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Diese Übersicht der Internet-Präsentation der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. ermöglicht Ihnen zugleich einen direkten Weg zu den verschiedenen Themenseiten. Falls Sie noch nicht Mitglied der Vereinigung sind oder als Mitglied noch keine Freischaltung für den Mitgliederbereich online beantragt haben, sind eine Reihe von Themenseiten oder Teilinformationen für Sie noch nicht zugänglich. Letztere sind zu Ihrer Orientierung mit einem Pluszeichen (+) gekennzeichnet.


  • Aktuelles
  • Sarkoidose-Referenznetzwerk
  • Online-Umfrage politischer Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen
  • Tag der Seltenen Erkrankungen 28. Februar 2019
  • Die neue Ausgabe der Mitgliederzeitschrift ist erschienen
  • Online-Diskussion: Prävention und Reha vor Rente - wie sieht die Praxis aus?
  • Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen
  • ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
  • inArbeit 4.0 - inklusiv Arbeiten in einer digitalisierten Arbeitswelt
  • Aufbau eines YouTube-Kanals zur beruflichen Orientierung von jungen Menschen mit Behinderung
  • Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen
  • Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar
  • Unterstützen Sie unsere Petition: Vernetzte Forschung und Versorgung Jetzt!
  • Pressemitteilung: EURORDIS fordert von der EU neue politische Rahmenbedingungen für seltene Erkrankungen
  • Sarkoidose im HNO-Bereich
  • Jubiläum 50 Jahre BAG SELBSTHILFE e.V. - Engagement für Autonomie, Selbstbestimmung und Teilhabe
  • Forschungsaufruf: Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben
  • Internationaler Tag der Patientensicherheit "Wenn Schweigen gefährlich ist" am 17.09.2018
  • Deutsche Sarkoidose-Vereinigung hat 30-jähriges Jubiläum
  • Umfrage "Diskriminierung in Deutschland"
  • Gründungsveranstaltung des Sarkoidose-Zentrums am Universitätsklinikum Würzburg am 18.04.2015
  • EURORDIS-Kampagne: Fragebogen für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung
  • Selbsthilfekampagne gestartet: WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT!
  • ACHTUNG für alle freigeschalteten Mitglieder: Sarkoidose-Newsletter - Bitte aktualisieren Sie kurzfristig Ihre Email-Adresse
  • Neu: Reha-Broschüre zur Sarkoidose
  • Neudruck: Broschüre mit Ernährungshinweisen bei Sarkoidose ist wieder verfügbar!
  • "Was uns fehlt, hat sonst keiner" - Sarkoidose in der "Bild am Sonntag"
  • Zur Sarkoidose im Fernsehen
  • Neue Broschüre: SARKOIDOSE - Eine Orientierungshilfe
  • Gesprächskreis - Aktualisierung


  • Wer wir sind
  • Wissenschaftlicher Beirat
  • Nachruf auf unser Ehrenmitglied*


  • Suchen

  • Unsere Ziele
  • Unsere Ziele
  • Unsere Partner
  • Unsere Grundsätze: unabhängig, überparteilich, gemeinnützig und transparent
  • Dankeschön an unsere Pauschalförderer


  • Die Erkrankung
  • Einleitung
  • Sarkoidose - Was ist das für eine Erkrankung?
  • Wie entsteht die Sarkoidose?
  • Wie wird die Sarkoidose diagnostiziert?
  • Die Verlaufsformen der Sarkoidose
  • Die verschiedenen Organbeteiligungen der Sarkoidose
  • Lungensarkoidose
  • Hautsarkoidose
  • Lupus pernio
  • Kleinknotige Hautsarkoidose
  • Plaqueförmige und knotige Hautsarkoidose
  • Augensarkoidose
  • Herzsarkoidose
  • Knochensarkoidose
  • Lebersarkoidose
  • Neurosarkoidose
  • Nierensarkoidose
  • Sarkoidose im HNO-Bereich
  • Wie wird Sarkoidose behandelt?
  • Nichtsteroidale Antiphlogistika
  • Kortisontherapie
  • Alternativen zu Kortison
  • Welche Verlaufskontrollen sind bei Sarkoidose notwendig?
  • Rehabilitation bei Sarkoidose
  • Krankheitsbewältigung und Selbsthilfe bei Sarkoidose
  • Hinweis zur Suche von Sarkoidose-Experten


