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Diese Übersicht der Internet-Präsentation der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. ermöglicht Ihnen zugleich einen direkten Weg zu den verschiedenen Themenseiten. Falls Sie noch nicht Mitglied der Vereinigung sind oder als Mitglied noch keine Freischaltung für den Mitgliederbereich online beantragt haben, sind eine Reihe von Themenseiten oder Teilinformationen für Sie noch nicht zugänglich. Letztere sind zu Ihrer Orientierung mit einem Pluszeichen (+) gekennzeichnet.
Aktuelles Erste Internationale Sarkoidose-Umfrage zu Nebenwirkungen bei Kortisonbehandlung Erklärvideo zur bevorstehenden Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) Erklärvideo zum Thema Medikations-Apps Erklärvideo Essen und Trinken bei Hitze Erklärfilm: Arztgespräche gut vorbereitet führen Das deutsche Gesundheitssystem - Einfach erklärt Portal REHADAT-Bildung Erste europaweite Umfrage zum Einfluss Ihrer Erkrankung auf Ihre Alltagsaktivitäten zu Hause, in Schule und Ausbildung, bei der Arbeit und in der Freizeit Wichtigste Ergebnisse der europaweiten Umfrage zum Weg zu Ihrer Diagnose einer seltenen Erkrankung Erstes Online Patientenforum beim Deutschen Lungenfachärztekongress 2024 zum Thema "Aktuelles aus Lungenforschung und -medizin" vom 19.03.2024 jetzt online Einladung zur Online Patienten Veranstaltung der Deutschen Atemwegsliga e.V. und der Arbeitsgemeinschaft Lungensport e.V. "Wie komme ich mit meiner Lungenkrankheit gut ins Frühjahr?" am 22.02.2024 von 17-19 Uhr Die neue Ausgabe der Mitgliederzeitschrift ist erschienen Ehrenherz - Einsatz für die Gemeinschaft ist der Motor unserer Gesellschaft! Europaweite Umfrage: Haben Sie Schwierigkeiten beim Zugang zu medizinischer Versorgung für Ihre seltene Erkrankung? Europaweite Umfrage zur Therapietreue von Lungenfibrosepatienten Veranstaltung für Patient:innen mit seltenen Lungenerkrankungen am Mittwoch, 29.11.2023, von 14-17 Uhr (nur in Person) Schlüsselentwicklungen in der Fibroseforschung - Aufzeichnung der Online-Veranstaltung jetzt verfügbar LiveStream des Online-Seminars zur interdisziplinären Diagnostik interstitieller Lungenerkrankungen im Erwachsenenalter am 10.03.2023 um 18 Uhr LiveStream des weltweit ersten Sarkoidose-Online-Semniars zur neuen Behandlungsleitlinie für u.a. Sarkoidose Typ IV (fibrosierende Lungensarkoidose) am 03.02.2023 um 18 Uhr Aufzeichnung des weltweit ersten Sarkoidose-Online-Seminars für Patienten zur neuen Sarkoidose-Behandlungsleitlinie in deutsch im Internet veröffentlicht Neue Medikamentenforschung bei chronischer Lungensarkoidose Bitte um Ihre Unterstützung der Studie: Jugendliche mit chronischen Krankheiten in der Schule Aktualisierte Informationen: Impfstoffe zu Covid-19 in Europa und immer noch nur wenige Kontraindikationen zur generellen Impfempfehlung Frauen mit Schwerbehinderung sind die Verliererinnen am Arbeitsmarkt Steuererklärung leicht gemacht! - Aktualisierter Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder Umfrageergebnisse: Die Auswirkung von COVID-19 auf die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen Impfstrategie zu Covid-19: Wir fordern Überarbeitung der Empfehlungen Nuklearmedizinisches PET-CT muss Kassenleistung werden! Neue kostenlose Broschüre: ABC Rehabilitation Ergebnisse der Studie: Chronisch krank sein in Deutschland #WirFürUnsereKinder - Filmpremiere: "Nicht allein sein!" #WirFürUnsereKinder - Barrieren in Schulen abbauen - Teilhabe ist ein Grundrecht! #WirFürUnsereKinder - Kinder brauchen Kindermedikamente! #WirFürUnsereKinder - Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen! Umfrageergebnisse: Patienten mit seltenen Erkrankungen bereit zur Datenspende Neuer YouTube-Kanal: Studio Selbsthilfe Neues Merkblatt zur Grundsicherung Woran Sie gute Gesundheitsinformationen im Internet erkennen können? Informationen für Vorerkrankte und Forschung zum neuen Corona Virus Sarkoidose-Patientenkompass Fühlen Sie sich von Ihrem Arzt verstanden? Mitmachen bei der Umfrage "Kommunikation im Gesundheitswesen"!!!! Health tv berichtet über seltene Erkrankungen Kassen zahlen künftig häufiger die Fusspflege beim Podologen: Patientenvertretung erreicht Änderung der Heilmittel-Richtlinie Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen Sarkoidose-Referenznetzwerk Plötzlicher Herztod durch unerkannte Herzsarkoidose Bestimmte Krankenfahrten sind ab 01.01.2019 ohne vorherige Genehmigung möglich Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und zur Forderung der inklusiven Europawahl 18 werden mit Behinderung Barrierefreie Arztpraxis - woran Sie eine Praxis mit wenigen Barrieren erkennen Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen Sarkoidose im HNO-Bereich Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe Gründungsveranstaltung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg am 18.04.2015 EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT! ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag" Zur Sarkoidose im Fernsehen Gesprächskreis - Aktualisierung
