DAS ORIGINAL - Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.

Neues - Sarkoidose mit Beginn im Kindes- oder Jugendlichenalter

Im folgenden finden Sie wichtige Hinweise auf Aktualisierungen und Erweiterungen der DSV-Internet-Seiten zur Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter als Hilfsmittel für regelmässige Besucher, um Ihnen einen schnellen Zugang zu den Neuerungen zu geben.

Bitte denken Sie daran, diese Seiten bei jedem erneuten Aufruf zu aktualisieren (z.B. mit der Funktionstaste F5), da viele Internet-Browser dies nicht automatisch tun.


  • Internationaler Kinderbuchtag 2022: proDente bietet Kinderbücher rund ums Zähneputzen an - kostenfrei bei der Initiative erhältlich
  • Steuererklärung leicht gemacht! - Aktualisierter Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder
  • #WirFürUnsereKinder - Filmpremiere: "Nicht allein sein!"
  • #WirFürUnsereKinder - Barrieren in Schulen abbauen - Teilhabe ist ein Grundrecht!
  • #WirFürUnsereKinder - Kinder brauchen Kindermedikamente!
  • #WirFürUnsereKinder - Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!
  • Französische Studie zur juvenilen Sarkoidose zeigt langfristige ärztliche Betreuung über Jahrzehnte erforderlich bei rund 50 % der Mitbetroffenen
  • Kindheit-Jugend-Familien in der Corona-Zeit
  • Geschwisterworkshop: Fit und Stark - für gesunde Geschwister und ihre Eltern
  • Workshop: Das bessere Arztgespräch! - Kommunikation für Eltern von Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen
  • Neue Broschüre Kinderrechte in leichter Sprache
  • Forschungsprojekt: Wenn ein Kind krank wird, braucht die Familie Unterstützung
  • YouTube-Channel: Mein Weg ins Berufsleben
  • ACHSE-Jugendkongress
  • Petition zur Verbesserung der Kinderkrankenpflege

  • Internationaler Kinderbuchtag 2022: proDente bietet Kinderbücher rund ums Zähneputzen an - kostenfrei bei der Initiative erhältlich

    Anlässlich des Internationalen Kinderbuchtags 2022 macht die Initiative proDente auf ihre beiden Bilderbücher rund ums Zähneputzen aufmerksam.
    Unter dem Motto "Geschichten sind wie Flügel, mit denen Ihr täglich abheben könnt" steht der diesjährige Kinderbuchtag.
    Die Initiative proDente wendet sich mit diesen Büchern bewusst an die Kleinsten.
    Denn Zähne ohne Karies sind für eine gesunde Entwicklung der Babys und Kleinkinder ungeheuer wichtig für ein gesundes Mundbiom.

    Lesen Sie hier die Bestellinformation*.


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    Steuererklärung leicht gemacht! - Aktualisierter Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

    Unser Partnerverband, der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2020. Es bietet daher schnelle und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke.



    Die Neuauflage berücksichtigt steuerrechtliche Änderungen, die am 1. Juli 2020 durch das Zweite Corona-Steuerhilfegesetz in Kraft getreten sind, und ebenfalls die zum 1. Januar 2021 wirksam gewordenen Änderungen aufgrund des Gesetzes zur Erhöhung der Behinderten-Pauschbeträge. Mit diesem Gesetz wurden die Behinderten-Pauschbeträge verdoppelt und neue Pflege-Pauschbeträge für die Pflege von Pflegebedürftigen der Pflegegrade 2 und 3 eingeführt. Aktuelle Informationen gibt es darüber hinaus zum Kindergeld. Dieses ist 2021 für jedes Kind um 15 Euro monatlich gestiegen. Gleichzeitig wurde der Kinderfreibetrag auf 2.730 Euro erhöht. Gestiegen auf nunmehr 9.744 Euro ist ferner der Grundfreibetrag, der für den Kindergeldanspruch von Eltern, die ein erwachsenes Kind mit Behinderung haben, von Bedeutung ist. Lesen Sie hier die Bestellinformation* oder hier das Steuermerkblatt online oder hier zum Download*.


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    #WirFürUnsereKinder - Filmpremiere: "Nicht allein sein!"

    Wir möchten Sie auf eine beeindruckende Filmdokumentation hinweisen, die vier chronisch erkrankte junge Menschen und ihren Umgang mit den schweren psychischen Belastungen der Erkrankungen zeigt.

