DAS ORIGINAL - Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.

                    Selbsthilfe-Vereinigung von und für Sarkoidose-Kranke
Aktuelles                                                     Quick-Link zum Mitgliederbereich

Im folgenden finden Sie wichtige Hinweise auf Aktualisierungen und Erweiterungen der DSV-Internet-Seiten als Hilfsmittel für regelmässige Besucher, um Ihnen einen schnellen Zugang zu den Neuerungen zu geben.

Bitte denken Sie daran, diese Seiten bei jedem erneuten Aufruf zu aktualisieren (z.B. mit der Funktionstaste F5), da viele Internet-Browser dies nicht automatisch tun.

  • Die neue Zeitschriftenausgabe ist erschienen! Sie wurde den Mitgliedern bereits automatisch zugesandt.



    Damit stehen nun 1.044 Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen unserer Vereinigung zum Download oder Online lesen im geschützten Mitgliederbereich zur Verfügung.

  • Einladung zur Online-Befragung "Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung oder chronischer Erkrankung in Deutschland in Zeiten der Corona-Pandemie"

  • Bitte um Ihre Unterstützung der Studie: Jugendliche mit chronischen Krankheiten in der Schule

  • Aktualisierte Informationen: Impfstoffe zu Covid-19 in Europa und immer noch nur wenige Kontraindikationen zur generellen Impfempfehlung
    Die aktualisierten Informationen seit der letzten Aktualisierung sind jeweils in roter Schrift hervorgehoben.

  • Frauen mit Schwerbehinderung sind die Verliererinnen am Arbeitsmarkt

  • Steuererklärung leicht gemacht! - Aktualisierter Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

  • Umfrageergebnisse: Die Auswirkung von COVID-19 auf die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen

  • Impfstrategie zu Covid-19: Wir fordern Überarbeitung der Empfehlungen

  • Nuklearmedizinisches PET-CT muss Kassenleistung werden!

  • Erster virtueller Patiententag der Thoraxklinik Heidelberg am 11.11.2020 war ein voller Erfolg

  • Neue kostenlose Broschüre: ABC Rehabilitation
    gibt praktische Tips und Ratschläge zur Rehabilitation


  • Ergebnisse der Studie: Chronisch krank sein in Deutschland
    Das Institut für Allgemeinmedizin der Universität Frankfurt am Main hat die Studienergebnisse vorgestellt.

  • #WirFürUnsereKinder - Filmpremiere: "Nicht allein sein!"

  • #WirFürUnsereKinder - Barrieren in Schulen abbauen - Teilhabe ist ein Grundrecht!

  • #WirFürUnsereKinder - Kinder brauchen Kindermedikamente!

  • #WirFürUnsereKinder - Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!
    Onlineprotestaktion 14.-24.09.2020 zum Weltkindertag am 20. September 2020

       

  • Umfrageergebnisse: Patienten mit seltenen Erkrankungen bereit zur Datenspende
    Im letzten Jahr baten wir um Ihre Meinung und Bereitschaft, Ihre Gesundheitsdaten für die Forschung zu teilen. Nun liegen die Ergebnisse der wissenschaftlichen Auswertung vor.

  • Neuer YouTube-Kanal: Studio Selbsthilfe
    Fernseh- und Internetmediziner Dr. Johannes Wimmer erklärt im ersten Video dieser neuen Reihe aus Sicht eines Mediziners, was gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist und welchen Mehrwert diese für die Gesundheit und die Gesellschaft hat.
    [Technischer Hinweis: Am besten in einem Internet-Browser wie z.B. Firefox, Google Chrome oder Microsoft Edge anzusehen.]



  • Neues Merkblatt zur Grundsicherung
    Durch chronische Erkrankung oder Behinderung können Menschen auch finanziell in ihrer Existenz bedroht sein.



  • Woran Sie gute Gesundheitsinformationen im Internet erkennen können?
    Der neue Patientenfilm "Gesundheitsinformationen im Internet" des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) erklärt leicht verständlich, woran Patientinnen und Patienten gute Gesundheitsinformationen erkennen können.

  • Corona: Informationen für Vorerkrankte und Forschung zum neuen Corona Virus
    Viele Mitbetroffene fragen, ob Sie als Sarkoidose-Patientin oder Sarkoidose-Patient ein besonderes Risiko hinsichtlich des neuen Corona Virus tragen, oder spezielle zusätzliche Vorsichtsmassnahmen ergreifen sollten?

    Als grosse Sarkoidose-Familie seit 1987 bewegen uns diese Sorgen und Anliegen gemeinsam. Da es dazu noch keine spezifischen Forschungserkenntnisse geben kann, haben wir für Sie einige Quellen mit wichtigen Informationen zusammengestellt und unterstützen aktiv erste Forschungsprojekte dazu.

  • Sarkoidose-Patientenkompass
    Zusammen mit einer internationalen Arbeitsgruppe haben wir den Sarkoidose-Patientenkompass entwickelt.

  • Health tv berichtet über seltene Erkrankungen
    In der Spezial-Sendung über das Hereditäre Angioödem, kurz HAE genannt, wird auch über Sarkoidose berichtet. Die Sendung lief auf health.tv und ist in der Mediathek des Senders im Internet zu finden.

  • Kassen zahlen künftig häufiger die Fusspflege beim Podologen: Patientenvertretung erreicht Änderung der Heilmittel-Richtlinie
    Auch Patienten ohne Diabetes haben zukünftig einen Anspruch auf Fusspflege beim Podologen, wenn sie genauso gefährdet sind wie Patienten mit einem diabetischen Fusssyndrom.

  • Neu: Gesundheit für alle - Ein Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen
    Im Auftrag und konzeptioneller Mitwirkung des Bundesministeriums für Gesundheit hat das Ethno-Medizinische Zentrum e.V. einen Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen in leichter Sprache entwickelt.

  • Sarkoidose-Referenznetzwerk
    im Rahmen der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN). Lesen Sie mehr zum Expertennetzwerk auf der neuen Seite.

  • Plötzlicher Herztod durch unerkannte Herzsarkoidose
    Ruder-Olympiasieger Maximilian Reinelt starb am 9. Februar 2019 in St. Moritz beim Langlauf aufgrund einer Herz-Sarkoidose.

  • Bestimmte Krankenfahrten sind ab 01.01.2019 ohne vorherige Genehmigung möglich
    Die sog. Krankentransport-Richtlinie regelt für gesetzlich Versicherte die Kostenübernahme im Falle von Krankenfahrten und Krankentransport.

  • Mission Inklusion: Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und inklusive Europawahl - #MissionInklusion - Die Zukunft beginnt mit dir!
    Auf die Situation von Menschen mit Behinderung in Deutschland aufmerksam machen und sich dafür einsetzen, dass alle Menschen gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können: Das ist das Ziel des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und Motivation zur inklusiven Europawahl.

  • 18 werden mit Behinderung
    Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert.


  • Barrierefreie Arztpraxis - woran Sie eine Praxis mit wenigen Barrieren erkennen
    Hindernisse tauchen im Alltag an vielen Stellen auf und finden sich auch in Arztpraxen.

  • Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen
    In den letzten Monaten haben wir immer wieder Berichte gehört, wonach Krankenkassen ihre Mitglieder zur Rücknahme von Widersprüchen auffordern oder Nachfragen an diese richten, welche den Eindruck erwecken, der Widerspruch hätte keine Aussicht auf Erfolg. Das Bundesversicherungsamt (BVA) hat in einem Rundschreiben an die Krankenkassen klargelegt, wie Widerspruchsverfahren korrekt abzuwickeln sind.

  • ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
    Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.

  • inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt
    Die Digitalisierung hat Auswirkung auf viele Lebensbereiche. In der Arbeitswelt bietet die Digitalisierung für Unternehmen und Mitarbeitende Chancen und Herausforderungen. Im Hinblick auf die Sicherung von Arbeitskräften geraten so erfahrene ältere Mitarbeitende und Menschen mit Behinderungen in den Blick.

  • Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen
    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat infolge eines Antrags der Patientenvertretung die Chancen für eine bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderung verbessert.

  • Resolution: Eine verläßliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verläßliche und verstärkte finanzielle Förderung.

  • Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen
    Bei der 9. Europäischen Konferenz für seltene Erkrankungen 2018 in Wien fordert unser veranstaltender Dachverband EURORDIS von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen.

  • Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde
    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. freut sich, daß aus dem Kreise des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung eine erste Forschungsinitiative zum Thema "Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde" entstanden ist.

  • Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe
    Unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, feierte ihr 50-jähriges Bestehen. Mit Friedel Rinn stellte auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung von 1990 bis 2013 den Bundesvorsitzenden der BAG SELSBTHILFE, bevor er nach 50 Jahren Leben mit Sarkoidose an deren Spätfolgen und den Behandlungsnebenwirkungen verstarb. Er stand auch als Vorstandsmitglied von 1993 bis 1997 unserer Vereinigung zur Verfügung. Die Meilensteine der BAG SELBSTHILFE auf dem Weg zu Teilhabe und Selbstbestimmung sehen Sie in der mit Originaltönen von Wegbegleitern unterlegten Fotopräsentation hier als Film.

  • Gründung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg
    Nach der Gründung des Deutschen Sarkoidose-Zentrums an der Ruhrlandklinik der Universität Essen im Jahre 1999 und des Sarkoidose-Zentrums in Cottbus/Brandenburg 2005 freut es uns sehr, daß nun zum ersten Mal im Rahmen eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), und zwar des ZESE Nordbayern, auch ein interdisziplinäres Sarkoidose-Zentrum ins Leben gerufen wurde, und zwar das Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg.

  • EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung
    Unser europäischer Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS macht eine europaweite Erhebung, um Schwierigkeiten von Menschen mit einer seltenen Krankheit beim Zugang zu Behandlungen zu erfassen.



  • Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!
    Sehen Sie die Filmclips, die vier beeindruckende, aktive Menschen zeigen. Sie alle haben trotz ihrer schweren Handicaps durch Selbsthilfeorganisationen wieder neuen Mut und zu einem selbstbestimmten Leben gefunden.

    Je mehr Menschen die Filmclips der neuen Kampagne sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und empfehlen, desto größer wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein. Und dazu kann jeder beitragen. Bitte tun Sie es!

  • ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse

  • "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"

    Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.

  • Sarkoidose im Fernsehen

    am Dienstag, den 11. Mai 2010, lief im ZDF im Rahmen des Servicemagazins "Volle Kanne" ein Beitrag. Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.





  • Gesprächskreis - Aktualisierung

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    Die neue Zeitschriftenausgabe ist erschienen! Sie wurde den Mitgliedern bereits automatisch zugesandt.

    Neben den medizinischen Themen in dieser Ausgabe

  • CORONA: Ein Beispiel aus Rheinland-Pfalz - Zusatzangebot für Impftermin-Anmeldung
  • COVID kann eine Tür öffnen
    In einer einzigartigen Studie untersucht ein Team um den Kieler Prof Dr. Schreiber (Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats) Langzeitfolgen von Corona. Könnte das Ergebnis auch Konsequenzen für den Umgang mit anderen Viren haben?
  • Aufgetischt: Thema heute Wasser
  • Teil 5 - Lexikon zur Artikelserie "Aktuelle Diagnostik und Therapie der Sarkoidose" in Sarkoidose Nachrichten und Berichte Nr. 122-125
  • "Meine Stiftung, Deine Stiftung"
    Die Sarkoidose Stiftung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. fördert 2 innovative Forschungsvorhaben mit jeweils 10.000 EUR:
    - Untersuchung einer möglichen Assoziation zwischen Inzidenz und Prävalenz der Sarkoidose und Umwelteinflüssen
    - Sarkoidose-Cluster in Deutschland - Ein Hinweis auf versteckte, umweltbedingte Berylliose
  • Lokale Häufungen von Sarkoidosefällen - ein Hinweis auf umweltbedingte Ursachen der Sarkoidose?
  • finden Sie in dieser Ausgabe
  • Corona - Diese Pandemie 2020-2021, die die ganze Welt im Griff hat - und kein Ende in Sicht - bereitet vielen Menschen schlaflose Nächte
    Eine weibliche Betroffene berichtet
  • Berichte aus den Sarkoidose-Gesprächskreisen
  • Jahresbericht 2020 der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.
  • Damit stehen nun 1.044 Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen unserer Vereinigung zum Download oder Online lesen im geschützten Mitgliederbereich zur Verfügung.

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    Einladung zur Online-Befragung "Gesundheit und Gesundheitskompetenz von Menschen mit Beeinträchtigung oder chronischer Erkrankung in Deutschland in Zeiten der Corona-Pandemie"

    Die derzeitige Corona-Pandemie und die damit verbundenen Massnahmen, haben das Leben und die Gewohnheiten vieler Menschen nachhaltig verändert. Für Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung, die häufig Teil der Risikogruppe sind, ergeben sich dadurch ganz neue Herausforderungen und Barrieren.

    Das Interdisziplinäre Zentrum für Gesundheitskompetenzforschung der Hochschule Fulda untersucht die vielfältigen Auswirkungen in der Panemie und bittet um Ihre Mithilfe. Lesen Sie hier die Einzelheiten zur Studie*.

    Die Online-Befragung (https://ww2.unipark.de/uc/HeHLDiCo/) dauert etwa 20 Minuten und läuft noch bis April 2021.
    Sie ist auch in leichter Sprache (https://ww2.unipark.de/uc/HeHLDiCo_LS/) verfügbar.

    Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

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    Bitte um Ihre Unterstützung der Studie: Jugendliche mit chronischen Krankheiten in der Schule

    Bisher gibt es kaum Daten zur schulischen Situation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, um Bedingungen für ein Gelingen der schulischen Ausbidung sowie für deren Erschwernisse zu ermitteln, um Verbesserungsnotwendigkeiten abzuleiten. Dies hat sich nun die Hochschule für Gesundheit der Universität für angewandte Wissenschaften Bochum in Zusammenbeit mit der Fakultät Rehabilitationswissenschaften der Technischen Universität Dortmund zur Aufgabe gemacht.

    Die Befragung befasst sich in erster Linie mit der Zeit vor Corona, um grundlegende Anpassungserfordernisse an Schule für Schüler*innen mit chronischen Erkrankungen abzuleiten. Einige Fragen zum Erleben der Corona-Situation werden jedoch ebenso gestellt.

    Die Befragung richtet sich an Schüler*innen der weiterführenden Schulen / Sekundarstufe (z.B. Hauptschule, Realschule, Gymnasium, Berufsschule), die eine chronische Erkrankung haben. Dies können körperliche oder psychische Erkrankungen sein. Aus rechtlichen Gründen ist eine Teilnahme erst für Schüler*innen im Alter von mindestens 16 Jahren möglich.