Wer wir sind Vereinigung Verbandsvorstellung Wissenschaftlicher Beirat Nachruf auf unser Ehrenmitglied
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Unsere Ziele Unsere Ziele Unsere Partner Unsere Grundsätze: unabhängig, überparteilich, gemeinnützig und transparent Dankeschön an unsere Pauschalförderer
Die Erkrankung Einleitung Sarkoidose - Was ist das für eine Erkrankung? Wie entsteht die Sarkoidose? Wie wird die Sarkoidose diagnostiziert? Die Verlaufsformen der Sarkoidose Die verschiedenen Organbeteiligungen der Sarkoidose Lungensarkoidose Hautsarkoidose Lupus pernio Kleinknotige Hautsarkoidose Plaqueförmige und knotige Hautsarkoidose Augensarkoidose Herzsarkoidose Knochensarkoidose Lebersarkoidose Neurosarkoidose Nierensarkoidose Sarkoidose im HNO-Bereich Wie wird Sarkoidose behandelt? Nichtsteroidale Antiphlogistika Kortisontherapie Alternativen zu Kortison Welche Verlaufskontrollen sind bei Sarkoidose notwendig? Rehabilitation bei Sarkoidose Krankheitsbewältigung und Selbsthilfe bei Sarkoidose Hinweis zur Suche von Sarkoidose-Experten
Literatur Sarkoidose-Handzettel (Flyer) "Sarkoidose - Was ist das?" Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte" Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe" Buch "Sarkoidose: Sarkoidose Fachbeiträge zum Krankheitsbild" Buchbestellformular.doc Buchbestellformular.pdf* Jubliäumsschrift: 20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland Ernährungsbroschüre: SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität Reha-Broschüre: Sarkoidose-Rehabilitation - Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose Reha-Flyer "Sarkoidose bedarf Rehabilitation" Kindersarkoidose-Familien-Flyer "Kindersarkoidose" Kindersarkoidose Ärzte-Flyer "Kindersarkoidose erkennen" Strukturierter Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch Ordnerbestellformular.doc Ordnerbestellformular.pdf* Bestellhinweise Literaturbestellformular.doc Literaturbestellformular.pdf*
Die Gesprächskreise Termine der Gesprächskreistreffen(+)
Sarkoidose-Referenznetzwerk
Forschung Aktuelle Forschungsaufrufe Forschungsaufruf: Studie zur Behandlung der Sarkoidose mit Abatacept Aufruf der Studie zur Identifikation der sozialen, psychologischen und physischen Folgen der Sarkoidose Sarkoidose im HNO-Bereich Forschungsaufruf zur genetischen Prädisposition der Sarkoidose Epigenetik und Sarkoidose - Zwillinge gesucht! Werden Sie zum Förderer der Sarkoidose-Forschung - Jeder Euro hilft! Grundlagenforschung Sonderbericht über das Forschungsprojekt zum Auffinden eines ersten Gens bei chronischer Sarkoidose Zweites Gen der chronischen Sarkoidose gefunden Theodor-Frerichs-Preis 2004 der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) für das Forschungsprojekt zur genetischen Prädisposition bei der Sarkoidose Forschungsaufruf zur genetischen Prädisposition der Sarkoidose Forschungsaufruf für die immunbiologisch-genetische Sarkoidose-Studie Forschungsaufruf der Studie zur Differenzierung von Müdigkeit bei Sarkoidose Klinische Studien Forschungsaufruf: Studie zur Behandlung der Sarkoidose mit Abatacept Sarkoidose-Forschung: Aufruf zur klinischen Prüfung neuer Medikamente bei Lungen- und/oder Hautsarkoidose Forschungspreis für die klinische Studie zu Aviptadil bei Sarkoidose Forschungsstudie über Infliximab bei chronischer Sarkoidose Sarkoidose-Forschungspreis Übersicht unterstützter Forschungsprojekte
