DAS ORIGINAL - Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.

Aktuelles

Im folgenden finden Sie wichtige Hinweise auf Aktualisierungen und Erweiterungen der DSV-Internet-Seiten als Hilfsmittel für regelmässige Besucher, um Ihnen einen schnellen Zugang zu den Neuerungen zu geben.

Bitte denken Sie daran, diese Seiten bei jedem erneuten Aufruf zu aktualisieren (z.B. mit der Funktionstaste F5), da viele Internet-Browser dies nicht automatisch tun.

  • Einladung zum virtuellen Patiententag der Thoraxklinik Heidelberg am 11.11.2020 von 15-16 Uhr

  • #WirFürUnsereKinder - Filmpremiere: "Nicht allein sein!"

  • #WirFürUnsereKinder - Barrieren in Schulen abbauen - Teilhabe ist ein Grundrecht!

  • #WirFürUnsereKinder - Kinder brauchen Kindermedikamente!

  • #WirFürUnsereKinder - Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!
    Onlineprotestaktion 14.-24.09.2020 zum Weltkindertag am 20. September 2020

       

  • Umfrageergebnisse: Patienten mit seltenen Erkrankungen bereit zur Datenspende
    Im letzten Jahr baten wir um Ihre Meinung und Bereitschaft, Ihre Gesundheitsdaten für die Forschung zu teilen. Nun liegen die Ergebnisse der wissenschaftlichen Auswertung vor.

  • Neuer YouTube-Kanal: Studio Selbsthilfe
    Fernseh- und Internetmediziner Dr. Johannes Wimmer erklärt im ersten Video dieser neuen Reihe aus Sicht eines Mediziners, was gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist und welchen Mehrwert diese für die Gesundheit und die Gesellschaft hat.
    [Technischer Hinweis: Am besten in einem Internet-Browser wie z.B. Firefox, Google Chrome oder Microsoft Edge anzusehen.]



  • Neues Merkblatt zur Grundsicherung
    Durch chronische Erkrankung oder Behinderung können Menschen auch finanziell in ihrer Existenz bedroht sein.



  • Die neue Zeitschriftenausgabe ist erschienen! Sie wurde den Mitgliedern bereits automatisch zugesendet.



    Damit stehen nun 1.016 Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen unserer Vereinigung zum Download oder Online lesen im geschützten Mitgliederbereich zur Verfügung.

  • Umfrageerhebung: Neue Ideen gegen seltene Krankheiten entwickeln
    In wieweit wirkt sich die Situation als Patient*in mit einer chronischen seltenen Krankheit wie der Sarkoidose oder als Angehörige*r einer erkrankten Person auf die Entwicklung neuer Ideen auswirkt. Machen Sie mit!

  • Woran Sie gute Gesundheitsinformationen im Internet erkennen können?
    Der neue Patientenfilm "Gesundheitsinformationen im Internet" des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) erklärt leicht verständlich, woran Patientinnen und Patienten gute Gesundheitsinformationen erkennen können.

  • Corona: Informationen für Vorerkrankte und Forschung zum neuen Corona Virus
    Viele Mitbetroffene fragen, ob Sie als Sarkoidose-Patientin oder Sarkoidose-Patient ein besonderes Risiko hinsichtlich des neuen Corona Virus tragen, oder spezielle zusätzliche Vorsichtsmassnahmen ergreifen sollten?

    Als grosse Sarkoidose-Familie seit 1987 bewegen uns diese Sorgen und Anliegen gemeinsam. Da es dazu noch keine spezifischen Forschungserkenntnisse geben kann, haben wir für Sie einige Quellen mit wichtigen Informationen zusammengestellt und unterstützen aktiv erste Forschungsprojekte dazu.

  • Sarkoidose-Patientenkompass
    Zusammen mit einer internationalen Arbeitsgruppe haben wir den Sarkoidose-Patientenkompass entwickelt.

  • Fühlen Sie sich von Ihrem Arzt verstanden?
    Kommunikation im Gesundheitswesen ist ein wesentlicher Faktor für Ihre Sicherheit als Patient!
    Was können Sie tun?
    Mitmachen bei der Umfrage "Kommunikation im Gesundheitswesen"!!!!

    Viele Menschen fühlen sich nicht gehört, nicht richtig verstanden. Gerade beim Arzt und im Krankenhaus ist dieses Gefühl aufgrund von Kommunikationsbarrieren weit verbreitet.

  • Health tv berichtet über seltene Erkrankungen
    In der Spezial-Sendung über das Hereditäre Angioödem, kurz HAE genannt, wird auch über Sarkoidose berichtet. Die Sendung lief auf health.tv und ist in der Mediathek des Senders im Internet zu finden.

  • 29. Februar 2020 - 13. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - SELTEN SIND VIELE!
    Am 29. Februar 2020 ist Rare Disease Day - internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. SELTEN SIND VIELE.


  • Kassen zahlen künftig häufiger die Fusspflege beim Podologen: Patientenvertretung erreicht Änderung der Heilmittel-Richtlinie
    Auch Patienten ohne Diabetes haben zukünftig einen Anspruch auf Fusspflege beim Podologen, wenn sie genauso gefährdet sind wie Patienten mit einem diabetischen Fusssyndrom.

  • Neu: Petition Zur Verbesserung der Kinderkrankenpflege
    Der Pflegenotstand betrifft auch Kinder, nicht nur kranke und ältere Menschen: Betten auf Kinderintensivstationen müssen geschlossen werden, weil Kinderpflegekräfte fehlen. Dies betrifft auch die Kindersarkoidose.

  • Neu: Gesundheit für alle - Ein Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen
    Im Auftrag und konzeptioneller Mitwirkung des Bundesministeriums für Gesundheit hat das Ethno-Medizinische Zentrum e.V. einen Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen in leichter Sprache entwickelt.

  • Sarkoidose-Referenznetzwerk
    im Rahmen der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN). Lesen Sie mehr zum Expertennetzwerk auf der neuen Seite.

  • Plötzlicher Herztod durch unerkannte Herzsarkoidose
    Ruder-Olympiasieger Maximilian Reinelt starb am 9. Februar 2019 in St. Moritz beim Langlauf aufgrund einer Herz-Sarkoidose.

  • Bestimmte Krankenfahrten sind ab 01.01.2019 ohne vorherige Genehmigung möglich
    Die sog. Krankentransport-Richtlinie regelt für gesetzlich Versicherte die Kostenübernahme im Falle von Krankenfahrten und Krankentransport.

  • Mission Inklusion: Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und inklusive Europawahl - #MissionInklusion - Die Zukunft beginnt mit dir!
    Auf die Situation von Menschen mit Behinderung in Deutschland aufmerksam machen und sich dafür einsetzen, dass alle Menschen gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können: Das ist das Ziel des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und Motivation zur inklusiven Europawahl.

  • Nachlese zum Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2019
    Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019 stand unter dem Motto: vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung für die Seltenen!

  • 18 werden mit Behinderung
    Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert.


  • Deutscher Behindertenrat beschliesst politische Forderungen zur Europawahl
    Über unseren Dachverband BAG SELBSTHILFE gehören wir zur grossen Gemeinschaft der behinderten und chronisch Kranken. Gemeinsam erheben wir unsere Forderungen zur Europawahl.

  • Barrierefreie Arztpraxis - woran Sie eine Praxis mit wenigen Barrieren erkennen
    Hindernisse tauchen im Alltag an vielen Stellen auf und finden sich auch in Arztpraxen.

  • Online-Befragung zu den politischen Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen
    Da es zu dieser Thematik noch kaum wissenschaftlich belastbares Material gibt, wurde eine barrierefreie Online-Befragung eingerichtet.

  • Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen
    In den letzten Monaten haben wir immer wieder Berichte gehört, wonach Krankenkassen ihre Mitglieder zur Rücknahme von Widersprüchen auffordern oder Nachfragen an diese richten, welche den Eindruck erwecken, der Widerspruch hätte keine Aussicht auf Erfolg. Das Bundesversicherungsamt (BVA) hat in einem Rundschreiben an die Krankenkassen klargelegt, wie Widerspruchsverfahren korrekt abzuwickeln sind.

  • ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
    Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.

  • inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt
    Die Digitalisierung hat Auswirkung auf viele Lebensbereiche. In der Arbeitswelt bietet die Digitalisierung für Unternehmen und Mitarbeitende Chancen und Herausforderungen. Im Hinblick auf die Sicherung von Arbeitskräften geraten so erfahrene ältere Mitarbeitende und Menschen mit Behinderungen in den Blick.

  • Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen
    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat infolge eines Antrags der Patientenvertretung die Chancen für eine bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderung verbessert.

  • Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verlässliche und verstärkte finanzielle Förderung.

  • Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen
    Bei der 9. Europäischen Konferenz für seltene Erkrankungen 2018 in Wien fordert unser veranstaltender Dachverband EURORDIS von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen.

  • Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde
    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. freut sich, dass aus dem Kreise des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung eine erste Forschungsinitiative zum Thema "Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde" entstanden ist.

  • Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe
    Unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, feierte ihr 50-jähriges Bestehen. Mit Friedel Rinn stellte auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung von 1990 bis 2013 den Bundesvorsitzenden der BAG SELSBTHILFE, bevor er nach 50 Jahren Leben mit Sarkoidose an deren Spätfolgen und den Behandlungsnebenwirkungen verstarb. Er stand auch als Vorstandsmitglied von 1993 bis 1997 unserer Vereinigung zur Verfügung. Die Meilensteine der BAG SELBSTHILFE auf dem Weg zu Teilhabe und Selbstbestimmung sehen Sie in der mit Originaltönen von Wegbegleitern unterlegten Fotopräsentation hier als Film.

  • Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben
    Weltweit erstmals untersucht eine Sarkoidose-Forschergruppe die Auswirkungen der Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben. Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sich bei der Übertragung ins Deutsche beteiligt und bittet Sie hiermit um Ihre Mithilfe.