    Die Befragung (https://eval.hs-gesundheit.de/index.php/977934?lang=de) ist vollständig anonym und dauert ca. 15 Minuten und läuft noch bis zum 31.05.2021.

    Vielen Dank für das Teilen und Mitteilen Ihrer Erfahrungen!

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    Aktualisierte Informationen: Impfstoffe zu Covid-19 in Europa und immer noch nur wenige Kontraindikationen zur generellen Impfempfehlung

    Die aktualisierten Informationen seit der letzten Aktualisierung sind jeweils in roter Schrift hervorgehoben.

    Nach der bedingten Zulassung der Europäischen Arzneimittel Agentur (EMA) hat das deutsche Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) die Zulassungsinformationen in Deutsch zusammengefasst und veröffentlicht. Bitte lesen Sie die Hinweise zum Impfstoff, den bisherigen Studienerfahrungen, den Wirkungen und Nebenwirkungen, sowie dem Ablauf der Impfung mit dem Wirkstoff von Biontech/Pfizer, Moderna, AstraZeneca und Janssen-Cilag/Johnson und Johnson. Es gibt nur wenige sog. Kontraindikationen, die einer Corona-Impfung entgegen stehen. Hier können Sie die Hinweise dazu vom zuständigen Robert-Koch-Institut (RKI) lesen. Dies betrifft u.a. auch chronisch-entzündliche Erkrankungen mit akuten Krankheitsaktivitäten und Schüben, Menschen mit immunsuppressiver Behandlung und Immundefekt-Erkrankungen:

    " Stellen Autoimmunerkrankungen oder chronisch-entzündliche Erkrankungen Kontraindikationen gegen Impfungen dar?

    Autoimmunerkrankungen (z. B. Myasthenia gravis, Multiple Sklerose) oder chronisch-entzündliche Erkrankungen (z. B. Rheumatoide Arthritis, chronisch entzündliche Darmerkrankungen) stellen grundsätzlich keine Kontraindikation für Schutzimpfungen dar. Studien konnten bisher keinen ursächlichen Zusammenhang zwischen einer Impfung und einer neu aufgetretenen Autoimmunkrankheit bzw. einer chronisch-entzündlichen Erkrankung oder einem Schub einer bereits bestehenden Erkrankung belegen.

    Impfpräventable Infektionen können dagegen bei nicht-geimpften Personen mit Autoimmunkrankheiten oder chronisch-entzündlichen Erkrankungen Morbidität und Mortalität erhöhen und z.B. einen Schub auslösen. Auch haben diese Personen durch die Grunderkrankung und/oder deren Therapie ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf. Impfungen können somit das Risiko für symptomatische Erkrankungen durch die jeweiligen Erreger und für infektionsgetriggerte Schübe der Grunderkrankung verringern.

    Grundsätzlich muß hinsichtlich der Impfindikation zwischen Erkrankungsverläufen mit und ohne immunsuppressive Therapie unterschieden werden.

    Totimpfstoffe können bei diesen Personen unabhängig von einer immunsuppressiven Therapie angewendet werden.
    Lebendimpfstoffe können ohne oder bis 4 Wochen vor Beginn einer immunsuppressiven Therapie regulär gegeben werden. Eine Ausnahme stellt die Myasthenia gravis dar, bei der die Gelbfieberimpfung immer kontraindiziert ist [1]. Da Lebendimpfstoffe potentiell vermehrungsfähige Impfviren enthalten und unter immunsuppressiver Therapie eine Erkrankung und/oder schwere bis tödliche Komplikationen hervorrufen können, ist ihre Anwendung unter immunsuppressiver Therapie kontraindiziert.

    Ausführliche Hinweise für die Impfung von Patienten mit Autoimmunerkrankungen, chronisch-entzündlichen Erkrankungen bzw. unter immunsuppressiver Therapie finden sich in Papier IV-Impfen bei Immundefizienz (Wagner et al., 2019) und Papier III-Impfen bei Immundefizienz (Laws et al., 2020) und Mitteilungen der STIKO (Ständigen Impfkommission) zu Immundefizienz.

    Literatur:
    [1] Barwick Eidex, 2004, History of thymoma and yellow fever vaccination

    Stand: 16.07.2020 "

    Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP) gemeinsam mit dem Bundesverband der Pneumologen, Schlaf- und Beatmungsmediziner e.V. (BdP) hat eine Stellungnahme zur "Risikoabschätzung bei Patienten mit chronischen Atemwegs- und Lungenerkrankungen im Rahmen der SARS-CoV-2-Pandemie" erarbeitet [Lommatzsch M et al. Risikoabschätzung bei Patienten ...; Zeitschrift für Pneumologie 2021; Volume 75: Seite 19-30 © 2020. Thieme. All righst reserved]. Darin lautet

    " Frage 7 (Sarkoidose):
    Ich bin 43 Jahre alt, habe nie geraucht und bin normalgewichtig. Vor 2 Jahren wurde bei mir eine Sarkoidose mit mäßiger Lungen- und Lymphknotenbeteiligung festgestellt. Ich habe keine andere Organ-Mitbeteiligung. Meine Lungenfunktion ist normal. Bislang mußte ich keine Medikamente für die Sarkoidose einnehmen.

    Habe ich ein erhöhtes Risiko für einen schweren COVID-19-Krankheitsverlauf?
    Kann ich während der Pandemie weiterarbeiten?
    Was ist, wenn sich meine Sarkoidose verschlechtert und ich doch Sarkoidose-Medikamente nehmen muß?
    Und kann eine COVID-19-Erkrankung bei mir eine Verschlechterung meiner Sarkoidose bewirken?

    Antwort 7:
    In einer New Yorker Studie war Sarkoidose kein unabhängiger Risikofaktor für einen schweren COVID-19-Krankheitsverlauf, bei mittelgradig oder schwergradig eingeschränkter Lungenfunktion war das Risiko allerdings erhöht [83].

    Eine internationale Registerstudie fand auf der Basis von 600 COVID-19-Patienten mit chronisch-entzündlichen System-Erkrankungen (inklusive 10 Sarkoidose-Patienten) ein höheres Risiko für eine Hospitalisierung bei einer Glukokortikoid-Therapie mit ? 10mg Prednisolon-Äquivalent pro Tag, nicht jedoch bei einer Therapie mit Biologika, DMARDs oder NSAR [84] (in einer späteren Analyse sahen die Autoren bei 41 Sarkoidose-Patienten kein Risiko für schwere Verläufe in Relation zur Glukokortikoid-Therapie [85]).

    Bei der Risikobetrachtung von Sarkoidose-Patienten sind

    1. die lungenfunktionelle Beeinträchtigung,
    2. extrapulmonale Organbeteiligungen,
    3. das Vorliegen von Komorbiditäten und
    4. die aktuelle immunsuppressive Therapie entscheidend.
    In Einklang mit den medikamentösen Empfehlungen zu den vorgenannten Substanzklassen der EULAR und der DGRh (www.dgrh.de) bei rheumatischen Krankheitsbildern sowie den Sarkoidose-spezifischen Empfehlungen einer internationalen Gruppe von Sarkoidose-Experten wird bei klinisch stabilen Sarkoidose-Patienten ohne COVID-19 eine Fortführung einer immunsuppressiven bzw. immunmodulatorischen Therapie mit der niedrigsten noch effektiven Dosis empfohlen. Allerdings sollte die Indikation zu einer Therapie streng geprüft werden. Ebenso können diese Patienten unter Einhaltung der Verhaltens-Empfehlungen des RKI (AHA-L) auch weiterhin am Arbeitsleben teilnehmen.

    Bei Patienten mit einer aktiven Erkrankung bzw. drohenden Organkomplikationen sollte die Einleitung/Fortführung einer immunsuppressiven bzw. immunmodulatorischen Therapie im Sinne einer Risiko-Nutzen-Abwägung sorgfältig bewertet, aber in der Mehrzahl der Fälle eingeleitet bzw. fortgeführt werden.

    Bei Sarkoidose-Patienten mit akuter COVID-19-Erkrankung sollte eine immunsuppressive bzw. immunmodulatorische Sarkoidose-Therapie pausiert werden.

    Bei der Entscheidung zur Fortführung einer Prednisolon-Therapie sollte diese auf eine möglichst geringe, noch effektive Erhaltungsdosis reduziert werden.

    Indikation und Zeitpunkt einer COVID-19-spezifischen Dexamethason-Therapie sind hiervon unbenommen [79, 86].

    Literatur:
    [79] Sweiss NJ, Korsten P, Syed HJ et al. When the Game Changes: Guidance to Adjust Sarcoidosis Management During the Coronavirus Disease 2019 Pandemic. Chest 2020; 158: 892-895
    [83] Morgenthau AS, Levin MA, Freeman R et al. Moderate or Severe Impairment in Pulmonary Function is Associated with Mortality in Sarcoidosis Patients Infected with ARS?CoV?2. Lung 2020; 198: 771-775
    [84] Gianfrancesco M, Hyrich KL, Al-Adely S et al. Characteristics associated with hospitalisation for COVID-19 in people with rheumatic disease: data from the COVID-19 Global Rheumatology Alliance physician-reported registry. Ann Rheum Dis 2020; 79: 859-866
    [85] Gianfrancesco M, Hyrich KL, Yazdany J et al. Response to: 'Glucocorticoid-induced relapse of COVID-19 in a patient with sarcoidosis' by Györfi et al. Ann Rheum Dis 2020. doi:10.1136/annrheumdis-2020-218328
    [86] Landewé RB, Machado PM, Kroon F et al. EULAR provisional recommendations for the management of rheumatic and musculoskeletal diseases in the context of SARS-CoV-2. Ann Rheum Dis 2020; 79: 851-858"

    Stand: 26.11.2020

    Mitglieder konnten diese Information bereits in der Ausgabe Nr. 124 (Okt./Nov. 2020) unserer Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" lesen. Wir danken den Fachärzten für diese detaillierten Antworten, darunter auch einige aus dem wissenschaftlichen Beirat unserer Vereinigung.

    Die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin e.V. (DGIM) unter Mitarbeit der Schwerpunktgesellschaften der Inneren Medizin (u.a. auch der DGP siehe oben) hat eine Stellungnahme zur STIKO-COVID-19 Impfempfehlung erarbeitet einschließlich der aktuellen wissenschaftlichen Begründungen. Darin wird die Risikoklassifizierung für vordringlich zu impfende Patientengruppen bzw. internistische Krankheitsentitäten dargestellt. Insbesondere die fett gedruckten Punkte sind für uns Sarkoidose-Kranke von besonderer Relevanz.

    " Diese Risikoklassifizierung für vordringlich zu impfende Patientengruppen bzw. internistische Krankheitsentitäten umfaßt für die einzelnen Fachgebiete:

    1. Kardiologie
    2. Patienten mit schwerwiegenden, kardiovaskulären Erkrankungen, zum Beispiel einer nicht behandelbaren koronaren Herzkrankheit, nicht eingestellter Hypertonie, relevanten Klappenerkrankungen, sowie Herzinsuffizienz jeglicher Genese.
    3. Immungeschwächte Herzpatienten einschließlich der herztransplantierten Patienten
    4. Patienten mit angeborenen Herzfehlern
    5. Patienten mit kardiovaskulären Erkrankungen, welche zusätzlich an Diabetes mellitus Typ II leiden
    6. Hämatologie und Onkologie
    7. Patienten mit malignen hämatologischen Erkrankungen, insbesondere akuten und chronischen Leukämien, malignen Lymphomen und mit Multiplem Myelom;
    8. Patienten mit fortgeschrittenen soliden Tumoren, deren Erkrankung nicht in Remission ist und deren Remissionsdauer < 5 Jahre beträgt, sowie Patienten unter aktueller systemischer Therapie; davon ausgenommen sind Patienten mit ausschließlich antihormoneller Therapie
    9. Nephrologie
    10. Patienten mit fortgeschrittener chronischer Nierenerkrankung, insbesondere Dialysepatienten und nierentransplantierte Patienten
    11. Patienten mit Nierenerkrankung und schwerwiegenden Begleiterkrankungen
    12. Dialysepatienten sind hiervon gesondert zu betrachten und mit höchster Priorität zu verimpfen, da sie Höchst-Risiko Patienten sind, in der Regel 3x pro Woche mehrstündig zur Therapie kommen, und dabei Transport-Diensten, Pflege und Mitpatienten ausgesetzt sind (s. Annotation der Fachgesellschaft).
    13. Geriatrie
    14. Patienten in geriatrischen Akutkliniken, geriatrische Rehabilitationseinrichtungen, geriatrischen Tageskliniken und ambulanten/mobilen geriatrischen Versorgungsstrukturen.
    15. Patienten, über 60 Jahre, mit Herzinsuffizienz und/oder arterieller Hypertonie/KHK
    16. Patienten, über 60 Jahre, mit Diabetes mellitus Typ 2
    17. Patienten, über 60 Jahre, mit chronisch obstruktiver Bronchitis
    18. Patienten, über 60 Jahre, mit jedweder Form der Immunsuppression bzw. immunsuppressiver Behandlung
    19. Patienten, über 60 Jahre, mit Demenz
    20. Rheumatologie
    21. Systemische Verläufe von entzündlich rheumatischen Erkrankungen (wie Vaskulitiden und Kollagenosen, entzündliche Gelenkerkrankungen) mit aktiver Organbeteiligung von Lunge, Herz, Niere, ZNS bzw. mit fortgeschrittener Organschädigung
    22. Patienten mit primärer und sekundärer Immundefizienz, IgG-Spiegel < 400 mg/dl, Leuko- und/oder Lymphopenie WHO Grad III-IV
    23. Patienten mit absehbarem mittel- bis langfristigem Bedarf von systemischen Steroiden >10 mg Prednisolonäquivalent/Tag
    24. Therapie mit Rituximab (unter Beachtung der Impfabstände) und Cyclophosphamid
    25. Gastroenterologie
    26. entzündliche Darm- und Lebererkrankungen, die einer systemischen Therapie mit Immunmodulatoren bedürfen
    27. Patienten mit Leberzirrhose
    28. Patienten mit absehbarem mittel- bis langfristigem Bedarf von systemischen Steroiden > 10 mg Prednisolonäquivalent/Tag
    29. Personen mit gastroenterologischen Tumoren, deren Erkrankung nicht in Remission ist, sowie Tumor-Patienten unter aktueller systemischer Therapie (soweit aus klinischer Sicht möglich)
    30. Patienten auf der Transplantationswarteliste
    31. Patienten nach Organtransplantation (z. B. Leber-, Pankreas)
    32. Patienten mit Kurzdarmsyndrom und parenteraler Ernährung
    33. Patienten mit Kachexie (BMI < 18,5 kg/m2)
    34. Patienten mit Adipositas und Fettlebererkrankung
    35. Patienten mit morbider Adipositas
    36. Patienten nach Splenektomie
    37. Infektiologie
    38. über 70-jährige, mit weiteren Grunderkrankungen auch über 60-jährige, siehe die Definitionen der anderen Schwerpunkte.
    39. Internistische Intensiv- und Notfallmedizin
    40. Keine spezifischen Empfehlungen
    41. Pneumologie
    42. Patienten mit schweren Atemwegs- und Lungenerkrankungen, insbesondere COPD, Lungenfibrose, pulmonale Hypertonie
    43. Patienten mit absehbarem mittel- bis langfristigem Bedarf von systemischen Steroiden >10 mg Prednisolonäquivalent/Tag
    44. Personen mit fortgeschrittenen Tumoren der Lunge, deren Erkrankung nicht in Remission ist, sowie Patienten unter aktueller systemischer Therapie (soweit klinisch möglich)
    45. Lungentransplantierte Patienten "
    Stand: 07.01.2021

    Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) warnte kürzlich vor Fehlinformation über "Corona-Impfung" bei Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Da viele Rheuma-Medikamente auch bei Sarkoidose zum Einsatz kommen, sind einige Hinweise auch für uns Sarkoidose-Patienten von Bedeutung.

    " Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) warnt vor Informationen, die von einer SARS-CoV-2-Impfung von Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen abraten.

    Denn in den vergangenen Tagen erreichten die DGRh dazu vermehrt verunsicherte Anfragen. Anlaß dazu geben Falschinformationen seitens Landesregierungen, Krankenkassen und Medien: Diese kommunizieren, daß eine Impfung gegen eine Infektion mit SARS-CoV-2 für Menschen mit Rheuma risikobehaftet und damit nicht in Anspruch zu nehmen sei. Dies trifft nicht zu, betont die DGRh in einer aktuellen Stellungnahme. Stattdessen empfiehlt die Fachgesellschaft ausdrücklich die Impfung von Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.

    Der SARS-CoV-2- Impfstoff "BNT162b2" der Firma Biontech ist für Menschen ab 16 Jahren zugelassen, der Moderna-Impfstoff ab 18. Das schließt Patienten mit chronischen Erkrankungen und Autoimmunerkrankungen ebenso ein wie jene unter "immunsuppressiver" Therapie, die deren körpereigene Abwehr mindert. Der Impfstoff ist zwar für diese Patienten noch nicht systematisch getestet. "Erfahrungen mit anderen Totimpfstoffen zeigen aber, daß die Impfungen auch bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in aller Regel sicher und wirksam durchführbar sind", erläutert Professor Dr. med. Andreas Krause, Präsident der DGRh aus Berlin.

    Es sei also auch aus juristischer Sicht zulässig, Menschen mit Rheuma mit den zugelassenen Impfstoffen gegen SARS-CoV-2 zu impfen. "Die Falschinformationen zur Impfung sind nicht nur unbegründet, sie sind sogar potenziell lebensgefährlich für die Betroffenen, denen man die Impfung verwehrt", so Professor Krause, ärztlicher Direktor der Klinik für Innere Medizin am Immanuel Krankenhaus Berlin. Die Ständige Impfkommission (STIKO) rät sogar generell, Patienten mit einem eingeschränkt funktionierenden Immunsystem vorrangig zu impfen. Einzige Gegenanzeige wäre eine Überempfindlichkeit gegenüber einem der Inhaltsstoffe des Impfstoffs. Darüber hinaus sollten Schwangere zurzeit nicht geimpft werden.

    Die DGRh empfiehlt wie die STIKO dringend die Impfung von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. "Das gilt jetzt schon vor allem für Menschen, die aufgrund ihres Alters zusätzlich gefährdet sind", erläutert Professor Dr. med. Hendrik Schulze-Koops, 2. Vizepräsident der DGRh aus München. Die DGRh warnt davor, weitere Fehlinformation zu verbreiten. "Wir raten ausdrücklich dazu, die fehlerhaften Informationen umgehend zu korrigieren und bitten zudem alle informierenden Stellen, Landesregierungen, Krankenkassen und Medien, die korrekte Information an die Bevölkerung und damit die Betroffenen zu verbreiten", rät Professor Dr. med. Christof Specker, 1. Vizepräsident der DGRh aus Essen. Die Fachgesellschaft befürwortet zudem, zügig gezielte Impf-Studien für Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen aufzunehmen.

    Seit Beginn der Pandemie informiert die DGRh ihre Mitglieder, Wissenschaftler und Ärzte, die Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen behandeln und auch Betroffene selbst. Sie veröffentlicht Empfehlungen zum Thema COVID-19 und Rheuma, zu Therapie und Medikation. Darüber hinaus betreibt sie ein Register zur Erforschung der Zusammenhänge von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und einer SARS-CoV-2 Infektion und publiziert die Ergebnisse. Die DGRh kooperiert mit Partnerorganisationen in Projekten zur Erforschung von COVID-19 und Rheuma - deutschlandweit und international."

    Stand: 11.01.2021

    Im letzten Jahr informierte unsere Vereinigung die Mitglieder über diese Registerstudie zur Erforschung der Zusammenhänge von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und einer Corona-Infektion und bat - im Fall der Fälle - um ihre Mithilfe und Meldung ans Register. Hier nun erste Ergebnisse, die monatlich fortgeschrieben werden.

    " Risikofaktoren für schwere COVID-19-Verläufe bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen: DGRh veröffentlicht Daten aus dem Deutschen COVID-19 Register

    Sind Rheumapatienten bei einer SARS-CoV-2-Infektion besonderen Risiken ausgesetzt und welchen Einfluss hat die Rheumamedikation?
    Um diese Fragen zu klären, hat die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V. (DGRh) gemeinsam mit Experten der Universität Gießen bereits wenige Wochen nach dem Auftreten der ersten Covid-19 Fälle in Deutschland das online-Register "Covid19-rheuma.de" ins Leben gerufen. In diesem werden Covid-19-Krankheitsverläufe von Patienten mit Rheuma dokumentiert. Eine erste wissenschaftliche Auswertung der Registerdaten erscheint nun in der Fachzeitschrift RMD Open. Sie definiert Risikofaktoren für schwere Verläufe, die mit einer rheumatischen Grunderkrankung zusammenhängen.

    Entzündlich-rheumatische Erkrankungen stellen eine permanente Belastung für das Immunsystem der Patienten dar: Die krankheitstypische, gegen körpereigene Gewebe gerichtete Immunaktivität bindet die Kapazitäten des Immunsystems und kann zu einer erhöhten Infektneigung führen, insbesondere wenn die Erkrankung aktiv ist und nicht behandelt wird. "Andererseits können aber auch die Medikamente, die zur Rheumatherapie eingesetzt werden, die Abwehrkraft herabsetzen", erklärt Professor Dr. med. Hendrik Schulze-Koops, Präsident der DGRh und Leiter der Rheumaeinheit am Universitätsklinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München. Zu Beginn der Corona-Pandemie habe es daher sowohl bei den Rheumapatienten als auch bei den behandelnden Ärzten eine große Verunsicherung gegeben. "Das wichtigste Ziel des Registers war und ist es daher, rheumabezogene Risikofaktoren für einen schweren COVID-19-Verlauf zu identifizieren sowie valide und evidenzbasierte Empfehlungen für die Behandlung von Rheumapatienten während der Pandemie zu geben."

    Im Rahmen der Analyse werteten die Experten einen COVID-19-Verlauf dann als schwer, wenn der jeweilige Patient stationär in eine Klinik aufgenommen werden mußte. Innerhalb dieser Gruppe der hospitalisierten Patienten wurde dann noch zwischen Patienten unterschieden, die invasiv beatmet werden mußten und solchen, die ohne diese Maßnahme auskamen. "Von den insgesamt 468 registrierten Patienten mußten 136 hospitalisiert werden, 26 benötigten eine Beatmung", faßt die korrespondierende Autorin der Publikation, Privatdozentin Dr. med. Anne C. Regierer vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ), die Ergebnisse zusammen, welche sie zusammen mit Dr. med. Rebecca Hasseli, der ärztlichen Koordinatorin des Registers aus der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim analysiert hat. Als unabhängiger Risikofaktor für einen schweren Covid-19-Verlauf zeigte sich besonders das Alter: Über 65-Jährige hatten ein 2,24-mal, über 75-Jährige sogar ein fast 4-mal so hohes Hospitalisierungsrisiko wie jüngere Patienten. Auch die Art und Anzahl der zusätzlichen Begleiterkrankungen beeinflußte den Verlauf der Erkrankung deutlich. "Besonders häufig waren Patienten mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen, chronischen Nierenerkrankungen oder Lungenerkrankungen wie einer ILD (interstitieller Lungenerkrankung - zu dieser Gruppe von Krankheiten gehört auch die Sarkoidose) oder COPD von einem schweren Krankheitsverlauf betroffen", so die Autorinnen der Publikation. Für Asthma-Patienten hingegen habe sich kein erhöhtes Hospitalisierungsrisiko gezeigt.

    Damit bestätigen die Registerdaten zunächst die auch für die Allgemeinbevölkerung geltenden Erkenntnisse zu SARS-CoV-2. "Daneben zeigten sich aber auch Risikofaktoren, die speziell mit einer rheumatischen Grunderkrankung und ihrer Therapie in Verbindung standen", so Regierer. Als Risikogruppe hätten sich insbesondere Patienten erwiesen, die täglich mehr als 5 mg Glukokortikoide, die auf das Immunsystem wirken, einnahmen, bei ihnen war das Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf auf das 3,67-Fache erhöht, sowie Patienten, deren aktuelle Krankheitsaktivität als moderat bis hoch eingeschätzt worden war: Ihr Hospitalisierungsrisiko war fast doppelt so hoch wie das von Patienten mit niedriger Rheumaaktivität.

    "Der Zusammenhang zwischen einer erhöhten entzündlich-rheumatischen Krankheitsaktivität und einem schweren Covid-19-Verlauf ist hier zum ersten Mal dokumentiert", sagt Professor Dr. med. Christof Specker, Rheumatologe an den Kliniken Essen-Mitte und Leiter der "Ad hoc Kommission COVID-19 Register" der DGRh. Aus den Registerdaten lasse sich daher die dringende Empfehlung ableiten, während der Pandemie auf eine möglichst gute medikamentöse Kontrolle der rheumatischen Grunderkrankung zu achten. Wo immer möglich solle auf die dauerhafte Gabe höher dosierter Glukokortikoide verzichtet werden. "Hier kommt der Behandlung mit Biologika eine wichtige Rolle zu", sagt Specker. Mit ihnen lasse sich die Krankheitsaktivität wirksam kontrollieren und zugleich die Glukokortikoiddosis senken.

    Literatur:
    Hasseli R, Mueller-Ladner U, Hoyer BF, et al: Older age, comorbidity, glucocorticoid use and disease activity are risk factors for COVID-19 hospitalisation in patients with inflammatory rheumatic and musculoskeletal diseases
    Rheumatic & Musculoskeletal Dieseases RMD Open 2021;7:e001464. doi: 10.1136/rmdopen-2020-001464
    https://rmdopen.bmj.com/content/7/1/e001464

    Stand: 22.01.2021

    Da viele der bei Sarkoidose-Kranken eingesetzten Medikamente auch bei rheumatischen Erkrankungen mit wesentich höheren Patientenzahlen zum Einsatz kommen, macht es Sinn auch deren Erfahrugen anzuschauen.

    "Impfung, Prävention und medikamentöse Rheuma-Therapie - aktualisierte Empfehlungen der DGRh zu SARS-CoV-2

    Entzündlich-rheumatische Erkrankungen sind durch eine Dysbalance des Immunsystems gekennzeichnet, die nicht nur während der SARS-CoV-2-Pandemie eine besondere Herausforderung darstellt. Dennoch scheinen Menschen mit Rheuma nicht zu den durch Covid-19 besonders gefährdeten Gruppen zu gehören - sofern ihre rheumatische Grunderkrankung medikamentös gut kontrolliert ist. Was das für die Rheumatherapie bedeutet, haben Experten der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) nun zusammengefasst und als aktualisierte Empfehlungen in der Fachzeitschrift Rheumatology veröffentlicht. In einer zweiten Publikation nimmt der DGRh-Vorstand auch Stellung zu Covid-19-Impfungen bei Rheuma.

    Für die beiden aktuellen Veröffentlichungen haben die DGRh-Experten unter Federführung von Prof. Dr. Hendrik Schulze-Koops die bisher verfügbaren Studien und Fallberichte über SARS-CoV-2-Infektionen bei Menschen mit Rheuma zusammengetragen und ausgewertet. "Eine wichtige Datenquelle ist auch das online-Register Covid19-rheuma.de, in dem Covid-19-Krankheitsverläufe speziell bei Patienten mit entzündlichen-rheumatischen Erkrankungen dokumentiert werden", sagt Schulze-Koops, der die Rheumaeinheit am Universitätsklinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München leitet und Mitglied im Vorstand der DGRh ist. Die ersten Lehren hieraus seien durchaus beruhigend: Menschen mit Rheuma haben demnach weder ein erkennbar erhöhtes Risiko, an Covid-19 zu erkranken, noch dafür, einen besonders schweren Verlauf der Erkrankung zu erleiden. Auch die Einnahme immunsupprimierender Medikamente scheint - mit wenigen Ausnahmen - kein wesentlicher Risikofaktor zu sein.

    "Dagegen muss eine schlecht kontrollierte, in einem aktiven Schub befindliche rheumatische Erkrankung durchaus als Risikofaktor für einen ungünstigen Covid-19-Verlauf gelten", so Schulze-Koops. Für das Krankheitsmanagement bedeute das, dass regelmässige Arzt- und Kontrolltermine unbedingt wahrgenommen und eine effektive antirheumatische Therapie unverändert weitergeführt werden sollte. Auch notwendige therapeutische Anpassungen sollten wie unter nicht-pandemischen Bedingungen vorgenommen werden, um das Risiko von Rheumaschüben zu verringern. Lediglich bei Rheumapatienten mit einer symptomatischen SARS-CoV-2-Infektion sollte die antirheumatische Therapie pausiert und die Gabe von Glukokortikoiden wenn möglich auf weniger als 10 mg pro Tag reduziert werden. "Auch bei Neubeginn einer Therapie sollte derzeit möglichst auf hohe Glukokortikoidgaben verzichtet werden", erläutert Schulze-Koops - diese könnten offenbar den Verlauf einer SARS-CoV-2-Infektion ungünstig beeinflussen. Auch der Beginn einer Therapie mit dem langwirkenden, gegen B-Zellen gerichteten Wirkstoff Rituximab sollte wenn möglich umgangen, sowie generell Therapieprotokolle mit kurzwirksamen Substanzen bevorzugt werden.

