DAS ORIGINAL - Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.

Aktuelles

Im folgenden finden Sie wichtige Hinweise auf Aktualisierungen und Erweiterungen der DSV-Internet-Seiten als Hilfsmittel für regelmässige Besucher, um Ihnen einen schnellen Zugang zu den Neuerungen zu geben.

Bitte denken Sie daran, diese Seiten bei jedem erneuten Aufruf zu aktualisieren (z.B. mit der Funktionstaste F5), da viele Internet-Browser dies nicht automatisch tun.

  • Neu: Petition Zur Verbesserung der Kinderkrankenpflege
    Der Pflegenotstand betrifft auch Kinder, nicht nur kranke und ältere Menschen: Betten auf Kinderintensivstationen müssen geschlossen werden, weil Kinderpflegekräfte fehlen. Dies betrifft auch die Kindersarkoidose.

  • Neu: Gesundheit für alle - Ein Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen
    Im Auftrag und konzeptioneller Mitwirkung des Bundesministeriums für Gesundheit hat das Ethno-Medizinische Zentrum e.V. einen Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen in leichter Sprache entwickelt.

  • Sarkoidose-Referenznetzwerk
    im Rahmen der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN). Lesen Sie mehr zum Expertennetzwerk auf der neuen Seite.

  • Wie beurteilen Sie den Erfolg Ihrer Behandlung?
    Um den Bedarf an neuen und besseren Therapien bei Seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose einzuschätzen und diesem Nachdruck zu verleihen, bitten wir Sie, den Erfolg ihrer bisherigen Behandlung der Sarkoidose einzuschätzen, u.a. im Hinblick auf die Verbesserung Ihrer Symptome, Ihre Krankheitsentwicklung und Krankheitsbelastungen. Machen Sie mit bei dieser europaweit koordinierten Umfrage. Es dauert etwa 10 Minuten und ist noch offen. Vielen Dank!

  • Plötzlicher Herztod durch unerkannte Herzsarkoidose
    Ruder-Olympiasieger Maximilian Reinelt starb am 9. Februar 2019 in St. Moritz beim Langlauf aufgrund einer Herz-Sarkoidose.

  • Bestimmte Krankenfahrten sind ab 01.01.2019 ohne vorherige Genehmigung möglich
    Die sog. Krankentransport-Richtlinie regelt für gesetzlich Versicherte die Kostenübernahme im Falle von Krankenfahrten und Krankentransport.

  • Mission Inklusion: Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und inklusive Europawahl - #MissionInklusion - Die Zukunft beginnt mit dir!
    Auf die Situation von Menschen mit Behinderung in Deutschland aufmerksam machen und sich dafür einsetzen, dass alle Menschen gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können: Das ist das Ziel des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und Motivation zur inklusiven Europawahl.

  • Nachlese zum Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2019
    Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2019 stand unter dem Motto: vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung für die Seltenen!

  • 18 werden mit Behinderung
    Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert.


  • Deutscher Behindertenrat beschliesst politische Forderungen zur Europawahl
    Über unseren Dachverband BAG SELBSTHILFE gehören wir zur grossen Gemeinschaft der behinderten und chronisch Kranken. Gemeinsam erheben wir unsere Forderungen zur Europawahl.

  • Barrierefreie Arztpraxis - woran Sie eine Praxis mit wenigen Barrieren erkennen
    Hindernisse tauchen im Alltag an vielen Stellen auf und finden sich auch in Arztpraxen.

  • Online-Befragung zu den politischen Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen
    Da es zu dieser Thematik noch kaum wissenschaftlich belastbares Material gibt, wurde eine barrierefreie Online-Befragung eingerichtet.

  • Die neue Zeitschriftenausgabe ist erschienen! Sie wurde den Mitgliedern bereits automatisch zugesendet.



    Damit stehen nun 973 Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen unserer Vereinigung zum Download oder Online lesen im geschützten Mitgliederbereich zur Verfügung.

  • Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen
    In den letzten Monaten haben wir immer wieder Berichte gehört, wonach Krankenkassen ihre Mitglieder zur Rücknahme von Widersprüchen auffordern oder Nachfragen an diese richten, welche den Eindruck erwecken, der Widerspruch hätte keine Aussicht auf Erfolg. Das Bundesversicherungsamt (BVA) hat in einem Rundschreiben an die Krankenkassen klargelegt, wie Widerspruchsverfahren korrekt abzuwickeln sind.

  • ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
    Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.

  • inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt
    Die Digitalisierung hat Auswirkung auf viele Lebensbereiche. In der Arbeitswelt bietet die Digitalisierung für Unternehmen und Mitarbeitende Chancen und Herausforderungen. Im Hinblick auf die Sicherung von Arbeitskräften geraten so erfahrene ältere Mitarbeitende und Menschen mit Behinderungen in den Blick.

  • Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen
    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat infolge eines Antrags der Patientenvertretung die Chancen für eine bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderung verbessert.

  • Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verlässliche und verstärkte finanzielle Förderung.

  • Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen
    Bei der 9. Europäischen Konferenz für seltene Erkrankungen 2018 in Wien fordert unser veranstaltender Dachverband EURORDIS von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen.

  • Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde
    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. freut sich, dass aus dem Kreise des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung eine erste Forschungsinitiative zum Thema "Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde" entstanden ist.

  • Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe
    Unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, feierte ihr 50-jähriges Bestehen. Mit Friedel Rinn stellte auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung von 1990 bis 2013 den Bundesvorsitzenden der BAG SELSBTHILFE, bevor er nach 50 Jahren Leben mit Sarkoidose an deren Spätfolgen und den Behandlungsnebenwirkungen verstarb. Er stand auch als Vorstandsmitglied von 1993 bis 1997 unserer Vereinigung zur Verfügung. Die Meilensteine der BAG SELBSTHILFE auf dem Weg zu Teilhabe und Selbstbestimmung sehen Sie in der mit Originaltönen von Wegbegleitern unterlegten Fotopräsentation hier als Film.

  • Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben
    Weltweit erstmals untersucht eine Sarkoidose-Forschergruppe die Auswirkungen der Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben. Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sich bei der Übertragung ins Deutsche beteiligt und bittet Sie hiermit um Ihre Mithilfe.