  • Gründung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg
    Nach der Gründung des Deutschen Sarkoidose-Zentrums an der Ruhrlandklinik der Universität Essen im Jahre 1999 und des Sarkoidose-Zentrums in Cottbus/Brandenburg 2005 freut es uns sehr, dass nun zum ersten Mal im Rahmen eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), und zwar des ZESE Nordbayern, auch ein interdisziplinäres Sarkoidose-Zentrum ins Leben gerufen wurde, und zwar das Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg.

  • EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung
    Unser europäischer Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS macht eine europaweite Erhebung, um Schwierigkeiten von Menschen mit einer seltenen Krankheit beim Zugang zu Behandlungen zu erfassen.



  • Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!
    Sehen Sie die Filmclips, die vier beeindruckende, aktive Menschen zeigen. Sie alle haben trotz ihrer schweren Handicaps durch Selbsthilfeorganisationen wieder neuen Mut und zu einem selbstbestimmten Leben gefunden.

    Je mehr Menschen die Filmclips der neuen Kampagne sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und empfehlen, desto grösser wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein. Und dazu kann jeder beitragen. Bitte tun Sie es!

  • ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse

  • "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"

    Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.

  • Sarkoidose im Fernsehen

    am Dienstag, den 11. Mai 2010, lief im ZDF im Rahmen des Servicemagazins "Volle Kanne" ein Beitrag. Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.





  • Gesprächskreis - Aktualisierung

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    Einladung zum virtuellen Patiententag der Thoraxklinik Heidelberg am 11.11.2020 von 15-16 Uhr

    Der 10. Patiententag der Thoraxklinik Heidelberg gGmbH speziell für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen, wie z.B. die Sarkoidose als seltene Systemerkrankung mit rund 90 % Lungenbeteiligung, findet aufgrund der aktuellen Covid-19 Pandemielage virtuell statt. Davon können auch alle deutschsprachigen Interessierten profitieren.

    Prof. Kreuter von der Thoraxklinik Heidelberg, Leiter des Zentrums für seltene und interstitielle Lungenerkrankungen, wird bei diesem Patiententag zunächst einen Überblick über die neuesten Erkenntnisse im Bereich der interstitiellen Lungenerkrankungen geben, bevor er mit einem Team in einer moderierten Frage-/Antwort-Runde für Ihre Rückfragen zur Verfügung steht. Sie müssen sich nur hier per Email anmelden an ILD.THOR@med.uni-heidelberg.de.

    Sie bekommen dann wenige Tage vor der Veranstaltung einen Internet-Link zugesandt, über den Sie sich einloggen können.


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    #WirFürUnsereKinder - Filmpremiere: "Nicht allein sein!"

    Wir möchten Sie auf eine beeindruckende Filmdokumentation hinweisen, die vier chronisch erkrankte junge Menschen und ihren Umgang mit den schweren psychischen Belastungen der Erkrankungen zeigt.

    Als Kind oder junger Erwachsener mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung leben zu müssen, ist oft mit erheblichen Belastungen verbunden. Deshalb entwickeln die betroffenen jungen Menschen häufig psychische Erkrankungen als Begleiterscheinungen, vor allem Depressionen. Die BAG SELBSTHILFE e.V. und das Kindernetzwerk e.V haben daher das Filmprojekt "Aufgefangen werden - statt abstürzen" konzipiert und gemeinsam mit der Medienwerkstatt Wuppertal e.V. umgesetzt. Sehen Sie hier den Trailer sowie Interviews mit jungen Betroffenen.

    Premierentermine im Kino:

  • 29.09.2020 um 19:00 Uhr Rex Filmtheater Wuppertal
  • 30.09.2020 um 19:00 Uhr Rex am Ring Köln
  • 05.10.2020 um 18:00 Uhr Moviemento Berlin
  • Der Eintritt zu den Filmvorführungen ist frei. In dieser Pressemitteilung finden Sie weitere Informationen zur Kartenreservierung* und die aktuellen Hygienemassnahmen.

    Alle Informationen zum Filmprojekt sowie die vollständigen Interviews stehen unter www.aufgefangen-werden-statt-abstürzen.de zur Verfügung.


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    #WirFürUnsereKinder - Barrieren in Schulen abbauen - Teilhabe ist ein Grundrecht!

    Zusammen mit unseren Dachverband für chronische erkrankte oder behinderte Menschen BAG SELBSTHILFE e.V. fordern wir, dass Wissen über den Umgang mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen als festen Bestandteil in die Lehrerausbildung aufzunehmen.

    Ob beim Zugang zum Schulgebäude, zum Klassenzimmer, im Sportunterricht, auf der Klassenfahrt oder bei der erkrankungskonformen Ernährung: chronisch kranke und behinderte SchülerInnen müssen noch immer grosse Hürden bewältigen, um ihren Alltag in der Schule zu meistern. Nicht selten werden sie damit vollkommen allein gelassen, da viele LehrerInnen nicht mit dem Umgang mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen vertraut und geschult sind.

    Lesen Sie hier unsere Vorschläge zur Abhilfe*!


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    #WirFürUnsereKinder - Kinder brauchen Kindermedikamente!

    Mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE fordern wir, Erwachsenenarzneimittel nur dann auf dem Markt zuzulassen, wenn der Hersteller zusichert, eine Studie zur Anwendung an Kindern in einem festgelegten Zeitraum durchzuführen.

    Hintergrund:

    Medikamente werden von Kindern in vielen Fällen anders verstoffwechselt als bei Erwachsenen. Trotzdem liegen bei der überwiegenden Anzahl zugelassener Erwachsenenpräparate keine Studien zum Einsatz des Medikamentes bei Kindern vor. Die Folge: Arzneimittel werden bei Kindern ausserhalb des Zulassungsbereiches verordnet (Off-Label), insbesondere bei seltenen Erkrankungen. Das hat oftmals fatale Folgen für die Kinder, da die Einnahme zu unerwünschten Nebenwirkungen führt.



    "Seit 2008 ist bei der Arzneimittelzulassung auf europäischer Ebene eine entsprechende Studie für Kinder vorgeschrieben. Demnach ist ein pädiatrisches Prüfkonzept bei Einreichung der Zulassungsunterlagen vorzulegen, in dem das geplante Entwicklungsprogramm für eine Anwendung an Kindern beschrieben wird (Paediatric Investigation Plan (PIP)). Den Bestandsschutz für die Hersteller soll die PUMA-Zulassung (Paediatric use marketing authorisation) regeln. Beide Konzepte funktionieren in der Praxis aber nicht. Im Bereich der neuen Arzneimittel haben die Hersteller zwar hunderte PIP eingereicht, diese sind aber blosse Absichtserklärungen geblieben, da die Hersteller das Arzneimittel auch ohne Durchführung der entsprechenden Studien auf den Markt bringen dürfen. Die BAG SELBSTHIFE fordert daher Erwachsenenarzneimittel nur dann auf dem Markt zuzulassen, wenn der Hersteller zusichert, eine Studie zur Anwendung an Kindern in einem festgelegten Zeitraum durchzuführen“, macht Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE deutlich.

    Auch die Erstattung eines im Off-label verordneten Medikamentes ist schwierig, da die Krankenkassen diese zunächst genehmigen müssen.

    "Eltern von chronisch kranken und oder behinderten Kindern müssen unbedingt sicher sein können, dass die Präparate ihren Kindern nicht schaden. Daher ist es dringend notwendig, die Durchführung von klinischen Studien bei Kindern zu fördern; gleichzeitig sollten aber auch die Anwender dieser Medikamente verpflichtet werden, umfassend die damit verbundenen Nebenwirkungen und Erfahrungen zu dokumentieren. Die an sich bereits bestehende Meldepflicht von Nebenwirkungen wird nach unserer Erfahrung noch zu wenig wahrgenommen", weiss Dr. Martin Danner in der entsprechenden Pressemitteilung*.


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    #WirFürUnsereKinder - Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!

    Mehr als 10 % aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder in Deutschland sind chronisch krank oder behindert. Mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung aufzuwachsen und erwachsen zu werden ist für Betroffene sowie für die Angehörigen eine besondere Herausforderung, die mit ganz individuellen Problemstellungen einhergeht. Darüber hinaus sehen sich die betroffenen Menschen nach wie vor mit erheblichen Barrieren im Gesundheitswesen und der Gesellschaft konfrontiert.

    Gemeinsam mit unserem Dachverband BAG SELBSTHILFE e.V. wollen wir den Weltkindertag am 20. September 2020 zum Anlass nehmen, diese gemeinsame Onlineprotestaktion #WirFürUnsereKinder in ihren Social-Media-Kanälen zu starten und mit konkreten Forderungen zu einzelnen Themen an die Gesetzgeber zu appellieren, bessere Rahmenbedingungen zu schaffen.

    "Kinder- und Jugendliche dürfen nicht durch die Raster der Gesundheitspolitik fallen. Denn sie haben Rechte und dafür müssen wir uns einsetzen. Das wird ganz besonders am Beispiel der aktuellen Pandemiesituation deutlich. Es ist zwar sehr zu begrüssen, dass der Präsenzunterricht nach den Sommerferien in den Schulen wieder angelaufen ist, allerdings haben alle Kinder ein Recht auf Bildung und Beschulung, auch die vulnerable Gruppe der chronisch kranken und behinderten Kinder. Die sitzen aber seit Beginn der Pandemie als Risikogruppe nach wie vor in Selbstisolation und sind so nicht nur von ihren sozialen Kontakten zu Mitschülern und Freunden, sondern auch vom Unterricht ausgeschlossen. Und dies nur, weil es nach wie vor an digitalen Konzepten und Ausstattung fehlt, die eine sichere Teilhabe am Unterricht ermöglichen", kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

    Generell besteht in vielen gesundheitspolitischen Belangen von Kindern und Jugendliche grosser Verbesserungsbedarf.