    Als Kind oder junger Erwachsener mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung leben zu müssen, ist oft mit erheblichen Belastungen verbunden. Deshalb entwickeln die betroffenen jungen Menschen häufig psychische Erkrankungen als Begleiterscheinungen, vor allem Depressionen. Die BAG SELBSTHILFE e.V. und das Kindernetzwerk e.V haben daher das Filmprojekt "Aufgefangen werden - statt abstürzen" konzipiert und gemeinsam mit der Medienwerkstatt Wuppertal e.V. umgesetzt. Sehen Sie hier den Trailer sowie Interviews mit jungen Betroffenen.

    Premierentermine im Kino:

  • 29.09.2020 um 19:00 Uhr Rex Filmtheater Wuppertal
  • 30.09.2020 um 19:00 Uhr Rex am Ring Köln
  • 05.10.2020 um 18:00 Uhr Moviemento Berlin
  • Der Eintritt zu den Filmvorführungen ist frei. In dieser Pressemitteilung finden Sie weitere Informationen zur Kartenreservierung* und die aktuellen Hygienemassnahmen.

    Alle Informationen zum Filmprojekt sowie die vollständigen Interviews stehen unter www.aufgefangen-werden-statt-abstürzen.de zur Verfügung.


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    #WirFürUnsereKinder - Barrieren in Schulen abbauen - Teilhabe ist ein Grundrecht!

    Zusammen mit unseren Dachverband für chronische erkrankte oder behinderte Menschen BAG SELBSTHILFE e.V. fordern wir, dass Wissen über den Umgang mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen als festen Bestandteil in die Lehrerausbildung aufzunehmen.

    Ob beim Zugang zum Schulgebäude, zum Klassenzimmer, im Sportunterricht, auf der Klassenfahrt oder bei der erkrankungskonformen Ernährung: chronisch kranke und behinderte SchülerInnen müssen noch immer grosse Hürden bewältigen, um ihren Alltag in der Schule zu meistern. Nicht selten werden sie damit vollkommen allein gelassen, da viele LehrerInnen nicht mit dem Umgang mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen vertraut und geschult sind.

    Lesen Sie hier unsere Vorschläge zur Abhilfe*!


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    #WirFürUnsereKinder - Kinder brauchen Kindermedikamente!

    Mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE fordern wir, Erwachsenenarzneimittel nur dann auf dem Markt zuzulassen, wenn der Hersteller zusichert, eine Studie zur Anwendung an Kindern in einem festgelegten Zeitraum durchzuführen.

    Hintergrund:

    Medikamente werden von Kindern in vielen Fällen anders verstoffwechselt als bei Erwachsenen. Trotzdem liegen bei der überwiegenden Anzahl zugelassener Erwachsenenpräparate keine Studien zum Einsatz des Medikamentes bei Kindern vor. Die Folge: Arzneimittel werden bei Kindern ausserhalb des Zulassungsbereiches verordnet (Off-Label), insbesondere bei seltenen Erkrankungen. Das hat oftmals fatale Folgen für die Kinder, da die Einnahme zu unerwünschten Nebenwirkungen führt.



    "Seit 2008 ist bei der Arzneimittelzulassung auf europäischer Ebene eine entsprechende Studie für Kinder vorgeschrieben. Demnach ist ein pädiatrisches Prüfkonzept bei Einreichung der Zulassungsunterlagen vorzulegen, in dem das geplante Entwicklungsprogramm für eine Anwendung an Kindern beschrieben wird (Paediatric Investigation Plan (PIP)). Den Bestandsschutz für die Hersteller soll die PUMA-Zulassung (Paediatric use marketing authorisation) regeln. Beide Konzepte funktionieren in der Praxis aber nicht. Im Bereich der neuen Arzneimittel haben die Hersteller zwar hunderte PIP eingereicht, diese sind aber blosse Absichtserklärungen geblieben, da die Hersteller das Arzneimittel auch ohne Durchführung der entsprechenden Studien auf den Markt bringen dürfen. Die BAG SELBSTHIFE fordert daher Erwachsenenarzneimittel nur dann auf dem Markt zuzulassen, wenn der Hersteller zusichert, eine Studie zur Anwendung an Kindern in einem festgelegten Zeitraum durchzuführen“, macht Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE deutlich.

    Auch die Erstattung eines im Off-label verordneten Medikamentes ist schwierig, da die Krankenkassen diese zunächst genehmigen müssen.

    "Eltern von chronisch kranken und oder behinderten Kindern müssen unbedingt sicher sein können, dass die Präparate ihren Kindern nicht schaden. Daher ist es dringend notwendig, die Durchführung von klinischen Studien bei Kindern zu fördern; gleichzeitig sollten aber auch die Anwender dieser Medikamente verpflichtet werden, umfassend die damit verbundenen Nebenwirkungen und Erfahrungen zu dokumentieren. Die an sich bereits bestehende Meldepflicht von Nebenwirkungen wird nach unserer Erfahrung noch zu wenig wahrgenommen", weiss Dr. Martin Danner in der entsprechenden Pressemitteilung*.