    Aufgrund seiner über Monate anhaltenden immunsupprimierenden Wirkung ist Rituximab, welches als Infusion in halbjährlichen bis jährlichen Abständen verabreicht wird, auch der einzige Wirkstoff, bei dem die DGRh-Experten besondere Vorkehrungen bei einer Impfung gegen SARS-CoV-2 empfehlen: "Die Impfung sollte frühestens vier, besser sechs Monate nach einer letzten Gabe von RTX erfolgen", sagt Prof. Dr. med. Christof Specker, Direktor der Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie des Klinikums Essen-Mitte und Sprecher der Covid-19-Kommission der DGRh. Vorher verabreichte Impfungen zeigten nur eine stark abgeschwächte Wirkung. Zu mehr unerwünschten Effekten durch die Impfungen komme es aber auch nicht, wenn diese zu früh verabreicht wurde. Vier Wochen nach einer COVID-19-Impfung ist der Impfschutz erreicht und es kann dann auch wieder eine Behandlung mit Rituximab erfolgen.

    Allgemein ist über die Wirksamkeit und Sicherheit der bislang zugelassenen Corona-Impfstoffe speziell bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen noch sehr wenig bekannt - denn Menschen mit Vorerkrankungen waren von den Zulassungsstudien ausgeschlossen. "Bisher liegen jedoch keine Meldungen über besondere Risiken vor, obwohl weltweit bereits viele Patienten mit Rheuma geimpft wurden", so Specker. Davon, dass die Impfstoffe auch für Rheumapatienten unter immunmodulierender oder immunsupprimierender Therapie sicher seien, sei auch deshalb auszugehen, weil es sich in keinem Fall um Lebendimpfstoffe handele. Hinsichtlich der Effektivität sind ebenfalls noch Fragen offen. "Es ist möglich, dass immunsupprimierte Patienten auch nach zwei Impfungen keinen ausreichend hohen Spiegel wirksamer Antikörper aufbauen", sagt Specker. Dann könne eine dritte Impfung notwendig werden. Derzeit sei es aber auf keinen Fall ratsam, eine antirheumatische Therapie zu unterbrechen, nur um die Effektivität der Impfung zu optimieren. Zum einen sei das Risiko eines Rheumaschubs zu hoch, zum anderen die Impfung derzeit noch nicht flächendeckend verfügbar. "Und allein aufgrund ihrer rheumatischen Erkrankung", so Specker, "haben die Patienten kein signifikant erhöhtes Risiko. Da dies bei aktiver Erkrankung oder bestimmten Therapien aber nicht auszuschliessen ist, gehören Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen aber nach der neuen Coronavirus-Impfverordnung in die Kategorie 3 (erhöhte Priorität)."

    Literatur:

    Schulze-Koops H, Krüger K, Hoyer BF, Leipe J, Iking-Konert C, Specker C; Commission for Pharmacotherapy and the Board of Directors of the German Society for Rheumatology.Rheumatology (Oxford). 2021 Jan 27:keab072. doi: 10.1093/rheumatology/keab072. Online ahead of print.PMID: 33502500.
    Updated recommendations of the German Society for Rheumatology for the care of patients with inflammatory rheumatic diseases in times of SARS-CoV-2 - methodology, key messages and justifying information

    Schulze-Koops H, Specker C, Skapenko A.RMD Open. 2021 Feb;7(1):e001553. doi: 10.1136/rmdopen-2020-001553.
    Vaccination of patients with inflammatory rheumatic diseases against SARS-CoV-2: considerations before widespread availability of the vaccines

    Impfempfehlungen s.a. unter https://dgrh.de/Start/Wissenschaft/Forschung/COVID-19/Impfung-gegen-SARS-CoV2.html"

    Stand: 02.03.2021

    Die bereits zugelassenen und künftigen Impfstoffe sind der einzige Ausweg aus der Coronapandemie. Trotzdem herrscht weiterhin Unsicherheit und eine unnötige Zurückhaltung beim Impfen. Aus diesem Grund hat die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie die notwendigen Informationen für eine COVID-19-Impfung bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen für Sie erarbeitet sowie ein Video dazu zur Verfügung gestellt.

    Gemeinsam mit Ihnen möchte die Adhoc-Kommission COVID-19 der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie bezüglich der COVID-19-Impfungen weitere Erkenntnisse sammeln. Hierfür wurde eine Online-Plattform zur Erfassung von Patientenerfahrungen mit einer COVID-19-Impfung erstellt.

  • Wie ging es Ihnen nach der Impfung?
  • Haben Sie die Impfung gut vertragen?
  • Kam es zu einem Krankheitsschub?
  • Bitte teilen Sie Ihre Impf-Erfahrung mit und helfen Sie uns, damit wir gemeinsam schnellstmöglich Informationen gewinnen können, um weitere Handlungsempfehlungen daraus ableiten zu können. All diese Punkte möchten wir mithilfe einer kurzen anonymen Umfrage erfahren. Über einen Zeitraum von ca. 12-24 Wochen (abhängig vom Impfstoff) erhalten Sie danach weitere kurze Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand nach der Impfung. Eine letzte Abfrage folgt nach 12 Monaten, um zu erfahren, ob Sie trotz Impfung an Corona erkrankt sind.

    Lesen Sie hier den Flyer zur Umfrage* und bitte nehmen Sie mit Ihren Impferfahrungen an dieser Erhebung teil. Über folgenden Link gelangen Sie zur Umfrage:



    Vielen Dank für Ihre Hilfe!

    Stand: 02.03.2021

    Gemeinsam mit unseren Partner- und Dachverbänden, insbesondere der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE e.V. und der Allianz chronischer seltener Erkranungen ACHSE e.V., haben wir uns dafür eingesetzt, daß bei der Impfpriorisierung besonders gefährdete Patientengruppen höher priorisiert werden als zuvor festgelegt. Wir freuen uns, daß die Ständige Impfkommission (STIKO) diesem Anliegen entgegengekommen ist, und nun eine sog. Öffnungsklausel für Einzelfallentscheidungen in ihre Empfehlung aufgenommen hat.

    " Beschluß der STIKO zur 1. Aktualisierung der COVID-19-Impfempfehlung und die dazugehörige wissenschaftliche Begründung (Seite 54)

    Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19-Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann."

    Stand: 14.01.2021

    Rein formal ist die Verordnung des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) entscheidend für die Priorisierung der Gruppen für die Impfung. So fordern wir gemeinsam, wie bereits die vorherige STIKO-Empfehlung so auch diese Aktualisierung in die Verordnung zu übernehmen oder bei einer gesetzlichen Regelung diese Maßgaben ebenfalls zu berücksichtigen.

    Ob und welche Kriterien bei Ihnen vorliegen, sollten Sie mit Ihren behandelnden Ärzten bei der nächsten Verlaufskontrolle besprechen, ebenso ob und wie Ihre Behandlung evtl. anzupassen wäre, spätestens wenn Sie eine Corona-Impfung angeboten bekommen. Des Weiteren sollten Sie auch beim Aufklärungsgespräch unmittelbar vor der Impfung alle bei Ihnen vorliegenden Erkrankungen einschließlich Allergien und Unverträglichen mitteilen und ebenso ihre Medikamente mit Dosierung - ggf. die aktuellen und einige Monate zurückliegenden.

    Die Beobachtungsstudien aufgrund der bedingten Zulassung der Corona-Impfstoffe in Europa werden erst in einigen Monaten verläßliche vorläufige Ergebnisse liefern können.

    Sarkoidose-spezifische Erfahrungen zur Impfung gibt es bislang nicht, auch nicht aus Hotspot-Ländern wie China, USA oder dem Vereinigten Königreich. Daher freuen wir uns sehr, daß die Online-Umfrage zu "Sarkoidose und Corona", über die wir im Jahr 2020 informierten, nun um die Fragen zu "Sarkoidose und Corona-Impfung" erweitert wurde, und wie geplant weiterläuft.

    An der ersten Umfrage nahmen weltweit 5.200 Sarkoidose-Kranke vom 01.04.-01.07.2020 teil. Von diesen hatten 116 (2,23 %) eine Covid-19-Infektion und 18 (15,8 %) davon mußten im Krankenhaus behandelt werden. Dies liegt für den betrachteten Zeitraum im gleichen Bereich wie für die allgemeine Bevölkerung in den untersuchten Regionen. Als Hauptrisiken für Sarkoidose-Kranke zeigte sich ein über 20-fach höheres Risiko einer Corona-Infektion, wenn ein Mitbewohner im gleichen Haushalt mit Covid-19 infiziert war und ein doppelt so hohes Risiko, wenn man selbst in einer Gesundheitseinrichtung, wie Krankenhaus, Arztpraxis oder Pflegeheim, arbeitet. Dies bedeutet, daß Hygienemaßnahmen und Abstandhalten zu Hause und in der Öffentlichkeit äußerst wichtig ist. Die Ergebnisse wurden inzwischen veröffentlicht.

    Bitte helfen Sie auch bei der neuen Umfrage zu "Sarkoidose und Corona-Impfung" mit, sofern möglich, denn sie liegt nur in Englisch vor. Die Umfrage ist voll anonym und online. Sie wird vom Sarkoidose-Zentrum an der Universitätsklinik Cincinnati / Ohio (USA) durchgeführt. Es sind nur 17 Fragen und dauert keine 5 Minuten.
    Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

    In verschiedenen Schwerpunkt-Kliniken für Corona-Kranke in Deutschland sind bisher (zum Glück) nur einige Dutzend Sarkoidose-Kranke mit Corona behandelt worden - zu wenig für erste Trendanalysen. Die Erfahrung mit vielen Mitbetroffenen läßt vermuten, daß viele Sarkoidose-Kranke aufgrund ihrer vorherigen Krankheitserfahrungen sich zu recht sehr vorsichtig im Alltag bewegen, so daß die Infektionsraten unter uns Sarkoidose-Kranken wohl unterrepräsentativ sind. Hoffentlich auch weiterhin!

    Vielen Dank für Ihre Vorsicht und behutsame Zurückhaltung!

    Wir halten Sie auf dem Laufenden!

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    Frauen mit Schwerbehinderung sind die Verliererinnen am Arbeitsmarkt

    Eine neue Studie der Aktion Mensch zur Situation von Frauen mit Schwerbehinderung am Arbeitsmarkt wurde zum Internationalen Frauentag 2021 veröffentlicht.



    Frauen mit Schwerbehinderung sind auf dem Arbeitsmarkt von doppelter Diskriminierung betroffen: Sie bilden das Schlusslicht bei Lohn sowie Vollzeit- und Führungspositionen und sind durch Haushalts- und Familienaufgaben besonders belastet. Die folgende Infographik setzt einige Ergebnisse ins Bild:



    Grundlage der Erhebung ist ein erstmaliger systematischer Vergleich der Erwerbssituation von Frauen mit und ohne Schwerbehinderung sowie den entsprechenden männlichen Bevölkerungsgruppen.

    Mt der Aktion Mensch plädieren wir für mehr Inklusion und Gendergerechtigkeit.

    Lesen Sie hier die Ergebnisse der Studie* und alle Informationen und die komplette Studie unter: www.aktion-mensch.de/frauenstudie.


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    Steuererklärung leicht gemacht! - Aktualisierter Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

    Unser Partnerverband, der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2020. Es bietet daher schnelle und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke.



    Die Neuauflage berücksichtigt steuerrechtliche Änderungen, die am 1. Juli 2020 durch das Zweite Corona-Steuerhilfegesetz in Kraft getreten sind, und ebenfalls die zum 1. Januar 2021 wirksam gewordenen Änderungen aufgrund des Gesetzes zur Erhöhung der Behinderten-Pauschbeträge. Mit diesem Gesetz wurden die Behinderten-Pauschbeträge verdoppelt und neue Pflege-Pauschbeträge für die Pflege von Pflegebedürftigen der Pflegegrade 2 und 3 eingeführt. Aktuelle Informationen gibt es darüber hinaus zum Kindergeld. Dieses ist 2021 für jedes Kind um 15 Euro monatlich gestiegen. Gleichzeitig wurde der Kinderfreibetrag auf 2.730 Euro erhöht. Gestiegen auf nunmehr 9.744 Euro ist ferner der Grundfreibetrag, der für den Kindergeldanspruch von Eltern, die ein erwachsenes Kind mit Behinderung haben, von Bedeutung ist. Lesen Sie hier die Bestellinformation* oder hier das Steuermerkblatt online oder hier zum Download*.


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    Umfrageergebnisse: Die Auswirkung von COVID-19 auf die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen

    Wir danken allen sehr herzlich, die an dieser Umfrage im April und Mai 2020 teilnahmen! Insgesamt beteiligten sich rund 8.500 Mitbetroffene in 23 Sprachen und aus 88 Ländern weltweit. Das bedeutet, die Ergebnisse sind robust und glaubwürdig.

    Nach monatelanger Analyse freuen wir uns, Sie jetzt über die Ergebnisse dieser Forschung informieren zu können.

    Die Antworten haben insbesondere die folgenden Aussagen gemacht:

  • Von März bis Mai 2020 erlebten 8 von 10 Patienten mit einer seltenen Krankheit eine Unterbrechung der medizinischen Versorgung.
    6 von 10 Patienten empfanden, dass sich diese Unterbrechungen der medizinischen Versorgung nachteilig auf ihre Gesundheit ausgewirkt haben.
    3 von 10 nahmen diese Unterbrechungen als eine Situation wahr, die für sie sogar lebensbedrohlich hätte sein können.
  • Der Zugang zu Krankenhäusern erwies sich als schwierig und stressig:
  • 48 % gingen nicht ins Krankenhaus, weil sie Angst hatten, sich mit COVID-19 anzustecken.
  • 25 % berichteten, dass das Krankenhaus bzw. die Einrichtung, das/die normalerweise für die medizinische Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten zuständig ist, geschlossen war.
  • 34 % der Patienten wurde gesagt, dass sie sich nicht ins Krankenhaus begeben sollten, wenn ihre gesundheitlichen Probleme andere als COVID-19 sind.
  • Ihre Teilnahme hat uns einen wertvollen Einblick geliefert, inwieweit COVID-19 sich auf Menschen auswirkt, die mit einer seltenen Krankheit leben. Diese Informationen werden auf der ganzen Welt auch weiterhin verwendet, um auf Patienten mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen.

    Bitte lesen Sie dazu die Infographik mit den Umfrageergebnissen*.

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    Impfstrategie zu Covid-19: Wir fordern Überarbeitung der Empfehlungen

    Zusammen mit unserem Dachverband der gesundheitlichen Selbtshilfe in Deutschland BAG SELBSTHILFE e.V. halten wir es nicht für ethisch vertretbar, dass Menschen mit schweren Vorerkrankungen erst in dritter Linie geimpft werden sollen, trotzdem sie auch nach Auffassung der Ständigen Impfkommission teilweise ein extrem hohes Risiko für einen schweren Verlauf haben. Wir fordern eine höhere Priorisierung von Menschen mit Vorerkrankungen bei der anstehenden Impfstrategie.

