20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland - 1987-2007

Im Jubiläumsjahr 2007 zogen wir rückblickend und vorausschauend Bilanz, um neue Kräfte zu tanken für Chancen und Möglichkeiten, die vor uns liegen, um weitere entscheidende Verbesserungen für die Versorgungssituation von uns Sarkoidose-Kranken zu erreichen.

  • Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. feierte 20-jähriges Jubiläum


  • Jubiläumsschrift "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe" erschienen

  • Die Vereinigung feierte im Jahr 2007 ihren 20. Geburtstag
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    Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. feiert 20-jähriges Jubiläum

    Anlässlich des 20-jährigen Jubiläums der Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland wollten wir Sarkoidose-Betroffene und Interessierte über die aktuellen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, aber auch über neue Forschungsansätze informieren.

    Bei der Jubiläumsveranstaltung am 22. September 2007 in Essen mit über 200 Teilnehmerinnen und Teilnehmern


    zogen Betroffene und Ärzte eine positive Bilanz über die Entwicklung, machten aber auch deutlich, dass weiterführende Forschung nötig ist.


    Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, deren Gründungsmitglied die Sarkoidose-Vereinigung ist, wünschte in ihrem übersandten Grußwort "für die Zukunft alles Gute und weiterhin so viel Schaffenskraft und Zielstrebigkeit wie bisher."

    Experten sprachen zum Thema:

  • Sarkoidose der Lunge
    Prof. Dr. med. Ulrich Costabel
  • Herzsarkoidose
    Prof. Dr. med. Detlef Kirsten
  • Sarkoidose im HNO-Bereich
    Prof. Dr. med. Jürgen Lamprecht
  • Genetische Aspekte der Sarkoidose
    Dr. med. Manfred Schürmann
  • Das hochkarätig besetzte Referententeam stellte die Erkenntnisse auf dem Stand der Weltforschung vor und beantwortete die Fragen der Betroffenen.

    Der Pneumologe und Kardiologe Prof. Dr. Detlef Kirsten vom Zentrum für Pneumologie und Thoraxchirurgie


    im Krankenhaus Großhansdorf bei Hamburg warnte vor einer unentdeckten Herzbeteiligung bei Sarkoidose, die zum plötzlichen Herztod führen kann.

    Prof. Dr. Jürgen Lamprecht von der Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen


    widmete sich den Problemen von Betroffenen mit Sarkoidose im Hals-Nasen-Ohren Bereich, da hier die Lufteintrittswege gefährdet sind. Dazu zählen auch die Mandeln sowie der sogenannte Lupus Pernio, eine entstellende Sarkoidose des Nasenknorpels und der Gesichtshaut.

    Prof. Dr. Ulrich Costabel, Pneumologe und Allergologe vom Deutschen Sarkoidose-Zentrum an der Ruhrlandklinik in Essen,


    blickte auf die medizinischen Erfolge seit dem 10-jührigen Jubilüum beim Sarkoidose-Weltkongress 1997, ebenfalls in Essen, zurück. Erstmals in der über 125-jährigen Geschichte der Erforschung der Sarkoidose wurde 1999 ein zusammenfassendes "Statement of the Art" (das "ATS/ERS/WASOG Statement"), der medizinischen Fachgesellschaften zur Sarkoidose weltweit veröffentlicht. 1997 gab es das menschliche Genomprojekt noch nicht. Erst in diesem Forschungsrahmenprogramm konnten bei der Erforschung der Ursachenzusammenhänge 2004/2005 erste prädisponierende Gene gefunden werden, die zu einem erhöhten Risiko der Krankheitsentstehung beitragen.

    Der Humangenetiker Dr. Manfred Schürmann von der Universität zu Lübeck


    gab den Ausblick auf die nächsten wichtigen und aussichtsreichen Forschungsfelder: Bestimmung von prädisponierenden Gen-Varianten bei genau untersuchten und lange betreuten Patienten, z.B. im Rahmen von Sarkoidose-Spezial-Ambulanzen, und Forschungsarbeiten zur biologischen Funktion der prädisponierenden Gen-Varianten bei der Sarkoidose.

    Dazu ist die Unterstützung durch Forscher und Ärzte, vor allem auch finanzielle Forschungsförderung von Nöten.

    Mitglieder können im Online-Archiv der Mitgliederzeitschrift aus der Ausgabe Nr. 79 der "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" mehr zur Jubiläumsveranstaltung lesen.


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    Jubiläumsschrift "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe" erschienen

    Zur Jubiläumsveranstaltung "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland" konnten wir die Jubiläumsschrift fertig stellen. Sie blickt auf den Lebenslauf der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung 1987-2007 zurück. Darüber hinaus werden Pioniere der Sarkoidose-Forschung vorgestellt und sie finden einen Überblick der 125-jährigen Geschichte der Erforschung dieser Systemerkrankung. Nähere Hinweise finden Sie unter: Jubiläumsschrift

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    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung feiert im Jahr 2007 ihren 20. Geburtstag

    Genau am 24. Januar 1987, vor nun 20 Jahren, trafen sich in Duisburg erstmals rund 50 Sarkoidose-Betroffene, tauschten sich über die krankheitsbedingten Probleme aus, über die Belastungen durch mangelndes Wissen auch ärztlicherseits, lange Irrwege bis zur richtigen Diagnose und fehlende ursachengezielte Therapieansätze. Die Erkenntnis und der Wunsch, mehr zu machen und gemeinsam zu bewirken, als "nur" unverbindlich darüber zu reden, führte an diesem Tage zur Gründung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung. Rückblickend ist manches gelungen und Verbesserungen greifbar dank des ehrenamtlichen Einsatzes von engagierten Mitbetroffenen und dank der fachlichen Unterstützung unseres wissenschaftlichen Beirates aus Sarkoidose-Experten verschiedener Disziplinen, doch vieles bleibt zu tun.
    Bei dieser komplexen Multisystemerkrankung kommt es auf langen Atem und Besonnenheit im "Bohren dicker Bretter" an. Und nur gemeinsam können wir weitere erfolgreiche Schritte gehen.

    Werden Sie Mitglied.

    Bringen Sie so die gemeinsamen Anliegen nach vorne und nutzen Sie die Vorteile.

    Unterstützen Sie durch Ihren Mitgliedsbeitrag die verschiedenen Arbeitsfelder der Vereinigung, um nachhaltige Verbesserungen in der Versorgung der Sarkoidose-Kranken voranbringen zu können.

    Denn wir Betroffene haben keine andere Lobby als die eigene Gemeinschaft.


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