    "Ob Versorgungslücken beim Übergang von pädiatrischer Medizin zu Erwachsenenmedizin, unzureichend abgedeckte Arzneimittelforschung für Kinder oder zu geringe Mittel, um familienorientierte Rehabilitationsmassnahmen ermöglichen zu können - mit der Onlineprotestaktion wollen wir in den Focus von Öffentlichkeit und Politik rücken, dass die betroffenen Menschen besondere Bedarfe haben, die auch durch konkrete Lösungen im Rahmen der Gesetzgebung abgesichert werden müssen. Denn nur so kann ihre Teilhabe an der Gesellschaft gewährleistet werden", so Dr. Martin Danner.

       

    Unter dem Hashtag #WirFuerUnsereKinder wird die BAG SELBSTHILFE in der Zeit vom 14. bis 24. September 2020 in ihren Social-Media-Kanälen Online-Demonstrationen veranstalten und die Öffentlichkeit aufrufen, ihre konkreten Forderungen zu teilen, weiterzuleiten und so online mit zu demonstrieren. Ziel ist es, dass sich die Menschen gemeinsam für den Schutz und die Rechte von chronisch kranken und behinderten jungen Menschen stark machen und gemeinsam ein Zeichen setzen.

    Jeder kann aktiv mitdemonstrieren!

    Auf den Social-Media-"Marktplätzen" der BAG SELBSTHILFE bei Facebook und Instagram werden Hintergrundinformationen zu den jeweiligen Themen zur Verfügung gestellt. Vorgefertigte Protestschilder machen die konkreten Forderungen der BAG SELBSTHILFE sichtbar. Diese können dann geteilt und so verbreitet werden. Darüber hinaus stehen Anleitungsvideos und Bildvorlagen zur Verfügung, mit denen eigene Forderungen zu den entsprechenden Themen veröffentlicht werden können. Lesen Sie den Aufruf* zu dieser Kampagne und machen Sie mit!

    Alle Informationen zu der Kampagne #WirFürUnsereKinder! finden Sie hier.


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    Umfrageergebnisse: Patienten mit seltenen Erkrankungen bereit zur Datenspende

    Im letzten Jahr baten wir um Ihre Meinung und Bereitschaft, Ihre Gesundheitsdaten für die Forschung zu teilen. Nun liegen die Ergebnisse der wissenschaftlichen Auswertung vor.

    Patienten mit seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose sind, unabhängig vom Schweregrad ihrer Erkrankung und ihres soziodemografischen Profils, zu 97 % eindeutig bereit, ihre Daten zur Verfügung zu stellen,

  • für ein besseres Verständnis der Mechanismen und Ursachen ihrer Erkrankung,
  • um neue Behandlungen für ihre Erkrankungen zu entwickeln,
  • um die Diagnose ihrer Erkrankung zu verbessern.
  • Mehr noch 95 % der Antwortenden sind ebenfalls bereit, ihre Daten für die Verbesserung der Forschung zu anderen Erkrankungen als ihre eigene zur Verfügung zu stellen.

    Vielen Dank für dieses klare Votum der Solidarität und zum Aufbau eines nationalen und europäischen und weltweiten Patientenregisters.

    Als Voraussetzung dafür benannten 80 % die vollständige (47 %) oder fast vollständige (33 %) Kontrolle über die Freigabe Ihrer Daten für die Forschung. Dies ist ein ebenso klarer Auftrag an die Forschenden wie an die Patientenvertretung in Deutschland und Europa und weltweit. Lesen Sie die Studienergebnisse* im Überblick.


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    Neuer YouTube-Kanal: Studio Selbsthilfe

    "Um junge Menschen für die Selbsthilfe zu gewinnen, müssen diese zunächst überhaupt einmal wissen, dass es sie gibt und was man darunter alles versteht." Daher hat die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Rheinland-Pfalz e.V. (LAG Selbsthilfe RLP) mit einem Projekt diesen neuen YouTube-Kanal ins Leben gerufen. Im ersten Video dieser neuen Reihe erklärt der Fernseh- und Internetmediziner Dr. Johannes Wimmer aus Sicht eines Mediziners, was gesundheitsbezogene Selbsthilfe ist und welchen Mehrwert diese für die Gesundheit und die Gesellschaft hat.
    [Technischer Hinweis: Am besten in einem Internet-Browser wie z.B. Firefox, Google Chrome oder Microsoft Edge anzusehen.]

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    Neues Merkblatt zur Grundsicherung

    Durch chronische Erkrankung oder Behinderung können Menschen auch finanziell in ihrer Existenz bedroht sein.

    Behinderte Menschen haben einen Anspruch auf Grundsicherung, wenn sie das 18. Lebensjahr vollendet haben und voll erwerbsgemindert sind. Das Merkblatt unseres Partnerverbandes, des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm), erklärt, wie behinderte Menschen durch die Grundsicherung ihren Lebensunterhalt sichern können und zeigt auf, welche Probleme bei der Leistungsbewilligung häufig auftreten. Das im August 2020 umfassend aktualisierte Merkblatt berücksichtigt die zum 1. Januar 2020 in Kraft getretenen Änderungen aufgrund des Angehörigen-Entlastungsgesetzes.

    Mit diesem Gesetz wurde u.a. klargestellt, dass Menschen mit Behinderung, die den Eingangs- und Berufsbildungsbereich einer Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM) durchlaufen, Anspruch auf Grundsicherung haben. Auch geht das Merkblatt auf die Änderungen durch das Bundesteilhabegesetz (BTHG) ein, mit dem für Grundsicherungsberechtigte insbesondere ein Mehrbedarf für das gemeinschaftliche Mittagessen in WfbM eingeführt worden ist.

    Auf die Vereinfachungen beim Leistungszugang, die während der Corona-Pandemie gelten, wie z. B. die befristete Aussetzung von Vermögensprüfungen, geht das Merkblatt ebenfalls ein.

    Wie immer verdeutlicht das Merkblatt in bewährter Form anhand konkreter Beispiele, wie hoch die Grundsicherung im Einzelfall ist und wie sich die Freibeträge vom Renten- und Werkstatteinkommen berechnen. Aktuelle Informationen zur Grundsicherung und zur aktuellen Rechtsprechung erhalten Interessierte auch auf der Internetseite des bvkm www.bvkm.de (Rubrik "Recht & Ratgeber").

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    Die neue Zeitschriftenausgabe ist erschienen! Sie wurde den Mitgliedern bereits automatisch zugesendet.

    Neben den medizinischen Themen in dieser Ausgabe

  • Aktuelles zur Sarkoidose, Teil 2
    Bildgebende Diagnostik thorakaler Manifestationen der Sarkoidose
  • Mitglieder fragen - Experten antworten:
    Haben Patienten mit Sarkoidose ein erhöhtes Risiko für eine COVID-19 Infektion oder einen schweren Infektionsverlauf?
  • Corona: Risikofaktor Sarkoidose
  • Aufgetischt: Thema heute Rohmilch
  • Neu: Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung für Sarkoidose-Erkrankte (ASV Sarkoidose), Teil 2
  • finden Sie in dieser Ausgabe
  • Literaturhinweis: Bertram Weisshaar: Einfach losgehen. Vom Spazieren, Streunen, Wandern und vom Denkengehen.
  • Erfahrungsbericht: Der lange Weg zur Diagnose - eine Rückschau auf 40 Jahre Kopfschmerzen
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
  • Damit stehen nun 1.016 Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen unserer Vereinigung zum Download oder Online lesen im geschützten Mitgliederbereich zur Verfügung.

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    Umfrageerhebung: Neue Ideen gegen seltene Krankheiten entwickeln

    In wieweit wirkt sich die Situation als Patient*in mit einer chronischen seltenen Krankheit wie der Sarkoidose oder als Angehörige*r einer erkrankten Person auf die Entwicklung neuer Ideen aus. Dies möchte eine selbst betroffene Mutter von der Universität Potsdam im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie "Innovationsverhalten von Nutzer*innen" herausfinden, wie die Betroffenheit das Lösungsverhalten der Betroffenen entwickeln und zu Verbesserungen für alle führen kann.

    Bitte unterstützen auch Sie diese Studie. Die Beantwortung dieser Umfrage (https://www.soscisurvey.de/patientinnovator/) [am besten im Firefox oder Chrome Internet-Browser] dauert für Sie nur 10 Minuten. Ihre Angaben werden anonym ausgewertet. Sie können dabei sogar unseren Dachverband für chronische seltene Erkrankungen ACHSE automatisch mit einem kleinen Obulus finanziell unterstützen.

    Vielen Dank für Ihre Hilfe!

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    Woran Sie gute Gesundheitsinformationen im Internet erkennen können?

    Im Internet gibt es Gesundheitsinformationen in Hülle und Fülle. Doch es ist nicht immer leicht, vertrauenswürdige Quellen zu finden und andere Interessen der Webseiten-Betreiber auszuschließen.

    Der neue Patientenfilm "Gesundheitsinformationen im Internet" des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) erklärt leicht verständlich, woran Patientinnen und Patienten gute Gesundheitsinformationen erkennen können.

    Diese sind beispielsweise umfassend, werbefrei und verständlich, ausgewogen und neutral, mit Vor- und Nachteilen. Vertrauenswürdige Anbieter nennen auch Verantwortliche und Mitwirkende, Quellen-Nachweise, Erstelldatum und Hinweise zur Finanzierung. Dagegen ist Vorsicht geboten, wenn reißerisch oder Angst machend geschrieben wird oder nur eine Untersuchungs- oder Behandlungsmöglichkeit genannt ist - aber auch wenn Angaben zu Risiken oder Nebenwirkungen fehlen oder von anerkannten Behandlungen abgeraten wird. Informieren Sie sich beim ÄZQ!