  • Gründung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg
    Nach der Gründung des Deutschen Sarkoidose-Zentrums an der Ruhrlandklinik der Universität Essen im Jahre 1999 und des Sarkoidose-Zentrums in Cottbus/Brandenburg 2005 freut es uns sehr, dass nun zum ersten Mal im Rahmen eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), und zwar des ZESE Nordbayern, auch ein interdisziplinäres Sarkoidose-Zentrum ins Leben gerufen wurde, und zwar das Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg.

  • EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung
    Unser europäischer Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS macht eine europaweite Erhebung, um Schwierigkeiten von Menschen mit einer seltenen Krankheit beim Zugang zu Behandlungen zu erfassen.



  • Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!
    Sehen Sie die Filmclips, die vier beeindruckende, aktive Menschen zeigen. Sie alle haben trotz ihrer schweren Handicaps durch Selbsthilfeorganisationen wieder neuen Mut und zu einem selbstbestimmten Leben gefunden.

    Je mehr Menschen die Filmclips der neuen Kampagne sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und empfehlen, desto grösser wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein. Und dazu kann jeder beitragen. Bitte tun Sie es!

  • ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse

  • "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"

    Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.

  • Sarkoidose im Fernsehen

    am Dienstag, den 11. Mai 2010, lief im ZDF im Rahmen des Servicemagazins "Volle Kanne" ein Beitrag. Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.





  • Gesprächskreis - Aktualisierung

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    Neu: Petition Zur Verbesserung der Kinderkrankenpflege

    Der Pflegenotstand betrifft auch Kinder, nicht nur kranke und ältere Menschen: Betten auf Kinderintensivstationen müssen geschlossen werden, weil Kinderpflegekräfte fehlen. Dies betrifft auch die Kindersarkoidose.

    Wir appellieren vor allem an die Krankenhäuser und Länderregierungen, den Pflegenotstand auf den Kinder- und Kinderintensivstationen anzupacken, um derzeit oft lebensbedrohliche Situationen abzustellen und das Leid der Kinder und deren Familien zu vermindern. Bitte unterstützen auch Sie die Petition.

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    Neu: Gesundheit für alle - Ein Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen

    Im Auftrag und konzeptioneller Mitwirkung des Bundesministeriums für Gesundheit hat das Ethno-Medizinische Zentrum e.V. einen Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen in leichter Sprache entwickelt.

    Das deutsche Gesundheitssystem zählt immer noch zu den besten auf der Welt - nicht aber zu den am einfachsten verständlichen.
  • Wie kann man sich krankenversichern?
  • An wen kann man sich wenden, wenn man selbst oder ein Familienmitglied krank ist?
  • Geht man zuerst zu einem Arzt oder lieber direkt ins Krankenhaus?
  • Und wenn zum Arzt, zu welchem eigentlich?
  • Warum ist Gesundheitsvorsorge so wichtig und welche Vorsorge- und Früherkennungsuntersuchungen sind sinnvoll und sollten unbedingt wahrgenommen werden?
  • Auf welche Unterstützungsleistungen der Pflegeversicherung besteht ein Anspruch?
  • Der Wegweiser vermittelt grundlegende Informationen zum Gesundheitswesen in Deutschland und enthält Vorschlüge zum Verhalten im Krankheitsfall oder bei notwendiger Vorsorge sowie weitere Informationen.

    Die erste Auflage dieses Wegweisers* liegt in 14 Sprachen vor, die im Internet auch im PDF-Format abrufbar sind.

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    Wie beurteilen Sie den Erfolg Ihrer Behandlung?

    Um den Bedarf an neuen und besseren Therapien bei Seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose einzuschätzen und diesem Nachdruck zu verleihen, bitten wir Sie, den Erfolg ihrer bisherigen Behandlung der Sarkoidose einzuschätzen, u.a. im Hinblick auf die Verbesserung Ihrer Symptome, Ihre Krankheitsentwicklung und Krankheitsbelastungen.

    Wir möchten wissen, ob für Ihre seltene Erkrankung eine Behandlung verfügbar ist, ob Sie Zugang zu dieser Behandlung haben - sprich z.B. Ihre Krankenversicherung die Kosten trägt, und welche Erfahrungen Sie mit dieser Behandlung gemacht haben.

    Ihre Ansichten und Erfahrungen werden uns helfen, den unerfüllten Bedarf zu erkennen, den Menschen mit dieser seltenen Krankheit haben, und diesen an die Entscheidungsträger weiterzugeben. Dies ermöglicht uns, praktische und umsetzbare Lösungen vorzuschlagen, um auf das Ziel hinzuarbeiten, die Entwicklung von Behandlungen für seltene Krankheiten zu beschleunigen, so dass diese Behandlungen möglichst bald verfügbar sind.

    Die Ergebnisse der Umfrage werden Ihnen mitgeteilt, zusammen mit Einzelheiten darüber, wie die Daten zu Veränderungen beigetragen haben.

    Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme. Ihre Erfahrung ist uns wichtig und kann wirklich etwas bewirken!

    Bitte beachten Sie: Ihre Kontaktdaten werden sicher gespeichert. Nur das Forschungsteam kann auf diese zugreifen. Diese Umfrage ist in den 23 europäischen Sprachen verfügbar.

    Machen Sie mit bei dieser europaweit koordinierten Umfrage. Es dauert etwa 10 Minuten und ist noch offen. Vielen Dank!

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    Plötzlicher Herztod durch unerkannte Herzsarkoidose

    Zum Glück selten, jedoch plötzlich und unausweichlich kann eine bislang unauffällige Herzsarkoidose zum plötzlichen Herztod führen. Unser Mitgefühl gilt allen Angehörigen und Freunden.

    Ruder-Olympiasieger Maximilian Reinelt starb am 9. Februar 2019 in St. Moritz beim Langlauf aufgrund einer Herz-Sarkoidose. Das ergab die Obduktion des 30-Jährigen. Er habe an einer "bisher symptomlos gebliebenen Sarkoidose seines schon gut abtrainierten Herzens" gelitten, teilte das Team Deutschland-Achter mit, so verlautete der Sportinformationsdienst Sport1. Die Ursache der Erkrankung, die häufig junge Erwachsene betrifft, ist bisher unbekannt. Sie erkläre aber "den durch eine Rhythmusstörung ausgelösten plötzlichen Herztod".