  • Literatur
  • Sarkoidose-Handzettel (Flyer) "Sarkoidose - Was ist das?"
  • Mitgliederzeitschrift "Sarkoidose Nachrichten und Berichte"
  • Broschüre "Sarkoidose - Eine Orientierungshilfe"
  • Buch "Sarkoidose: Sarkoidose Fachbeiträge zum Krankheitsbild"
  • Buchbestellformular.doc
  • Buchbestellformular.pdf*
  • Jubliäumsschrift: 20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland
  • Ernährungsbroschüre: SARKOIDOSE - Die richtige Ernährung verbessert Ihre Lebensqualität
  • Reha-Broschüre: Sarkoidose-Rehabilitation - Broschüre zu den rehabilitativen Aspekten, zur Atem- und Bewegungstherapie sowie Kraft- und Ausdauertraining bei Sarkoidose
  • Reha-Flyer "Sarkoidose bedarf Rehabilitation"
  • Kindersarkoidose-Familien-Flyer "Kindersarkoidose"
  • Kindersarkoidose Ärzte-Flyer "Kindersarkoidose erkennen"
  • Strukturierter Sarkoidose-Befund-Ordner mit Sarkoidose-Patiententagebuch
  • Ordnerbestellformular.doc
  • Ordnerbestellformular.pdf*
  • Bestellhinweise
  • Literaturbestellformular.doc
  • Literaturbestellformular.pdf*


  • Die Gesprächskreise
  • Termine der Gesprächskreistreffen(+)


  • Sarkoidose-Referenznetzwerk



  • Forschung
  • Aktuelle Forschungsaufrufe
  • Sarkoidose im HNO-Bereich
  • Forschungsaufruf: Sarkoidose im Arbeits- und Sozialleben
  • Forschungsaufruf zur genetischen Prädisposition der Sarkoidose
  • Epigenetik und Sarkoidose - Zwillinge gesucht!
  • Werden Sie zum Förderer der Sarkoidose-Forschung - Jeder Euro hilft!
  • Grundlagenforschung
  • Sonderbericht über das Forschungsprojekt zum Auffinden eines ersten Gens bei chronischer Sarkoidose
  • Zweites Gen der chronischen Sarkoidose gefunden
  • Theodor-Frerichs-Preis 2004 der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) für das Forschungsprojekt zur genetischen Prädisposition bei der Sarkoidose
  • Forschungsaufruf zur genetischen Prädisposition der Sarkoidose
  • Forschungsaufruf für die immunbiologisch-genetische Sarkoidose-Studie
  • Forschungsaufruf der Studie zur Differenzierung von Müdigkeit bei Sarkoidose
  • Klinische Studien
  • Sarkoidose-Forschung: Aufruf zur klinischen Prüfung neuer Medikamente bei Lungen- und/oder Hautsarkoidose
  • Forschungspreis für die klinische Studie zu Aviptadil bei Sarkoidose
  • Forschungsstudie über Infliximab bei chronischer Sarkoidose
  • Sarkoidose-Forschungspreis
  • Übersicht unterstützter Forschungsprojekte