    Darüber hinaus muss auch die Barrierefreiheit der Impfzentren gesichert werden, damit auch Menschen mit Behinderungen geimpft werden können.

    Lesen Sie dazu die Pressemitteilung* unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V..

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    Nuklearmedizinisches PET-CT muss Kassenleistung werden!

    Nach 17 Jahren Prüfung der PET-CT durch den G-BA werden nun alle laufenden Methodenbewertungsverfahren zur PET/PET-CT vom G-BA eingestellt und damit die ungleiche Behandlung manifestiert.

    Die PET-CT ist ein ambulantes nuklearmedizinisches diagnostisches Verfahren (Ganzkörperscan), mit dem sich Tumore und Metastasen oftmals besser darstellen lassen als allein durch eine CT oder MRT. In vielen hochwertigen nationalen und internationalen interdisziplinären Leitlinien wird die PET-CT von Krebspatient*innen für eine Vielzahl von Indikationen empfohlen, aber auch für die Differentialdiagnostik bei der Sarkoidose, etwa bei Beteiligung des Herzens, und bei Verdacht auf Gelenk-, Muskel- und Knochenbeteiligung oder des zentralen und peripheren Nervensystems.

    In Deutschland wird die PET/CT ausser bei den wenigen positiv beschiedenen Indikationen nur auf Antrag oder über wenige Ambulante Spezialärztliche Versorgungszentren (ASV) durch die Krankenkassen vergütet. Das führt zu einer restriktiven Anwendung entgegen den Leitlinien-Empfehlungen. Lesen Sie dazu auch die Pressemitteilung* der Patientenvertretung Deutschland mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. als Koordinierungsebene.

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    Erster virtueller Patiententag der Thoraxklinik Heidelberg am 11.11.2020 war ein voller Erfolg

    Der 10. Patiententag der Thoraxklinik Heidelberg gGmbH speziell für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen, wie z.B. die Sarkoidose als seltene Systemerkrankung mit rund 90 % Lungenbeteiligung, der erstmals virtuell stattfand, war mit 116 Teilnehmer/innen ein voller Erfolg.

    Prof. Kreuter von der Thoraxklinik Heidelberg, Leiter des Zentrums für seltene und interstitielle Lungenerkrankungen, gab zunächst einen Überblick über die neuesten Erkenntnisse im Bereich der interstitiellen Lungenerkrankungen, bevor er mit einem Team der Klinik in einer moderierten Frage-/Antwort-Runde viele Fragen von Mitbetroffenen beantwortete, darunter auch viele zentrale Fragen von Sarkoidose-Mitbetroffenen.

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    Neue kostenlose Broschüre: ABC Rehabilitation

    gibt praktische Tips und Ratschläge zur Rehabilitation

    In der Broschüre "ABC Rehabilitation" unseres Partnerverbandes, des Bundesverbands Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK e.V.) werden die Regelungen des Sozialgesetzbuches IX (SGB IX) verständlich erläutert und Menschen dabei unterstützt, die gesetzlichen Möglichkeiten einzufordern und für Selbstbestimmung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft fit zu machen. Des Weiteren finden auch Arbeitgeber darin hilfreiche Informationen über die Beschäftigung von Menschen mit Behinderung, die Gestaltung eines barrierefreien Arbeitsplatzes und welche finanzielle Unterstützung es dafür gibt.

    Bestellmöglichkeiten:
    Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V.
    Altkrautheimer Strasse 20
    74238 Krautheim
    BSK Onlineshop: ABC Rehabilitation
    E-Mail: bestellung@bsk-ev.org

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    Ergebnisse der Studie: Chronisch krank sein in Deutschland

    Das Institut für Allgemeinmedizin der Universität Frankfurt am Main hat die Studienergebnisse vorgestellt. Mit Unterstützung der Robert-Bosch-Stiftung wurden Zahlen, Fakten und Versorgungserfahrungen erhoben, um das Verständnis für die Versorgungsanforderungen chronisch Kranker zu vertiefen und die Gesundheitsversorgung für die nachvollziehbar komplexen Bedarfe angemessen zu gestalten.

    Aus den Erfahrungen der Betroffenen wird deutlich, dass brüchige Versorgungsketten und mangelnde Informationen rasch in das Gefühl der Überforderung münden und der Stabilisierung der Erkrankung schaden. Zugewandte Kommunikation, Zeit und gutes Ineinandergreifen der Angebote vermitteln die Sicherheit, die Menschen brauchen, um ihren Teil zu hilfreicher Therapie und Unterstützung beitragen und mit Krankheit dennoch gut leben zu können.

    Vielen Dank an alle für das Mitziehen bei Umfrage und Mitteilung ihrer praktischen Erfahrungen in der medizinischen Versorgungslandschaft.

    Lesen Sie hier die Ergebnisse der Studie* in leicht zugänglicher Darstellung, so dass sie vor allem auch in der nicht-wissenschaftlichen Fachwelt, bei Entscheidern und Betroffenen Verbreitung finden.

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    #WirFürUnsereKinder - Filmpremiere: "Nicht allein sein!"

    Wir möchten Sie auf eine beeindruckende Filmdokumentation hinweisen, die vier chronisch erkrankte junge Menschen und ihren Umgang mit den schweren psychischen Belastungen der Erkrankungen zeigt.

    Als Kind oder junger Erwachsener mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung leben zu müssen, ist oft mit erheblichen Belastungen verbunden. Deshalb entwickeln die betroffenen jungen Menschen häufig psychische Erkrankungen als Begleiterscheinungen, vor allem Depressionen. Die BAG SELBSTHILFE e.V. und das Kindernetzwerk e.V haben daher das Filmprojekt "Aufgefangen werden - statt abstürzen" konzipiert und gemeinsam mit der Medienwerkstatt Wuppertal e.V. umgesetzt. Sehen Sie hier den Trailer sowie Interviews mit jungen Betroffenen.

    Premierentermine im Kino:

  • 29.09.2020 um 19:00 Uhr Rex Filmtheater Wuppertal
  • 30.09.2020 um 19:00 Uhr Rex am Ring Köln
  • 05.10.2020 um 18:00 Uhr Moviemento Berlin
  • Der Eintritt zu den Filmvorführungen ist frei. In dieser Pressemitteilung finden Sie weitere Informationen zur Kartenreservierung* und die aktuellen Hygienemassnahmen.

    Alle Informationen zum Filmprojekt sowie die vollständigen Interviews stehen unter www.aufgefangen-werden-statt-abstürzen.de zur Verfügung.


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    #WirFürUnsereKinder - Barrieren in Schulen abbauen - Teilhabe ist ein Grundrecht!

    Zusammen mit unseren Dachverband für chronische erkrankte oder behinderte Menschen BAG SELBSTHILFE e.V. fordern wir, dass Wissen über den Umgang mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen als festen Bestandteil in die Lehrerausbildung aufzunehmen.

    Ob beim Zugang zum Schulgebäude, zum Klassenzimmer, im Sportunterricht, auf der Klassenfahrt oder bei der erkrankungskonformen Ernährung: chronisch kranke und behinderte SchülerInnen müssen noch immer grosse Hürden bewältigen, um ihren Alltag in der Schule zu meistern. Nicht selten werden sie damit vollkommen allein gelassen, da viele LehrerInnen nicht mit dem Umgang mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen vertraut und geschult sind.

    Lesen Sie hier unsere Vorschläge zur Abhilfe*!


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    #WirFürUnsereKinder - Kinder brauchen Kindermedikamente!

    Mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE fordern wir, Erwachsenenarzneimittel nur dann auf dem Markt zuzulassen, wenn der Hersteller zusichert, eine Studie zur Anwendung an Kindern in einem festgelegten Zeitraum durchzuführen.

    Hintergrund:

    Medikamente werden von Kindern in vielen Fällen anders verstoffwechselt als bei Erwachsenen. Trotzdem liegen bei der überwiegenden Anzahl zugelassener Erwachsenenpräparate keine Studien zum Einsatz des Medikamentes bei Kindern vor. Die Folge: Arzneimittel werden bei Kindern ausserhalb des Zulassungsbereiches verordnet (Off-Label), insbesondere bei seltenen Erkrankungen. Das hat oftmals fatale Folgen für die Kinder, da die Einnahme zu unerwünschten Nebenwirkungen führt.



    "Seit 2008 ist bei der Arzneimittelzulassung auf europäischer Ebene eine entsprechende Studie für Kinder vorgeschrieben. Demnach ist ein pädiatrisches Prüfkonzept bei Einreichung der Zulassungsunterlagen vorzulegen, in dem das geplante Entwicklungsprogramm für eine Anwendung an Kindern beschrieben wird (Paediatric Investigation Plan (PIP)). Den Bestandsschutz für die Hersteller soll die PUMA-Zulassung (Paediatric use marketing authorisation) regeln. Beide Konzepte funktionieren in der Praxis aber nicht. Im Bereich der neuen Arzneimittel haben die Hersteller zwar hunderte PIP eingereicht, diese sind aber blosse Absichtserklärungen geblieben, da die Hersteller das Arzneimittel auch ohne Durchführung der entsprechenden Studien auf den Markt bringen dürfen. Die BAG SELBSTHIFE fordert daher Erwachsenenarzneimittel nur dann auf dem Markt zuzulassen, wenn der Hersteller zusichert, eine Studie zur Anwendung an Kindern in einem festgelegten Zeitraum durchzuführen“, macht Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE deutlich.

    Auch die Erstattung eines im Off-label verordneten Medikamentes ist schwierig, da die Krankenkassen diese zunächst genehmigen müssen.

    "Eltern von chronisch kranken und oder behinderten Kindern müssen unbedingt sicher sein können, dass die Präparate ihren Kindern nicht schaden. Daher ist es dringend notwendig, die Durchführung von klinischen Studien bei Kindern zu fördern; gleichzeitig sollten aber auch die Anwender dieser Medikamente verpflichtet werden, umfassend die damit verbundenen Nebenwirkungen und Erfahrungen zu dokumentieren. Die an sich bereits bestehende Meldepflicht von Nebenwirkungen wird nach unserer Erfahrung noch zu wenig wahrgenommen", weiss Dr. Martin Danner in der entsprechenden Pressemitteilung*.


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    #WirFürUnsereKinder - Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!

    Mehr als 10 % aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder in Deutschland sind chronisch krank oder behindert. Mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung aufzuwachsen und erwachsen zu werden ist für Betroffene sowie für die Angehörigen eine besondere Herausforderung, die mit ganz individuellen Problemstellungen einhergeht. Darüber hinaus sehen sich die betroffenen Menschen nach wie vor mit erheblichen Barrieren im Gesundheitswesen und der Gesellschaft konfrontiert.

    Gemeinsam mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. wollen wir den Weltkindertag am 20. September 2020 zum Anlass nehmen, diese gemeinsame Onlineprotestaktion #WirFürUnsereKinder in ihren Social-Media-Kanälen zu starten und mit konkreten Forderungen zu einzelnen Themen an die Gesetzgeber zu appellieren, bessere Rahmenbedingungen zu schaffen.

    "Kinder- und Jugendliche dürfen nicht durch die Raster der Gesundheitspolitik fallen. Denn sie haben Rechte und dafür müssen wir uns einsetzen. Das wird ganz besonders am Beispiel der aktuellen Pandemiesituation deutlich. Es ist zwar sehr zu begrüssen, dass der Präsenzunterricht nach den Sommerferien in den Schulen wieder angelaufen ist, allerdings haben alle Kinder ein Recht auf Bildung und Beschulung, auch die vulnerable Gruppe der chronisch kranken und behinderten Kinder. Die sitzen aber seit Beginn der Pandemie als Risikogruppe nach wie vor in Selbstisolation und sind so nicht nur von ihren sozialen Kontakten zu Mitschülern und Freunden, sondern auch vom Unterricht ausgeschlossen. Und dies nur, weil es nach wie vor an digitalen Konzepten und Ausstattung fehlt, die eine sichere Teilhabe am Unterricht ermöglichen", kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

    Generell besteht in vielen gesundheitspolitischen Belangen von Kindern und Jugendliche grosser Verbesserungsbedarf.

    "Ob Versorgungslücken beim Übergang von pädiatrischer Medizin zu Erwachsenenmedizin, unzureichend abgedeckte Arzneimittelforschung für Kinder oder zu geringe Mittel, um familienorientierte Rehabilitationsmassnahmen ermöglichen zu können - mit der Onlineprotestaktion wollen wir in den Focus von Öffentlichkeit und Politik rücken, dass die betroffenen Menschen besondere Bedarfe haben, die auch durch konkrete Lösungen im Rahmen der Gesetzgebung abgesichert werden müssen. Denn nur so kann ihre Teilhabe an der Gesellschaft gewährleistet werden", so Dr. Martin Danner.

       

    Unter dem Hashtag #WirFuerUnsereKinder wird die BAG SELBSTHILFE in der Zeit vom 14. bis 24. September 2020 in ihren Social-Media-Kanälen Online-Demonstrationen veranstalten und die Öffentlichkeit aufrufen, ihre konkreten Forderungen zu teilen, weiterzuleiten und so online mit zu demonstrieren. Ziel ist es, dass sich die Menschen gemeinsam für den Schutz und die Rechte von chronisch kranken und behinderten jungen Menschen stark machen und gemeinsam ein Zeichen setzen.

    Jeder kann aktiv mitdemonstrieren!

    Auf den Social-Media-"Marktplätzen" der BAG SELBSTHILFE bei Facebook und Instagram werden Hintergrundinformationen zu den jeweiligen Themen zur Verfügung gestellt. Vorgefertigte Protestschilder machen die konkreten Forderungen der BAG SELBSTHILFE sichtbar. Diese können dann geteilt und so verbreitet werden. Darüber hinaus stehen Anleitungsvideos und Bildvorlagen zur Verfügung, mit denen eigene Forderungen zu den entsprechenden Themen veröffentlicht werden können. Lesen Sie den Aufruf* zu dieser Kampagne und machen Sie mit!

    Alle Informationen zu der Kampagne #WirFürUnsereKinder! finden Sie hier.


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    Umfrageergebnisse: Patienten mit seltenen Erkrankungen bereit zur Datenspende

    Im letzten Jahr baten wir um Ihre Meinung und Bereitschaft, Ihre Gesundheitsdaten für die Forschung zu teilen. Nun liegen die Ergebnisse der wissenschaftlichen Auswertung vor.