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    #WirFürUnsereKinder - Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!

    Mehr als 10 % aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder in Deutschland sind chronisch krank oder behindert. Mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung aufzuwachsen und erwachsen zu werden ist für Betroffene sowie für die Angehörigen eine besondere Herausforderung, die mit ganz individuellen Problemstellungen einhergeht. Darüber hinaus sehen sich die betroffenen Menschen nach wie vor mit erheblichen Barrieren im Gesundheitswesen und der Gesellschaft konfrontiert.

    Gemeinsam mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. wollen wir den Weltkindertag am 20. September 2020 zum Anlass nehmen, diese gemeinsame Onlineprotestaktion #WirFürUnsereKinder in ihren Social-Media-Kanälen zu starten und mit konkreten Forderungen zu einzelnen Themen an die Gesetzgeber zu appellieren, bessere Rahmenbedingungen zu schaffen.

    "Kinder- und Jugendliche dürfen nicht durch die Raster der Gesundheitspolitik fallen. Denn sie haben Rechte und dafür müssen wir uns einsetzen. Das wird ganz besonders am Beispiel der aktuellen Pandemiesituation deutlich. Es ist zwar sehr zu begrüssen, dass der Präsenzunterricht nach den Sommerferien in den Schulen wieder angelaufen ist, allerdings haben alle Kinder ein Recht auf Bildung und Beschulung, auch die vulnerable Gruppe der chronisch kranken und behinderten Kinder. Die sitzen aber seit Beginn der Pandemie als Risikogruppe nach wie vor in Selbstisolation und sind so nicht nur von ihren sozialen Kontakten zu Mitschülern und Freunden, sondern auch vom Unterricht ausgeschlossen. Und dies nur, weil es nach wie vor an digitalen Konzepten und Ausstattung fehlt, die eine sichere Teilhabe am Unterricht ermöglichen", kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

    Generell besteht in vielen gesundheitspolitischen Belangen von Kindern und Jugendliche grosser Verbesserungsbedarf.

    "Ob Versorgungslücken beim Übergang von pädiatrischer Medizin zu Erwachsenenmedizin, unzureichend abgedeckte Arzneimittelforschung für Kinder oder zu geringe Mittel, um familienorientierte Rehabilitationsmassnahmen ermöglichen zu können - mit der Onlineprotestaktion wollen wir in den Focus von Öffentlichkeit und Politik rücken, dass die betroffenen Menschen besondere Bedarfe haben, die auch durch konkrete Lösungen im Rahmen der Gesetzgebung abgesichert werden müssen. Denn nur so kann ihre Teilhabe an der Gesellschaft gewährleistet werden", so Dr. Martin Danner.

           

    Unter dem Hashtag #WirFuerUnsereKinder wird die BAG SELBSTHILFE in der Zeit vom 14. bis 24. September 2020 in ihren Social-Media-Kanälen Online-Demonstrationen veranstalten und die Öffentlichkeit aufrufen, ihre konkreten Forderungen zu teilen, weiterzuleiten und so online mit zu demonstrieren. Ziel ist es, dass sich die Menschen gemeinsam für den Schutz und die Rechte von chronisch kranken und behinderten jungen Menschen stark machen und gemeinsam ein Zeichen setzen.

    Jeder kann aktiv mitdemonstrieren!

    Auf den Social-Media-"Marktplätzen" der BAG SELBSTHILFE bei Facebook und Instagram werden Hintergrundinformationen zu den jeweiligen Themen zur Verfügung gestellt. Vorgefertigte Protestschilder machen die konkreten Forderungen der BAG SELBSTHILFE sichtbar. Diese können dann geteilt und so verbreitet werden. Darüber hinaus stehen Anleitungsvideos und Bildvorlagen zur Verfügung, mit denen eigene Forderungen zu den entsprechenden Themen veröffentlicht werden können. Lesen Sie den Aufruf* zu dieser Kampagne und machen Sie mit!

    Alle Informationen zu der Kampagne #WirFürUnsereKinder! finden Sie hier.


