexualität und Familienplanung zu vorhandenen Selbsthilfeangeboten zu Verhalten in Notfallsituationen
Im Rahmen der ASV können auch Leistungen erbracht werden, die bislang nicht Bestandteil des einheitlichen Bewertungsmassstabes (EBM), der Abrechnungsgrundlage für ambulante Leistungen, sind. Für die ASV Sarkoidose wurde dies für einige wenige spezielle Fälle ermöglicht. Die sog. Tragenden Gründe des G-BA Beschlusses erläutern diese Sonderfälle.
"Die Diagnose einer klinisch relevanten, kardialen Manifestation einer Sarkoidose (Herzsarkoidose) ist oftmals schwierig und sollte auf einem gestuften Algorithmus aufbauen. Untersuchungen mit PET bzw. PET/CT (Positronen-Emissions-Tomographie in Verbindungmit einer gleichzeitigen Computertomographie) stellen eine Option bildgebender Verfahren bei der Suche nach einer kardialen Organbeteiligung dar, wenn andere diagnostische Verfahren nicht aufschlussreich sind oder wenn ein Kardio-MRT (Herz-Magnetresonanz-Tomographie) nicht angezeigt (kontraindiziert) ist. Sie können in diesem Rahmen wichtige Hinweise für weitere Therapieentscheidungen liefern. Diese Methode soll zukünftig für Patientinnen und Patienten mit bereits nachgewiesener extrakardialer Sarkoidose (Sarkoidose nicht des Herzens) ermöglicht werden, wenn unklare kardiale Symptome oder Auffälligkeiten in der Echokardiographie, im EKG oder 24 Stunden-EKG neu auftreten. Liegt ein Verdacht auf Sarkoidose vor, kann sie bei unklarer Rhythmusstörung oder Herzinsuffizienz im jüngeren Lebensalter durchgeführt werden. Bei Verdachtsdiagnosen wurde die Untersuchungsmethode für Patientinnen und Patienten "im jüngeren Lebensalter" aufgenommen, da wissenschaftlich belegt der Grossteil von plötzlichen Herztodesfällen vor allem bei körperlich aktiven Menschen im jüngeren bis mittleren Lebensalter mit dem Maximum im Alter zwischen 15 und 35 Jahren auftritt. Um die Behandlung in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung nicht zu stark zu limitieren, wurde bewusst von einer harten Abgrenzung von Altersgruppen abgesehen."
Personelle Anforderungen
Die Sarkoidose kann sich überall im Körper als granulomatö se Entzündung mit Bindesgewebsknötchen ausbilden, deren Diagnose und Abgrenzung zu weiteren Erkrankungen schwierig sein kann. In Abwägung dieser Aspekte wurden Fachgruppen in die verschiedenen Ebenen des ASV-Teams aufgenommen, so die neue Richtlinie.Teamleitung
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Entweder Facharzt fürSofern Kinder und Jugendliche behandelt werden, wurde zudem für die Teamleitung die Möglichkeit eröffnet, alternativ eine Fachärztin oder einen Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Zusatz-Weiterbildung Kinder- und Jugend-Pneumologie oder Zusatz-Weiterbildung Kinder- und Jugend-Rheumatologie zu benennen. Innere Medizin und Pneumologie oder Innere Medizin und Rheumatologie
Kernteam
Das Kernteam wird aus einer Fachärztin bzw. einem Facharzt fürgebildet. Die Mitglieder des Kernteams sind Fachärztinnen und Fachärzte, deren Kenntnisse und Erfahrungen zur Behandlung in der Regel eingebunden werden müssen. Innere Medizin und Pneumologie und Innere Medizin und Rheumatologie
Bei Bedarf hinzuzuziehende Fachärztinnen und FachärzteDiese Fachrichtungen gehören fest zum ASV-Team und stehen je nach Bedarf der jeweiligen Patienten zur Verfügung. Dies entspricht unserer langjährigen Forderung nach einer interdisziplinär koordinierten Versorgung, welche die verschiedenen ärztlichen und therapeutischen Fachrichtungen berücksichtigt, und auch z.B. Rehabilitation, Schmerztherapie, psycho-soziale Versorgung, Ernährungshinweise und Selbsthilfeangebote umfasst. Augenheilkunde Haut- und Geschlechtskrankheiten Innere Medizin und Gastroenterologie Innere Medizin und Kardiologie Laboratoriumsmedizin Neurologie Nuklearmedizin Pathologie Psychiatrie und Psychotherapie oder Psychosomatische Medizin und Psychotherapie oder Psychologische oder Ärztliche Psychotherapeutin oder Psychologischer oder Ärztlicher Psychotherapeut Radiologie
Darüber hinaus muss die Zusammenarbeit mit folgenden Gesundheitsfachdisziplinen und weiteren Einrichtungen organisiert sein:Hierzu bedarf es keiner vertraglichen Vereinbarung. Transplantationszentren (Lunge) sozialen Diensten wie zum Beispiel Sozialdienst oder vergleichbare Einrichtungen mit sozialen Beratungsangeboten Physikalische Therapie
Die Tragenden Gründe des Richtlinienbeschlusses erläutern dazu:
"Dies gewährleistet, dass bewährte Strukturen der Kooperation erhalten bleiben sowie entsprechende Strukturen geschaffen werden können. Die Zusammenarbeit bezieht sich auf indikationsbezogene spezielle Erfahrungen und Qualifikationen der Gesundheitsfachdisziplinen, die einen therapierelevanten Informationsaustausch ermöglichen. Die bestehende Wahlfreiheit der Patientinnen und Patienten wird hierdurch nicht eingeschränkt."