    Patienten mit seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose sind, unabhängig vom Schweregrad ihrer Erkrankung und ihres soziodemografischen Profils, zu 97 % eindeutig bereit, ihre Daten zur Verfügung zu stellen,

  • für ein besseres Verständnis der Mechanismen und Ursachen ihrer Erkrankung,
  • um neue Behandlungen für ihre Erkrankungen zu entwickeln,
  • um die Diagnose ihrer Erkrankung zu verbessern.
  • Mehr noch 95 % der Antwortenden sind ebenfalls bereit, ihre Daten für die Verbesserung der Forschung zu anderen Erkrankungen als ihre eigene zur Verfügung zu stellen.

    Vielen Dank für dieses klare Votum der Solidarität und zum Aufbau eines nationalen und europäischen und weltweiten Patientenregisters.

    Als Voraussetzung dafür benannten 80 % die vollständige (47 %) oder fast vollständige (33 %) Kontrolle über die Freigabe Ihrer Daten für die Forschung. Dies ist ein ebenso klarer Auftrag an die Forschenden wie an die Patientenvertretung in Deutschland und Europa und weltweit. Lesen Sie die Studienergebnisse* im Überblick.


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    Neuer YouTube-Kanal: Studio Selbsthilfe

                                                               

    "Um junge Menschen für die Selbsthilfe zu gewinnen, müssen diese zunächst überhaupt einmal wissen, dass es sie gibt und was man darunter alles versteht." Daher hat die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Rheinland-Pfalz e.V. (LAG Selbsthilfe RLP) mit einem Projekt diesen neuen YouTube-Kanal ins Leben gerufen. Im ersten Video dieser neuen Reihe erklärt der Fernseh- und Internetmediziner Dr. Johannes Wimmer aus Sicht eines Mediziners, was gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist und welchen Mehrwert diese für die Gesundheit und die Gesellschaft hat. Auch die weiteren Interviews finden Sie unter dem oben angegeben Link.

    Uwe Keller (Bundesverband Aphasie) berichtet über seine persönlichen Erfahrungen, um nach seinem Schlaganfall wieder sprechen zu lernen und welchen Beitrag die Teilnahme an Treffen von Selbsthilfegruppen hier geleistet hat.

    Hubert Seiter (Landesarbeitsgemeinschaft LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg) spricht über das richtige Fingerspitzengefühl in der Selbsthilfearbeit, die Herausforderungen in Coronazeiten, eine Fahrradtour für Menschen mit und ohne Behinderungen und vieles mehr!

    Die Interviewreihe mit Spitzensportler Niko Kappel startete und freut sich jeden Donnerstag im Monat Oktober auf Videos mit dem Paralympics-Goldmedaillengewinner im Kugelstossen zu seinen Erfahrungen im Bereich Inklusion, Selbsthilfe und Selbstverwirklichung.



    [Technischer Hinweis: Am besten in einem Internet-Browser wie z.B. Firefox, Google Chrome oder Microsoft Edge anzusehen.]

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    Neues Merkblatt zur Grundsicherung

    Durch chronische Erkrankung oder Behinderung können Menschen auch finanziell in ihrer Existenz bedroht sein.

    Behinderte Menschen haben einen Anspruch auf Grundsicherung, wenn sie das 18. Lebensjahr vollendet haben und voll erwerbsgemindert sind. Das Merkblatt unseres Partnerverbandes, des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm), erklärt, wie behinderte Menschen durch die Grundsicherung ihren Lebensunterhalt sichern können und zeigt auf, welche Probleme bei der Leistungsbewilligung häufig auftreten. Das im August 2020 umfassend aktualisierte Merkblatt berücksichtigt die zum 1. Januar 2020 in Kraft getretenen Änderungen aufgrund des Angehörigen-Entlastungsgesetzes.

    Mit diesem Gesetz wurde u.a. klargestellt, dass Menschen mit Behinderung, die den Eingangs- und Berufsbildungsbereich einer Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM) durchlaufen, Anspruch auf Grundsicherung haben. Auch geht das Merkblatt auf die Änderungen durch das Bundesteilhabegesetz (BTHG) ein, mit dem für Grundsicherungsberechtigte insbesondere ein Mehrbedarf für das gemeinschaftliche Mittagessen in WfbM eingeführt worden ist.

    Auf die Vereinfachungen beim Leistungszugang, die während der Corona-Pandemie gelten, wie z. B. die befristete Aussetzung von Vermögensprüfungen, geht das Merkblatt ebenfalls ein.

    Wie immer verdeutlicht das Merkblatt in bewährter Form anhand konkreter Beispiele, wie hoch die Grundsicherung im Einzelfall ist und wie sich die Freibeträge vom Renten- und Werkstatteinkommen berechnen. Aktuelle Informationen zur Grundsicherung und zur aktuellen Rechtsprechung erhalten Interessierte auch auf der Internetseite des bvkm www.bvkm.de (Rubrik "Recht & Ratgeber").

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    Woran Sie gute Gesundheitsinformationen im Internet erkennen können?

    Im Internet gibt es Gesundheitsinformationen in Hülle und Fülle. Doch es ist nicht immer leicht, vertrauenswürdige Quellen zu finden und andere Interessen der Webseiten-Betreiber auszuschließen.

    Der neue Patientenfilm "Gesundheitsinformationen im Internet" des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) erklärt leicht verständlich, woran Patientinnen und Patienten gute Gesundheitsinformationen erkennen können.

    Diese sind beispielsweise umfassend, werbefrei und verständlich, ausgewogen und neutral, mit Vor- und Nachteilen. Vertrauenswürdige Anbieter nennen auch Verantwortliche und Mitwirkende, Quellen-Nachweise, Erstelldatum und Hinweise zur Finanzierung. Dagegen ist Vorsicht geboten, wenn reißerisch oder Angst machend geschrieben wird oder nur eine Untersuchungs- oder Behandlungsmöglichkeit genannt ist - aber auch wenn Angaben zu Risiken oder Nebenwirkungen fehlen oder von anerkannten Behandlungen abgeraten wird. Informieren Sie sich beim ÄZQ!

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    Corona: Informationen für Vorerkrankte und Forschung zum neuen Corona Virus

    Viele Mitbetroffene fragen, ob Sie als Sarkoidose-Patientin oder Sarkoidose-Patient ein besonderes Risiko hinsichtlich des neuen Corona Virus tragen, oder spezielle zusätzliche Vorsichtsmassnahmen ergreifen sollten?

    Als grosse Sarkoidose-Familie seit 1987 bewegen uns diese Sorgen und Anliegen gemeinsam. Da es dazu noch keine spezifischen Forschungserkenntnisse geben kann, haben wir für Sie einige Quellen mit wichtigen Informationen zusammengestellt und unterstützen aktiv erste Forschungsprojekte dazu.

  • Wie gefährlich sind Vorerkrankungen, u.a. solche wie z.B. COPD, Asthma, Lungenfibrose, Sarkoidose und andere chronische Lungenerkrankungen? Münchner Mediziner klären auf, bei welchen Vorerkrankungen erhöhte Vorsicht geboten ist.
  • Die Europäische Lungenstiftung informiert über Fragen und Antworten rund um Vorerkrankungen insbesondere der Lunge und der Atemwege im Zusammenhang mit dem neuen Corona Virus und gibt wichtige Hinweise zur Verminderung des Ansteckungsrisikos.
  • Der Lungeninformationsdienst des Deutschen Zentrums für Gesundheit und Umwelt informiert über das neuartige Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2) Symptome, Ansteckung, Behandlung, Schutz vor Ansteckung und wo Sie weitere qualitätsgesicherte Informationen dazu finden können.
  • Bitte unterstützen Sie auch die folgenden Forschungsprojekte, die wir für Sie recherchiert haben, zur Untersuchung der Auswirkungen der Covid-19 Pandemie - sowohl die speziellen Effekte auf uns Sarkoidose-Kranke, als auch die allgemeineren Auswirkungen auf uns als Betroffene einer seltenen Erkrankung und als Menschen mit einer chronischen Krankheit!
  • Wechselwirkung von Sarkoidose und Covid-19 Virus
    Sarkoidose-Forscher benötigen Ihre Hilfe. Wir möchten herausfinden:
  • Wie häufig Sarkoidose-Patienten sich mit Covid-19 (Corona-Virus) infizieren und erkranken?
  • Was mit Sarkoidose-Kranken, die infiziert wurden, geschieht?
  • Ob der Corona-Krankheitsverlauf bei Sarkoidose-Kranken anders oder schwerer verläuft und ob eine laufende Sarkoidose-Behandlung den Corona-Verlauf erschwert?
  • Wenn Sie bereit sind bei der Beantwortung dieser Fragen zu helfen, füllen Sie bitte den Covid-19 Fragebogen für Sarkoidose-Patienten (z.Zt. nur in Englisch, Übersetzung bereits in Arbeit) aus. Sie finden hier eine vorläufige Auswertung der ersten 1.600 Antworten aus der USA sowie ein Interview mit dem Forscher (in Englisch). Die Erhebung läuft weiter.

  • Auswirkung der Covid-19 Pandemie auf Menschen mit einer seltenen Erkrankung
    "Wie beeinflusst Sie die Corona-Pandemie?" Welche Auswirkungen hat diese Infektion für das Leben der Betroffenen einer seltenen Erkrankung wie der Sarkoidose, auf Ihr Leben, Ihren beruflichen und privaten Alltag, Ihre Versorgung, Ihr Befinden? Daher ist der Fragebogen unseres europäischen Dachverbandes für seltene Erkrankungen EURORDIS sehr willkommen, um die Auswirkungen der Pandemie auf das tägliche Leben zu erfassen und diese Fakten den Entscheidungsträgern näher zu bringen, damit keine Patientengruppe zurück gelassen wird bei der Handhabung der Pandemie.

    Die Umfrage dauert 15 Minuten und ist in 23 Sprachen verfügbar, auch auf Deutsch, und ist offen für alle. Alle Antworten werden streng vertraulich gehandhabt und anonym ausgewertet. Je mehr mitmachen, desto stärker ist unsere Stimme!
    Bitte folgen Sie diesem Link zur EURORDIS Corona-Umfrage in deutscher Sprache.

    Aktuell haben über 7.000 Personen bereits teilgenommen. Lesen Sie hier die vorläufige Teilauswertung* (in Englisch) der ersten 5.000 Antworten. Die Umfrage läuft weiter. Bitte ergreifen Sie Ihre Chance zur Mitwirkung bei dieser Corona-Erhebung.

  • Studie: Hausärztliche Versorgung in der COVID-19-Pandemie aus Sicht der Patienten
    "Die deutschlandweite anonyme Online-Befragung richtet sich an alle Menschen ab 18 Jahren, egal ob sie einen Hausarzt haben, oder ob sie in der COVID-19-Pandemie einen Arzt aufgesucht haben oder nicht. In dem Fragebogen stellen wir u.a. Fragen zu Lebensumständen, körperlichem und seelischem Befinden während der Corona-Pandemie. Wie schätzen Sie beispielsweise die medizinische Versorgungssituation im Pandemiezeitraum ein und wie ist Ihre Perspektive auf die Situation?", so beschreibt der Studienleiter Dr. Michael Wächter von der Medizinischen Fakultät der Technischen Universität Dresden das Vorhaben.

    Alle erhobenen Daten unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht. Die wissenschaftliche Auswertung erfolgt anonym.
    Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben, bitte füllen Sie diesen Fragebogen der Universität Dresden aus.
  • Vielen Dank im Vorhinein für Ihre tatkräftige Unterstützung und Teilnahme bei diesen sehr aktuellen Forschungsumfragen!

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    Sarkoidose-Patientenkompass

    Zusammen mit einer internationalen Arbeitsgruppe haben wir den Sarkoidose-Patientenkompass entwickelt.

    Dieser Kompass ist ein interaktives Werkzeug (Tool), das Sarkoidose-Kranken während ihres Krankheitsverlaufes helfen soll, Hinweise gibt, worauf zu achten ist und welche Fragen mit dem Arzt besprochen werden sollten. Es steht in verschiedenen Sprachen zur Verfügung. Den Sarkoidose-Patientenkompass in Deutsch finden Sie hinter diesem Link.

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    Health tv berichtet über seltene Erkrankungen

    In der Spezial-Sendung über das Hereditäre Angioödem, kurz HAE genannt, wird auch über Sarkoidose berichtet. Schauspielerin Liz Baffoe fiel die Erkrankung erstmals auf, als sie beim Joggen nicht mehr richtig Luft bekam. Die Sendung lief auf health.tv und ist in der Mediathek des Senders im Internet zu finden.

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    Kassen zahlen künftig häufiger die Fusspflege beim Podologen: Patientenvertretung erreicht Änderung der Heilmittel-Richtlinie

    Auch Patienten ohne Diabetes haben zukünftig einen Anspruch auf Fusspflege beim Podologen, wenn sie genauso gefährdet sind wie Patienten mit einem diabetischen Fusssyndrom. Das hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am 20.02.2020 entschieden.

    Demnach können Patientinnen und Patienten vom Arzt eine Verordnung für eine podologische Therapie bekommen, wenn sie mit dem diabetischen Fusssyndrom vergleichbare Schädigungen der Haut und der Zehennägel haben und aufgrund von krankhaften Gefühlsstörungen kaum Schmerzen empfinden. In diesen Fällen besteht die Gefahr, dass sich Patienten selbst verletzen und es dadurch zu Entzündungen und Wundheilungsstörungen kommt. Der Arzt muss prüfen, wie gefährdet die Patienten sind. Dies kann zum Beispiel der Fall sein, wenn an den Füssen schon tiefe Verhornungen, Einblutungen, Risse oder gar schon Geschwüre vorhanden sind. Auch eine zusätzliche Durchblutungsstörung ist ein Risiko.

    Lesen Sie hier die Pressemitteilung* unserer Patientenvertretung mit weiteren Details.

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    Neu: Gesundheit für alle - Ein Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen

    Im Auftrag und konzeptioneller Mitwirkung des Bundesministeriums für Gesundheit hat das Ethno-Medizinische Zentrum e.V. einen Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen in leichter Sprache entwickelt.

    Das deutsche Gesundheitssystem zählt immer noch zu den besten auf der Welt - nicht aber zu den am einfachsten verständlichen.
  • Wie kann man sich krankenversichern?
  • An wen kann man sich wenden, wenn man selbst oder ein Familienmitglied krank ist?
  • Geht man zuerst zu einem Arzt oder lieber direkt ins Krankenhaus?
  • Und wenn zum Arzt, zu welchem eigentlich?
  • Warum ist Gesundheitsvorsorge so wichtig und welche Vorsorge- und Früherkennungsuntersuchungen sind sinnvoll und sollten unbedingt wahrgenommen werden?
  • Auf welche Unterstützungsleistungen der Pflegeversicherung besteht ein Anspruch?
  • Der Wegweiser vermittelt grundlegende Informationen zum Gesundheitswesen in Deutschland und enthält Vorschlüge zum Verhalten im Krankheitsfall oder bei notwendiger Vorsorge sowie weitere Informationen.