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    Corona: Informationen für Vorerkrankte und Forschung zum neuen Corona Virus

    Viele Mitbetroffene fragen, ob Sie als Sarkoidose-Patientin oder Sarkoidose-Patient ein besonderes Risiko hinsichtlich des neuen Corona Virus tragen, oder spezielle zusätzliche Vorsichtsmassnahmen ergreifen sollten?

    Als grosse Sarkoidose-Familie seit 1987 bewegen uns diese Sorgen und Anliegen gemeinsam. Da es dazu noch keine spezifischen Forschungserkenntnisse geben kann, haben wir für Sie einige Quellen mit wichtigen Informationen zusammengestellt und unterstützen aktiv erste Forschungsprojekte dazu.

  • Wie gefährlich sind Vorerkrankungen, u.a. solche wie z.B. COPD, Asthma, Lungenfibrose, Sarkoidose und andere chronische Lungenerkrankungen? Münchner Mediziner klären auf, bei welchen Vorerkrankungen erhöhte Vorsicht geboten ist.
  • Die Europäische Lungenstiftung informiert über Fragen und Antworten rund um Vorerkrankungen insbesondere der Lunge und der Atemwege im Zusammenhang mit dem neuen Corona Virus und gibt wichtige Hinweise zur Verminderung des Ansteckungsrisikos.
  • Der Lungeninformationsdienst des Deutschen Zentrums für Gesundheit und Umwelt informiert über das neuartige Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2) Symptome, Ansteckung, Behandlung, Schutz vor Ansteckung und wo Sie weitere qualitätsgesicherte Informationen dazu finden können.
  • Bitte unterstützen Sie auch die folgenden Forschungsprojekte, die wir für Sie recherchiert haben, zur Untersuchung der Auswirkungen der Covid-19 Pandemie - sowohl die speziellen Effekte auf uns Sarkoidose-Kranke, als auch die allgemeineren Auswirkungen auf uns als Betroffene einer seltenen Erkrankung und als Menschen mit einer chronischen Krankheit!
  • Wechselwirkung von Sarkoidose und Covid-19 Virus
    Sarkoidose-Forscher benötigen Ihre Hilfe. Wir möchten herausfinden:
  • Wie häufig Sarkoidose-Patienten sich mit Covid-19 (Corona-Virus) infizieren und erkranken?
  • Was mit Sarkoidose-Kranken, die infiziert wurden, geschieht?
  • Ob der Corona-Krankheitsverlauf bei Sarkoidose-Kranken anders oder schwerer verläuft und ob eine laufende Sarkoidose-Behandlung den Corona-Verlauf erschwert?
  • Wenn Sie bereit sind bei der Beantwortung dieser Fragen zu helfen, füllen Sie bitte den Covid-19 Fragebogen für Sarkoidose-Patienten (z.Zt. nur in Englisch, Übersetzung bereits in Arbeit) aus. Sie finden hier eine vorläufige Auswertung der ersten 1.600 Antworten aus der USA sowie ein Interview mit dem Forscher (in Englisch). Die Erhebung läuft weiter.

  • Auswirkung der Covid-19 Pandemie auf Menschen mit einer seltenen Erkrankung
    "Wie beeinflusst Sie die Corona-Pandemie?" Welche Auswirkungen hat diese Infektion für das Leben der Betroffenen einer seltenen Erkrankung wie der Sarkoidose, auf Ihr Leben, Ihren beruflichen und privaten Alltag, Ihre Versorgung, Ihr Befinden? Daher ist der Fragebogen unseres europäischen Dachverbandes für seltene Erkrankungen EURORDIS sehr willkommen, um die Auswirkungen der Pandemie auf das tägliche Leben zu erfassen und diese Fakten den Entscheidungsträgern näher zu bringen, damit keine Patientengruppe zurück gelassen wird bei der Handhabung der Pandemie.

    Die Umfrage dauert 15 Minuten und ist in 23 Sprachen verfügbar, auch auf Deutsch, und ist offen für alle. Alle Antworten werden streng vertraulich gehandhabt und anonym ausgewertet. Je mehr mitmachen, desto stärker ist unsere Stimme!
    Bitte folgen Sie diesem Link zur EURORDIS Corona-Umfrage in deutscher Sprache.

    Aktuell haben über 7.000 Personen bereits teilgenommen. Lesen Sie hier die vorläufige Teilauswertung* (in Englisch) der ersten 5.000 Antworten. Die Umfrage läuft weiter. Bitte ergreifen Sie Ihre Chance zur Mitwirkung bei dieser Corona-Erhebung.

  • Effekt der Covid-19 Pandemie auf chronisch Kranke und deren Gesundheitsversorgung
    Wir unterstützen eine internationale Initiative unserer internationalen Dachverbände für chronisch kranke Menschen, um Ihre Erfahrungen zusammen zu tragen, und zwar zum Leben und den besonderen Belastungen als chronisch kranke und behinderte Menschen in Zeiten der Corona-Pandemie, und wie die verschiedenen Länder auf die Krisensituation in Bezug auf diese Personengruppe reagieren.

    Da Sie am besten in der Lage sind, einen Einblick in die aktuelle Situation in Ihrem Land zu ermöglichen, wäre solch eine Recherche ohne Sie nicht möglich! Wir bitten Sie daher, 15 Minuten Ihrer Zeit unserem Fragebogen zu widmen.

  • Untersuchung der unterschiedlichen Erfahrungen mit der Covid-19-Pandemie von Menschen mit und ohne Behinderungen
    Ziel der Studie ist es, die unterschiedlichen Erfahrungen mit Covid-19 bei Personen mit und ohne Behinderung in verschiedenen Ländern zu bewerten. Die Umfrage wird international durchgeführt. Insbesondere werden Sie nach Covid-19 und seinen Auswirkungen auf Aspekte Ihres täglichen Lebens gefragt, einschliesslich Stress, Unabhängigkeit sowie Beschäftigungsstatus und Auswirkung. Die Umfrage dauert ca. 15-20 Minuten und sie müssen mindestens 18 Jahre alt sein. Wenn Sie Interesse haben mitzuhelfen, füllen Sie bitte diesen Fragebogen (in deutscher Sprache) der Michigan State Universität (MSU) in den USA aus.

  • Studie: Hausärztliche Versorgung in der COVID-19-Pandemie aus Sicht der Patienten
    "Die deutschlandweite anonyme Online-Befragung richtet sich an alle Menschen ab 18 Jahren, egal ob sie einen Hausarzt haben, oder ob sie in der COVID-19-Pandemie einen Arzt aufgesucht haben oder nicht. In dem Fragebogen stellen wir u.a. Fragen zu Lebensumständen, körperlichem und seelischem Befinden während der Corona-Pandemie. Wie schätzen Sie beispielsweise die medizinische Versorgungssituation im Pandemiezeitraum ein und wie ist Ihre Perspektive auf die Situation?", so beschreibt der Studienleiter Dr. Michael Wächter von der Medizinischen Fakultät der Technischen Universität Dresden das Vorhaben.

    Alle erhobenen Daten unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht. Die wissenschaftliche Auswertung erfolgt anonym.
    Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben, bitte füllen Sie diesen Fragebogen der Universität Dresden aus.
  • Vielen Dank im Vorhinein für Ihre tatkräftige Unterstützung und Teilnahme bei diesen sehr aktuellen Forschungsumfragen!

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    Sarkoidose-Patientenkompass

    Zusammen mit einer internationalen Arbeitsgruppe haben wir den Sarkoidose-Patientenkompass entwickelt.

    Dieser Kompass ist ein interaktives Werkzeug (Tool), das Sarkoidose-Kranken während ihres Krankheitsverlaufes helfen soll, Hinweise gibt, worauf zu achten ist und welche Fragen mit dem Arzt besprochen werden sollten. Es steht in verschiedenen Sprachen zur Verfügung. Den Sarkoidose-Patientenkompass in Deutsch finden Sie hinter diesem Link.

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    Fühlen Sie sich von Ihrem Arzt verstanden? Kommunikation im Gesundheitswesen ist ein wesentlicher Faktor für Ihre Sicherheit als Patient!
    Was können Sie tun? Mitmachen bei der Umfrage "Kommunikation im Gesundheitswesen"!!!!


    Viele Menschen fühlen sich nicht gehört, nicht richtig verstanden. Gerade beim Arzt und im Krankenhaus ist dieses Gefühl aufgrund von Kommunikationsbarrieren weit verbreitet.

    Um diese Situation zu verbessern, führt eine Forschungsgruppe um Dr. Sonia Lippke von der Universität Bremen in Zusammenarbeit mit den Unikliniken Ulm und Frankfurt/Main, dem Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V. sowie der Techniker Krankenkasse eine Onlinebefragung für alle Patienten / Patientinnen und Begleitpersonen durch, die sich mit dem Thema Patientensicherheit (Sichere Kommunikation, Handhygienemassnahmen und Patientensicherheit und Patientenzufriedenheit) befasst.

    Die Onlinebefragung soll dazu beitragen, die Kommunikation im Gesundheitswesen nachhaltig zu verbessern. Es geht um die Frage, was jede Teilnehmerin und jeder Teilnehmer unter guter Kommunikation versteht. Daneben wird auch thematisiert, welche positiven Folgen eine erfolgreiche Kommunikation hat.

    Die Onlinebefragung ist unter https://www.unipark.de/uc/Lippke/15d7/ abrufbar. Teilnahme ab 18 Jahren und anonym, d.h. der Datenschutz ist gewährleistet.

    Vielen Dank für Ihre Hilfe!