    Dies ist der zweite plötzliche Sarkoidose-Herztod binnen weniger Jahre beim Skilaufen in der Schweiz.

    Als Interessenverband der Sarkoidose-Kranken suchen wir nach Möglichkeiten, dieser fatalen Organbeteiligung der Sarkoidose zu entgehen. Nur wenn sich die Herzsarkoidose moderat und langsam zeigt, etwa durch intervallartige Herzrhythmusstörungen, die Zeit lassen, zum Arzt oder in die Klinik zu kommen, kann bislang durch medikamentöse Intervention oder Implantation eines Herzschrittmachers das Schlimmste verhindert werden.

    Hier ist wirklich Innovation gefragt.

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    Bestimmte Krankenfahrten sind ab 01.01.2019 ohne vorherige Genehmigung möglich

    Die sog. Krankentransport-Richtlinie regelt für gesetzlich Versicherte die Kostenübernahme im Falle von Krankenfahrten und Krankentransport.

    Welches Fahrzeug dabei benutzt werden kann, richtet sich nach der medizinischen Notwendigkeit im Einzelfall und wird vom Arzt entschieden. Die Fahrten können zum Beispiel mit einem öffentlichen Verkehrsmittel, eigenen PKW, Taxi oder Mietwagen (gemäss Personenbeförderungsgesetz) oder Kranken- oder Rettungswagen erfolgen. Eine solche ärztliche Verordnung muss dann im Normalfall erst von der Krankenkasse genehmigt werden.

    Patienten mit einem Pflegegrad 3, 4, oder 5 müssen nun seit dem 01.01.2019 Krankenfahrten mit dem Taxi oder Mietwagen zu einer ambulanten Behandlung nicht mehr von ihrer Krankenkasse genehmigen lassen. Dies gilt auch für Patienten mit einer Schwerbehinderung, wenn diese mit dem Merkzeichen aG (aussergewöhnliche Gehbehinderung), Bl (Blind) oder H (Hilflosigkeit) eingetragen ist. Bitte erfahren Sie die genauen Bedingungen aus erster Hand vom Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherungen.

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    Mission Inklusion: Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und inklusive Europawahl - #MissionInklusion - Die Zukunft beginnt mit dir!

    Auf die Situation von Menschen mit Behinderung in Deutschland aufmerksam machen und sich dafür einsetzen, dass alle Menschen gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können: Das ist das Ziel des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und Motivation zur inklusiven Europawahl.

    Seit 24 Jahren veranstalten Verbände und Organisationen der Behindertenhilfe und -selbsthilfe rund um den 5. Mai überall in Deutschland Podiumsdiskussionen, Informationsgespräche, Demonstrationen und andere Aktionen. Dabei geht es darum, die Kluft zwischen dem im Grundgesetz verankerten Anspruch der Gleichberechtigung für alle Menschen und der Lebenswirklichkeit Stück für Stück zu überwinden.

    Bitte unterstützen Sie diese Anliegen und teilen Sie den Hashtag #MissionInklusion ! Aktionszeitraum vom 27. April bis 12. Mai 2019. Vielen Dank! Die Europawahl 2019 ist in Vorbereitung. Daher der Aufruf zur Teilnahme: EU-Wahl für Alle - #WahlohneBarrieren !

    Vom 23. bis 26. Mai 2019 wählen die Bürgerinnen und Bürger der Europäischen Union zum neunten Mal das Europäische Parlament, in Deutschland finden die Wahlen am Sonntag, den 26. Mai 2019 statt. Das Europäische Parlament vertritt die Interessen aller europäischen Bürgerinnen und Bürger und ist das einzige direkt demokratisch gewählte Organ der EU, dennoch gibt es grosse Einschränkung was die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen an der Wahl zum Europäischen Parlament betrifft.

    Wir setzen uns für barrierefreie Wahlen auf allen Ebenen ein. Insbesondere sind in diesem Zusammenhang auch die Parteien gefordert, ihren Wahlkampf inklusiv zu gestalten. Hierfür ist es notwendig, entsprechende Dokumente, wie beispielsweise Wahlprogramme, in leichter Sprache und Brailleschrift zu erstellen, Videos und Bilder in den Sozialen Medien mit entsprechenden Untertiteln zu versehen und bei Wahlkampfveranstaltungen GebärdendolmetscherInnen einzusetzen. Viele Parteien bieten Schulungen für ihre ehrenamtlich Helfenden vor Ort an, hier gibt es ein grosses Potential diese für einen barrierefreien Wahlkampf zu sensibilisieren. Eine umfassende Auflistung, was es zu beachten gibt, bietet das Manual unseres Dachverbandes "European Disability Forums (EDF)" unter folgendem Link. Das EDF ist eine unabhängige Non-Profit-Organisation, die die Interessen von 80 Millionen EuropäerInnen mit Behinderungen vertritt.

    Wir möchten Sie darum bitten, diese Forderung zu unterstützen und die Parteien aufzufordern, einen "EU-Wahlkampf für Alle" zu gestalten.

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    Nachlese zum Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2019

    Seit 2008 findet der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen immer am letzten Tag im Februar, also am 28. Februar 2019 statt.

    Sinnbild des Seltenen ist das Schaltjahr mit dem 29. Februar alle 4 Jahre. Die Seltenheit einer Erkrankung wird dadurch charakterisiert, dass sie in der Praxis eines Allgemeinmediziners üblicherweise höchstens einmal im Jahr vorkommt.

    Die offizielle europäische Definition einer seltenen Erkrankung beschreibt dies mit den beiden Bedingungen, dass der sog. Krankenstand (Prävalenz) höchstens 5 pro 10.000 Einwohner im Jahr beträgt und die Neuerkrankungsrate (Inzidenz) höchstens 1 pro 10.000 Einwohner jährlich. Die Sarkoidose gehört dazu.

    Viele der seltenen Krankheiten sind lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend und bedürfen meist einer speziellen Behandlung. Bei vielen spielen Gendefekte in ihrer Entstehung eine Rolle und vieles ist noch unerforscht.