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    Französische Studie zur juvenilen Sarkoidose zeigt langfristige ärztliche Betreuung über Jahrzehnte erforderlich bei rund 50 % der Mitbetroffenen

    Die französische Sarkoidose-Forschungsgruppe (GSF) hat erstmals eine Fallserie von Mitbetroffenen, deren Sarkoidose im Kindesalter oder als Jugendliche ausbrach, über lange Zeiten ausgewertet "Child-Adult Transition in Sarcoidosis: A Series of 52 Patients"* (Journal of Clinical Medicine 2020, 9, 2097 3 of 16). Die Krankheitsentwicklung von 52 Mitbetroffenen mit Sarkoidose-Beginn im Kindes- und Jugendalter ging in die Auswertung ein. Die juvenile Sarkoidose ist sehr selten und hat überwiegend einen schwierigen Verlauf. Es gibt nur sehr wenige Langzeituntersuchungen dazu. Studien zeigten, dass die Kindersarkoidose mehrheitlich mehr als 4 Organe betrifft, während dies bei Erwachsenen nur rund 7 % sind. Aktivitätsschübe traten hauptsächlich während Therapieauschleichung (84,5 %) auf, andere innerhalb von 3 Jahren nach Behandlungsende (9,1 %) und selten nachdem die Sarkoidose mehr als 3 Jahre stabil war (6,4 %). Für 11 der 52 Mitbetroffenen (21,2 %) war der Sarkoidose-Verlauf auch im Erwachsenenalter schwerwiegend. Die Patienten erhielten hohe kumulative Lebenszeitdosen von Kortison (durchschnittlich 17,9 mg) für durchschnittlich 5 Jahre (insgesamt zwischen 0 und 32 Jahren Kortisontherapie) mit überwiegend leichten Nebenwirkungen (35,3 %) und selten schweren (3,8 %).

    Das eindeutige Fazit: Der Beginn der Sarkoidose im Kindes- und Jugendalter bedarf langfristiger ärztlicher Betreuung über Jahrzehnte für rund 50 % der Betroffenen und damit die Notwendigkeit einer organisierten Übergabe der pädriatischen in die Erwachsenen-Betreuung in ausgewiesenen Sarkoidose-Experten-Zentren. Rund 20 % der so Mitbetroffenen erleiden einen schwerwiegenden Krankheitsverlauf auch im Erwachsenenalter.


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    Kindheit-Jugend-Familien in der Corona-Zeit

    Die Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendhilfe (AGJ) stellte kürzlich den Zwischenbericht* zweier Forschungsprojekte zum Thema "Kindheit, Jugend und Familien in der Corona-Zeit" vor.

    Forscher*Innen der Goethe-Universität Frankfurt/Main befragten Familien über die Zeit während des Lockdowns. Insgesamt beteiligten sich über 25.000 Menschen an dieser bundesweiten Befragung.

  • Sie erreichten zu 90 Prozent Mütter. Dies ist selbst schon ein Ergebnis: Mütter waren während des Lockdowns in erster Linie für die Fragen rund um Familie "zuständig".
  • Viele Mütter beschreiben ihre Situation als Bündel von Erschöpfung, Schuldgefühlen und Existenzängsten.
  • "Notbetreuung" bedeutet aus Sicht einer Mutter: "Das Problem ist nicht Corona sondern der Umgang damit. Unser Sohn vereinsamt total. Niemals habe ich gedacht, dass ein modernes Land seine Kinder so im Stich lässt."
  • Ein Fünftel stimmt voll zu, dass die Geldsorgen seit Corona grössr sind.
  • Forscher*Innen der Universität Hildesheim befragten 5.128 Jugendliche zwischen 15 Jahren und 30 Jahren und fanden unter anderem heraus:
  • Jugendliche sind seit der Pandemie deutlich weniger zufrieden mit der verbrachten Zeit als vor der Pandemie. Die Erwachsenen denken, dass es jungen Menschen besser geht als Erwachsenen. Die Forscher*Innen erklären dies so, dass Jugendliche von Erwachsenen eher als Familienmitglied angesehen werden, die Jugendlichen aber vieles vermissen, was ausserhalb der Familie liegt.
  • Beteiligung der Jugendlichen ist nicht krisenfest. Was Entscheidungen über den Schulbetrieb und schulische Belange angeht, fühlen sich Jugendliche nicht beteiligt. Der Aussage "Ich habe den Eindruck, dass meine Sorgen nicht ernst genommen werden" stimmt über ein Fünftel der Jugendlichen voll bzw. eher zu.
  • Die Studie "Kindsein in Zeiten von Corona" des Deutschen Jugendinstituts belegte ebenfalls die schwierige Einkommenssituation vieler Familien, die häufige Einsamkeit von Kindern und sie belegte, dass der Kontakt der Kinder zu Kindertageseinrichtungen bei rund einem Viertel abbrach.