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    Health tv berichtet über seltene Erkrankungen

    In der Spezial-Sendung über das Hereditäre Angioödem, kurz HAE genannt, wird auch über Sarkoidose berichtet. Schauspielerin Liz Baffoe fiel die Erkrankung erstmals auf, als sie beim Joggen nicht mehr richtig Luft bekam. Die Sendung lief auf health.tv und ist in der Mediathek des Senders im Internet zu finden.

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    29. Februar 2020 - 13. Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - SELTEN SIND VIELE

    Am 29. Februar 2020 ist Rare Disease Day - internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. SELTEN SIND VIELE.



    Im Hintergrundpapier unseres Dachverband für seltene Erkrankungen in Deutschland ACHSE (Rare Diseases Germany) lesen Sie die Hintergründe. Machen Sie mit bei den Städteaktionen, um sich zu informieren und zu zeigen: SELTEN SIND VIELE!

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    Kassen zahlen künftig häufiger die Fusspflege beim Podologen: Patientenvertretung erreicht Änderung der Heilmittel-Richtlinie

    Auch Patienten ohne Diabetes haben zukünftig einen Anspruch auf Fusspflege beim Podologen, wenn sie genauso gefährdet sind wie Patienten mit einem diabetischen Fusssyndrom. Das hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am 20.02.2020 entschieden.

    Demnach können Patientinnen und Patienten vom Arzt eine Verordnung für eine podologische Therapie bekommen, wenn sie mit dem diabetischen Fusssyndrom vergleichbare Schädigungen der Haut und der Zehennägel haben und aufgrund von krankhaften Gefühlsstörungen kaum Schmerzen empfinden. In diesen Fällen besteht die Gefahr, dass sich Patienten selbst verletzen und es dadurch zu Entzündungen und Wundheilungsstörungen kommt. Der Arzt muss prüfen, wie gefährdet die Patienten sind. Dies kann zum Beispiel der Fall sein, wenn an den Füssen schon tiefe Verhornungen, Einblutungen, Risse oder gar schon Geschwüre vorhanden sind. Auch eine zusätzliche Durchblutungsstörung ist ein Risiko.

    Lesen Sie hier die Pressemitteilung* unserer Patientenvertretung mit weiteren Details.

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    Neu: Petition Zur Verbesserung der Kinderkrankenpflege

    Der Pflegenotstand betrifft auch Kinder, nicht nur kranke und ältere Menschen: Betten auf Kinderintensivstationen müssen geschlossen werden, weil Kinderpflegekräfte fehlen. Dies betrifft auch die Kindersarkoidose.

    Wir appellieren vor allem an die Krankenhäuser und Länderregierungen, den Pflegenotstand auf den Kinder- und Kinderintensivstationen anzupacken, um derzeit oft lebensbedrohliche Situationen abzustellen und das Leid der Kinder und deren Familien zu vermindern. Bitte unterstützen auch Sie die Petition.

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    Neu: Gesundheit für alle - Ein Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen

    Im Auftrag und konzeptioneller Mitwirkung des Bundesministeriums für Gesundheit hat das Ethno-Medizinische Zentrum e.V. einen Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen in leichter Sprache entwickelt.

    Das deutsche Gesundheitssystem zählt immer noch zu den besten auf der Welt - nicht aber zu den am einfachsten verständlichen.
  • Wie kann man sich krankenversichern?
  • An wen kann man sich wenden, wenn man selbst oder ein Familienmitglied krank ist?
  • Geht man zuerst zu einem Arzt oder lieber direkt ins Krankenhaus?
  • Und wenn zum Arzt, zu welchem eigentlich?
  • Warum ist Gesundheitsvorsorge so wichtig und welche Vorsorge- und Früherkennungsuntersuchungen sind sinnvoll und sollten unbedingt wahrgenommen werden?
  • Auf welche Unterstützungsleistungen der Pflegeversicherung besteht ein Anspruch?
  • Der Wegweiser vermittelt grundlegende Informationen zum Gesundheitswesen in Deutschland und enthält Vorschlüge zum Verhalten im Krankheitsfall oder bei notwendiger Vorsorge sowie weitere Informationen.

    Die erste Auflage dieses Wegweisers* liegt in 14 Sprachen vor, die im Internet auch im PDF-Format abrufbar sind.

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    Plötzlicher Herztod durch unerkannte Herzsarkoidose

    Zum Glück selten, jedoch plötzlich und unausweichlich kann eine bislang unauffällige Herzsarkoidose zum plötzlichen Herztod führen. Unser Mitgefühl gilt allen Angehörigen und Freunden.

    Ruder-Olympiasieger Maximilian Reinelt starb am 9. Februar 2019 in St. Moritz beim Langlauf aufgrund einer Herz-Sarkoidose. Das ergab die Obduktion des 30-Jährigen. Er habe an einer "bisher symptomlos gebliebenen Sarkoidose seines schon gut abtrainierten Herzens" gelitten, teilte das Team Deutschland-Achter mit, so verlautete der Sportinformationsdienst Sport1. Die Ursache der Erkrankung, die häufig junge Erwachsene betrifft, ist bisher unbekannt. Sie erkläre aber "den durch eine Rhythmusstörung ausgelösten plötzlichen Herztod".

    Dies ist der zweite plötzliche Sarkoidose-Herztod binnen weniger Jahre beim Skilaufen in der Schweiz.

    Als Interessenverband der Sarkoidose-Kranken suchen wir nach Möglichkeiten, dieser fatalen Organbeteiligung der Sarkoidose zu entgehen. Nur wenn sich die Herzsarkoidose moderat und langsam zeigt, etwa durch intervallartige Herzrhythmusstörungen, die Zeit lassen, zum Arzt oder in die Klinik zu kommen, kann bislang durch medikamentöse Intervention oder Implantation eines Herzschrittmachers das Schlimmste verhindert werden.

    Hier ist wirklich Innovation gefragt.

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    Bestimmte Krankenfahrten sind ab 01.01.2019 ohne vorherige Genehmigung möglich

    Die sog. Krankentransport-Richtlinie regelt für gesetzlich Versicherte die Kostenübernahme im Falle von Krankenfahrten und Krankentransport.

    Welches Fahrzeug dabei benutzt werden kann, richtet sich nach der medizinischen Notwendigkeit im Einzelfall und wird vom Arzt entschieden. Die Fahrten können zum Beispiel mit einem öffentlichen Verkehrsmittel, eigenen PKW, Taxi oder Mietwagen (gemäss Personenbeförderungsgesetz) oder Kranken- oder Rettungswagen erfolgen. Eine solche ärztliche Verordnung muss dann im Normalfall erst von der Krankenkasse genehmigt werden.

    Patienten mit einem Pflegegrad 3, 4, oder 5 müssen nun seit dem 01.01.2019 Krankenfahrten mit dem Taxi oder Mietwagen zu einer ambulanten Behandlung nicht mehr von ihrer Krankenkasse genehmigen lassen. Dies gilt auch für Patienten mit einer Schwerbehinderung, wenn diese mit dem Merkzeichen aG (aussergewöhnliche Gehbehinderung), Bl (Blind) oder H (Hilflosigkeit) eingetragen ist. Bitte erfahren Sie die genauen Bedingungen aus erster Hand vom Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherungen.

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    Mission Inklusion: Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und inklusive Europawahl - #MissionInklusion - Die Zukunft beginnt mit dir!

    Auf die Situation von Menschen mit Behinderung in Deutschland aufmerksam machen und sich dafür einsetzen, dass alle Menschen gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können: Das ist das Ziel des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und Motivation zur inklusiven Europawahl.

    Seit 24 Jahren veranstalten Verbände und Organisationen der Behindertenhilfe und -selbsthilfe rund um den 5. Mai überall in Deutschland Podiumsdiskussionen, Informationsgespräche, Demonstrationen und andere Aktionen. Dabei geht es darum, die Kluft zwischen dem im Grundgesetz verankerten Anspruch der Gleichberechtigung für alle Menschen und der Lebenswirklichkeit Stück für Stück zu überwinden.

    Bitte unterstützen Sie diese Anliegen und teilen Sie den Hashtag #MissionInklusion ! Aktionszeitraum vom 27. April bis 12. Mai 2019. Vielen Dank! Die Europawahl 2019 ist in Vorbereitung. Daher der Aufruf zur Teilnahme: EU-Wahl für Alle - #WahlohneBarrieren !

    Vom 23. bis 26. Mai 2019 wählen die Bürgerinnen und Bürger der Europäischen Union zum neunten Mal das Europäische Parlament, in Deutschland finden die Wahlen am Sonntag, den 26. Mai 2019 statt. Das Europäische Parlament vertritt die Interessen aller europäischen Bürgerinnen und Bürger und ist das einzige direkt demokratisch gewählte Organ der EU, dennoch gibt es grosse Einschränkung was die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen an der Wahl zum Europäischen Parlament betrifft.

    Wir setzen uns für barrierefreie Wahlen auf allen Ebenen ein. Insbesondere sind in diesem Zusammenhang auch die Parteien gefordert, ihren Wahlkampf inklusiv zu gestalten. Hierfür ist es notwendig, entsprechende Dokumente, wie beispielsweise Wahlprogramme, in leichter Sprache und Brailleschrift zu erstellen, Videos und Bilder in den Sozialen Medien mit entsprechenden Untertiteln zu versehen und bei Wahlkampfveranstaltungen GebärdendolmetscherInnen einzusetzen. Viele Parteien bieten Schulungen für ihre ehrenamtlich Helfenden vor Ort an, hier gibt es ein grosses Potential diese für einen barrierefreien Wahlkampf zu sensibilisieren. Eine umfassende Auflistung, was es zu beachten gibt, bietet das Manual unseres Dachverbandes "European Disability Forums (EDF)" unter folgendem Link. Das EDF ist eine unabhängige Non-Profit-Organisation, die die Interessen von 80 Millionen EuropäerInnen mit Behinderungen vertritt.