  • Das sollten Sie wissen
  • Widerspruchsverfahren bei gesetzlichen Krankenversicherungen
  • Bessere Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Mehrfachbehinderungen
  • Scooter-Mitnahme in Bussen: Plakette bescheinigt Tauglichkeit
  • Checkliste für die Nutzung von Gesundheits-Apps
  • Endlich weniger Zuzahlung für Zahnersatz
  • Bundessozialgericht stärkt Rechte von Patienten
  • Mit Handicap im Fernbus reisen
  • Meldestelle für digitale Barrieren hilft bei Hindernissen im digitalen Joballtag
  • Vereinfachung der Reha-Verordnung
  • Terminservicestellen zur Vermittlung von Facharztterminen
  • Patientensicherheit: Tipps zur Medikamenteneinnahme
  • Bericht der Bundesagentur für Arbeit zur Arbeitsmarktsituation schwerbehinderter Menschen
  • Europaweit einheitliche Notrufnummer 112
  • 2015: Neuerungen im Gesundheitswesen
  • Umfrage: Probleme mit externen Hilfsmittelberatern?
  • Neue Broschüre: Der Sozialrechtsweg - Der richtige Umgang der Bürger mit Sozialleistungsträgern
  • Neue Kurzinformation für Patienten erschienen: "Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?"
  • IQWiG bietet Entscheidungshilfe für schwierige Lebenssituationen
  • Information über Heilmittelverordnungen
  • Neue Broschüre der BAG SELBSTHILFE: "Palliative Versorgung und Selbsthilfe"
  • Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt
  • Einheitliche ärztliche Bereitschaftsdienstnummer 116 117 an Wochenenden und Feiertagen
  • Informationen für die Rundfunkgebührenbefreiung
  • Informationen zum neuen Schwerbehindertenausweis
  • Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen


  • Mitglied werden
  • Vorteile für Mitglieder
  • Anmeldung für die Mitgliedschaft
  • Anmeldung.doc
  • Anmeldung.pdf*
  • Fragebogen


  • Mitgliederbereich
  • Zugangsinformationen anfordern
  • Persönliche Angaben ändern(+)
  • Informationsbeiträge und Artikel zurückliegender Zeitschriften und Veröffentlichungen(+)
  • Überblick zur Sarkoidose(+)
  • Spezielle Sarkoidose-Themen(+)
  • Kindersarkoidose(+)
  • Sarkoidose-Forschung(+)
  • Forschungspolitik(+)
  • Behinderten- und Sozialrecht(+)
  • Buchbesprechungen / Literaturhinweise(+)
  • Gesundheits- und Selbsthilfepolitik(+)
  • Klinik-Portraits(+)
  • Erfahrungsberichte von Betroffenen(+)
  • Berichte von Sarkoidose-Seminaren und Informationspräsentationen auf Messen und Kongressen(+)
  • Entwicklung der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V.(+)
  • Antworten auf die meistgestellten Fragen(+)
  • Archiv der Sarkoidose Newsletter(+)
  • Diskussionsforum(+)
  • Chat(+)
  • Informationen zur sozialrechtlichen Beratung bei Sarkoidose für Mitglieder(+)
  • Informationen zu OTC-Satzungenleistungen von gesetzlichen Krankenversicherungen für Mitglieder(+)
  • Sarkoidose im Fernsehen(+)
    (Sendungen, die im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. initiiert und inhaltlich unterstützt wurden)
  • Pressespiegel zur Sarkoidose(+)
    (Presseartikel, die im Rahmen der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e.V. initiiert und inhaltlich unterstützt wurden)


  • Bitte spenden Sie für die Sarkoidose-Kranken

  • Presseservice
  • Pressemitteilungen
  • Medienpreis
  • Persönliche Erfahrungen mit der Krankheit Sarkoidose
  • Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und Sarkoidose-Spezialambulanzen
  • Erstes Krankheitsgen der chronischen Sarkoidose entdeckt
  • Verbandsdarstellung
  • Redaktionskontakt