    Diese Studien werden noch fortgeführt und sollen die weitere Diskussion über die erforderlichen Massnahmen anregen. Hier finden Sie die umfangreiche Dokumentation sowie die Filmmitschnitte.


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    Geschwisterworkshop: Fit und Stark - für gesunde Geschwister und ihre Eltern

    Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Wir möchten Sie daher bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen und weisen Sie auf den 2-tägigen Workshop* des Kindernetzwerkes e.V. vom 15.-16.02.2020 in Köln hin für die gesunden Geschwister im Mittelpunkt - und Sie als Eltern!

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    Workshop: Das bessere Arztgespräch! - Kommunikation für Eltern von Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen

    Viele Eltern mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind kennen das Gefühl, dass in der Sprechstunde nicht über alles geredet wurde, was ihnen wichtig ist, dass es den Lehrern Ihres Kindes schwer fällt zu verstehen, was eine chronische Erkrankung für den Schulalltag ihres Kindes bedeutet und, dass die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder Ämter oft genug zu überfordern scheinen. Daher möchten Wir Sie auf diesen Workshop* des Kindernetzwerkes e.V. am 15.02.2020 von 10-17 Uhr in Berlin aufmerksam machen.

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    Neue Broschüre Kinderrechte in leichter Sprache

    Der Sozialverband Arbeiter-Wohl-Fahrt (AWO) erklärt in diesem Heft* den UN-Vertrag über die Rechte des Kindes. Damit du deine Rechte gut verstehst.

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    Forschungsprojekt: Wenn ein Kind krank wird, braucht die Familie Unterstützung

    Dieses Angebot richtet sich an Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwistern und Eltern.

    Wir möchten Ihre Familie durch Beratung und therapeutische Gespräche unterstützen und Ihr Wohlbefinden, Ihre Lebensqualität und das Zusammenleben in Ihrer Familie verbessern. Dafür werden zwei neue Unterstützungsangebote an 18 Standorten in Deutschland angeboten und wissenschaftlich überprüft.

    Wir freuen uns sehr, dass dieser Bedarf der Familien mit seltenen Erkankungen, wie auch der Kindersarkoidose, unterstützt und nun erforscht wird. Das Projekt wird vom Evangelischen Klinikum Bethel (Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie) in Kooperation mit dem Universitätsklinikium Hamburg-Eppendorf (Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik) und dem Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses getragen.

    Bitte informieren Sie sich im Projekt-Flyer* über dieses neue Untestützungsangebot und die Kontaktdaten.
    Bitte prüfen und nutzen Sie diese seltene Möglichkeit!


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    YouTube-Channel: Mein Weg ins Berufsleben

    Junge Menschen mit Behinderung berichten über ihren Einstieg ins Berufsleben.
    Mit unserem Dachverband BAG SELSBTHILFE e.V. wollen wir mit diesem Kanal betroffenen Menschen und ihren Angehörigen Mut machen und zeigen, dass junge Menschen mit Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuss fassen können. Zudem sollen diese "Good Practise" - Beispiele Arbeitgebern zeigen, dass es sich lohnt, Menschen mit Behinderung eine Chance zu geben, sich auf dem ersten Arbeitsmarkt zu beweisen.
    Sie finden den Kanal unter folgendem Link: Mein Weg ins Berufsleben.


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    ACHSE-Jugendkongress

    du bist zwischen 16 und 25 und hast lust mit anderen zusammen den ersten achse jugendkongress in 2020 zu planen und umzusetzen.
    du willst dafür an zwei vorbereitungstreffen in berlin teilnehmen?
    deine reise- und unterbringungskosten werden übernommen.
    ob du selbst mit einer seltenen erkrankung lebst oder jemand aus deiner familie, deinem freundeskreis spielt keine rolle.
    ebenso wenig, ob du bisher aktiv in der selbsthilfe warst oder nicht.
    wenn du mit anderen jungen menschen dieses event anpacken willst
    hier die anmeldung*.


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    Petition zur Verbesserung der Kinderkrankenpflege

    Der Pflegenotstand betrifft auch Kinder, nicht nur kranke und ältere Menschen: Betten auf Kinderintensivstationen müssen geschlossen werden, weil Kinderpflegekräfte fehlen. Dies betrifft auch die Kindersarkoidose.
    Wir appellieren vor allem an die Krankenhäuser und Länderregierungen, den Pflegenotstand auf den Kinder- und Kinderintensivstationen anzupacken, um derzeit oft lebensbedrohliche Situationen abzustellen und das Leid der Kinder und deren Familien zu vermindern. Bitte unterstützen auch Sie die Petition.


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