    Wir möchten Sie darum bitten, diese Forderung zu unterstützen und die Parteien aufzufordern, einen "EU-Wahlkampf für Alle" zu gestalten.

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    Nachlese zum Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2019

    Seit 2008 findet der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag im Februar, also am 28. Februar 2019 statt.

    Sinnbild des Seltenen ist das Schaltjahr mit dem 29. Februar alle 4 Jahre. Die Seltenheit einer Erkrankung wird dadurch charakterisiert, dass sie in der Praxis eines Allgemeinmediziners üblicherweise höchstens einmal im Jahr vorkommt.

    Die offizielle europäische Definition einer seltenen Erkrankung beschreibt dies mit den beiden Bedingungen, dass der sog. Krankenstand (Prävalenz) höchstens 5 pro 10.000 Einwohner im Jahr beträgt und die Neuerkrankungsrate (Inzidenz) höchstens 1 pro 10.000 Einwohner jährlich. Die Sarkoidose gehört dazu.

    Viele der seltenen Krankheiten sind lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend und bedürfen meist einer speziellen Behandlung. Bei vielen spielen Gendefekte in ihrer Entstehung eine Rolle und vieles ist noch unerforscht.

    Worum geht es: 4 Millionen Kinder und Erwachsene allein in Deutschland leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung. Sie sind die Waisen der Medizin. Am Tag der Seltenen Erkrankungen setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen - für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

    Mit unserem Dachverband für seltene Erkrankungen in Deutschland ACHSE (Rare Diseases Germany) unterstützen wir die gemeinsamen Forderungen der Seltenen, die Städteaktionen und schauen Sie sich den Video-Clip zur Kampagne an.



    Aktuelle Medienstimmen im Fernsehen am 28.02.2019 im mdr bei Hauptsache gesund "Vergessene Krankheiten" ab 21 Uhr. Der bekannte TV-Arzt Dr. Johannes Wimmer hat heute seinen Beitrag zum Thema Seltene Erkrankungen auf seinen Kanälen gepostet.

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    18 werden mit Behinderung

    Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert.

    Unser Partnerverband der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Merkblatt "18 werden mit Behinderung" aktualisiert. Der Ratgeber berücksichtigt den Rechtsstand von Januar 2019 und gibt einen Überblick darüber, welche Rechte und Pflichten behinderte Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit haben. Behandelt werden unter anderem die Themen rechtliche Betreuung, Wahlrecht und Führerschein.

    Ein besonderes Augenmerk richtet das Merkblatt auf Rechtsänderungen, die aufgrund der ersten Reformstufen des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) bereits in Kraft getreten sind. Eingegangen wird insbesondere auf das Budget für Arbeit und die Regelungen für andere Leistungsanbieter, mit denen Alternativen zur Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen geschaffen wurden.

    Auch blickt der Ratgeber bereits jetzt auf Änderungen, die sich durch das BTHG zum 1. Januar 2020 ergeben werden. Ab diesem Zeitpunkt werden die Einkommens- und Vermögensgrenzen, die für die Gewährung von Leistungen der Eingliederungshilfe massgeblich sind, deutlich angehoben. Auch wird es bei den stationären Wohneinrichtungen, die künftig "gemeinschaftliche Wohnformen" heissen, zu einem grundlegenden Systemwechsel kommen. Auswirkungen wird dies unter anderem auf den Barbetrag haben, der den Bewohnern dieser Wohnformen zur freien Verfügung steht.

    Für Eltern enthält der Ratgeber ebenfalls wichtige Informationen. Sie erfahren z.B., ob sie über das 18. Lebensjahr hinaus für ihr behindertes Kind Kindergeld beziehen können und inwieweit das Kind in den Versicherungsschutz der Familie einbezogen bleibt.

    Der Ratgeber steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik "Recht und Ratgeber" kostenlos als Download zur Verfügung. Ebenso kann dort die gedruckte Version des Ratgebers bestellt werden.

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    Deutscher Behindertenrat beschliesst politische Forderungen zur Europawahl

    Über unseren Dachverband BAG SELBSTHILFE gehören wir zum Deutschen Behindertenrat (DBR), dem Aktionsbündnis der Behindertenverbände, Selbsthilfe- und Selbstvertretungsorganisationen in Deutschland, das sich seit vielen Jahren für die Rechte von Menschen mit Behinderungen engagiert. Im DBR haben sich über 140 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen vereinigt. Das Bündnis repräsentiert über 2,5 Millionen Betroffene.

    Als solche Gemeinschaft fordert der Deutsche Behindertenrat (DBR) die deutschen Abgeordneten im Europaparlament auf, sich nach den Wahlen am 26. Mai 2019 für Menschen mit Behinderungen einzusetzen. "Auch die EU hat die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert. Nach der Europawahl gilt es verstärkt, die Vorgaben auch umzusetzen", stellt DBR-Sprecherratsvorsitzender und ISL-Vorstand Horst Frehe fest. Anlässlich der anstehenden Wahlen des Europäischen Parlamentes hat der DBR hierfür einen Forderungskatalog verabschiedet. Dazu gehört zum Beispiel, dass die EU eine neue Strategie zur Umsetzung der Behindertenrechtskonvention entwickelt. Ausserdem soll sich das Europaparlament gegen Wahlrechtsausschlüsse und Barrieren in Wahlverfahren einsetzen sowie den Europäischen Schwerbehindertenausweis vorantreiben.

    "Die deutsche Delegation ist die grösste im Europaparlament. Wenn sie zukunftsorientiert vorangeht, wird das Parlament zum Motor der Behindertenpolitik", unterstreicht Horst Frehe. Schon in der vergangenen Legislaturperiode haben sich deutsche Abgeordnete in zentralen Debatten eingebracht, zum Beispiel zum European Accessibility Act und zu Fahrgastrechten im Bahnverkehr. Mit seinen politischen Forderungen stellt der DBR die Weichen für weitere fünf Jahre europäischer Politik für Menschen mit Behinderungen", die auch unseren Mitbetroffenen in Deutschland zu Gut kommt. Lesen Sie unsere Forderungen online oder zum Download*

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    Barrierefreie Arztpraxis - woran Sie eine Praxis mit wenigen Barrieren erkennen

    Hindernisse tauchen im Alltag an vielen Stellen auf und finden sich auch in Arztpraxen. Hierzu zählen beispielsweise Stufen, fehlende Beschilderung oder Schwierigkeiten bei der Verständigung. Um selbstbestimmt am Leben teilhaben zu können, benötigen daher viele Menschen Unterstützung. In der aktualisierten Kurzinformation des ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) erfahren Patientinnen und Patienten, was Barrierefreiheit bedeutet und wie Barrieren in Arztpraxen abgebaut werden können. So finden Sie in dieser Kurzinformation auch Tipps, was Sie selbst dazu beitragen können, dass sich ein Praxisbesuch für alle möglichst hürdenfrei gestaltet. Bei Ausfall des oben stehenden Link-Service, können Sie die Kurzinformation auch hier herunterladen*.

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    Online-Befragung zu den politischen Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen

    Als selbst betroffener Wissenschaftler rückte die Frage nach den politischen Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen in den Fokus der geplanten sozialrechtlichen Doktorarbeit an der Universität Kassel. Da es zur Thematik noch kaum wissenschaftlich belastbares Material gibt, wurde eine barrierefreie Online-Befragung eingerichtet. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie die Forschung zur Verbesserung politischer Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen.

    Die Online-Umfrage ist noch bis 31. März 2019 offen.

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    Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen

    In den letzten Monaten haben wir immer wieder Berichte gehört, wonach Krankenkassen ihre Mitglieder zur Rücknahme von Widersprüchen auffordern oder Nachfragen an diese richten, welche den Eindruck erwecken, der Widerspruch hätte keinen Aussicht auf Erfolg. Ferner wurden wohl auch Nachfragen gestellt, ob der Widerspruchsführer sein Anliegen weiterverfolgen will.

    Das Bundesversicherungsamt (BVA) hat in seinem aufsichtsrechtlichen Schreiben gegenüber den Krankenkassen klargestellt, dass Nachfragen beim Versicherten nur aus konkretem Anlass zulässig sind. Der Versicherte dürfe ferner nicht in eine bestimmte Richtung gedrängt bzw. das Gefühl erweckt werden, der Widerspruch hätte keine Aussicht auf Erfolg.

    Ferner seien Bescheide zwingend mit Rechtsbehelfsbelehrung zu versehen.

    Des Weiteren muss die Krankenkasse, wenn sie dem Versicherten die Rücknahme des Widersprruchs nahelegt, zugleich darauf hinweisen, dass durch eine solche Rücknahme der weitere Rechtsweg ausgeschlossen ist.

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    ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen

    Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.

    Die europäische Gemeinschaft der Menschen, die mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen leben, kämpft seit langem dafür, dass die europäische Zulassungsbehörde (EMA) und die nationalen HTA-Behörden viel enger zusammenarbeiten. Jetzt haben das Europäische Parlament und der Europäische Rat einen Vorschlag dazu unterbreitet.

    Hoffnung für Patienten in Europa: Der Vorschlag sieht u.a. eine gemeinsame klinische Nutzenbewertung von Medikamenten vor, die dann für alle HTA-Behörden bindend ist. Diese wird eng mit dem Prozess der Zulassung verzahnt, sodass sich die Industrie schon bei Entwicklung des Studiendesigns auf die Anforderungen sowohl der Zulassungsbehörde als auch der HTA-Behörden einstellen kann.

    Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. fordert die Bundesregierung dazu auf, den Vorschlag der Kommission nicht als Regelwerk zu betrachten, dass es zu verhindern oder stark einzuschränken gilt, sondern als ein positives europäisches Projekt, mit großem Potenzial, das im Interesse der Patienten noch zu verbessern ist. Der Vorschlag muss in einigen Bereichen optimiert werden, insbesondere fehlt es an klaren Regelungen zur Patientenbeteiligung. "HTA auf europäischer Ebene braucht eine starke Patientenbeteiligung, das Verfahren im G-BA sollte als gutes Beispiel dienen", so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Auch an anderen Stellen, wie z.B. bei der Verwendung von patientenrelevanten Endpunkten, der Erstattung von Off-Label-Use oder bezüglich der Transparenz ist nachzubessern.

    Statt zusätzliche Bewertungen durchzuführen, muss es doch möglich sein, dass die europäische Bewertung die spezifischen nationalen Besonderheiten berücksichtigt. Studien zu Seltenen Erkrankungen können in der Regel nur in einem internationalen Verbund aufgesetzt werden, um eine klinische Studie zu einer bestimmten Erkrankung mit ausreichender statistischer Relevanz durchzuführen. Nur wenn die nationalen Anforderungen schon auf europäischer Ebene bedacht werden, werden sie auch in den Anforderungen an die klinischen Studien abgebildet werden können. Und nur dann wird es auch Daten zu diesen nationalen Anforderungen geben.

    "Die angestrebte Verbesserung für die europäischen Betroffenen durch das EU-HTA sollte nicht zu einer Verschlechterung für Patienten in Deutschland führen", so Mirjam Mann. "Der zurzeit sehr gute und schnelle Zugang zu den Medikamenten muss für die Patienten in Deutschland unbedingt erhalten bleiben."

    Bitte lesen Sie die Stellungnahme* und die Begründungen im Einzelnen sowie die Pressemitteilung*. Als einer der Gründungsverbände der ACHSE war auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. an der Positionsentwicklung zu dieser Stelleungsnahme aktiv beteiligt.

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    inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt

    Kaum ein Lebensbereich ist aktuell nicht von der Digitalisierung betroffen. Die Kommunikation mit Behörden findet zunehmend in E-Government-Prozessen statt. Im Baubereich spielen Themen wie SmartHome und Gebäude-Automatisierung zunehmend eine Rolle. Und auch in den Unternehmen hält die Digitalisierung Einzug in Arbeitsprozesse, Unternehmenskommunikation, Weiterbildung usw. Hier bieten sich viele Chancen für Menschen mit Behinderungen. Inklusion und Teilhabe kann dabei jedoch nur gelingen, wenn in den Digitalisierungsprozessen Themen wie Individualisierbarkeit von IT-Systemen, vorausschauende Barrierefreiheit und Universelles Design von Anfang an mit berücksichtigt werden. Wird diese Chance genutzt, bieten sich Unternehmen viele Vorteile, wie das Verhindern von Wissensverlust, weniger krankheitsbedingte Ausfälle, erhöhte Produktivität und damit auch eine erhöhte Wettbewerbsfähigkeit in einer Zeit des Fachkräftemangels.

    Weitere Informationen und Termine gibt es auf der Website des Projekts (https://inarbeit4punkt0.de/). Die Teilnahme an der Pilotschulung (Workshop und E-Learning) ist kostenfrei. Anmelden ist online über die Website möglich.

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    Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen

    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat infolge eines Antrags der Patientenvertretung die Chancen für eine bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderung verbessert.

    Wer kaum sehen kann, für den ist das Hören zur Orientierung umso wichtiger. Er oder sie kann eine Person oder eine Gefahrenquelle wie ein herannahendes Auto orten und darauf reagieren. Ist auch das Hören eingeschränkt, ist das passende Hörgerät besonders wichtig. Doch Betroffene müssen oft lange Widerspruchs- und Klageverfahren durchlaufen, bis sie die Hörhilfe erhalten, die ihnen wirklich hilft.

    Die Hilfsmittel-Richtlinie des G-BA hat bislang dem spezifischen Bedarf, wie er bei Mehrfachbehinderten gegeben ist, nicht ausreichend Aufmerksamkeit geschenkt. Mit diesem Beschluss wird die Grundlage für eine bedarfsgerechte Versorgung Mehrfachbehinderter verbessert. So kann der Arzt zukünftig in der Hilfsmittel-Verordnung ergänzende Hinweise auf spezifische Bedarfe bezüglich eines Hilfsmittels angeben, zum Beispiel eine Hörsehbehinderung oder motorische Einschränkungen der Hände.

    Die Verbesserung des räumlichen Hörvermögens wird auch als ein Ziel der Hörgeräteversorgung ausdrücklich ergänzt. "Wichtig wird sein, dass im gesamten Versorgungsgeschehen, von der Verordnung über die Anpassung, Abnahme und Erstattung dieser spezifische Bedarf mehrfachbehinderter Menschen tatsächlich zum Tragen kommt", sagt Dr. Frank Brunsmann (PRO RETINA Deutschland e.V.).

    Auch bei Übertragungsanlagen, die zusätzlich zu Hörgeräten oder einer CI-Versorgung erstattet werden können, wurden wesentliche Verbesserungen erzielt: Die Krankenkasse übernimmt zukünftig die Kosten auch nach Abschluss der gesetzlichen Schulpflicht bis zum Abschluss der Ausbildung, wenn die Übertragungsanlage für das Sprachverstehen erforderlich ist.

    Auch der Anspruch hörbehinderter Erwachsener wurde in der Hilfsmittel-Richtlinie verdeutlicht. Die Versorgung richtet sich jetzt nach dem Bedarf, nicht nach dem Alter. "Wer eine Übertragungsanlage benötigt, kann sie jetzt auch als Erwachsener leichter erhalten", sagt Renate Welter (Deutscher Schwerhörigenbund e.V.).

    "Die Patientenvertretung begrüßt insgesamt die erzielten Richtlinienänderungen, mehrere Schwachstellen konnten behoben werden" fasst Marion Rink, Sprecherin der Patientenvertretung im Unterausschuss Veranlasste Leistungen zusammen.

    Dank und Glückwunsch für dieses erfolgreiche Engagement auch im Sinne unserer besonders schwer von Sarkoidose Betroffenen, die eine solche Mehrfachbehinderung erlitten haben.

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    Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar

    Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verlässliche und verstärkte finanzielle Förderung.

    Das Engagement von Menschen mit Behinderung, mit chronischen Erkrankungen und von Angehörigen in den Organisationen der Gesundheitsselbsthilfe ist das Rückgrat eines Gesundheitswesens, das die Interessen der Patientinnen und Patienten und der Versicherten in den Mittelpunkt stellt. Die Bedeutung der Beratungs- und Unterstützungsangebote der Selbsthilfe hat in den vergangenen Jahren immer weiter zugenommen.

    Zur Koordination dieser vielfältigen Aufgaben und Prozesse, aber auch zur Qualifizierung von Selbsthilfe-Aktiven bedarf es eines nachhaltig und ausreichend finanzierten Dachverbandes der Selbsthilfeorganisationen. Die BAG SELBSTHILFE nimmt hier öffentliche Aufgaben wahr, die auch öffentlich gefördert werden müssen.

    Lesen Sie dazu unsere Forderungen* im Einzelnen.

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    Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen

    Bei der 9. Europäischen Konferenz für seltene Erkrankungen 2018 in Wien fordert unser veranstaltender Dachverband EURORDIS von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen.

    Während der letzten 20 Jahre wurden bahnbrechende Rechtsvorschriften und politische Maßnahmen für seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel von der Patientengemeinschaft für seltene Erkrankungen und EU-Institutionen unter entschlossener Führung der Europäischen Kommission (EC) vorangetrieben.

    Zur Bewältigung der bestehenden Versorgungsprobleme und bei gleichzeitigem Wegfall bestimmter ausgelaufener EU-politischer Maßnahmen sollten neue EU-Maßnahmen zur Unterstützung und Förderung nationaler Maßnahmen und der von seltenen Erkrankungen betroffenen EU-Bürger für die nächsten 20 Jahre tatsächlich jetzt verstärkt werden, damit alle Patienten in Europa Zugang zu der von ihnen benötigten spezifischen Gesundheitsversorgung erhalten.

    Nähere Details finden Sie in dieser Pressemitteilung* unseres Dachverbandes.

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    Sarkoidose im HNO-Bereich

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. freut sich, dass aus dem Kreise des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung eine erste Forschungsinitiative zum Thema "Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde" entstanden ist.

    Gerne unterstützen wir dieses Projekt zur Erfassung von Symptomen bei Sarkoidose im HNO-Bereich durch diesen Aufruf. Hier finden Sie den Fragebogen* zum Ausfüllen und Zurückschicken.

    Vielen Dank im Vorhinein für Ihre Mithilfe und Unterstützung!

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    Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe

    Unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, feierte ihr 50-jähriges Bestehen. Mit Friedel Rinn stellte auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung von 1990 bis 2013 den Bundesvorsitzenden der BAG SELBSTHILFE, bevor er nach 50 Jahren Leben mit Sarkoidose an deren Spätfolgen und den Behandlungsnebenwirkungen verstarb. Er stand auch als Vorstandsmitglied von 1993 bis 1997 unserer Vereinigung zur Verfügung.

    Mit einer Matinee feierte die BAG SELBSTHILFE ihr Jubiläum in Berlin. Als Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen ist sie einer der wichtigsten Akteure und ein entscheidender Motor bei der Entwicklung unserer Gesellschaft zu Teilhabe und Inklusion.