    Worum geht es: 4 Millionen Kinder und Erwachsene allein in Deutschland leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung. Sie sind die Waisen der Medizin. Am Tag der Seltenen Erkrankungen setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen - für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

    Mit unserem Dachverband für seltene Erkrankungen in Deutschland ACHSE (Rare Diseases Germany) unterstützen wir die gemeinsamen Forderungen der Seltenen, die Städteaktionen und schauen Sie sich den Video-Clip zur Kampagne an.



    Aktuelle Medienstimmen im Fernsehen am 28.02.2019 im mdr bei Hauptsache gesund "Vergessene Krankheiten" ab 21 Uhr. Der bekannte TV-Arzt Dr. Johannes Wimmer hat heute seinen Beitrag zum Thema Seltene Erkrankungen auf seinen Kanälen gepostet.

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    18 werden mit Behinderung

    Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert.

    Unser Partnerverband der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Merkblatt "18 werden mit Behinderung" aktualisiert. Der Ratgeber berücksichtigt den Rechtsstand von Januar 2019 und gibt einen Überblick darüber, welche Rechte und Pflichten behinderte Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit haben. Behandelt werden unter anderem die Themen rechtliche Betreuung, Wahlrecht und Führerschein.

    Ein besonderes Augenmerk richtet das Merkblatt auf Rechtsänderungen, die aufgrund der ersten Reformstufen des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) bereits in Kraft getreten sind. Eingegangen wird insbesondere auf das Budget für Arbeit und die Regelungen für andere Leistungsanbieter, mit denen Alternativen zur Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen geschaffen wurden.

    Auch blickt der Ratgeber bereits jetzt auf Änderungen, die sich durch das BTHG zum 1. Januar 2020 ergeben werden. Ab diesem Zeitpunkt werden die Einkommens- und Vermögensgrenzen, die für die Gewährung von Leistungen der Eingliederungshilfe massgeblich sind, deutlich angehoben. Auch wird es bei den stationären Wohneinrichtungen, die künftig "gemeinschaftliche Wohnformen" heissen, zu einem grundlegenden Systemwechsel kommen. Auswirkungen wird dies unter anderem auf den Barbetrag haben, der den Bewohnern dieser Wohnformen zur freien Verfügung steht.

    Für Eltern enthält der Ratgeber ebenfalls wichtige Informationen. Sie erfahren z.B., ob sie über das 18. Lebensjahr hinaus für ihr behindertes Kind Kindergeld beziehen können und inwieweit das Kind in den Versicherungsschutz der Familie einbezogen bleibt.

    Der Ratgeber steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik "Recht und Ratgeber" kostenlos als Download zur Verfügung. Ebenso kann dort die gedruckte Version des Ratgebers bestellt werden.

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    Deutscher Behindertenrat beschliesst politische Forderungen zur Europawahl

    Über unseren Dachverband BAG SELBSTHILFE gehören wir zum Deutschen Behindertenrat (DBR), dem Aktionsbündnis der Behindertenverbände, Selbsthilfe- und Selbstvertretungsorganisationen in Deutschland, das sich seit vielen Jahren für die Rechte von Menschen mit Behinderungen engagiert. Im DBR haben sich über 140 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen vereinigt. Das Bündnis repräsentiert über 2,5 Millionen Betroffene.

    Als solche Gemeinschaft fordert der Deutsche Behindertenrat (DBR) die deutschen Abgeordneten im Europaparlament auf, sich nach den Wahlen am 26. Mai 2019 für Menschen mit Behinderungen einzusetzen. "Auch die EU hat die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert. Nach der Europawahl gilt es verstärkt, die Vorgaben auch umzusetzen", stellt DBR-Sprecherratsvorsitzender und ISL-Vorstand Horst Frehe fest. Anlässlich der anstehenden Wahlen des Europäischen Parlamentes hat der DBR hierfür einen Forderungskatalog verabschiedet. Dazu gehört zum Beispiel, dass die EU eine neue Strategie zur Umsetzung der Behindertenrechtskonvention entwickelt. Ausserdem soll sich das Europaparlament gegen Wahlrechtsausschlüsse und Barrieren in Wahlverfahren einsetzen sowie den Europäischen Schwerbehindertenausweis vorantreiben.

    "Die deutsche Delegation ist die grösste im Europaparlament. Wenn sie zukunftsorientiert vorangeht, wird das Parlament zum Motor der Behindertenpolitik", unterstreicht Horst Frehe. Schon in der vergangenen Legislaturperiode haben sich deutsche Abgeordnete in zentralen Debatten eingebracht, zum Beispiel zum European Accessibility Act und zu Fahrgastrechten im Bahnverkehr. Mit seinen politischen Forderungen stellt der DBR die Weichen für weitere fünf Jahre europäischer Politik für Menschen mit Behinderungen", die auch unseren Mitbetroffenen in Deutschland zu Gut kommt. Lesen Sie unsere Forderungen online oder zum Download*

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    Barrierefreie Arztpraxis - woran Sie eine Praxis mit wenigen Barrieren erkennen

    Hindernisse tauchen im Alltag an vielen Stellen auf und finden sich auch in Arztpraxen. Hierzu zählen beispielsweise Stufen, fehlende Beschilderung oder Schwierigkeiten bei der Verständigung. Um selbstbestimmt am Leben teilhaben zu können, benötigen daher viele Menschen Unterstützung. In der aktualisierten Kurzinformation des ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) erfahren Patientinnen und Patienten, was Barrierefreiheit bedeutet und wie Barrieren in Arztpraxen abgebaut werden können. So finden Sie in dieser Kurzinformation auch Tipps, was Sie selbst dazu beitragen können, dass sich ein Praxisbesuch für alle möglichst hürdenfrei gestaltet. Bei Ausfall des oben stehenden Link-Service, können Sie die Kurzinformation auch hier herunterladen*.

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    Online-Befragung zu den politischen Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen

    Als selbst betroffener Wissenschaftler rückte die Frage nach den politischen Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen in den Fokus der geplanten sozialrechtlichen Doktorarbeit an der Universität Kassel. Da es zur Thematik noch kaum wissenschaftlich belastbares Material gibt, wurde eine barrierefreie Online-Befragung eingerichtet. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie die Forschung zur Verbesserung politischer Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen.