    Die erste Auflage dieses Wegweisers* liegt in 14 Sprachen vor, die im Internet auch im PDF-Format abrufbar sind.

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    Plötzlicher Herztod durch unerkannte Herzsarkoidose

    Zum Glück selten, jedoch plötzlich und unausweichlich kann eine bislang unauffällige Herzsarkoidose zum plötzlichen Herztod führen. Unser Mitgefühl gilt allen Angehörigen und Freunden.

    Ruder-Olympiasieger Maximilian Reinelt starb am 9. Februar 2019 in St. Moritz beim Langlauf aufgrund einer Herz-Sarkoidose. Das ergab die Obduktion des 30-Jährigen. Er habe an einer "bisher symptomlos gebliebenen Sarkoidose seines schon gut abtrainierten Herzens" gelitten, teilte das Team Deutschland-Achter mit, so verlautete der Sportinformationsdienst Sport1. Die Ursache der Erkrankung, die häufig junge Erwachsene betrifft, ist bisher unbekannt. Sie erkläre aber "den durch eine Rhythmusstörung ausgelösten plötzlichen Herztod".

    Dies ist der zweite plötzliche Sarkoidose-Herztod binnen weniger Jahre beim Skilaufen in der Schweiz.

    Als Interessenverband der Sarkoidose-Kranken suchen wir nach Möglichkeiten, dieser fatalen Organbeteiligung der Sarkoidose zu entgehen. Nur wenn sich die Herzsarkoidose moderat und langsam zeigt, etwa durch intervallartige Herzrhythmusstörungen, die Zeit lassen, zum Arzt oder in die Klinik zu kommen, kann bislang durch medikamentöse Intervention oder Implantation eines Herzschrittmachers das Schlimmste verhindert werden.

    Hier ist wirklich Innovation gefragt.

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    Bestimmte Krankenfahrten sind ab 01.01.2019 ohne vorherige Genehmigung möglich

    Die sog. Krankentransport-Richtlinie regelt für gesetzlich Versicherte die Kostenübernahme im Falle von Krankenfahrten und Krankentransport.

    Welches Fahrzeug dabei benutzt werden kann, richtet sich nach der medizinischen Notwendigkeit im Einzelfall und wird vom Arzt entschieden. Die Fahrten können zum Beispiel mit einem öffentlichen Verkehrsmittel, eigenen PKW, Taxi oder Mietwagen (gemäss Personenbeförderungsgesetz) oder Kranken- oder Rettungswagen erfolgen. Eine solche ärztliche Verordnung muss dann im Normalfall erst von der Krankenkasse genehmigt werden.

    Patienten mit einem Pflegegrad 3, 4, oder 5 müssen nun seit dem 01.01.2019 Krankenfahrten mit dem Taxi oder Mietwagen zu einer ambulanten Behandlung nicht mehr von ihrer Krankenkasse genehmigen lassen. Dies gilt auch für Patienten mit einer Schwerbehinderung, wenn diese mit dem Merkzeichen aG (aussergewöhnliche Gehbehinderung), Bl (Blind) oder H (Hilflosigkeit) eingetragen ist. Bitte erfahren Sie die genauen Bedingungen aus erster Hand vom Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherungen.

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    Mission Inklusion: Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und inklusive Europawahl - #MissionInklusion - Die Zukunft beginnt mit dir!

    Auf die Situation von Menschen mit Behinderung in Deutschland aufmerksam machen und sich dafür einsetzen, dass alle Menschen gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können: Das ist das Ziel des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und Motivation zur inklusiven Europawahl.

    Seit 24 Jahren veranstalten Verbände und Organisationen der Behindertenhilfe und -selbsthilfe rund um den 5. Mai überall in Deutschland Podiumsdiskussionen, Informationsgespräche, Demonstrationen und andere Aktionen. Dabei geht es darum, die Kluft zwischen dem im Grundgesetz verankerten Anspruch der Gleichberechtigung für alle Menschen und der Lebenswirklichkeit Stück für Stück zu überwinden.

    Bitte unterstützen Sie diese Anliegen und teilen Sie den Hashtag #MissionInklusion ! Aktionszeitraum vom 27. April bis 12. Mai 2019. Vielen Dank! Die Europawahl 2019 ist in Vorbereitung. Daher der Aufruf zur Teilnahme: EU-Wahl für Alle - #WahlohneBarrieren !

    Vom 23. bis 26. Mai 2019 wählen die Bürgerinnen und Bürger der Europäischen Union zum neunten Mal das Europäische Parlament, in Deutschland finden die Wahlen am Sonntag, den 26. Mai 2019 statt. Das Europäische Parlament vertritt die Interessen aller europäischen Bürgerinnen und Bürger und ist das einzige direkt demokratisch gewählte Organ der EU, dennoch gibt es grosse Einschränkung was die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen an der Wahl zum Europäischen Parlament betrifft.

    Wir setzen uns für barrierefreie Wahlen auf allen Ebenen ein. Insbesondere sind in diesem Zusammenhang auch die Parteien gefordert, ihren Wahlkampf inklusiv zu gestalten. Hierfür ist es notwendig, entsprechende Dokumente, wie beispielsweise Wahlprogramme, in leichter Sprache und Brailleschrift zu erstellen, Videos und Bilder in den Sozialen Medien mit entsprechenden Untertiteln zu versehen und bei Wahlkampfveranstaltungen GebärdendolmetscherInnen einzusetzen. Viele Parteien bieten Schulungen für ihre ehrenamtlich Helfenden vor Ort an, hier gibt es ein grosses Potential diese für einen barrierefreien Wahlkampf zu sensibilisieren. Eine umfassende Auflistung, was es zu beachten gibt, bietet das Manual unseres Dachverbandes "European Disability Forums (EDF)" unter folgendem Link. Das EDF ist eine unabhängige Non-Profit-Organisation, die die Interessen von 80 Millionen EuropäerInnen mit Behinderungen vertritt.

    Wir möchten Sie darum bitten, diese Forderung zu unterstützen und die Parteien aufzufordern, einen "EU-Wahlkampf für Alle" zu gestalten.

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    18 werden mit Behinderung

    Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert.

    Unser Partnerverband der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Merkblatt "18 werden mit Behinderung" aktualisiert. Der Ratgeber berücksichtigt den Rechtsstand von Januar 2019 und gibt einen Überblick darüber, welche Rechte und Pflichten behinderte Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit haben. Behandelt werden unter anderem die Themen rechtliche Betreuung, Wahlrecht und Führerschein.

    Ein besonderes Augenmerk richtet das Merkblatt auf Rechtsänderungen, die aufgrund der ersten Reformstufen des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) bereits in Kraft getreten sind. Eingegangen wird insbesondere auf das Budget für Arbeit und die Regelungen für andere Leistungsanbieter, mit denen Alternativen zur Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen geschaffen wurden.

    Auch blickt der Ratgeber bereits jetzt auf Änderungen, die sich durch das BTHG zum 1. Januar 2020 ergeben werden. Ab diesem Zeitpunkt werden die Einkommens- und Vermögensgrenzen, die für die Gewährung von Leistungen der Eingliederungshilfe massgeblich sind, deutlich angehoben. Auch wird es bei den stationären Wohneinrichtungen, die künftig "gemeinschaftliche Wohnformen" heissen, zu einem grundlegenden Systemwechsel kommen. Auswirkungen wird dies unter anderem auf den Barbetrag haben, der den Bewohnern dieser Wohnformen zur freien Verfügung steht.

    Für Eltern enthält der Ratgeber ebenfalls wichtige Informationen. Sie erfahren z.B., ob sie über das 18. Lebensjahr hinaus für ihr behindertes Kind Kindergeld beziehen können und inwieweit das Kind in den Versicherungsschutz der Familie einbezogen bleibt.

    Der Ratgeber steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik "Recht und Ratgeber" kostenlos als Download zur Verfügung. Ebenso kann dort die gedruckte Version des Ratgebers bestellt werden.

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    Barrierefreie Arztpraxis - woran Sie eine Praxis mit wenigen Barrieren erkennen

    Hindernisse tauchen im Alltag an vielen Stellen auf und finden sich auch in Arztpraxen. Hierzu zählen beispielsweise Stufen, fehlende Beschilderung oder Schwierigkeiten bei der Verständigung. Um selbstbestimmt am Leben teilhaben zu können, benötigen daher viele Menschen Unterstützung. In der aktualisierten Kurzinformation des ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) erfahren Patientinnen und Patienten, was Barrierefreiheit bedeutet und wie Barrieren in Arztpraxen abgebaut werden können. So finden Sie in dieser Kurzinformation auch Tipps, was Sie selbst dazu beitragen können, dass sich ein Praxisbesuch für alle möglichst hürdenfrei gestaltet. Bei Ausfall des oben stehenden Link-Service, können Sie die Kurzinformation auch hier herunterladen*.

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    Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen

    In den letzten Monaten haben wir immer wieder Berichte gehört, wonach Krankenkassen ihre Mitglieder zur Rücknahme von Widersprüchen auffordern oder Nachfragen an diese richten, welche den Eindruck erwecken, der Widerspruch hätte keinen Aussicht auf Erfolg. Ferner wurden wohl auch Nachfragen gestellt, ob der Widerspruchsführer sein Anliegen weiterverfolgen will.

    Das Bundesversicherungsamt (BVA) hat in seinem aufsichtsrechtlichen Schreiben gegenüber den Krankenkassen klargestellt, dass Nachfragen beim Versicherten nur aus konkretem Anlass zulässig sind. Der Versicherte dürfe ferner nicht in eine bestimmte Richtung gedrängt bzw. das Gefühl erweckt werden, der Widerspruch hätte keine Aussicht auf Erfolg.

    Ferner seien Bescheide zwingend mit Rechtsbehelfsbelehrung zu versehen.

    Des Weiteren muss die Krankenkasse, wenn sie dem Versicherten die Rücknahme des Widersprruchs nahelegt, zugleich darauf hinweisen, dass durch eine solche Rücknahme der weitere Rechtsweg ausgeschlossen ist.

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    ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen

    Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.

    Die europäische Gemeinschaft der Menschen, die mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen leben, kämpft seit langem dafür, dass die europäische Zulassungsbehörde (EMA) und die nationalen HTA-Behörden viel enger zusammenarbeiten. Jetzt haben das Europäische Parlament und der Europäische Rat einen Vorschlag dazu unterbreitet.

    Hoffnung für Patienten in Europa: Der Vorschlag sieht u.a. eine gemeinsame klinische Nutzenbewertung von Medikamenten vor, die dann für alle HTA-Behörden bindend ist. Diese wird eng mit dem Prozess der Zulassung verzahnt, sodass sich die Industrie schon bei Entwicklung des Studiendesigns auf die Anforderungen sowohl der Zulassungsbehörde als auch der HTA-Behörden einstellen kann.

    Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. fordert die Bundesregierung dazu auf, den Vorschlag der Kommission nicht als Regelwerk zu betrachten, dass es zu verhindern oder stark einzuschränken gilt, sondern als ein positives europäisches Projekt, mit grossem Potenzial, das im Interesse der Patienten noch zu verbessern ist. Der Vorschlag muss in einigen Bereichen optimiert werden, insbesondere fehlt es an klaren Regelungen zur Patientenbeteiligung. "HTA auf europäischer Ebene braucht eine starke Patientenbeteiligung, das Verfahren im G-BA sollte als gutes Beispiel dienen", so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Auch an anderen Stellen, wie z.B. bei der Verwendung von patientenrelevanten Endpunkten, der Erstattung von Off-Label-Use oder bezüglich der Transparenz ist nachzubessern.

    Statt zusätzliche Bewertungen durchzuführen, muss es doch möglich sein, dass die europäische Bewertung die spezifischen nationalen Besonderheiten berücksichtigt. Studien zu Seltenen Erkrankungen können in der Regel nur in einem internationalen Verbund aufgesetzt werden, um eine klinische Studie zu einer bestimmten Erkrankung mit ausreichender statistischer Relevanz durchzuführen. Nur wenn die nationalen Anforderungen schon auf europäischer Ebene bedacht werden, werden sie auch in den Anforderungen an die klinischen Studien abgebildet werden können. Und nur dann wird es auch Daten zu diesen nationalen Anforderungen geben.

    "Die angestrebte Verbesserung für die europäischen Betroffenen durch das EU-HTA sollte nicht zu einer Verschlechterung für Patienten in Deutschland führen", so Mirjam Mann. "Der zurzeit sehr gute und schnelle Zugang zu den Medikamenten muss für die Patienten in Deutschland unbedingt erhalten bleiben."

    Bitte lesen Sie die Stellungnahme* und die Begründungen im Einzelnen sowie die Pressemitteilung*. Als einer der Gründungsverbände der ACHSE war auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. an der Positionsentwicklung zu dieser Stelleungsnahme aktiv beteiligt.

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    inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt

    Kaum ein Lebensbereich ist aktuell nicht von der Digitalisierung betroffen. Die Kommunikation mit Behörden findet zunehmend in E-Government-Prozessen statt. Im Baubereich spielen Themen wie SmartHome und Gebäude-Automatisierung zunehmend eine Rolle. Und auch in den Unternehmen hält die Digitalisierung Einzug in Arbeitsprozesse, Unternehmenskommunikation, Weiterbildung usw. Hier bieten sich viele Chancen für Menschen mit Behinderungen. Inklusion und Teilhabe kann dabei jedoch nur gelingen, wenn in den Digitalisierungsprozessen Themen wie Individualisierbarkeit von IT-Systemen, vorausschauende Barrierefreiheit und Universelles Design von Anfang an mit berücksichtigt werden. Wird diese Chance genutzt, bieten sich Unternehmen viele Vorteile, wie das Verhindern von Wissensverlust, weniger krankheitsbedingte Ausfälle, erhöhte Produktivität und damit auch eine erhöhte Wettbewerbsfähigkeit in einer Zeit des Fachkräftemangels.

    Weitere Informationen und Termine gibt es auf der Website des Projekts (https://inarbeit4punkt0.de/). Die Teilnahme an der Pilotschulung (Workshop und E-Learning) ist kostenfrei. Anmelden ist online über die Website möglich.

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    Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen

    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat infolge eines Antrags der Patientenvertretung die Chancen für eine bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderung verbessert.

    Wer kaum sehen kann, für den ist das Hören zur Orientierung umso wichtiger. Er oder sie kann eine Person oder eine Gefahrenquelle wie ein herannahendes Auto orten und darauf reagieren. Ist auch das Hören eingeschränkt, ist das passende Hörgerät besonders wichtig. Doch Betroffene müssen oft lange Widerspruchs- und Klageverfahren durchlaufen, bis sie die Hörhilfe erhalten, die ihnen wirklich hilft.