Das sollten Sie wissen Erklärvideo zur bevorstehenden Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) Erklärvideo zum Thema Medikations-Apps Erklärvideo Essen und Trinken bei Hitze Erklärfilm: Arztgespräche gut vorbereitet führen Das deutsche Gesundheitssystem - Einfach erklärt Portal REHADAT-Bildung Neuer Ratgeber der Verbraucherzentrale NRW "Betreuung": Was Angehörige und Betreute wissen müssen Informationsblatt der Deutschen Atemwegsliga e.V. COVID-19-Impfungen für Patienten mit Atemwegs- und Lungenerkrankungen Gesetzliche Sonderregeln: Welche veränderten Leistungen erhalten Krankenversicherte, Pflegebedürftige und pflegende Angehörige in Corona-Zeiten? Frauen mit Schwerbehinderung sind die Verliererinnen am Arbeitsmarkt Steuererklärung leicht gemacht! - Aktualisierter Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder Neue Broschüre zur Pflegebegutachtung: Ratgeber hilft bei der Vorbereitung auf die Begutachtung Impfstoffe zu Covid-19 in Europa und nur wenige Kontraindikationen zur generellen Impfempfehlung Neue kostenlose Broschüre: ABC Rehabilitation Ergebnisse der Studie: Chronisch krank sein in Deutschland Neues Merkblatt zur Grundsicherung Unklares Risiko für Patientinnen und Patienten: G-BA ermöglicht Austausch von Biosimilars untereinander Sicherheit bei der Medikation - Tips für Angehörige pflegebedürftiger Menschen Sonderregelungen für gesetzlich Krankenversicherte für die Zeit der Covid-19 Pandemie Kassen zahlen künftig häufiger die Fusspflege beim Podologen: Patientenvertretung erreicht Änderung der Heilmittel-Richtlinie Merkblatt zum Bundesteilhabegesetz (BTHG): Was ändert sich für erwachsene Bewohner stationärer Einrichtungen ab 2020? Bericht der Bundesagentur für Arbeit zur Arbeitsmarktsituation schwerbehinderter Menschen Wegweiser durch das deutsche Gesundheitswesen Bestimmte Krankenfahrten sind ab 01.01.2019 ohne vorherige Genehmigung möglich 18 werden mit Behinderung Neue Broschüre: Behandlungsfehler - "Wenn Schweigen gefährlich ist" Neue Beratungsbroschüre: ABC-Teilhabe Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen Scooter-Mitnahme in Bussen: Plakette bescheinigt Tauglichkeit Checkliste für die Nutzung von Gesundheits-Apps Endlich weniger Zuzahlung für Zahnersatz Bundessozialgericht stärkt Rechte von Patienten Mit Handicap im Fernbus reisen Meldestelle für digitale Barrieren hilft bei Hindernissen im digitalen Joballtag Vereinfachung der Reha-Verordnung Terminservicestellen zur Vermittlung von Facharztterminen Patientensicherheit: Tipps zur Medikamenteneinnahme Europaweit einheitliche Notrufnummer 112 2015: Neuerungen im Gesundheitswesen Umfrage: Probleme mit externen Hilfsmittelberatern? Neue Broschüre: Der Sozialrechtsweg - Der richtige Umgang der Bürger mit Sozialleistungsträgern Neue Kurzinformation für Patienten erschienen: "Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?" IQWiG bietet Entscheidungshilfe für schwierige Lebenssituationen Information über Heilmittelverordnungen Neue Broschüre der BAG SELBSTHILFE: "Palliative Versorgung und Selbsthilfe" Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt Einheitliche ärztliche Bereitschaftsdienstnummer 116 117 an Wochenenden und Feiertagen Informationen für die Rundfunkgebührenbefreiung Informationen zum neuen Schwerbehindertenausweis Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen
Mitglied werden Vorteile für Mitglieder Anmeldung für die Mitgliedschaft Anmeldung.doc Anmeldung.pdf* Fragebogen
Mitgliederbereich Zugangsinformationen anfordern Persönliche Angaben ändern(+) Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen(+) Überblick zur Sarkoidose(+) Spezielle Sarkoidose-Themen(+) Kindersarkoidose(+) Sarkoidose-Forschung(+) Forschungspolitik(+) Behinderten- und Sozialrecht(+) Buchbesprechungen / Literaturhinweise(+) Gesundheits- und Selbsthilfepolitik(+) Klinik-Portraits(+) Erfahrungsberichte von Betroffenen(+) Berichte von Sarkoidose-Seminaren und Informationspräsentationen auf Messen und Kongressen(+) Entwicklung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.(+) Antworten auf die meistgestellten Fragen(+) Archiv der Sarkoidose Newsletter(+) Diskussionsforum(+) Chat(+) Informationen zur sozialrechtlichen Beratung bei Sarkoidose für Mitglieder(+) Informationen zu OTC-Satzungenleistungen von gesetzlichen Krankenversicherungen für Mitglieder(+) Sarkoidose im Fernsehen(+)
(Sendungen, die im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. initiiert und inhaltlich unterstützt wurden)Pressespiegel zur Sarkoidose(+)
(Presseartikel, die im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. initiiert und inhaltlich unterstützt wurden)
Bitte spenden Sie für die Sarkoidose-Kranken