    Die Online-Umfrage ist noch bis 31. März 2019 offen.

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    Die neue Zeitschriftenausgabe ist erschienen! Sie wurde den Mitgliedern bereits automatisch zugesendet.

    Neben den medizinischen Themen in dieser Ausgabe

  • Sarkoidose-Referenznetzwerk im Rahmen der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN)
  • Mögliche Assoziation zwischen Sarkoidose und Pilzinfektion
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Entzündung in der Schulter - gibt es einen Zusammenhang?
  • Mitglieder fragen - Experten antworten: Sarkoidose und Tietze-Syndrom?
  • Bericht vom Sarkoidose-Experten-Seminar zum Deutschen Lungentag in Berlin
  • finden Sie in dieser Ausgabe
  • Jahresbericht 2017 des Vorstands
  • 15 Jahre - Patienten und Wissenschaft vereint in Sarkoidose Stiftung
    Von der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. und der Sarkoidose Stiftung unterstützte Sarkoidose-Forschung seit 1988
  • Literaturhinweise
  • Gesprächskreise: Berichte und Termine
  • Damit stehen nun 973 Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen unserer Vereinigung zum Download oder Online lesen im geschützten Mitgliederbereich zur Verfügung.

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    Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen

    In den letzten Monaten haben wir immer wieder Berichte gehört, wonach Krankenkassen ihre Mitglieder zur Rücknahme von Widersprüchen auffordern oder Nachfragen an diese richten, welche den Eindruck erwecken, der Widerspruch hätte keinen Aussicht auf Erfolg. Ferner wurden wohl auch Nachfragen gestellt, ob der Widerspruchsführer sein Anliegen weiterverfolgen will.

    Das Bundesversicherungsamt (BVA) hat in seinem aufsichtsrechtlichen Schreiben gegenüber den Krankenkassen klargestellt, dass Nachfragen beim Versicherten nur aus konkretem Anlass zulässig sind. Der Versicherte dürfe ferner nicht in eine bestimmte Richtung gedrängt bzw. das Gefühl erweckt werden, der Widerspruch hätte keine Aussicht auf Erfolg.

    Ferner seien Bescheide zwingend mit Rechtsbehelfsbelehrung zu versehen.

    Des Weiteren muss die Krankenkasse, wenn sie dem Versicherten die Rücknahme des Widersprruchs nahelegt, zugleich darauf hinweisen, dass durch eine solche Rücknahme der weitere Rechtsweg ausgeschlossen ist.

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    ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen

    Unser Dachverband für Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.) ruft die Bundesregierung in einer Stellungnahme dazu auf, sich für ein gemeinsames HTA-Verfahren für die meidzinische Nutzenbewertung in Europa stark zu machen und so den Zugang zu Medikamenten für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Europa zu fördern, zugleich Doppelarbeit zu verhindern, die Qualität des HTAs zu verbessern und die Patientenbeteiligung auszubauen.

    Die europäische Gemeinschaft der Menschen, die mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen leben, kämpft seit langem dafür, dass die europäische Zulassungsbehörde (EMA) und die nationalen HTA-Behörden viel enger zusammenarbeiten. Jetzt haben das Europäische Parlament und der Europäische Rat einen Vorschlag dazu unterbreitet.

    Hoffnung für Patienten in Europa: Der Vorschlag sieht u.a. eine gemeinsame klinische Nutzenbewertung von Medikamenten vor, die dann für alle HTA-Behörden bindend ist. Diese wird eng mit dem Prozess der Zulassung verzahnt, sodass sich die Industrie schon bei Entwicklung des Studiendesigns auf die Anforderungen sowohl der Zulassungsbehörde als auch der HTA-Behörden einstellen kann.

    Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. fordert die Bundesregierung dazu auf, den Vorschlag der Kommission nicht als Regelwerk zu betrachten, dass es zu verhindern oder stark einzuschränken gilt, sondern als ein positives europäisches Projekt, mit großem Potenzial, das im Interesse der Patienten noch zu verbessern ist. Der Vorschlag muss in einigen Bereichen optimiert werden, insbesondere fehlt es an klaren Regelungen zur Patientenbeteiligung. "HTA auf europäischer Ebene braucht eine starke Patientenbeteiligung, das Verfahren im G-BA sollte als gutes Beispiel dienen", so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Auch an anderen Stellen, wie z.B. bei der Verwendung von patientenrelevanten Endpunkten, der Erstattung von Off-Label-Use oder bezüglich der Transparenz ist nachzubessern.

    Statt zusätzliche Bewertungen durchzuführen, muss es doch möglich sein, dass die europäische Bewertung die spezifischen nationalen Besonderheiten berücksichtigt. Studien zu Seltenen Erkrankungen können in der Regel nur in einem internationalen Verbund aufgesetzt werden, um eine klinische Studie zu einer bestimmten Erkrankung mit ausreichender statistischer Relevanz durchzuführen. Nur wenn die nationalen Anforderungen schon auf europäischer Ebene bedacht werden, werden sie auch in den Anforderungen an die klinischen Studien abgebildet werden können. Und nur dann wird es auch Daten zu diesen nationalen Anforderungen geben.

    "Die angestrebte Verbesserung für die europäischen Betroffenen durch das EU-HTA sollte nicht zu einer Verschlechterung für Patienten in Deutschland führen", so Mirjam Mann. "Der zurzeit sehr gute und schnelle Zugang zu den Medikamenten muss für die Patienten in Deutschland unbedingt erhalten bleiben."

    Bitte lesen Sie die Stellungnahme* und die Begründungen im Einzelnen sowie die Pressemitteilung*. Als einer der Gründungsverbände der ACHSE war auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. an der Positionsentwicklung zu dieser Stelleungsnahme aktiv beteiligt.