    Die Hilfsmittel-Richtlinie des G-BA hat bislang dem spezifischen Bedarf, wie er bei Mehrfachbehinderten gegeben ist, nicht ausreichend Aufmerksamkeit geschenkt. Mit diesem Beschluss wird die Grundlage für eine bedarfsgerechte Versorgung Mehrfachbehinderter verbessert. So kann der Arzt zukünftig in der Hilfsmittel-Verordnung ergänzende Hinweise auf spezifische Bedarfe bezüglich eines Hilfsmittels angeben, zum Beispiel eine Hörsehbehinderung oder motorische Einschränkungen der Hände.

    Die Verbesserung des räumlichen Hörvermögens wird auch als ein Ziel der Hörgeräteversorgung ausdrücklich ergänzt. "Wichtig wird sein, dass im gesamten Versorgungsgeschehen, von der Verordnung über die Anpassung, Abnahme und Erstattung dieser spezifische Bedarf mehrfachbehinderter Menschen tatsächlich zum Tragen kommt", sagt Dr. Frank Brunsmann (PRO RETINA Deutschland e.V.).

    Auch bei Übertragungsanlagen, die zusätzlich zu Hörgeräten oder einer CI-Versorgung erstattet werden können, wurden wesentliche Verbesserungen erzielt: Die Krankenkasse übernimmt zukünftig die Kosten auch nach Abschluss der gesetzlichen Schulpflicht bis zum Abschluss der Ausbildung, wenn die Übertragungsanlage für das Sprachverstehen erforderlich ist.

    Auch der Anspruch hörbehinderter Erwachsener wurde in der Hilfsmittel-Richtlinie verdeutlicht. Die Versorgung richtet sich jetzt nach dem Bedarf, nicht nach dem Alter. "Wer eine Übertragungsanlage benötigt, kann sie jetzt auch als Erwachsener leichter erhalten", sagt Renate Welter (Deutscher Schwerhörigenbund e.V.).

    "Die Patientenvertretung begrüßt insgesamt die erzielten Richtlinienänderungen, mehrere Schwachstellen konnten behoben werden" fasst Marion Rink, Sprecherin der Patientenvertretung im Unterausschuss Veranlasste Leistungen zusammen.

    Dank und Glückwunsch für dieses erfolgreiche Engagement auch im Sinne unserer besonders schwer von Sarkoidose Betroffenen, die eine solche Mehrfachbehinderung erlitten haben.

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    Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar

    Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verlässliche und verstärkte finanzielle Förderung.

    Das Engagement von Menschen mit Behinderung, mit chronischen Erkrankungen und von Angehörigen in den Organisationen der Gesundheitsselbsthilfe ist das Rückgrat eines Gesundheitswesens, das die Interessen der Patientinnen und Patienten und der Versicherten in den Mittelpunkt stellt. Die Bedeutung der Beratungs- und Unterstützungsangebote der Selbsthilfe hat in den vergangenen Jahren immer weiter zugenommen.

    Zur Koordination dieser vielfältigen Aufgaben und Prozesse, aber auch zur Qualifizierung von Selbsthilfe-Aktiven bedarf es eines nachhaltig und ausreichend finanzierten Dachverbandes der Selbsthilfeorganisationen. Die BAG SELBSTHILFE nimmt hier öffentliche Aufgaben wahr, die auch öffentlich gefördert werden müssen.

    Lesen Sie dazu unsere Forderungen* im Einzelnen.

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    Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen

    Bei der 9. Europäischen Konferenz für seltene Erkrankungen 2018 in Wien fordert unser veranstaltender Dachverband EURORDIS von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen.

    Während der letzten 20 Jahre wurden bahnbrechende Rechtsvorschriften und politische Maßnahmen für seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel von der Patientengemeinschaft für seltene Erkrankungen und EU-Institutionen unter entschlossener Führung der Europäischen Kommission (EC) vorangetrieben.

    Zur Bewältigung der bestehenden Versorgungsprobleme und bei gleichzeitigem Wegfall bestimmter ausgelaufener EU-politischer Maßnahmen sollten neue EU-Maßnahmen zur Unterstützung und Förderung nationaler Maßnahmen und der von seltenen Erkrankungen betroffenen EU-Bürger für die nächsten 20 Jahre tatsächlich jetzt verstärkt werden, damit alle Patienten in Europa Zugang zu der von ihnen benötigten spezifischen Gesundheitsversorgung erhalten.

    Nähere Details finden Sie in dieser Pressemitteilung* unseres Dachverbandes.

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    Sarkoidose im HNO-Bereich

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. freut sich, dass aus dem Kreise des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung eine erste Forschungsinitiative zum Thema "Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde" entstanden ist.

    Gerne unterstützen wir dieses Projekt zur Erfassung von Symptomen bei Sarkoidose im HNO-Bereich durch diesen Aufruf. Hier finden Sie den Fragebogen* zum Ausfüllen und Zurückschicken.

    Vielen Dank im Vorhinein für Ihre Mithilfe und Unterstützung!

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    Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe

    Unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, feierte ihr 50-jähriges Bestehen. Mit Friedel Rinn stellte auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung von 1990 bis 2013 den Bundesvorsitzenden der BAG SELBSTHILFE, bevor er nach 50 Jahren Leben mit Sarkoidose an deren Spätfolgen und den Behandlungsnebenwirkungen verstarb. Er stand auch als Vorstandsmitglied von 1993 bis 1997 unserer Vereinigung zur Verfügung.

    Mit einer Matinee feierte die BAG SELBSTHILFE ihr Jubiläum in Berlin. Als Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen ist sie einer der wichtigsten Akteure und ein entscheidender Motor bei der Entwicklung unserer Gesellschaft zu Teilhabe und Inklusion.

    Die Meilensteine der BAG SELBSTHILFE auf dem Weg zu Teilhabe und Selbstbestimmung wie

  • Gründung 1967
  • Schwerbehindertengesetz 1974
  • Mitbegründer der internationalen Rehabilitationsmesse 1977
  • Gründung der Zeitschrift "Selbsthilfe" als Fachorgan 1983
  • Gemeinsame Erklärung der Verbände in Ost und West 1989/1990
  • Politische Lobbyarbeit und politische Fachgespräche
  • Kampagne: "Es ist normal verschieden zu sein" - Lebensrecht für Alle
  • Gründung des Initiativkreises Gleichstellung 1993
  • Grundgesetzergänzung 1994: "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden."
  • Gründung des Aktionsbündnisses: Deutscher Behindertenrat 1999
  • Schaffung des SGB IX mit dem Recht auf Rehabilitation 2001
  • Behindertengleichstellungsgesetz 2002 - Barrierefreiheit überall
  • Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen 2004
  • Namensänderung von Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte in Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (kurz: BAG SELBSTHILFE) 2005
  • Meldestelle für digitale Barrieren 2006
  • Eröffnung des Berliner Büros der BAG SELBSTHILFE 2008
  • Behindertenrechtskonvention UN-BRK 2009 und seither Begleitung des Umsetzungsprozesses
  • Kampagne "Selbsthilfe wirkt" mit Beispielen aus dem Alltag 2013
  • Hashtagkampagne #kaumzuglauben Erfahrungen mit Diskriminierung auf Grund einer Behinderung oder chronische Erkrankung aufzeigen 2017
  • Plädoyer für pauschale Basisfinanzierung
  • und mehr ...
  • sehen Sie in der mit Originaltönen von Wegbegleitern unterlegten Fotopräsentation hier als Film. Die Stationen dieser Erfolgsgeschichte machen eins ganz deutlich: In einem Feld mit mächtigen Interessen sind die Betroffenen nur gemeinsam stark.



    Foto: Jubiläums-Matinee der BAG SELBSTHILFE - Der Bundesvorstand sowie der Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE mit dem Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier in der Mitte
    Copyright: BAG SELBSTHILFE / A.Rippl

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    Gründung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg

    Nach der Gründung des Deutschen Sarkoidose-Zentrums an der Ruhrlandklinik der Universität Essen im Jahre 1999 und des Sarkoidose-Zentrums in Cottbus/Brandenburg 2005 freut es uns sehr, dass nun zum ersten Mal im Rahmen eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), und zwar des ZESE Nordbayern, auch ein interdisziplinäres Sarkoidose-Zentrum ins Leben gerufen wurde, und zwar das Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg.

    Damit findet die jahrzehntelange interdisziplinäre Sarkoidose-Erfahrung in einigen der Universitätskliniken in Würzburg eine neue Form des Zusammenwirkens. Das Sarkoidose-Zentrum Würzburg stellte sich mit einer interdisziplinären Informationsveranstaltung* vor.

    Diese Gründungsveranstaltung war mit über 500 Teilnehmern im großen Hörsaal des Uniklinikums die größste Informationsveranstaltung dieser Art für Sarkoidose-Patienten in Deutschland. Herzlichen Glückwunsch!

    Lesen Sie den Veranstaltungsbericht in einer der nächsten Ausgaben unserer Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte".



    Seit vielen Jahren läuft die Unterstützung und Zusammenarbeit der Unikliniken Würzburg mit unserem Sarkoidose-Gesprächskreis Würzburg/Unterfranken, bei dem seit mehr als 25 Jahren die Informationen zur Sarkoidose-Versorgung in der Region zusammenlaufen. Nutzen Sie den Erfahrungsaustausch und besuchen Sie unseren Gesprächskreis!


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    EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung

    Unser europäischer Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS macht eine europaweite Erhebung. Sie richtet sich an alle Menschen mit einer seltenen Krankheit, die Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlungen - einschliesslich Arzneimitteln, technischen Medizinprodukten, operativen Eingriffen oder ärztlichen Fachberatungen - hatten. Bitte füllen Sie den kurzen, in 19 europäischen Sprachen verfügbaren Online-Fragebogen aus.



    Mithilfe des Fragebogens sollen Zugangsschwierigkeiten durch das Zusammentragen von Patientenerfahrungen erfasst werden. Die Umfrageergebnisse werden abschliessend von geschulten EURORDIS-Mitarbeitern analysiert und mit dem Ziel, schneller Lösungen für Zugangsprobleme zu finden, an Gesundheitsbehörden auf nationaler und europäischer Ebene übermittelt.

    Falls Sie Schwierigkeiten hatten, Behandlung bzw. Versorgung für eine seltene Krankheit zu erhalten, nehmen Sie sich bitte die Zeit, diesen kurzen Fragebogen zur Kampagne für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung auszufüllen.

    Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Bitte melden Sie uns diese Schwierigkeiten!

    Gerne hätten wir diese Antworten auch in cc. Da es sich aber um eine Online-Umfrage handelt, lässt sich das leider nicht so bewerkstelligen. Falls es Ihnen aber doch recht einfach und schnell gelingen sollte, ein Dokument mit den Antworten abzuspeichern, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie diese auch an Umfrage@Sarkoidose.de senden würden. Für unsere gesundheitspolitische Arbeit sind solche Informationen von Ihnen für uns immer sehr wertvoll.

    Vielen Dank für Ihre Beteiligung!

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    Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!

    Wer in der Selbsthilfe engagiert ist, weiss, wie stark der gegenseitige Austausch in der Selbsthilfe die Lebensqualität vieler chronisch kranker und behinderter Menschen verbessert und welche Bedeutung sie für das gesamte Gesundheitssystem hat. Um diese Tatsache möglichst vielen Menschen nahe zu bringen, hat unser Dachverband, die BAG SELBSTHILFE e.V., mit Unterstützung des BKK Bundesverbandes die Imagekampagne "WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!" ins Leben gerufen. Die bundesweite Kampagne möchte sensibilisieren, Berührungsängste von Betroffenen und Nichtbetroffenen abbauen und zeigen, dass die moderne Selbsthilfe am Puls der Bedürfnisse von Menschen agiert. So stellte die BAG SELBSTHILFE e.V. die Kampagne beim Bundespräsidenten* vor.

    Kern der Kampagne sind vier Internet-Filmclips, die vier beeindruckende, aktive Menschen zeigen. Sie alle haben trotz ihrer schweren Handicaps durch Selbsthilfeorganisationen wieder neuen Mut und zu einem selbstbestimmten Leben gefunden. Die Filme sind so gestaltet, dass sie das Publikum zuerst einmal irritieren und neugierig machen sollen. Das "Rätsel" Selbsthilfe wird dann auf der Kampagnenseite aufgelöst.

    Je mehr Menschen die Filmclips der neuen Kampagne sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und empfehlen, desto grösser wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein. Und dazu kann jeder beitragen. Bitte tun Sie es!


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    ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse

    Da eine Reihe von Email-Adressen freigeschalteter Mitglieder nicht mehr aktuell sind, konnte der Sarkoidose-Newsletter leider nicht allen zugestellt werden. Bitte prüfen Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse in der Anschriftenverwaltung des Mitgliederbereiches und halten Sie diese möglichst aktuell.

    Nur so erhalten Sie als freigeschaltetes Mitglied den Newsletter-Service regelmässig zusätzlich zur quartalsweise erscheinenden Mitgliederzeitschrift. Hier finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen die Benutzeranleitung zur Änderung der EMail-Aderesse*.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe und viel Information und Spass mit unserem Sarkoidose-Newsletter.


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    "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"

    Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.

    Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir den Beitrag vermitteln und inhaltlich unterstützen. Im Mitgliederbereich finden Sie eine Liste ausgewählter Presseartikel zur Sarkoidose.

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    Sarkoidose im Fernsehen

    Wir freuen uns sehr, dass es erneut gelungen ist, mit unserem Krankheitsbild im Fernsehen vertreten zu sein.

    Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir die Sendung inhaltlich unterstützen. Wir freuen uns besonders, dass Prof. Dr. med. Ulrich Costabel aus unserem wissenschaftlichen Beirat und Präsident der ärztlichen Weltorganisation zur Erforschung der Sarkoidose (WASOG) sowie der mitbetroffene Künstler Wolf Codera sich dankenswerterweise bereit gefunden haben, zum Thema vor der Kamera Rede und Antwort zu stehen. Der Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.

    Der Sendetermin war am

    Dienstag, der 11.05.2010,

    im ZDF im Rahmen des Servicemagazins

    "Volle Kanne" von 09:05 - 10:30 Uhr.

    Entsprechend der Mediengesetze der Bundesrepublik Deutschland war der Sarkoidose-Beitrag leider nur kurze Zeit im Internet zu sehen.

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    Gesprächskreis - Aktualisierung

    Die Gesprächskreistermine werden fortlaufend ergänzt. Die aktualisierten Sarkoidose-Gesprächskreise und Ansprechpartner einschliesslich Gesprächskreisterminen sind für Mitglieder zugänglich unter: Gesprächskreise

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