    Die Meilensteine der BAG SELBSTHILFE auf dem Weg zu Teilhabe und Selbstbestimmung wie

  • Gründung 1967
  • Schwerbehindertengesetz 1974
  • Mitbegründer der internationalen Rehabilitationsmesse 1977
  • Gründung der Zeitschrift "Selbsthilfe" als Fachorgan 1983
  • Gemeinsame Erklärung der Verbände in Ost und West 1989/1990
  • Politische Lobbyarbeit und politische Fachgespräche
  • Kampagne: "Es ist normal verschieden zu sein" - Lebensrecht für Alle
  • Gründung des Initiativkreises Gleichstellung 1993
  • Grundgesetzergänzung 1994: "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden."
  • Gründung des Aktionsbündnisses: Deutscher Behindertenrat 1999
  • Schaffung des SGB IX mit dem Recht auf Rehabilitation 2001
  • Behindertengleichstellungsgesetz 2002 - Barrierefreiheit überall
  • Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen 2004
  • Namensänderung von Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte in Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (kurz: BAG SELBSTHILFE) 2005
  • Meldestelle für digitale Barrieren 2006
  • Eröffnung des Berliner Büros der BAG SELBSTHILFE 2008
  • Behindertenrechtskonvention UN-BRK 2009 und seither Begleitung des Umsetzungsprozesses
  • Kampagne "Selbsthilfe wirkt" mit Beispielen aus dem Alltag 2013
  • Hashtagkampagne #kaumzuglauben Erfahrungen mit Diskriminierung auf Grund einer Behinderung oder chronische Erkrankung aufzeigen 2017
  • Plädoyer für pauschale Basisfinanzierung
  • und mehr ...
  • sehen Sie in der mit Originaltönen von Wegbegleitern unterlegten Fotopräsentation hier als Film. Die Stationen dieser Erfolgsgeschichte machen eins ganz deutlich: In einem Feld mit mächtigen Interessen sind die Betroffenen nur gemeinsam stark.



    Foto: Jubiläums-Matinee der BAG SELBSTHILFE - Der Bundesvorstand sowie der Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE mit dem Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier in der Mitte
    Copyright: BAG SELBSTHILFE / A.Rippl

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    Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben

    Eine Sarkoidose-Forschergruppe vom Expertenzentrum für interstitielle Lungenerkrankungen an den St. Antonius Kliniken in Nieuwegein/Niederlande und dem Sarkoidose-Zentrum an der Ruhrlandklinik der Universität Essen und unsere Partnervereinigung, Sarcoidose Belangenverenigung Nederland SBN, hat die weltweit erste Erhebung zu den Auswirkungen der Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben auf den Weg gebracht.

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sich bei der Übertragung ins Deutsche beteiligt und bittet Sie hiermit um Ihre Mithilfe.

    Nicht jeder kennt den enormen Einfluss, den diese Krankheit auf die Lebensqualität, Belastbarkeit und das Sozialleben hat. Sarkoidose führt regelmässig zu extremen Ermüdungserscheinungen und verringert die Verträglichkeit von körperlicher Anstrengung und Kraftaufwand. Meistens ist dies äusserlich nicht erkennbar. Es müssen mehr Aspekte als nur die Lungenfunktion berücksichtigt werden. Die Ergebnisse dieses Fragebogens werden genutzt, um die Auswirkungen der Sarkoidose auf das tägliche Leben besser zu erkennen. Bitte folgen Sie dem gemeinsamen Forschungsaufruf*.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

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    Gründung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg

    Nach der Gründung des Deutschen Sarkoidose-Zentrums an der Ruhrlandklinik der Universität Essen im Jahre 1999 und des Sarkoidose-Zentrums in Cottbus/Brandenburg 2005 freut es uns sehr, dass nun zum ersten Mal im Rahmen eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), und zwar des ZESE Nordbayern, auch ein interdisziplinäres Sarkoidose-Zentrum ins Leben gerufen wurde, und zwar das Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg.

    Damit findet die jahrzehntelange interdisziplinäre Sarkoidose-Erfahrung in einigen der Universitätskliniken in Würzburg eine neue Form des Zusammenwirkens. Das Sarkoidose-Zentrum Würzburg stellte sich mit einer interdisziplinären Informationsveranstaltung* vor.

    Diese Gründungsveranstaltung war mit über 500 Teilnehmern im großen Hörsaal des Uniklinikums die größste Informationsveranstaltung dieser Art für Sarkoidose-Patienten in Deutschland. Herzlichen Glückwunsch!

    Lesen Sie den Veranstaltungsbericht in einer der nächsten Ausgaben unserer Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte".



    Seit vielen Jahren läuft die Unterstützung und Zusammenarbeit der Unikliniken Würzburg mit unserem Sarkoidose-Gesprächskreis Würzburg/Unterfranken, bei dem seit mehr als 25 Jahren die Informationen zur Sarkoidose-Versorgung in der Region zusammenlaufen. Nutzen Sie den Erfahrungsaustausch und besuchen Sie unseren Gesprächskreis!


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    EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung

    Unser europäischer Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS macht eine europaweite Erhebung. Sie richtet sich an alle Menschen mit einer seltenen Krankheit, die Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlungen - einschliesslich Arzneimitteln, technischen Medizinprodukten, operativen Eingriffen oder ärztlichen Fachberatungen - hatten. Bitte füllen Sie den kurzen, in 19 europäischen Sprachen verfügbaren Online-Fragebogen aus.



    Mithilfe des Fragebogens sollen Zugangsschwierigkeiten durch das Zusammentragen von Patientenerfahrungen erfasst werden. Die Umfrageergebnisse werden abschliessend von geschulten EURORDIS-Mitarbeitern analysiert und mit dem Ziel, schneller Lösungen für Zugangsprobleme zu finden, an Gesundheitsbehörden auf nationaler und europäischer Ebene übermittelt.

    Falls Sie Schwierigkeiten hatten, Behandlung bzw. Versorgung für eine seltene Krankheit zu erhalten, nehmen Sie sich bitte die Zeit, diesen kurzen Fragebogen zur Kampagne für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung auszufüllen.

    Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Bitte melden Sie uns diese Schwierigkeiten!

    Gerne hätten wir diese Antworten auch in cc. Da es sich aber um eine Online-Umfrage handelt, lässt sich das leider nicht so bewerkstelligen. Falls es Ihnen aber doch recht einfach und schnell gelingen sollte, ein Dokument mit den Antworten abzuspeichern, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie diese auch an Umfrage@Sarkoidose.de senden würden. Für unsere gesundheitspolitische Arbeit sind solche Informationen von Ihnen für uns immer sehr wertvoll.

    Vielen Dank für Ihre Beteiligung!

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    Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!

    Wer in der Selbsthilfe engagiert ist, weiss, wie stark der gegenseitige Austausch in der Selbsthilfe die Lebensqualität vieler chronisch kranker und behinderter Menschen verbessert und welche Bedeutung sie für das gesamte Gesundheitssystem hat. Um diese Tatsache möglichst vielen Menschen nahe zu bringen, hat unser Dachverband, die BAG SELBSTHILFE e.V., mit Unterstützung des BKK Bundesverbandes die Imagekampagne "WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!" ins Leben gerufen. Die bundesweite Kampagne möchte sensibilisieren, Berührungsängste von Betroffenen und Nichtbetroffenen abbauen und zeigen, dass die moderne Selbsthilfe am Puls der Bedürfnisse von Menschen agiert. So stellte die BAG SELBSTHILFE e.V. die Kampagne beim Bundespräsidenten* vor.

    Kern der Kampagne sind vier Internet-Filmclips, die vier beeindruckende, aktive Menschen zeigen. Sie alle haben trotz ihrer schweren Handicaps durch Selbsthilfeorganisationen wieder neuen Mut und zu einem selbstbestimmten Leben gefunden. Die Filme sind so gestaltet, dass sie das Publikum zuerst einmal irritieren und neugierig machen sollen. Das "Rätsel" Selbsthilfe wird dann auf der Kampagnenseite aufgelöst.

    Je mehr Menschen die Filmclips der neuen Kampagne sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und empfehlen, desto grösser wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein. Und dazu kann jeder beitragen. Bitte tun Sie es!


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    ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse

    Da eine Reihe von Email-Adressen freigeschalteter Mitglieder nicht mehr aktuell sind, konnte der Sarkoidose-Newsletter leider nicht allen zugestellt werden. Bitte prüfen Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse in der Anschriftenverwaltung des Mitgliederbereiches und halten Sie diese möglichst aktuell.

    Nur so erhalten Sie als freigeschaltetes Mitglied den Newsletter-Service regelmässig zusätzlich zur quartalsweise erscheinenden Mitgliederzeitschrift. Hier finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen die Benutzeranleitung zur Änderung der EMail-Aderesse*.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe und viel Information und Spass mit unserem Sarkoidose-Newsletter.


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    "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"

    Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.

    Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir den Beitrag vermitteln und inhaltlich unterstützen. Im Mitgliederbereich finden Sie eine Liste ausgewählter Presseartikel zur Sarkoidose.

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    Sarkoidose im Fernsehen

    Wir freuen uns sehr, dass es erneut gelungen ist, mit unserem Krankheitsbild im Fernsehen vertreten zu sein.

    Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir die Sendung inhaltlich unterstützen. Wir freuen uns besonders, dass Prof. Dr. med. Ulrich Costabel aus unserem wissenschaftlichen Beirat und Präsident der ärztlichen Weltorganisation zur Erforschung der Sarkoidose (WASOG) sowie der mitbetroffene Künstler Wolf Codera sich dankenswerterweise bereit gefunden haben, zum Thema vor der Kamera Rede und Antwort zu stehen. Der Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.

    Der Sendetermin war am

    Dienstag, der 11.05.2010,

    im ZDF im Rahmen des Servicemagazins

    "Volle Kanne" von 09:05 - 10:30 Uhr.

    Entsprechend der Mediengesetze der Bundesrepublik Deutschland war der Sarkoidose-Beitrag leider nur kurze Zeit im Internet zu sehen.

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    Gesprächskreis - Aktualisierung

    Die Gesprächskreistermine werden fortlaufend ergänzt. Die aktualisierten Sarkoidose-Gesprächskreise und Ansprechpartner einschliesslich Gesprächskreisterminen sind für Mitglieder zugänglich unter: Gesprächskreise

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