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    inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt

    Kaum ein Lebensbereich ist aktuell nicht von der Digitalisierung betroffen. Die Kommunikation mit Behörden findet zunehmend in E-Government-Prozessen statt. Im Baubereich spielen Themen wie SmartHome und Gebäude-Automatisierung zunehmend eine Rolle. Und auch in den Unternehmen hält die Digitalisierung Einzug in Arbeitsprozesse, Unternehmenskommunikation, Weiterbildung usw. Hier bieten sich viele Chancen für Menschen mit Behinderungen. Inklusion und Teilhabe kann dabei jedoch nur gelingen, wenn in den Digitalisierungsprozessen Themen wie Individualisierbarkeit von IT-Systemen, vorausschauende Barrierefreiheit und Universelles Design von Anfang an mit berücksichtigt werden. Wird diese Chance genutzt, bieten sich Unternehmen viele Vorteile, wie das Verhindern von Wissensverlust, weniger krankheitsbedingte Ausfälle, erhöhte Produktivität und damit auch eine erhöhte Wettbewerbsfähigkeit in einer Zeit des Fachkräftemangels.

    Weitere Informationen und Termine gibt es auf der Website des Projekts (https://inarbeit4punkt0.de/). Die Teilnahme an der Pilotschulung (Workshop und E-Learning) ist kostenfrei. Anmelden ist online über die Website möglich.

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    Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen

    Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat infolge eines Antrags der Patientenvertretung die Chancen für eine bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderung verbessert.

    Wer kaum sehen kann, für den ist das Hören zur Orientierung umso wichtiger. Er oder sie kann eine Person oder eine Gefahrenquelle wie ein herannahendes Auto orten und darauf reagieren. Ist auch das Hören eingeschränkt, ist das passende Hörgerät besonders wichtig. Doch Betroffene müssen oft lange Widerspruchs- und Klageverfahren durchlaufen, bis sie die Hörhilfe erhalten, die ihnen wirklich hilft.

    Die Hilfsmittel-Richtlinie des G-BA hat bislang dem spezifischen Bedarf, wie er bei Mehrfachbehinderten gegeben ist, nicht ausreichend Aufmerksamkeit geschenkt. Mit diesem Beschluss wird die Grundlage für eine bedarfsgerechte Versorgung Mehrfachbehinderter verbessert. So kann der Arzt zukünftig in der Hilfsmittel-Verordnung ergänzende Hinweise auf spezifische Bedarfe bezüglich eines Hilfsmittels angeben, zum Beispiel eine Hörsehbehinderung oder motorische Einschränkungen der Hände.

    Die Verbesserung des räumlichen Hörvermögens wird auch als ein Ziel der Hörgeräteversorgung ausdrücklich ergänzt. "Wichtig wird sein, dass im gesamten Versorgungsgeschehen, von der Verordnung über die Anpassung, Abnahme und Erstattung dieser spezifische Bedarf mehrfachbehinderter Menschen tatsächlich zum Tragen kommt", sagt Dr. Frank Brunsmann (PRO RETINA Deutschland e.V.).

    Auch bei Übertragungsanlagen, die zusätzlich zu Hörgeräten oder einer CI-Versorgung erstattet werden können, wurden wesentliche Verbesserungen erzielt: Die Krankenkasse übernimmt zukünftig die Kosten auch nach Abschluss der gesetzlichen Schulpflicht bis zum Abschluss der Ausbildung, wenn die Übertragungsanlage für das Sprachverstehen erforderlich ist.

    Auch der Anspruch hörbehinderter Erwachsener wurde in der Hilfsmittel-Richtlinie verdeutlicht. Die Versorgung richtet sich jetzt nach dem Bedarf, nicht nach dem Alter. "Wer eine Übertragungsanlage benötigt, kann sie jetzt auch als Erwachsener leichter erhalten", sagt Renate Welter (Deutscher Schwerhörigenbund e.V.).

    "Die Patientenvertretung begrüßt insgesamt die erzielten Richtlinienänderungen, mehrere Schwachstellen konnten behoben werden" fasst Marion Rink, Sprecherin der Patientenvertretung im Unterausschuss Veranlasste Leistungen zusammen.

    Dank und Glückwunsch für dieses erfolgreiche Engagement auch im Sinne unserer besonders schwer von Sarkoidose Betroffenen, die eine solche Mehrfachbehinderung erlitten haben.

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    Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar

    Die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes BAG SELBSTHILFE e.V. hat einstimmig diese Resolution verabschiedet und fordert eine verlässliche und verstärkte finanzielle Förderung.

    Das Engagement von Menschen mit Behinderung, mit chronischen Erkrankungen und von Angehörigen in den Organisationen der Gesundheitsselbsthilfe ist das Rückgrat eines Gesundheitswesens, das die Interessen der Patientinnen und Patienten und der Versicherten in den Mittelpunkt stellt. Die Bedeutung der Beratungs- und Unterstützungsangebote der Selbsthilfe hat in den vergangenen Jahren immer weiter zugenommen.

    Zur Koordination dieser vielfältigen Aufgaben und Prozesse, aber auch zur Qualifizierung von Selbsthilfe-Aktiven bedarf es eines nachhaltig und ausreichend finanzierten Dachverbandes der Selbsthilfeorganisationen. Die BAG SELBSTHILFE nimmt hier öffentliche Aufgaben wahr, die auch öffentlich gefördert werden müssen.

    Lesen Sie dazu unsere Forderungen* im Einzelnen.

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    Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen

    Bei der 9. Europäischen Konferenz für seltene Erkrankungen 2018 in Wien fordert unser veranstaltender Dachverband EURORDIS von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen.

    Während der letzten 20 Jahre wurden bahnbrechende Rechtsvorschriften und politische Maßnahmen für seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel von der Patientengemeinschaft für seltene Erkrankungen und EU-Institutionen unter entschlossener Führung der Europäischen Kommission (EC) vorangetrieben.

    Zur Bewältigung der bestehenden Versorgungsprobleme und bei gleichzeitigem Wegfall bestimmter ausgelaufener EU-politischer Maßnahmen sollten neue EU-Maßnahmen zur Unterstützung und Förderung nationaler Maßnahmen und der von seltenen Erkrankungen betroffenen EU-Bürger für die nächsten 20 Jahre tatsächlich jetzt verstärkt werden, damit alle Patienten in Europa Zugang zu der von ihnen benötigten spezifischen Gesundheitsversorgung erhalten.

    Nähere Details finden Sie in dieser Pressemitteilung* unseres Dachverbandes.

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    Sarkoidose im HNO-Bereich

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. freut sich, dass aus dem Kreise des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats unserer Vereinigung eine erste Forschungsinitiative zum Thema "Sarkoidose in der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde" entstanden ist.