  • Intressenvertretung/Politikberatung
  • Wir brauchen endlich ein sicheres Prüfsystem für Medizinprodukte und mehr Patientenrechte für Geschädigte
  • ACHSE fordert: Einheitliches HTA fördern und Chancen nutzen
  • Pressemitteilung - Pflegebedürftige entlasten: Eigenanteile senken
  • Resolution: Eine verlässliche und verstärkte Förderung der BAG SELBSTHILFE e.V. ist unabdingbar
  • Unterstützen Sie unsere Petition: Vernetzte Forschung und Versorgung Jetzt!
  • Forderungen des Deutschen Behindertenrates (DBR) für Koalitionsverhandlungen
  • Kieler Erklärung der Behindertenbeauftragten
  • Forderungen der BAG SELBSTHILFE e.V. zur Bundestagswahl 2017
  • Ziel nicht vollständig erreicht!
  • Kundgebungen zum Bundesteilhabegesetz am 7.11.2016 im Regierungsviertel: Dezentral zum zentralen Ziel
  • Referentenentwurf des Bundesteilhabegesetzes enttäuschend und nicht hinnehmbar
  • Umfrage "Diskriminierung in Deutschland"
  • Appell zur Überwindung der Blockade zur EU-Gleichbehandlungsrichtlinie
  • Neues Qualitätsprüfungssystem für Pflegeinrichtungen überfällig
  • Bericht der Bundesagentur für Arbeit zur Arbeitsmarktsituation schwerbehinderter Menschen
  • Stuttgarter Erklärung der Behindertenbeauftragten zum Recht auf inklusive schulische Bildung
  • Rostocker Erklärung der Behindertenbeauftragten: Teilhabe- und Pflegereform gehören zusammen
  • Positionspapier des Deutschen Behinderrates (DBR) zur Schaffung eines Bundesleistungsgesetzes
  • Forderungen der BAG SELBSTHILFE e.V. auch nach der Bundestagswahl 2013
  • Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten zur Reform der Teilhabeleistungen für Menschen mit Behinderung
  • Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) in Deutschland nach wie vor mangelhaft!
  • Kürzungen bei der Dialysebehandlung sind inakzeptabel!
  • Knochendichtemessung: langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt
  • Praxisgebühr fällt zum 01.01.2013: Die Politik hatte ein Einsehen
  • Memorandum für das Nichtraucherschutzgesetz NRW
  • Patientenvertretung fordert die Erstattungsfähigkeit der kontinuierlichen Glukosemessung für Diabetiker weiterhin zu gewährleisten
  • Welthygientag: Leben retten - Händereinigung nicht vergessen!
  • Eckpunkte der ACHSE für die patientenzentrierte Versorgung seltener Erkrankungen
  • Verbot oder Einschränkung von Off-Label-Use gefährdet besonders Patienten mit seltenen Erkrankungen wie der Sarkoidose
  • Stellungnahme der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE e.V. zur Gesundheitsreform 2006
  • Positionspapier zur Überwindung von Übergangsproblemen von der pädiatrischen Versorgung zur Versorgung chronisch kranker und behinderter junger Erwachsener
  • Neuregelung der Zuzahlungsbefreiung
  • Resolution für interdisziplinäre Sarkoidose-Zentren und -Spezialambulanzen


  • Veranstaltungen

  • 20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe in Deutschland - 1987-2007
  • Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. feiert 20-jähriges Jubiläum
  • Jubiläumsschrift "20 Jahre Sarkoidose-Selbsthilfe" erschienen
  • Die Vereinigung feiert im Jahr 2007 ihren 20. Geburtstag


  • 29. Februar - Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen
  • 28. Februar 2019 - "Vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung"
  • 28. Februar 2018 - "Setz dein Zeichen für die Seltenen"
  • 28. Februar 2017 - "Forschen hilft heilen!"
  • 29. Februar 2016 - "Gebt den Seltenen Eure Stimme!"
  • 28. Februar 2014 - "Gemeinsam für eine bessere Versorgung!"
  • 28. Februar 2011 - "Inequalities that rare disease patients face in every day life"
  • 28. Februar 2010 - "Patienten und Wissenschaftler - Partner für's Leben"
  • 29. Februar 2008 - "Seltener Tag für aussergewöhnliche Menschen"!
  • Schirmherrschaft der ACHSE


  • Deutsche Sarkoidose Tage

  • Kindersarkoidose-Netzwerk

  • Lexikon

  • Sonstiges/Links
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