Presseservice Pressemitteilungen Medienpreis Persönliche Erfahrungen mit der Krankheit Sarkoidose Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und Sarkoidose-Spezialambulanzen Erstes Krankheitsgen der chronischen Sarkoidose entdeckt Verbandsdarstellung Redaktionskontakt
Intressenvertretung/Politikberatung 20 Jahre Patientenvertretung: BAG SELBSTHILFE würdigt Engagement und fordert Patientenbeteiligung für ein gerechtes Gesundheitssystem jetzt zu stärken Impfstrategie zu Covid-19: Wir fordern Überarbeitung der Empfehlungen Nuklearmedizinisches PET-CT muss Kassenleistung werden! Forderungen der BAG SELBSTHILFE zur Bewältigung der Corona-Pandemie Ja zu notwendigen Verbesserungen in der Pflege - Nein zu Mehrbelastung der Pflegebedürftigen! Deutscher Behindertenrat beschliesst politische Forderungen zur Europawahl Wir brauchen endlich ein sicheres Prüfsystem für Medizinprodukte und mehr Patientenrechte für Geschädigte ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen Pressemitteilung - Pflegebedürftige entlasten: Eigenanteile senken Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar Unterstützen Sie unsere Petition: Vernetzte Forschung und Versorgung Jetzt! Forderungen des Deutschen Behindertenrates (DBR) für Koalitionsverhandlungen Kieler Erklärung der Behindertenbeauftragten Forderungen der BAG SELBSTHILFE e.V. zur Bundestagswahl 2017 Ziel nicht vollständig erreicht! Kundgebungen zum Bundesteilhabegesetz am 7.11.2016 im Regierungsviertel: Dezentral zum zentralen Ziel Referentenentwurf des Bundesteilhabegesetzes enttäuschend und nicht hinnehmbar Umfrage "Diskriminierung in Deutschland" Appell zur Überwindung der Blockade zur EU-Gleichbehandlungsrichtlinie Neues Qualitätsprüfungssystem für Pflegeinrichtungen überfällig Stuttgarter Erklärung der Behindertenbeauftragten zum Recht auf inklusive schulische Bildung Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen Positionspapier des Deutschen Behinderrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes Forderungen der BAG SELBSTHILFE e.V. auch nach der Bundestagswahl 2013 Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Reform der Teilhabeleistungen für Menschen mit Behinderung Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland nach wie vor mangelhaft! Kürzungen bei der Dialysebehandlung sind inakzeptabel! Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen Memorandum für das Nichtraucherschutzgesetz NRW Patientenvertretung fordert die Erstattungsfähigkeit der kontinuierlichen Glukosemessung für Diabetiker weiterhin zu gewährleisten Welthygientag: Leben retten - Händereinigung nicht vergessen! Eckpunkte der ACHSE für die patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen Verbot oder Einschränkung von Off-Label-Use gefährdet besonders Patienten mit seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose Stellungnahme der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V. zur Gesundheitsreform 2006 Positionspapier zur Überwindung von Übergangsproblemen von der pädiatrischen Versorgung zur Versorgung chronisch kranker und behinderter junger Erwachsener Neuregelung der Zuzahlungsbefreiung Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen
Veranstaltungen
20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland - 1987-2007 Zum 30-jähriges Jubiläum der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. feiert 20-jähriges Jubiläum Jubiläumsschrift "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe" erschienen Die Vereinigung feiert im Jahr 2007 ihren 20. Geburtstag
29. Februar - Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2023 - "Alle verdienen faire Chancen und Zugang zur Gesundheitsversorgung." 28. Februar 2022 - "Farbe bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen." 28. Februar 2021 - "SELTEN SIND VIELE - auch in Zeiten der Corona-Pandemie!" 29. Februar 2020 - "Selten sind viele" 28. Februar 2019 - "Vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung" 28. Februar 2018 - "Setz dein Zeichen für die Seltenen" 28. Februar 2017 - "Forschen hilft heilen!" 29. Februar 2016 - "Gebt den Seltenen Eure Stimme!" 28. Februar 2014 - "Gemeinsam für eine bessere Versorgung!" 28. Februar 2011 - "Inequalities that rare disease patients face in every day life" 28. Februar 2010 - "Patienten und Wissenschaftler - Partner für's Leben" 29. Februar 2008 - "Seltener Tag für aussergewöhnliche Menschen"! Schirmherrschaft der ACHSE
Deutsche Sarkoidose Tage
Kindersarkoidose-Netzwerk
Lexikon
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