    Gerne unterstützen wir dieses Projekt zur Erfassung von Symptomen bei Sarkoidose im HNO-Bereich durch diesen Aufruf. Hier finden Sie den Fragebogen* zum Ausfüllen und Zurückschicken.

    Vielen Dank im Vorhinein für Ihre Mithilfe und Unterstützung!

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    Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe

    Unser Dachverband, die Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, feierte ihr 50-jähriges Bestehen. Mit Friedel Rinn stellte auch die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung von 1990 bis 2013 den Bundesvorsitzenden der BAG SELBSTHILFE, bevor er nach 50 Jahren Leben mit Sarkoidose an deren Spätfolgen und den Behandlungsnebenwirkungen verstarb. Er stand auch als Vorstandsmitglied von 1993 bis 1997 unserer Vereinigung zur Verfügung.

    Mit einer Matinee feierte die BAG SELBSTHILFE ihr Jubiläum in Berlin. Als Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen ist sie einer der wichtigsten Akteure und ein entscheidender Motor bei der Entwicklung unserer Gesellschaft zu Teilhabe und Inklusion.

    Die Meilensteine der BAG SELBSTHILFE auf dem Weg zu Teilhabe und Selbstbestimmung wie

  • Gründung 1967
  • Schwerbehindertengesetz 1974
  • Mitbegründer der internationalen Rehabilitationsmesse 1977
  • Gründung der Zeitschrift "Selbsthilfe" als Fachorgan 1983
  • Gemeinsame Erklärung der Verbände in Ost und West 1989/1990
  • Politische Lobbyarbeit und politische Fachgespräche
  • Kampagne: "Es ist normal verschieden zu sein" - Lebensrecht für Alle
  • Gründung des Initiativkreises Gleichstellung 1993
  • Grundgesetzergänzung 1994: "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden."
  • Gründung des Aktionsbündnisses: Deutscher Behindertenrat 1999
  • Schaffung des SGB IX mit dem Recht auf Rehabilitation 2001
  • Behindertengleichstellungsgesetz 2002 - Barrierefreiheit überall
  • Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen 2004
  • Namensänderung von Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte in Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (kurz: BAG SELBSTHILFE) 2005
  • Meldestelle für digitale Barrieren 2006
  • Eröffnung des Berliner Büros der BAG SELBSTHILFE 2008
  • Behindertenrechtskonvention UN-BRK 2009 und seither Begleitung des Umsetzungsprozesses
  • Kampagne "Selbsthilfe wirkt" mit Beispielen aus dem Alltag 2013
  • Hashtagkampagne #kaumzuglauben Erfahrungen mit Diskriminierung auf Grund einer Behinderung oder chronische Erkrankung aufzeigen 2017
  • Plädoyer für pauschale Basisfinanzierung
  • und mehr ...
  • sehen Sie in der mit Originaltönen von Wegbegleitern unterlegten Fotopräsentation hier als Film. Die Stationen dieser Erfolgsgeschichte machen eins ganz deutlich: In einem Feld mit mächtigen Interessen sind die Betroffenen nur gemeinsam stark.



    Foto: Jubiläums-Matinee der BAG SELBSTHILFE - Der Bundesvorstand sowie der Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE mit dem Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier in der Mitte
    Copyright: BAG SELBSTHILFE / A.Rippl

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    Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben

    Eine Sarkoidose-Forschergruppe vom Expertenzentrum für interstitielle Lungenerkrankungen an den St. Antonius Kliniken in Nieuwegein/Niederlande und dem Sarkoidose-Zentrum an der Ruhrlandklinik der Universität Essen und unsere Partnervereinigung, Sarcoidose Belangenverenigung Nederland SBN, hat die weltweit erste Erhebung zu den Auswirkungen der Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben auf den Weg gebracht.

    Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. hat sich bei der Übertragung ins Deutsche beteiligt und bittet Sie hiermit um Ihre Mithilfe.

    Nicht jeder kennt den enormen Einfluss, den diese Krankheit auf die Lebensqualität, Belastbarkeit und das Sozialleben hat. Sarkoidose führt regelmässig zu extremen Ermüdungserscheinungen und verringert die Verträglichkeit von körperlicher Anstrengung und Kraftaufwand. Meistens ist dies äusserlich nicht erkennbar. Es müssen mehr Aspekte als nur die Lungenfunktion berücksichtigt werden. Die Ergebnisse dieses Fragebogens werden genutzt, um die Auswirkungen der Sarkoidose auf das tägliche Leben besser zu erkennen. Bitte folgen Sie dem gemeinsamen Forschungsaufruf*.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

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    Gründung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg

    Nach der Gründung des Deutschen Sarkoidose-Zentrums an der Ruhrlandklinik der Universität Essen im Jahre 1999 und des Sarkoidose-Zentrums in Cottbus/Brandenburg 2005 freut es uns sehr, dass nun zum ersten Mal im Rahmen eines Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), und zwar des ZESE Nordbayern, auch ein interdisziplinäres Sarkoidose-Zentrum ins Leben gerufen wurde, und zwar das Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg.

    Damit findet die jahrzehntelange interdisziplinäre Sarkoidose-Erfahrung in einigen der Universitätskliniken in Würzburg eine neue Form des Zusammenwirkens. Das Sarkoidose-Zentrum Würzburg stellte sich mit einer interdisziplinären Informationsveranstaltung* vor.

    Diese Gründungsveranstaltung war mit über 500 Teilnehmern im großen Hörsaal des Uniklinikums die größste Informationsveranstaltung dieser Art für Sarkoidose-Patienten in Deutschland. Herzlichen Glückwunsch!

    Lesen Sie den Veranstaltungsbericht in einer der nächsten Ausgaben unserer Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte".



    Seit vielen Jahren läuft die Unterstützung und Zusammenarbeit der Unikliniken Würzburg mit unserem Sarkoidose-Gesprächskreis Würzburg/Unterfranken, bei dem seit mehr als 25 Jahren die Informationen zur Sarkoidose-Versorgung in der Region zusammenlaufen. Nutzen Sie den Erfahrungsaustausch und besuchen Sie unseren Gesprächskreis!