Eine 24-Stunden-Notfallversorgung mindestens in Form einer Rufbereitschaft von einer oder einem der folgenden Ärztinnen oder Äzte besteht:Die 24-Stunden-Notfallversorgung umfasst auch Notfall-Labor und im Notfall erforderliche bildgebende Diagnostik. Ebenso muss die Möglichkeit einer intensivmedizinischen Behandlung bestehen. Innere Medizin und Pneumologie Innere Medizin und Rheumatologie
Mindestmengen
Das Kernteam muss mindestens 50 Patientinnen und Patienten mit Verdachts- oder gesicherter Diagnose Sarkoidose im Jahr behandeln und diese Erfahrungen in den letzten 4 Quartalen vor dem Start eines ASV-Teams nachweisen.Überweisungserfordernis
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Grundsätzlich besteht ein Überweisungserfordernis durch die behandelnde Vertragsärztin oder den behandelnden Vertragsarzt. Dies kann ein Haus- oder Facharzt sein. Ausnahme: Für Patientinnen oder Patienten aus dem stationären Bereich eines ASV-berechtigten Krankenhauses oder eines niedergelassenen Arztes aus einem ASV-Team in das eigene ASV-Team besteht kein Überweisungserfordernis. Die Überweisung kann auch aufgrund einer Verdachtsdiagnose erfolgen.
Rheuma
Wir freuen uns sehr, dass für unsere Mitbetroffenen mit Muskel- oder Gelenksarkoidose auch weiterhin die Möglichkeit besteht, in der ASV Rheuma für Erwachsene diagnostiziert und behandelt werden zu können. Die genaue ICD-Ziffer dafür ist: "D86.8 Sarkoidose an sonstigen und kombinierten Lokalisationen in Verbindung mit M14.8-* (Arthropathien bei sonstigen näher bezeichneten, anderenorts klassifizierten Krankheiten in Verbindung mit D86.8)".
Zudem trat am 07.08.2021 trat mit der jährlichen Anpassung der sog. Appendizes auch eine Änderung der ASV-Richtlinie Rheuma des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) in Kraft. Dabei wurde u.a. die ASV Rheuma Erwachsene für weitere Sarkoidose-Patienten geöffnet. Neben der bisherigen Diagnose D86.8 (Sarkoidose an sonstigen und kombinierten Lokalisationen i.V.m. M14.8*) (im Bereich von Knochen-, Muskel-, Gelenksarkoidose) können seit 07.08.2021 nun auch die weiteren Sarkoidose-Diagnosen
D86.0 Sarkoidose der Lunge D86.1 Sarkoidose der Lymphknoten D86.2 Sarkoidose der Lunge mit Sarkoidose der Lymphknoten D86.3 Sarkoidose der Haut
durch ASV-Teams Rheuma Erwachsene behandelt werden.
Kinder und Jugendliche
Wir freuen uns ganz besonders, dass für Sarkoidose-kranke Kinder und Jugendliche auch weiterhin die Möglichkeit besteht, in der ASV Rheuma diagnostiziert und behandelt zu werden.
Die genauen ICD-Ziffern dabei sind:
D86.0 Sarkoidose der Lunge D86.1 Sarkoidose der Lymphknoten D86.2 Sarkoidose der Lunge mit Sarkoidose der Lymphknoten D86.3 Sarkoidose der Haut D86.8 Sarkoidose an sonstigen und kombinierten Lokalisationen in Verbindung mit M14.8-* Arthropathien bei sonstigen näher bezeichneten, anderenorts klassifizierten Krankheiten in Verbindung mit D86.8)
ASV-Teams
Welche ASV-Teams zu welchen Erkrankungen sich in Deutschland zusammengefunden haben, finden Sie im Internet mit den referenzierten ASV-Team-Mitgliedern unter diesem Link (https://www.asv-servicestelle.de/asv-verzeichnis).
Zur Zeit sind dies 23 ASV-Teams für Sarkoidose und 77 ebenfalls interdisziplinäre ASV-Teams für rheumatische Erkrankungen im Erwachsenenalter,
zusammen 100 interdisziplinär ausgerichtete ambulante spezialfachärztliche Versorgung-Teams für erwachsene Sarkoidose-Kranke in ganz Deutschland.
Die ASV-Teams umfassen je nach Einzugsbereich im Schnitt zwischen 10 und bis zu 100 Fachärzten, die je nach Organbeteiligung, Symptomen und evtl. Komplikationen in koordinierter Weise hinzugezogen werden können.
Weiterhin gelang es uns, den Zugang betroffener Kinder und Jugendlicher mit Sarkoidose in die 8 ASV-Teams für rheumatische Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen aufrecht zu erhalten.
Bewegen Sie die Maus in der Landkarte über die Bundesländer und klicken Sie das gewünschte Bundesland an, um die Information zu den ASV-Teams für Sarkoidose-Kranke mit den jeweiligen Kontaktmöglichkeiten zu sehen. Pro Bundesland ist die Liste alphabetisch sortiert nach den Städtenamen der jeweiligen Teamleitung. Falls Sie in der Nähe einer Bundeslandgrenze wohnen, lohnt sich vielleicht auch der Blick auf die ASV-Teams im benachbarten Bundesland.
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