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    EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung

    Unser europäischer Dachverband für seltene Erkrankungen EURORDIS macht eine europaweite Erhebung. Sie richtet sich an alle Menschen mit einer seltenen Krankheit, die Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlungen - einschliesslich Arzneimitteln, technischen Medizinprodukten, operativen Eingriffen oder ärztlichen Fachberatungen - hatten. Bitte füllen Sie den kurzen, in 19 europäischen Sprachen verfügbaren Online-Fragebogen aus.



    Mithilfe des Fragebogens sollen Zugangsschwierigkeiten durch das Zusammentragen von Patientenerfahrungen erfasst werden. Die Umfrageergebnisse werden abschliessend von geschulten EURORDIS-Mitarbeitern analysiert und mit dem Ziel, schneller Lösungen für Zugangsprobleme zu finden, an Gesundheitsbehörden auf nationaler und europäischer Ebene übermittelt.

    Falls Sie Schwierigkeiten hatten, Behandlung bzw. Versorgung für eine seltene Krankheit zu erhalten, nehmen Sie sich bitte die Zeit, diesen kurzen Fragebogen zur Kampagne für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung auszufüllen.

    Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Bitte melden Sie uns diese Schwierigkeiten!

    Gerne hätten wir diese Antworten auch in cc. Da es sich aber um eine Online-Umfrage handelt, lässt sich das leider nicht so bewerkstelligen. Falls es Ihnen aber doch recht einfach und schnell gelingen sollte, ein Dokument mit den Antworten abzuspeichern, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie diese auch an Umfrage@Sarkoidose.de senden würden. Für unsere gesundheitspolitische Arbeit sind solche Informationen von Ihnen für uns immer sehr wertvoll.

    Vielen Dank für Ihre Beteiligung!

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    Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!

    Wer in der Selbsthilfe engagiert ist, weiss, wie stark der gegenseitige Austausch in der Selbsthilfe die Lebensqualität vieler chronisch kranker und behinderter Menschen verbessert und welche Bedeutung sie für das gesamte Gesundheitssystem hat. Um diese Tatsache möglichst vielen Menschen nahe zu bringen, hat unser Dachverband, die BAG SELBSTHILFE e.V., mit Unterstützung des BKK Bundesverbandes die Imagekampagne "WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!" ins Leben gerufen. Die bundesweite Kampagne möchte sensibilisieren, Berührungsängste von Betroffenen und Nichtbetroffenen abbauen und zeigen, dass die moderne Selbsthilfe am Puls der Bedürfnisse von Menschen agiert. So stellte die BAG SELBSTHILFE e.V. die Kampagne beim Bundespräsidenten* vor.

    Kern der Kampagne sind vier Internet-Filmclips, die vier beeindruckende, aktive Menschen zeigen. Sie alle haben trotz ihrer schweren Handicaps durch Selbsthilfeorganisationen wieder neuen Mut und zu einem selbstbestimmten Leben gefunden. Die Filme sind so gestaltet, dass sie das Publikum zuerst einmal irritieren und neugierig machen sollen. Das "Rätsel" Selbsthilfe wird dann auf der Kampagnenseite aufgelöst.

    Je mehr Menschen die Filmclips der neuen Kampagne sehen, weiterleiten, bei Facebook teilen und empfehlen, desto grösser wird die Wirkung von Selbsthilfe in Zukunft sein. Und dazu kann jeder beitragen. Bitte tun Sie es!


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    ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse

    Da eine Reihe von Email-Adressen freigeschalteter Mitglieder nicht mehr aktuell sind, konnte der Sarkoidose-Newsletter leider nicht allen zugestellt werden. Bitte prüfen Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse in der Anschriftenverwaltung des Mitgliederbereiches und halten Sie diese möglichst aktuell.

    Nur so erhalten Sie als freigeschaltetes Mitglied den Newsletter-Service regelmässig zusätzlich zur quartalsweise erscheinenden Mitgliederzeitschrift. Hier finden Sie zum Online-Lesen oder Herunterladen die Benutzeranleitung zur Änderung der EMail-Aderesse*.

    Vielen Dank für Ihre Mithilfe und viel Information und Spass mit unserem Sarkoidose-Newsletter.


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    "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"

    Wieder ist dank des ehrenamtlichen Einsatzes ein Artikel zur Sarkoidose in einem Leitmedium erschienen. Unter dem Titel "Was uns fehlt, hat sonst keiner" berichtete die Bild am Sonntag am 29.08.2010 und stellte auch die Sarkoidose vor. Der betroffene Profimusiker Wolf Codera, Essen, und Dr. med. Nicolas Schönfeld, Berlin, stellten sich im Interview.

    Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir den Beitrag vermitteln und inhaltlich unterstützen. Im Mitgliederbereich finden Sie eine Liste ausgewählter Presseartikel zur Sarkoidose.

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    Sarkoidose im Fernsehen

    Wir freuen uns sehr, dass es erneut gelungen ist, mit unserem Krankheitsbild im Fernsehen vertreten zu sein.

    Im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit unserer Vereinigung konnten wir die Sendung inhaltlich unterstützen. Wir freuen uns besonders, dass Prof. Dr. med. Ulrich Costabel aus unserem wissenschaftlichen Beirat und Präsident der ärztlichen Weltorganisation zur Erforschung der Sarkoidose (WASOG) sowie der mitbetroffene Künstler Wolf Codera sich dankenswerterweise bereit gefunden haben, zum Thema vor der Kamera Rede und Antwort zu stehen. Der Profimusiker Wolf Codera berichtet über seine Sarkoidose-Erkrankung und wie sein Leben dadurch eine neue Richtung bekam.

    Der Sendetermin war am

    Dienstag, der 11.05.2010,

    im ZDF im Rahmen des Servicemagazins

    "Volle Kanne" von 09:05 - 10:30 Uhr.

    Entsprechend der Mediengesetze der Bundesrepublik Deutschland war der Sarkoidose-Beitrag leider nur kurze Zeit im Internet zu sehen.

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    Gesprächskreis - Aktualisierung

    Die Gesprächskreistermine werden fortlaufend ergänzt. Die aktualisierten Sarkoidose-Gesprächskreise und Ansprechpartner einschliesslich Gesprächskreisterminen sind für Mitglieder zugänglich unter: Gesprächskreise

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